Благотворительность как смысл жизни

Учредительные документы Попечительский совет фонда Отзывы о фонде и рекомендации

Сообщение в социальной сети с фотографией больного ребенка и номером электронного кошелька, объявление в метро, «копилка доброты» в супермаркете… Русскому человеку эти формы привлечения средств кажутся подозрительными. На благое дело нам и последней рубашки не жалко, но вот только кто все-таки эту копилку в магазине опорожняет и Яндекc-кошельком заведует? Наконец, как я буду помогать тому, кого ни разу даже не видел?.. Узнать, что такое современная благотворительная организация, как она устроена и что за люди в ней работают, мы решили в фонде помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа».

История Наташи

Фонд «Наташа» занимает крохотный офис в бывшем заводском здании на Выборгской стороне. Постоянно работают всего  три сотрудника — учредитель и директор фонда Евгений Комаров, администратор сайта фонда, всесторонне поддерживающий его подопечных, и координатор Дарья Паршинцева. Периодически в офис приходит бухгалтер и волонтеры.

Подопечные фонда — а их несколько десятков — страдают очень редким и опасным заболеванием, легочной артериальной гипертензией. Это уплотнение кровеносных сосудов, которое затрудняет циркуляцию крови. Чтобы перекачивать кровь, сердце вынуждено работать интенсивней; его ресурса хватает на несколько лет, затем человек умирает.

— Точной статистики нет, — рассказывает Евгений. — В среднем, один человек из полутора миллионов. В Европе есть общий регистр пациентов, у нас такой регистр ведет каждая специализированная больница. Однако сводных цифр нет.

Различают первичную и вторичную легочную гипертензию. Первичное заболевание, скорее всего, имеет генную природу. Почему и когда оно проявляется, толком никто не знает. Вторичная гипертензия является следствием какого-то другого заболевания, например порока сердца.

Заболевание протекает очень тяжело, с ним живут от двух-трех месяцев до трех-четырех лет. Лекарств, которые могут вылечить человека от легочной гипертензии, нет. Есть только препараты, прием которых позволяет человеку прожить чуть дольше и чуть легче. Годовой курс таких препаратов стоит несколько миллионов рублей.

— Если человек эти лекарства не принимает, он лежит: даже сходить в туалет для него — превеликий труд, — продолжает Евгений. — Из тех, кто лекарства принимает, некоторые умудряются даже рожать. Но единственной возможностью излечения является трансплантация легких, а такие операции и у нас, и за границей делают крайне редко.

Идея создать фонд, который будет помогать больным с легочной гипертензией, пришла в голову жене Евгения Комарова Наталье Нурм. Первые признаки болезни у нее появились в 16 лет. Тогда ей поставили диагноз «туберкулез» и лечили в соответствии с ним. Через несколько лет выяснилось, что туберкулеза у Наташи никогда не было. Речь шла о легочной гипертензии.

— В Петербурге это заболевание не лечили никак. Мы взяли кредит и уехали в Европу, провели обследование. Нам сказали, что надо делать пересадку обоих легких. Эта операция стоила около 12 миллионов рублей. Когда мы спросили, откуда брать деньги, — посоветовали обратиться в благотворительные фонды. Мы так и сделали. Пока собирали деньги, Наташа сказала мне: давай тоже организуем благотворительный фонд. Почему у нее возникло такое желание? Потому что на сайтах любого фонда есть страница тех, кому помогают, и тех, кого не стало. Когда мы открывали утром сайт и видели, кого из наших братьев по несчастью больше нет, нам казалось, что идет война... Появилось желание хоть что-то изменить.

Евгений и Наташа собрали деньги на операцию, но провести трансплантацию не успели...

— В благотворительность просто так не приходят… Когда умерла жена, у меня было ощущение, что земля ушла из-под ног. Фонд стал единственной ниточкой, которая связывала меня с жизнью. Самым сложным было снова начать общаться с людьми. Тогда мне хотелось взять на себя боль каждого человека, дать каждому понять, что есть поддержка, есть друг, который через это прошел и хочет помочь. Но раз за разом переживать историю Наташи было невыносимо тяжело. Подопечные умирали. Приходилось учиться принимать их горе, с одной стороны, близко, с другой — не настолько близко, чтобы сломаться. Надо было научиться чувствовать эту тонкую грань — отдавать тепло и душу этим людям, но не так, чтобы они забрали их с собой… В то время я работал в серьезной строительной компании. Однажды меня вызвали и сказали: «Если человек здесь работает, то он должен полностью отдаваться работе. Мы видим, что ты занимаешься фондом, нам такие люди не нужны, извини». Я ушел. С этого момента фонд стал делом жизни.

 

Деньги — не главное

Как зарегистрированная организация фонд «Наташа» существует с 2008 года. В его попечительский совет входят известные в Петербурге врачи — заведующие отделениями государственных больниц, директор частной клиники. На сайте можно найти рекомендательные письма от разных серьезных организаций. Там же ежемесячно выкладываются отчеты о расходовании собранных средств. Из этих «кирпичиков» складывается деловая репутация фонда, которой по праву гордится Евгений Комаров. Именно безупречная репутация позволяет фонду привлекать большие средства. Но для Евгения и это не главное.

— Деньги деньгами, медикаменты медикаментами, но самое главное — это объединить людей, — признается Евгений. — Когда люди обращаются к нам, первое, что мы видим, — глаза, полные страха и непонимания: отчего это произошло? что теперь делать? Если ты смог вселить в человека надежду, помог определиться с врачами, устроил в больницу.., если у него появился просвет в этом тоннеле ужаса — это уже большой плюс.

Фонд помогает в ожидании донорских органов,  организует сборы средств на дорогостоящие медикаменты, покупает кислородное оборудование, помогает в перевозке, аренде квартиры... Кого-то получилось отправить на трансплантацию за границу, кому-то — помочь с трансплантацией здесь.

— Никогда не считал, сколько людей обратилось к нам, — говорит Евгений Комаров. — Считаю только, скольких не стало… Когда я прихожу в церковь, то всегда ставлю одну общую свечу и называю имена тех людей, кого уже нет.

Кроме материальной и психологической поддержки, важная составляющая работы фонда — привлечение внимания общества и государства к проблеме легочной трансплантации.

— До беседы со мной вы наверняка ни разу не слышали о легочной гипертензии, — говорит Евгений. — И многие врачи не слышали. В России сейчас всего три города, где возможна аппаратная диагностика этой болезни: Новосибирск, Москва, Санкт-Петербург. Если человек, живет в другом регионе и у него нет интернета — он обречен: ему диагностируют «туберкулез», «воспаление легких», «аллергию». Сейчас мы создаем специальный информационный интернет-портал по легочной гипертензии: там есть общая информация о заболевании, возможность задать вопрос врачу, форум, на котором пациенты из разных регионов общаются друг с другом. Кроме того, существует большая проблема с лекарствами. Люди продают квартиры, но этого хватает всего на год приема препаратов. Я считаю, что помощь в покупке лекарств должно оказывать государство. Мы постоянно пишем министру здравоохранения, премьер-министру и президенту — о конкретном пациенте, группе пациентов или регионе. Бывает, что министерство здравоохранения одобряет выдачу лекарства — а на местах это решение саботируется, тогда приходится судиться. Еще работаем с фармацевтическими компаниями, проводим конференции, приглашаем чиновников и обсуждаем, где и почему плохая ситуация с лекарствами. Пытаемся решить эту проблему коллегиально.

В фонд обращаются люди со всей России и из стран бывшего СССР (прежде всего, Белоруссии, Казахстана и Украины). На сегодняшний день общая сумма пожертвований перевалила за 70 миллионов рублей. Складывается она в основном из малых пожертвований — от 100 до 1000 рублей.

— Самое главное правило — кристальная прозрачность деятельности, — говорит Евгений. — Сейчас многие склонны не доверять фондам. А первое правило фонда очень просто: надо быть абсолютно честным. Каждый рубль, который пришел к нам на счет, должен уйти на закупку лекарств или оплату операции. И путь этого «рубля» должен быть ясен всем. Поэтому мы всегда даем координаты наших пациентов: можно приехать и посмотреть, кому ты помогаешь.

 

«Без веры невозможно бороться»

Когда заходишь в кабинет Евгения, обращаешь внимание на копии картин старых мастеров — Тициана и Пимена Орлова из Эрмитажа и Румянцевского музея в Москве. С ними связана такая история:

— Однажды к нам в фонд обратилась девушка из Москвы, — говорит Евгений. — У нее был чудесный маленький ребенок. Ей надо было сделать операцию в Германии, а финансовых возможностей у нас тогда не было. В течение четырех месяцев мы боролись за нее, но никак не могли ничего сделать. Потом к нам обратился ее дедушка, он был очень известным художником-копиистом: копии его работы висят в Лувре и в Третьяковке. Ему было 93 года, и у него было две недописанные картины. Он их физически не мог дописать: тряслись руки и село зрение. Мы с ним встретились, и он сказал: «Я допишу эти две картины, а вы их продайте на аукционе в Германии». И вот дедушка придумал огромное количество механизмов, чтобы поддерживать руку — какие-то резинки, деревяшки… Писал картины через лупы. Он оказался не только блестящим художником, но и удивительным изобретателем. Когда картины были дописаны, девушка разбилась на машине...

По словам Евгения, его жена Наташа заплатила своей жизнью за то, чтобы в России появился фонд помощи больным с  лёгочной артериальной гипертензией и чтобы этот фонд дал многим надежду на жизнь и выздоровление. Как показывает история с внучкой художника-копииста, все в руках Божиих: и жизнь, и смерть, но — и опыт Церкви подтверждает — смерть никогда не бывает сильнее людей, объединенных верой и общими идеалами.

— До болезни мы с женой ходили в церковь, но я не могу сказать, что веры было много, — рассказывает Евгений. – Мы пришли к вере только в момент болезни. Венчались, когда болезнь уже взяла свое, и стало ясно, что Наташа долго не протянет. Но без веры невозможно бороться. Когда человек заболевает, с него облетает вся шелуха, все мирское — быт, деньги... И вдруг сквозь это ты начинаешь чувствовать любовь, веру. Осознаешь счастье прожитого дня… Та любовь, которая была у меня к Наташе, преобразилась в деятельность. Организовывать фонд было сложно, во многом я делал ошибки. Всякий раз, ложась спать, я засыпал с мыслью о Наташе, спрашивал ее совета — и получал его.

У священника Александра Ельчанинова в дневниках читаешь поразительное по точности определение: «Церковь есть живой организм, объединенный взаимной любовью, составляющий абсолютное единство во Христе живых и мертвых». Ясно и просто об этом говорит и Евгений: о том, что мертвые служат живым, а живые — мертвым.

Память об ушедших близких, как и память о мучениках за веру, о самом Христе, поддерживает это незримое родство и дает человеку силы для каждодневной борьбы за жизнь.

 

Владимир Иванов, журнал "Вода Живая", № 5 (май) 2013.

Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры