Дневник Наташи и Жени

02 июня 2007 г. в 8.00 Наташино сердечко перестало биться.
Мы улетели во Францию 1-го числа. Это был очень долгий и тяжелый путь. Наташе было безумно плохо, она старалась из последних сил.
Около 13 часов по местному времени мы поступили в клинику. Заполнив необходимые бумаги, Наташу перевезли в приемную комнату, где взяли анализы крови, сделали рентген. Затем врачи попросили все наши медицинские документы и снимки. Долго обсуждали и советовались. Было принято решение о немедленной госпитализации в реанимационное отделение, которое специализируется по проблемам легких. Уже в те минуты Наташин врач сказал, что она находится в "группе риска", что ее сердце может остановиться в любую минуту. При этом он отдал уважение Наташеньке, что она смогла приехать к ним, т.к. в таком состоянии, по его мнению, это было просто невозможно - состояние здоровья было крайне тяжелым, а болезнь зашла уже очень далеко. Сразу же в шейку этой маленькой Малышке был установлен катетер, в те самые венки, которые так сильно выступали и бились. Через него в кровоток стало поступать лекарство для увеличение сердечного сокращения, самое лучшее для сердца. Было установлено наблюдение, все результаты выводились на экран компьютера.
Вечер. Наташе запретили пить еще при поступлении. Отняли то, что для нее было дороже всего. В последнее время она ценила каждый глоток воды, жадно пила всего по 2-3 глотка, опасаясь увеличения и без того больших отеков. Кислород в крови - 93%.
21.30. Мне разрешили остаться с ней на ночь, принесли раскладушку и небольшой ужин для нас. Наташа была очень рада, что она будет не одна. Впервые за последние часы на ее личике появилась улыбка, как всегда чистая и искренняя. Затем принесли маленький стаканчик воды и разрешили его выпить. Это было какое-то безумное счастье! Я знал, что надо пить по чуть-чуть, но не смог отобрать пластиковый стаканчик, т.к. Наташа держала его зубами и жадно пила. Это были 5-7 глотков счастья. Еще она съела яблоко. Вот уже несколько часов у Наташи были абсолютно холодные ручки и ножки, при этом пот тек ручьем по ее лбу. Наташа попросила открыть окно, но не смотря на то, что в палате было и так уже холодно, ей не чем было дышать. Не помогала даже кислородная маска. Давление 89 - 91%
22.00-24.00 Давление 87-91% Нечем дышать, еще уколы, еще кислород. На ее груди, через кожу было отчетливо видно биение сердца - сильное и тяжелое.
01.00-03.00. 2-ое Июня. Кислород упал до 35-40%. Дышать стало невозможно. Ледяной пот. Еще уколы, пришел реаниматолог, посмотрел состояние. В палате уже 2 медсестры. Наташе очень тяжело, но она молчит, просто нет сил говорить. Кислород поднимают до 85%, что все равно очень критично. Горит и сигналит компьютер, говоря о недостатке кислорода. Делаем ингаляцию. Не помогает.
04.00. Состояние здоровья ухудшается. В половину пятого утра врачи принимают решение ввести максимальную дозу лекарства для сердца. Снова несколько раз заходит реаниматолог. Наташе очень плохо.
05.00 Уровень кислорода падает до 75-80%. Снова ингаляция. Снова нет эффекта. Кислородную маску включают на полную мощность. В палате уже 4 медсестры, каждый делает свое дело, каждый спешит. Ближе к 6 часам Наташе становится невозможно дышать. Я стоял около нее, вытирая ее лоб, пытался успокоить, врал, что уровень кислорода поднимается. Наташа смотрит на меня и говорит: "Плохо, плохо, плохо". Я кричу врачам. Целую ее, прижимаю голову к себе. В этот момент у нее посинели губы и закатились глаза. Я стал кричать ей: "Не смей". Глазки вернулись, посмотрели на меня секунду и закатались. Губы стали синие. В эту секунду вбежал реаниматолог и сразу стал делать массаж сердца. Меня вывели из палаты. Дальше борьба со смертью. Вышел реаниматолог, сказал, что Наташа в коме. Ушел. Через 30 минут вышел и сказал, что все+
Он сказал, что шансов уже не было, даже если бы они вывели Наташу из комы, то это повторилось бы уже очень скоро.
Все было кончено. Закончилась наша битва. Мы не смогли+
Я улетел вечером в Санкт-Петербург до среды. Хотел сам все подготовить здесь. Все, что необходимо. Наташу смогут отдать только 7 или 8 числа. Сейчас решается вопрос о ее выезде между правительством России и Франции. Много юридических вопросов.

Наташа! Милая, любимая моя девочка. Мой нежный, лаcковый, маленький Малыш. Я люблю - люблю - люблю тебя и никогда не перестану любить. Маленький мой ребенок, я так верю, что тебе больше не больно, что ты больше не страдаешь. Я предпочел бы тебе такой исход, чем долгие мучения. Как я не могу смотреть, что тебе больно, что тебе плохо, что тебя кто-то обижает. Господи возьми ее в свои добрые руки и защити от всего плохого, пока я не приду к ней. Наташенька, Малышка, куколка. Прости меня за все. Прости, что не смог тебя спасти+

Я ЛЮБЛЮ ТЕБЯ!!!

26 мая 2007     

Завтра нам придется на несколько дней лечь в больницу. К сожалению последние два дня  Наташу беспокоит сердце. Просто, наверное, оно устало и жалуется, что ему тяжело. Я думаю, что  это совсем неудивительно, т.к. при таком сложном диагнозе требуется постоянное наблюдение профессионального врача. А так как у нас таким заболеванием никто заниматься не умеет, то вот уже 4 месяца Наташу никто не наблюдает.

Очень хочется надеяться, что на следующей неделе нам удастся улететь, что сухие законы вновь не станут на нашем пути. Поэтому, в какой-то мере это хорошо, что Наташу смогут подкрепить перед поездкой.
Наш отъезд стал реальным благодаря одному замечательному человеку – Капитану Немо. Мне страшно подумать, чтобы было, если бы на нашем пути не встретился такой человек. Это просто чудо! Я благодарен ему безмерно, он дал нам возможность вновь устремиться к своей цели. Сейчас все как цепочка. Каждый день очень важен. У нас есть время, которое мы не должны терять. Каждодневное действие ведет или не ведет к определенному результату. 
Уважаемый, Капитан Немо! Спасибо Вам. Спасибо за то, что Вы дали нам шанс  приблизиться к победе! Спасибо за то, что Вы есть! СПАСИБО

  25 мая 2007   

У меня огромное желание выразить свою безмерную благодарность, восхищение и уважение Человеком, который нам помог в нашей беде. Я молилась, чтобы все получилось, надеялась, верила и ждала. Это чудо свершилось! Вчера был оплачен счет на 117 202Евро, сегодня деньги уже поступили в клинику.
В свою благодарность к этому Человеку я вкладываю всю свою душу и сердце. Нет подходящих слов, чтобы описать, что я испытала вчера, были слезы, радость, буря чувств и осознание того, что спасается две жизни – моя и Жени. Мы не можем существовать по отдельности.
Наверное, если бы я увидела Вас, то не смогла бы произнести и пары слов, только слезы и глаза сказали бы все за меня. 
СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Хочу поклониться каждому человеку, кто поддерживает и помогает нам, потому что в каждом слове поддержки и в каждом перечислении тепло ваших сердец.Я это чувствую всегда. Благодарна Господу, что он дал мне вас всех! Спасибо, что вы есть у нас!!!
21 мая  2007     Светит солнышко и от этого на душе хорошо, жизнь идет, все цветет. Из дома я практически не выхожу, не могу заставить себя одеться и выйти. На днях Женя уговорил меня выехать ненадолго, погулять. Я испытала неимоверную бурю чувств. Вдруг поняла, что как медвежонок в берлоге я «проспала» всю зиму, снежок, мороз,  пропустила свое любимое время года – весну. Невероятно, но так остро это все прочувствовала, увидев уже зеленую травку, распустившееся деревья, услышав пение птиц. Как же приятно было ощутить запах улицы, тепла, увидеть голубое небо. Раньше я никогда бы не подумала, что  на душе может быть хорошо только от ощущения природы, жизни вокруг. 
Как же я хочу жить на этой земле! Пока ничего с нами не происходит, мы многого не замечаем и не ценим вокруг. А жить, просто жить, по – моему это наивысшее счастье, данное нам свыше.
Мне не хочется даже говорить про то, как я себя чувствую, как что-то плохо, тяжело дышать и нет сил. Никогда не любила разговоры про самочувствие, здоровье, не люблю жаловаться. Потому что я уверена, что все выдержу, у меня есть великое желание жить, со мной рядом любимый и любящий человек, который помогает все преодолевать, вокруг много хороших людей, которые вселяют надежду на всё. Хотя признаюсь бывает большое желание сказать, что устала и больше не могу выдерживать боль, бессонницу и т.д., но выслушивает все Женя, заставляя взять себя в руки, продолжать бороться. Всегда поймет, сделает все возможное, чтобы мне помочь. 
Ну, вот вроде все-таки пожаловалась
Вновь и вновь говорю СПАСИБО всем кто с нами! 

 19 мая  2007 Пишет Женя

 Сегодня на 5 канале состоялась передача «Наболевший вопрос». Хочу внести некоторые комментарии.
Дело в том, что 5 канал является государственным телеканалом с финансированием Правительством СПб.            
К сожалению, был расстроен, что 5 канал сформировал эту передачу определенным образом, вырезав очень важные моменты. Очень хочу сказать, какие именно важные моменты не были вынесены в эфир, пользуясь тем, что информацию на сайте Наташи, никто не фильтрует. Это очень хорошо, т.к. именно здесь мы можем говорить то, что думаем, а не то что «надо». Очень жаль, что из передачи вырезали момент, где Лена Грачева из фонда Адвита говорит про важность существования базы донорских органов, которая есть во всех развитых странах. Важно знать, что подходящий донорский орган встречается один на 15-17 тысяч человек и в его поиске участвует огромное количество человек из разных стран. Во всей России нет такой базы. В Санкт-Петербурге в листе ожидания на момент записи передачи стояли уже несколько десятков человек и подходящий донорский орган не нашли никому. На наш взгляд это основа вопроса, но это момент вырезан из передачи.
В передаче я говорю о том, что считаю Яблонского П.К. гениальным хирургом. Это действительно так, но дальше было сказано мною о том, что я с ужасом думаю о реабилитации после трансплантации. Это тоже было вырезано! Но это крайне важно, т.к. для меня и для Наташи проведение трансплантации не самоцель, а процесс реабилитации вот что является наиважнейшим моментом для дальнейшей полноценной жизни. Во 2-ой городской больнице это невозможно. Потому что медперсонал не состоит из одних гениальных «Яблонских», а условия для выхаживания полностью не пригодны в наших российских больницах.
Многие советуют нам сделать трансплантацию в СПб, а реабилитацию проводить, например, в Германии. От этой мысли отказываются даже сами врачи и немецкие и питерские. Трансплантация настолько сложная операция, что человека нельзя перевести даже путем санавиации. Что касается выполнения трансплантации комплекса сердце-легкие, то ни для кого не секрет, что в России не было сделано ни одной. Очень важны слова Профессора Накатиса Якова, который заявил на передаче без сомнения, что 2-я городская больница полностью не готова к проведению трансплантации легких. Это тоже было вырезано! На передаче представитель 2-й городской больницы ни разу не упомянул о том, что трансплантация легких проводилась совместно со специально приглашенным французским трансплантологом. Эти и многие другие важные моменты были вырезаны с передачи тем самым введя телезрителей в заблуждение и дав понять, что трансплантация в России возможна. И я готов миллионы раз доказывать, что это невозможно и уверен, что со мной согласятся многие.
   Небольшой комментарий к Жениной записи - все, что было пройдено нами за эти два месяца поиска клиники, какие варианты рассматривались, все "за" и " против" - все это вкратце рассказано на страничке "новости" от 09.05.2007 

   15.05.2007  

Вчера мне не посчастливилось услышать от одного человека слова, которые я не ожидала бы никогда в свой адрес. Было обидно, но я решила, что значит, отношение этого человека было ко мне поверхностным, не настоящим. Когда с нами случилась эта беда, я говорю с нами потому что Женя все делит со мной пополам, у нас нет такого понятия, как его проблемы или моя проблема, у нас всегда все общее, наше, и беда и счастье все на двоих.
Так вот многие люди отвернулись от нас, не захотели понять, принять участие, может те, от которых мы этого не ждали, и так много тех, кто протянули руку помощи, тех кого мы даже не знаем лично. Почему так произошло, понять не могу. 
В последнее время стали звонить и писать люди с советами, как правильно лечиться от туберкулеза, предлагать всякие средства, лекарства. НО я хочу до всех донести, что это была ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА – НЕ БЫЛО ТУБЕРКУЛЕЗА. А были годы антибиотиков, уколов и капельниц, которые довели мой организм до такого плохого состояния, не было этой болезни, от котрой меня долго и упорно лечили, врачи поспешили положить меня в больницу с кашлем, меня травили на протяжении нескольких лет, из-за чего с каждым годом легочная гипертензия развивалась, увеличивалось легочное давление. У здорового человека легочное давление составляет 20 мм. рт. ст., при нагрузке, например, после бега оно увеличивается до 30 мм.рт.ст. и человек чувствует усталость после бега или быстрой ходьбы, которая вскоре проходит. 
У меня легочное давление постоянно 180 мм.рт.ст., в 9 раз больше чем положено, из-за чего я чувствую себя все время, как после бега, как-будто я каждый день бегу и мне не дают передохнуть. 
Кашель у меня (пояснения докторов) из-за сужения сосудов, все сосудики сужены максимально, поэтому кашель появляется даже после разговора, смеха и т.п., т.к. это для меня своего рода нагрузка. Этот кашель не связан с туберкулезом, как думали несколько лет назад врачи  и как думают сейчас некоторые люди, у меня врожденная патология развития сосудов легких, которую разгадать смогли только сейчас, а расплачиваться приходиться самой тяжелой операцией – трансплантацией легких. Я росла в хорошей семье и  родственников у меня много, которые меня любят и поддерживают. 
Спасибо всем кто с нами!!!
( Наташенька, можно я поясню почему ты так огорчена и написала выше сказанное. На форуме норвежском одной женщиной в адрес Наташи было высказано несправедливое и резкое предположение, заданы неадекватные и странные вопросы. Информация о кашле была истолкована абсолютно неправильно. Наташа, родная, не бери на душу слова той женщины. Очень не хотела, чтобы ты узнала об этом... :(( Лиля) )

  12 мая 2007   Пишет Женя

 Это просто ужасно, но мы столкнулись с правилами, выдуманными людьми и не имеющими ничего общего с состраданием и пониманием. Вчера в консульстве снова отказали в получении виз. Сначало им не понравилась формулировка в приглашении из клиники, вчера сделали все, как они требуют. На что они сказали, что новая формулировка написана для того, чтобы обмануть консульство, а настоящие мотивы другие. Это просто дико. 
       Пытался говорить с ними, но там не хотят ничего слушать, для них есть правила, а то, что их медлительность в выяснении отношений ведет к задержке выезда, начала лечения, никого не волнует. Каждый день сейчас идет на вес золота. Люди с такими правилами схожи на убийц. Написал письмо вице-консулу, где объяснил, что каждый день задержки в оформлении виз критически влияет на жизнь человека и может привести к необратимым последствиям. Обещали дать ответ в понедельник. Очень надеюсь на человеческие качества, которые все же выше "скупых" правил.
        У Наташи сегодня в час ночи был сильный приступ. Нечем стало дышать. Ночь была как кошмар. Физически ощущаю крайнюю важности каждого дня, думаю о том какая гонка со временем идет
Прошу молиться за Наташу. Молиться, чтобы Бог дал нам время, удачу, а людям, от которых сейчас зависит наша судьба - разум и человеческое понимание 

   11мая 2007   

 Я даже не знаю, почему же так получается сложно с визами. Женя приехал вчера очень расстроенный, я не могла это видеть, мне даже кажется, что он расстроился больше меня, я успокоила его, сказав, что все в порядке, ничего страшного, но мне невыносимо видеть, как он переживает, ради него я готова бороться и терпеть до последнего. Сегодня Женя опять ездил во французское консульство, но они отказывают в выдаче виз, мне кажется, что это так не правильно. Женя написал заявление вице-консулу на рассмотрение нашей просьбы, обещали отправить его заявление на рассмотрение во Францию и  дать ответ в понедельник. Я так расстраиваюсь, потому что люди в консульстве «сухие» дипломаты и не хотят идти даже на какой-то разговор, даже при том, что Женя им говорил, что речь идет о жизни человека и любая задержка играет не в нашу пользу к сожалению.
Я так готовилась к этой поездке и морально, и физически, и все сорвалось. Но не перестаю надеется и верить в лучшее, в помощь Бога и наших молитв, и молитв людей, которые нас поддерживают. 
Очень-очень мы с Женей благодарны всем родственникам, знакомым и незнакомым нам людям, которые молятся за нас, помогают и поддерживают! 
Молю Бога, надеюсь, и верю, что все получится!

 04 мая  2007 

  Звонила Мама Жени, рассказала, что к ней домой, звонили мои одногруппницы с института, сказали, что прочитали обо мне в «АиФ», передавали привет. Я честно говоря не рассказывала в институте, что со мной, только одна девушка знает, близкая мне, ее зовут Нина, она мне пишет все время, поддерживает меня и помогает сейчас с институтскими делами. Я не хотела, чтобы знали, не знаю почему, боялась, что будут жалеть, что-то не поймут. Больше всего я не люблю, когда меня жалеют, может это не правильно. Всегда хотела, чтобы все вокруг думали, что я сильная, веселая и нет никаких проблем. Ведь очень многие даже не знают, что у меня давно нет родителей, а я и не рассказывала никому, потому что у всех мамы, папы, какие-то общие семейные проблемы, поэтому мне было нечего рассказать по этому  эпизоду моей жизни, вот, и не делилась. Я привыкла все переносить сама, не делясь. Оказывается это жутко тяжело и сейчас мне так хорошо на душе оттого, что многие и совсем даже незнакомые люди пишут добрые, ласковые слова для меня. 
Спасибо, всем, всем, всем, кто поддерживает меня в этой нелегкой борьбе за жизнь!

28 апреля  2007

Утром приезжала доктор и сделала мне сразу четыре прививки. Это первый этап вакцинации, который необходим перед трансплантацией легких. Второй этап будет через месяц. Вроде сначала было не очень больно, а сейчас болит плечо и бедро, куда укололи. Доктор сказала, что реакция аллергическая или температура может проявиться к вечеру. Молюсь, чтобы все обошлось.
Помоги Господи и помилуй.

Скорее бы с работы приехал Женя, не могу без него больше, страшно, одиноко и больно.

22 апреля 2007      

 Мы обвенчались!!! Спасибо, Господи, что дал мне сил в этот       день, и    мы теперь венчаны. Было так тяжело выстоять весь обряд, но все получилось, и я       даже не    садилась. Только, когда мы вышли из Храма, я поняла, что больше не могу…
 Мы счастливы!!! Это поможет нам бороться, и теперь мы никогда не разлучимся, ни на этой  земле, ни на другой.

17 апреля  2007

 У нас с Женей есть такая традиция отмечать и запоминать все важные для нас даты, так мы устраиваем себе маленькие праздники для двоих. Сегодня у нас ДАТА – 8,5 лет, как МЫ ВМЕСТЕ, а в августе будет 5 лет, как женаты. Для нас это самое большое счастье, быть вместе, не разлучаться ни на минутку, хотя, конечно, приходится расставаться утром, а потом, встретившись, испытывать неимоверное ликование, вновь, увидев друг друга. Только, к сожалению, мы не можем куда-либо выбраться, чтобы ее отметить и даже дома не получится. Все из-за моего самочувствия. Но главное, что мы вместе, рядышком. Потом наверстаем все упущенное.

16 апреля  2007

Сегодня вечером к нам приезжала съемочная группа с 5 телеканала Санкт-Петербурга, чтобы снять «живой» сюжет, как они сказали, про нас с Женей. Я не волновалась до последнего, пока они не зашли к нам в квартиру. Мысленно, до их приезда я отвечала на вопросы, которые думала мне, будут задаваться. Не знаю как все прошло, интервью, которое мне задали было кратким. Спасибо, съемочной группе, они были внимательны и учтивы, стараясь не утомлять меня. Два часа длились съемки, и, когда они уехали, стало понятно, что сил нет.
Не хочется признаваться, но мне стало не очень хорошо, когда все прошло, наверное, переволновалась. А Женя как всегда держался молодцом, так четко все излагал. Нам сказали, что  мы, как профессиональные актеры, т.к. все получалось с первого раза, и не надо было переснимать.

 14 апреля 2007    

Сегодня моей Маме исполнилось бы 57 лет, у нее День рожденья, а 4  дня назад был мой День рожденья. Вчера я попросила Женю, чтобы мы сегодня съездили в  церковь и поставили свечку Маме. Когда со мной была Мама, мы ездили с ней в Храм СВ.  Пророка Ильи. Теперь мы ездим туда с Женей, по горестным и радостным поводам.

      После службы Женя взял меня за руку и так настойчиво сказал: «Наташа, я предлагаю тебе       записаться на венчание. Я хочу, чтобы мы стали еще ближе и это придаст нам сил для       борьбы». Мы записались на 22 апреля, на 15 часов. 
      Мы молимся, чтобы все получилось, и Бог дал сил пройти этот святой обряд.