О создании фонда

Здесь размещен дневник создателя первого сайта фонда и человека который стоял у истоков - Лилии.

27.08. 2007  

 25 и 26 августа мы были в Москве. Ездили, чтобы увидеть и познакомится с Викулей Лях и ее дедушкой с бабушкой и вторая задача - решить некоторые вопросы по фонду и ассоциации
Все о поездке к Викульке, о наших ощущениях от встречи с этой удивительной малышкой можно прочитать в НОВОСТЯХ от 27 августаВИКУШИНОЙ СТРАНИЧКИ на сайте фонда
По фонду и ассоциации много новых мыслей и задач, о которых мы обязательно будем рассказывать на страницах сайта, огромное спасибо за консультации нашему другу в Москве.

17.07.2007     

Дорогие друзья, в самое ближайшее время, 18-19 - го июля с адреса Наташенькиного сайта  www.nurm.ru  будет открываться сайт благотворительного фонда "Наташа".  
Весь Наташин сайт останется и будет работать и странички будут заполняться Женей, но выходить на него можно будет или с сайта фонда через кнопку "посвящается Наташе" или в дальнейшем по немножко измененному адресу, который отобразится в строке браузера. 
Сайт фонда находится в разработке и странички будут заполняться постепенно, извините за это.
Пожалуйста, поддерживайте дальше Женю, ему очень нужна поддержка ваша, ваши дружеские слова в гостевой, ваше тепло и переживания и ваша память о Наташеньке. 
Спасибо вам всем.

11.07.2007    

 Сегодня сороковой день. Все все, кто помнит Наташеньку, помолитесь об упокоении ее светлой и доброй души. На могилке у Наташи сегодня батюшка служил панихиду. Батюшка сам захотел на сороковой день приехать и вместе с близкими и родными Наташи помянуть Наташеньку и просить Господа о даровании ей светлого Царства Божьего. И было солнышко, было тихо и спокойно, все цветочки, которые посадили, уже прижились и расцвели, им очень хорошо там, и каждый раз там летает шмель, сидит в бутончиках и не хочет оттуда улетать. Ему тоже там хорошо. У Натульки были свои отношения с насекомыми, и оказалось они тоже ее таким образом, забираясь на волосы и одежду, любили и любят. Все живое, весь чистый светлый мир, созданный Богом, любит Наташеньку!
И никогда не порвется крепкая связь взаимной любви, нежности и заботы самых близких и дорогих Наташеньке людей и души Наташи - милого родного, светлого и доброго человечка
Упокой, Господи светлую душу Наташеньки в самом лучшем месте своего Небесного Царства, береги ее и дай силы всем близким 
И хочется еще сказать для Наташи - Наташенька, милая, ты очень дорога мне, спасибо тебе и Жене, что познакомилась с тобой, спасибо, малыш за тебя, за твой свет и доброту, за то, что и сейчас ты помогаешь в трудные минуты, низко тебе кланяюсь Наташенька, обнимаю и люблю.

02.07.2007  

 Сегодня месяц как не стало Наташеньки+ с нами на Земле. Господи, даруй Царствие Небесное самой доброй и сильной малышке ( Наташенька+, очень очень люблю тебя).
Так получилось, что именно сегодня на сайте Наташином, открыта новая страничка, страничка ее и Жениного фонда. Милый ангел так вот распорядился. Потом страничка будет переведена на сайт фонда. Все юридические формальности, связанные с открытием фонда, и создание его сайта требуют времени, которого совсем нет у тех, кто сейчас находится в страшной беде. Сейчас срочно нужна помощь девушке, которая испытывает те же мучения, что иНаташенька, девушке, которая одна растит сынишку. Лена Селезнева - так зовут эту девушку, у нее 4-я степень легочной гипертензии. Здесь ( на сайте) пока будет ее страничка. 
Спасибо всем вам, кто заходит сюда, кто помнит и любит Наташеньку, переживает за Женю, спасибо вам за то, что вы есть, за то, что вы и сейчас с Женей и Наташенькой и со Светой. Спасибо. Храни вас всех Бог!

30.06.2007  Пишет Женя:   

Здравствуйте, дорогие, любимые, близкие и уважаемые ДРУЗЬЯ. Да, именно друзья. Люди с разных городов и стран, разных возрастов и мировоззрений. Вы все очень разные, но всех Вас объединяет одно - доброе, отзывчивое сердце, сострадание и понимание, желание протянуть руку и помочь, даже не смотря на то, что у каждого из Вас своя жизнь, очень индивидуальная, со своими радостями и бедами.
За последние несколько месяцев многих из Вас мы узнали лично, а имена некоторых, наверное, не узнаем никогда.
Наташа и Женя. Вот тот союз двух любящих сердец, ставших семьей, которые просто боролись за свое счастье, не прося ничего. Только быть вместе. Многое время мы были одни, радовались и плакали, обнимая друг друга, тонув в своей любви. А затем, когда отчаяние было настолько велико, а ужас разлуки стал невыносимо близким, появились Вы. И сотни рук потянулись к нам, помогая и поддерживая нас. Я помню все, что происходило в это время. Вы писали стихи, отправляли деньги, молились за удачу, рассказывали о нас, писали тысячи слов поддержки, радовались вместе с нами удачам и переживали все падения. И когда не стало Наташи, Вы были рядом, были со мной, освещали путь Наташи в ее новую жизнь. Говорят, что настоящие друзья познаются в беде. Это - абсолютная правда. И Вы - прямое доказательство этому. Вы дали надежду, подарили веру, каждую минуту мы чувствовали Ваши теплые руки и доброту сердец. Вы стали нашими друзьями навек, Вы - простые, добрые люди, которым дано чувство дружбы, помощи ближнему человеку. Я очень уважаю Вас и ценю. Знаю, что Наташа совершенно согласна со мной, и сказала бы то же самое всем Вам.
В последние месяцы мы с моей Наташей много говорили про важность фондов, про объединение людей, про тяжесть и индивидуальность каждой беды. Мы мечтали, что когда пройдет трансплантация и Наташа встанет на ноги, мы создадим фонд помощи людям, которые нуждаются в поддержке, в деньгах, которые пока одиноки и загнаны в угол, оставшись один на один со своей болезнью, со своим горем. Наверное, так распорядилась жизнь, что, несмотря на все усилия, Наташи не стало+ И теперь я знаю, что должен продолжить это дело, вот только уже один+
И теперь я снова обращаюсь к Вам с просьбой поддержать развитие фонда, с просьбой быть с нами, с просьбой перенести всю свою доброту и усилия на тех людей, которым еще можно помочь. Все мы, очень нужны им, кто еще кроме нас может помочь им. Ведь, к сожалению, нашему государству мы не очень-то нужны. И если не было бы таких людей как Вы, жизнь была бы окрашена в серые краски.
В самые ближайшие дни Наташин сайт начнет меняться. Появятся новые разделы, появятся лица и письма, появится радость побед и, к великому горю, тяжесть бед. Появятся новые судьбы и жизни. Все, что было связано с Наташей, никуда не исчезнет, все Ваши письма, все новости, все слова из дневника Наташи обязательно останутся. Все это было и будет, ведь цена этому - жизнь. Название сайта будет прежним: www.nurm.ru.
Я приглашаю всех Вас на этот сайт, жду с нетерпением всех Ваших новых сообщений с подписями, ставшими до боли родными. Пока я не так много знаю и умею, но теперь есть цель, ради которой надо жить.
ВМЕСТЕ МЫ СИЛА! И с нами всегда будет маленький, добрый ангел, с большими круглыми глазами, с неизменной улыбкой, который будет смотреть на нас с неба, помогать и хранить. И имя этого ангела НАТАША НУРМ.
Сейчас будут решаться вопросы по урегулированию всех необходимых юридических формальностей, но скажу сразу, что уже есть те люди, которым очень нужна наша помощь, их истории появятся на сайте уже в самые ближайшие дни и помощь должна быть организована уже сейчас, т.к. во всех случаях время играет свою игру, но против нас.
Поддержите этих людей. Им нужна, очень нужна помощь. У кого есть возможность, распространите баннеры, расскажите другу, родственникам или коллегам, напишите несколько добрых слов. А если Вам самим нужна помощь, то обратитесь к нам и Вы узнаете, как много на земле добрых людей и Вы почувствуете, что Вы не одни.
До скорой встречи.
С уважением, Наталья и Евгений

Посвящается моей Жене НАТАШЕ+

Благотворительный фонд "НАТАША"
WWW.NURM.RU
otzovitesnam@mail.ru
8-905-222-51-82

21.06.2007

Трудно писать что то.... Женя в конце недели вернется в Питер, сейчас он у Наташенькиной бабушки. 
В середине мая у ребят были журналисты, чтобы взять интервью для статьи в июньский центральный номер АиФа, которая помогла бы московскому фонду АиФ "Доброе сердце" и нам собрать вторую часть суммы для Наташеньки. 
Но статья (в память о Наташе) вышла 20 июня в Петербургской вкладке АиФаСпасибо журналистке Елене Данилевич, она приходила и на прощание.
Спасибо, Лена, Вам и всем, кто был тогда у ребят. 
Хочу перед всеми и перед каждым извиниться за неточность в статье — собрать деньги помогало очень много людей, из разных стран и городов (не только читатели газеты).Спасибо большое всем, кто помогал Наташеньке поддержкой, материально и распространяя информацию в сети, на форумах, у себя среди друзей и знакомых.Храни вас всех Господь!
Очень больно, что не смогли …. не успели…
Прости,Наташенька+, пожалуйста. Люблю и думаю каждый день о тебе. (Лиля)
Когда-нибудь весенним утром ранним
Вдруг небо разобьется, как стекло,
И я увижу: там, за тайной гранью,
Не стало наше прошлое золой.
Там старый дом, и сад, и птичье пенье.
Там стол накрыт и в вазе - васильки.
....Я ясно чувствую прикосновенье
К своей руке твоей живой руки.
И кажется: душа не знала боли
Все эти годы - пела и ждала...
Я знаю: мы увидимся с тобою
С той стороны небесного стекла. 
(Это написала одна хорошая питерская девушка)

12.06.2007 

Сегодня Женя с Наташенькой вылетают из Франции. В Питер прилетят вечером, но в связи с праздниками сегодня Наташу из аэропорта забрать не получится. Только завтра утром. 
Отпевание и прощание с Наташенькой состоится завтра (13 июня) в 12 часов дня в церкви Илии Пророка, которая находится на шоссе Революции.

10.06.2007     

Сегодня 9-й день как Наташенька покинула земной мир. " Ты видишь явь, Господь с тобой всегда, тебе молитвой смс-ки посылаем...." Упокой, Господи твою светлую душу, Наташа. Даруй, Господи,Царство свое Небесное.
" Поминовение в этот день бывает в честь девяти ангелов, которые, как слуги Царя Небесного и предстатели к Нему за нас, ходатайствуют о помиловании " ( http://www.pravmir.ru/article_418.html )
Здесь, на сайте Жени и Наташи, потом будет страничка памяти Наташеньки. 
Давайте сегодня все, кто полюбил эту девушку, в разных городах и в разных странах, все, кто открыл в своем сердце сострадание и любовь, помолимся за Наташеньку. Молитва за Наташеньку — это наша главная и неоценимая помощь, также как мысли и поступки.
Женя сейчас во Франции, Светочка и родные Наташеньки здесь в Питере, вы все, знакомые и незнакомые, но ставшие друзьями для ребят - в разных городах , пусть сегодня нас всех объеденит память об этой светлой и доброй девушке. Сильной и мудрой.Очень красивой и доброй. В ней -и великая женственность и душа маленького беззащитного ребенка.
Натулька боялась всяких паучков - червячков, но становилась трогательным обиженным ребенком, если Женя раздавливал гусеницу, забравшуюся ей на волосы. Маленькая и доверчивая, никогда не умевшая на грубость или хамство ответить также.Но сильная и, умевшая поддержать и успокоить, когда сама очень тяжело себя чувствовала. Мы любим тебя, малыш. Очень. И очень благодарны вам с Женей. 
На сайте - дневник Наташеньки, а здесь фотографии Жени и Наташи, сделанные 15 мая при встрече с журналистами АиФа. фото 1   фото 2   фото 3   фото 4   фото 5
Женя, ты далеко сейчас, мне хочется повторить для тебя слова Саши Гезалова: "Хочу сказать Вам, Вы не расстались, Вы вместе и знайте это, жизнь Вечна, она всегда в вас и с вами.Живите друг для друга, Господь подал вам щедро и высоко, вы узрели его силою любви.Спасибо вам за вашу любовь, в мире стало светлее."

07.06.2007 

Вчера разговаривала с Женей. Все бумаги, которые требовались, у Жени есть, Наташенькины родные переслали недостающую. Но ускорить вылет оказалось уже невозможно. Сегодня Женя связался с консульством. Дело очень затянула ритаульная контора, оформить все можно было в течении 3-х дней. Как сказали Жене в консульстве эту бумагу о захоронении и не надо было, их интересуют только внутренние французские бумаги.
Представитель консульства связался с ритуальной службой, но так как у конторы уже договоренности и с аэропортом и с полицией, изменить все нету времени. 
По закону Франции в аэропорту Наташа должна находиться за день до вылета. На выходные в аэропорту практически никто не работает, а если и работают, то очень много народу и есть риск, что Наташа будет находиться в аэропорту три дня, если будут стараться вылететь в пятницу
В понедельник во Франции будет отпевание Наташеньки. Во вторник в 12 часов дня по местному времени Женя с Наташей вылетают домой. 
Отпевание и прощание с Наташенькой здесь будет в среду+ , более точно попозже.
Молитесь за нашу девочку+ Это то, что мы можем для нее сделать. Еще, что можем для Наташеньки сделать это поддерживать ее самых близких и любимых людей, Светочку и Женю и всех ее родных.

Господи, упокой душу рабы Твоей Натальи, прости ей всяческие прегрешения, вольные и невольные, словом и делом, ведением и неведением и даруй ей Царство Небесное. Аминь+

06.06.2007    

Сегодня утром Женя вылетел во Францию за Наташей. Господи, помоги ему там решить возникшие проблемы, о которых стало известно вчера вечером.
Женя очень просит молитв за благополучное разрешение ситуации с отправкой Наташи из Франции, они ( контора французская, запросившая 5000 евро за свои услуги), зарезервировали места на самолет только на вторник, причем сутки (с понедельника до вторника) Наташа должна находиться в аэропорту, потому что туда они ее доставят в понедельник. Какой то бред.... Женя расстроен очень, там какие то проблемы с преферктурой, да еще бумаги требуют, которых у Жени нет на данный момент. Бумагу - договор о месте захоронения и бумагу, подтверждающую, что в аэропорту их будет встречать спецтранспорт. Сегодня родные Наташи и мама Жени будут стараться получить эти бумаги.

Прошу молитв за самого Женю, ему неимоверно трудно. Наташу отпевать и хоронить хотели в пятницу-субботу, как только прилетят, чтобы к 9 - му дню тело Наташеньки было предано земле.

03.06.2007   

 Женя вчера вечером прилетел в Питер, чтобы сделать все, что он может сделать для Наташеньки здесь сейчас, чтобы проводить ее к Отцу нашему. В среду он вылетает во Францию за Наташей. 
О своих последних часах с Наташенькой здесь на земле Женя рассказал на страничке дневника.
Женечка, милый, НИКОГДА не умрет ваша с Наташей любовь, вы встретитесь,когда придет время, обязательно встретитесь и уже всегда будете рядышком.Ты тоже пройдешь свой земной путь очень достойно, как можешь только ты, Наташа, твой малыш всегда будет рядом и будет помогать тебе. Женя, мы тоже рядом, ты знай и помни об этом, с тобой рядышком много людей, которые полюбили вас с Наташенькой и готовы поддержать в любую минуту.

02.06.2007    

Простите пожалуйста все, что не смогла ничего написать кроме двух строчек. Спасибо вам всем, кто переживал и поддерживал Наташу и Женю, кто помогал им в борьбе за жизнь и за любовь.... Спасибо большое.... Только нет с нами больше Наташеньки. Сегодня утром остановилось сердечко. Но Наташа всегда будет с Женей, со Светой,со всеми ее родными, со мной, со многими, кто познакомился с историей Наташи и Жени, кого не оставила равнодушной Любовь, самая большая, чистая, настоящая, которая только есть на свете....

Не выдержало сердце... слишком поздно...
Наташеньку вчера положили в реанимацию в соседнюю клинику, врачи боролись за ее жизнь, но не смогли... . Светлая память тебе, милая сильная девочка, прости, что не смогли тебя спасти... Прости...
Женя, милый, если ты читаешь эти строки ( там во Франции), прости нас что не успели, держись пожалуйста.... ради Наташеньки ... Знаю, как бессмысленны слова.... 
Господи, дай силы.

02.06.2007     

Простите я не могу писать....нет с нами больше Наташи..

31.05.2007       Пишет Женя: 

Здравствуйте все! 
Хочу очень извиниться, что не получилось сегодня написать здесь. Весь день в неотложных делах перед отъездом и сейчас тоже выкроили минутку только. 
У нас с Наташей очень много, что хочется сказать всем, и, как только мы будем на месте, все все, что в душе, чтобы хотелось вам всем сказать напишем.Спасибо что вы все есть, спасибо, что вы с нами!
Храни вас всех Господь!

29.05.2007      Пишет Женя

СЕГОДНЯ МЫ ПОЛУЧИЛИ ВИЗЫ!
Сегодня нам наконец-то удалось получить визы для выезда во Францию. В последнее время мы старались ничего не рассказывать о том, как решается этот вопрос. Очень боялись сглазить. Над получением виз работало много людей и мы в первую очередь именно им  выражаем благодарность. Это клиника Франции , консульство Франции в Москве, благотворительный фонд "Счастливый мир" и лично Александра Славянская, представительство МИД России в Санкт-Петербурге.
В решении нашего вопроса участвовал Французский трансплантолог Жильбер Масар, который в августе прошлого года принимал участие в проведении единственной трансплантации в нашей стране. Сегодня утром у меня была встреча с Питерским врачом, главным хирургом города Яблонским П. К. Петр Казимирович подписал бумагу о невозможности проведения трансплантации легких в Российской Федерации. Этот аттестат является первоочередной и самой главной бумагой для постановки во Французский лист ожидания и проведения непосредственно самой пересадки. Мы от чистого сердца благодарим его за этот шаг. Это поступок настоящего врача, которого в первую очередь заботит именно спасение жизни человека. Спасибо Вам.
  Мы вылетаем во Францию в пятницу. Уже на 2 июня у нас запланирована первая консультация с шефом клиники. Надо отметить, что Французская больница еще раз подтвердила свою готовность к нашей встрече.
  За последнее время мы прошли тяжелый и сложный путь к выезду. Мы столкнулись с большими трудностями, самыми главными из которых был вопрос оплаты первого счета и юридические формальности, которые словно стена вставали перед нами. Этот этап жизни позади. Впереди новый - борьба за жизнь, где все будет зависеть от Бога, умения и профессионализма врачей, боевого настроя Наташи и поддержки всех Вас.
  Еще раз с большим удовольствием хотим сказать спасибо Капитану Немо за ту безграничную помощь, которую он оказал нам.
  Огромное, безграничное спасибо всем Вам, людям которые молились за то, чтобы этот этап произошел. Без Вашей поддержки, без Ваших теплых слов и молитв все было бы намного туманнее. Спасибо!

28.05.2007    

Наташа сейчас в больнице, в связи с аритмией было решено перед отъездом лекарственно поддержать сердечко, возможно, хоть немножко снять отеки. Она умничка, как бы ни было трудно, не любит жаловаться и говорить о своей болезни. Аритмия сегодня уменьшилась, правда с отеками пока не удалось совладать. Дышать тоже тяжело, труднее, чем дома, потому что душно в палате, солнышко светило весь вечер. С Наташей в больнице днем была ее сестренка Света. Женя весь день в поездках по поводу получения виз. Новые документы, присланные из Франции, приняли, осталось еще немножко. Завтра решающий день. Надеюсь завтра уже напишем все новости. Пожалуйста, мысленно молитесь за удачу завтра, за то, чтобы Господь помог, чтобы после таких праздников, какие были в эти два дня, в сердцах людей, от которых зависят важные решения возобладала человечность и желание сделать добро.

25.05.2007    

Вчера 24 мая на счет Центра хирургии Мари Ланнелонг во Франции поступил платеж первого транша в сумме 117 202 евро
Огромное спасибо Вам, Капитан, за Наташу, за то что Вы приходите на помощь в трудную минуту, за все, что Вы делаете для спасения многих малышей. Благослови Вас, Господь, на все доброе что идет от Вас!
Деньги уже на счету клиники, Жене высланы новые бумаги из Франции ( вызов Наташи на 2 июня, бронирование мест в гостинице, бумага об оплате первого транша). Вопросы с визами решаются Москвой. Как только будет конкретная информация сообщим сразу же. 
На сегодняшний день собрано:  442 437 руб + 191 $ +  123 € + 117 202 €(на счету клиники) + 50 000 € - кредит от знакомых брата Жени. На пересчет в евро это : около 13 470 €+ 50 000 € (кредит) + 117 202 €(на счету клиники).
Спасибо всем кто помогает! В сборе такой большой суммы важен каждый рубль! 
В сумму первого транша (117 202 €) включена стоимость нахождения Наташи в клинике в течении 60 дней (время обследования, предоперационная подготовка, время после трансплантации и т.п; дни ожидания донорского органа вне клиники здесь не учтены) Вторая часть платежа 102 140 € - стоимость трансплантации "сердце легкие" 
Общая предварительная сумма всего комплекса лечения 305 247 € предполагает нахождение Наташи в клинике в течении 130 дней. Осталось собрать около половины всей суммы.

23.05.2007      Пишет Женя

 Сегодня днем состоялся разговор с финансовым директором клиники во Франции. Он подтвердил сумму первого счета (117 202 Евро) и обозначил еще раз общую сумму всего комплекса лечения, включая трансплантацию комплекса "сердце-легкие" (305 000 Евро). Так же он отметил, что все неиспользованные после трансплантации деньги будут возвращены или пойдут на приобретение необходимых препаратов в послеоперационный период. Кроме этого еще раз получено подтверждение о готовности клиники принять нас к себе после осуществления предоплаты. Таким образом следующий этап наших действий - ОПЛАТА.

23.05.2007     

Вчера между Женей и врачами французской клиники через переводчика состоялись прямые переговоры. Были получены ответы на многие вопросы организационного характера, в частности о той бумаге, которую требовало консульство. Наташу в клинике ждут, но обязательным условием получения виз является оплата первого транша.
Были получены ответы на все вопросы, которые волновали Женю относительно продления виз, постановки Наташи в лист ожидания, возможных сроках ожидания донорского органа и лекарствах, способных поддержать Наташу. Сегодня днем состоится еще один этап переговоров - с финансовым директором клиники.Результаты переговоров сегодня вечером сообщим. Таким образом все переговоры с клиникой сегодня будут закончены. 
Все так же остаются острыми вопросы, касающиеся оформления виз и первоначального платежа, но здесь ( дай Бог) появилась надежда.
Очень надеемся, что уже на этой недели самые важные вопросы будут решены. Медлить нельзя.
Знаем, что все, кто читает новости переживают за Наташу, простите, что иногда приходится вам ждать и не видеть никаких новостей по нескольку дней, предпринимаются разные шаги, чтобы решить возникающие проблемы, а писать сюда хочется уже только конкретные результаты, а они не всегда получаются быстро. Еще раз простите, что иногда приходится ждать.

19.05.2007     

Сегодня на 5 телеканале в передаче "Наболевший вопрос" был сюжет о Наташе и интервью с Женей. Часть необходимой информации не вошло в сюжет, но об этом Женя напишет сам. Коротко о том, что происходило в студии и обращение передачи "Наболевший вопрос" ко всем с просьбой о помощи можно прочитать на официальном сайте телеканала по ссылке   http://www.5-tv.ru/programs/adetails.php?archiveId=1106&page=0  (там две странички текста) .
Съемки передачи происходили 16 апреля (с Наташей) и 29 апреля в студии.

19.05. 2007 Пишет Женя 

 Сегодня на 5 канале состоялась передача «Наболевший вопрос». Хочу внести некоторые комментарии.
     Дело в том, что 5 канал является государственным телеканалом с финансированием Правительством СПб.            
     К сожалению, был расстроен, что 5 канал сформировал эту передачу определенным образом, вырезав очень важные моменты. Очень хочу сказать, какие именно важные моменты не были вынесены в эфир, пользуясь тем, что информацию на сайте Наташи, никто не фильтрует. Это очень хорошо, т.к. именно здесь мы можем говорить то, что думаем, а не то что «надо». Очень жаль, что из передачи вырезали момент, где Лена Грачева из фонда Адвита говорит про важность существования базы донорских органов, которая есть во всех развитых странах. Важно знать, что подходящий донорский орган встречается один на 15-17 тысяч человек и в его поиске участвует огромное количество человек из разных стран. Во всей России нет такой базы. В Санкт-Петербурге в листе ожидания на момент записи передачи стояли уже несколько десятков человек и подходящий донорский орган не нашли никому. На наш взгляд это основа вопроса, но это момент вырезан из передачи.
           В передаче я говорю о том, что считаю Яблонского П.К. гениальным хирургом. Это действительно так, но дальше было сказано мною о том, что я с ужасом думаю о реабилитации после трансплантации. Это тоже было вырезано! Но это крайне важно, т.к. для меня и для Наташи проведение трансплантации не самоцель, а процесс реабилитации вот что является наиважнейшим моментом для дальнейшей полноценной жизни. Во 2-ой городской больнице это невозможно. Потому что медперсонал не состоит из одних гениальных «Яблонских», а условия для выхаживания полностью не пригодны в наших российских больницах.
           Многие советуют нам сделать трансплантацию в СПб, а реабилитацию проводить, например, в Германии. От этой мысли отказываются даже сами врачи и немецкие и питерские. Трансплантация настолько сложная операция, что человека нельзя перевести даже путем санавиации. Что касается выполнения трансплантации комплекса сердце-легкие, то ни для кого не секрет, что в России не было сделано ни одной. Очень важны слова Профессора Накатиса Якова, который заявил на передаче без сомнения, что 2-я городская больница полностью не готова к проведению трансплантации легких. Это тоже было вырезано! На передаче представитель 2-й городской больницы ни разу не упомянул о том, что трансплантация легких проводилась совместно со специально приглашенным французским трансплантологом. Эти и многие другие важные моменты были вырезаны с передачи тем самым введя телезрителей в заблуждение и дав понять, что трансплантация в России возможна. И я готов миллионы раз доказывать, что это невозможно и уверен, что со мной согласятся многие.
   Небольшой комментарий к Жениной записи - все, что было пройдено нами за эти два месяца поиска клиники, какие варианты рассматривались, все "за" и " против" - все это вкратце рассказано на этой страничке от 09.05.2007

18.05.2007     

Пока решается вопрос с выдачей виз необходимо найти 67 000 евро! С кредитом на эту сумму так пока ничего и не ясно. Женя с братом пытаются решить эту проблему 
Пожалуйста, поймите критичность ситуации! Мы делаем все возможное, чтобы найти необходимую сумму, но нужна помощь всех вас! Распространите данноеобращение по всем возможным вашим контактам! Это обращение Александр Гезалов (Председатель КРОМО «Равновесие»,член Координационного Союза «Гражданское общество детям России»),несколько дней назад уже вывесил на своем сайте, но необходимо, чтобы как можно больше людей прочли его.
Обращение в формате doc. ( дополненное ссылками на СМИ, где есть информация о Наташе) 

17.05.2007     

Последние новости. Сегодня Женя ездил в МИД, оттуда послана Нота протеста в консульство Франции, ответ на нее возможно будет завтра.Если ( дай Бог!) вопрос с визами будет решен положительно, необходима срочная оплата первого транша в 117 000 евро. 
По Австрии: Австрийская клиника сопласна принять Наташу по предоплате в половину запрашиваемой суммы. Необходимо внести 150 000 евро на счета двух клиник ( клиника Клепетко, непосредственно трансплантация и клиника в Вене - период реабилитации). Но здесь есть вопросы которые требуют решения, суммы такой сейчас тоже нет. Кроме этого, необходимо найти гарант и выслать в клинику гарантийное письмо об обязательстве выплаты второй части счета и оплатить первую (150 000 евро)
Срочная информация! У Жени появились пока не решенные проблемы по кредиту, который был обещан ему со стороны знакомых брата в общей сумме 117 000 евро, одна часть суммы, а именно 50 000 евро есть в наличии ( у брата), вторая - 67 000 евро где то зависла, кредит на эту сумму был обещан фирмой, имеющей 7 или 8 соучредителей, собрать их всех и получить согласие каждого пока не удалось. Удастся или нет сделать это в ближайшие дни или вообще удастся ли сейчас, это вопрос.
Ищем разные способы найти недостающую для оплаты первого транша во французскую клинику суммы. 
Прошу всех, кто читает новости, кто переживает за ребят, пожалуйста, если будет хоть маленькая возможность как то помочь, или разместить информацию о Наташе или баннеры, сделайте это!!! Нельзя никак допустить проволочку с оплатой счета, как только будет достигнуто согласие на выдачу виз.Французская сторона уже не однократно напоминала об оплате 117 000 евро. Конечно однозначно оплата в клинику будет произведена, когда решится вопрос с визами, но оплата должна быть сделана до их получения ( это одно из требований консульства)

15.05.2007     

С визами пока сложности :(((. 
Во французские консульства Москвы и Питера от французской клиники Мари Ланнелонг посланы письма с информацией о необходимости срочной госпитализации Наташи по состоянию здоровья и просьбой скорейшего решения вопроса выдачи виз. 
Как возможный вариант ведется переписка с австрийской клиникой, с профессором В.Клепетко с просьбой о разделении суммы предоплаты и госпитализации Наташи за половину суммы (счет из Австрии на сумму 300 000 евро был получен 10 мая), а также гарантий о постановке в лист ожидания и получения донорского органа через Евротрансплант. Ответа на письмо пока нет, телефонные переговоры с Клепетко нашим другом в Германии тоже пока не состоялись ( профессора нет на месте) 
Сегодня у ребят были журналисты из АиФ, в июне в центральном московском выпуске должна будет выйти статья о Наташе. 
19 мая в субботу в 12:00 по 5 телеканалу в передаче "Наболевший вопрос" будет сюжет о Наташе и Жене.

11.05.2007      Сообщение от Жени

Вчера нам снова не удалось получить визы. Дико наблюдать, как в такую сложную ситуацию, где есть большая угроза жизни человека, вмешиваются сухие юридические формальности. Это ужасно, т.к., к сожалению, людям в консульстве не чужды проблемы людей. Я понимаю, что они выполняют свою работу, но есть такие человеческие ситуации, когда можно сделать шаг навстречу некоторым компромиссам. Вчера написал письмо вице-консулу, где изложил всю остроту ситуации, объяснил, что время потраченное на юридические формальности может стать огромной угрозой для жизни человека и превести к непопровимым последствиям. Обещали дать ответ в понедельник. Нам надо срочно уезжать и ложиться в клинику под присмотр врачей, для того, чтобы они стабилизировали состояние Наташи. Сейчас же ситуация крайне сложная, потеря одного дня - это потеря времени.
Надеюсь, что в понедельник разум и милость возьмет верх над сухими правилами.

11.05.2007      

У Наташи возникли сложности с визами. Несмотря на то, что парижская клиника прислала в консульство (в дополнение к обычному пакету документов) письмо за подписью директора клиники о том, что состояние Наташи требует срочной госпитализации, консульство послало дополнительный запрос в министерство здравоохранения Франции, так как речь идет о трансплантации органа. Выдача виз откладывается до получения подтверждения из министерства. Состояние Наташи по-прежнему тяжелое.

10.05.2007     

Возникли небольшие трудности с выездом во Францию. Визы Жене сегодня не выдали.Улететь в Париж 11 мая не получилось Бюрократические заморочки в консульстве, связанные с формулировкой вызова Наташи в клинику во Франции.
Завтра, дай Бог, все встанет на свои места. 
Как только станет известна ситуация с выдачей виз напишу на сироте.ру и здесь. 
Поддержите ребят, помолитесь за благополучное разрешение возникшей ситуации. И за здоровье Наташеньки нужны молитвы, чтобы перед перелетом покрепче себя чувствовала. 

09.05.2007     

Наконец то пройдены все недели неизвестности и поиска клиники, встреча с прекрасным врачом и человеком питерской больницы Яблонским П.К., переговоры с врачами Германии, Австрии, Франции, страхи, тревоги, разочарования и надежды. 
Получено согласие на трансплантацию, получены счета на оплату. 
Завтра должны быть получены визы
11 мая (дай Бог, чтобы все было без неожиданностей) Женя и Наташа вылетают в Париж.
Для того, чтобы всем, кто переживает за ребят и заходит на сайт, все было понятно, постараюсь по возможности кратко привести весь ход событий. 

Изначально рассматривалось два варианта.

а) трансплантация обоих легких во второй больнице города Санкт-Петербурга.
б) трансплантация обоих легких в Берлине (счет был получен).

«За» трансплантацию во второй больнице были те факты, что Наташу Германия предварительно поставила на очередь только на сентябрь 2008 года, резкое  ухудшение состояния здоровья Наташи, вердикт врачей о срочном проведении трансплантации (срок 2-3 месяца из за прогрессирования отрицательной динамики работы сердца и невозможность поддержать лекарственно) и  именно Петр Казимирович Яблонский, главный хирург города Санкт-Петербурга, провел в 2006 году первую (и единственную) в России успешную трансплантацию легких во второй больнице(заболевание у пациентки – не легочная гипертензия).
Для проведения этой трансплантации необходимо было приобрести лекарств на сумму около трех миллионов рублей (так как в России не принята программа по трансплантации легких и протокол по этой трансплантации не утвержден в статусе документа, все необходимые для проведения операции и послеоперационные лекарства для Наташи платные) и установку для изготовления специального клея стоимостью полмиллиона. Кроме этого, нужно было обеспечить необходимые условия по выхаживанию (специально обученные сестры, медикаменты и т.д.) и стерильности. 
Профессор Яблонский обещал подготовить письмо от клиники с перечислением того, что нужно на трансплантацию. 
Подготовкой донорских органов (совместимость по результатам тканевого типирования – главное условие для трансплантации) в Санкт-Петербурге занимается Городской Центр органного и тканевого донорства (он в Питере находится в Институте скорой помощи).

От трансплантации в Берлине пришлось отказаться, потому что в Германии, как члене Евротранспланта, существует пятипроцентная квота на трансплантацию для иностранцев. Свою квоту на 2007 Берлин уже использовал. До 2008 года Наташа ждать не могла.
Берлинские врачи, в клинике которых обследовалась Наташа обратились к коллегам из Австрии. 
Чтобы спасти жизнь Наташи, Женя начал поиск клиники в странах, не входящих в Евротрансплант.
Таким образом, в результате образовалось три варианта:
1. Трансплантация во второй больнице города Санкт-Петербурга у Петра Казимировича Яблонского, примерная стоимость: 3 500 000 – 4 000 000 рублей
2. Трансплантация в Центре хирургии Мари Ланнелонг, департаменте торакальной, сосудистой хирургии и трансплантации сердца и легких, директор клиники - профессор Ф.Дартевель. Франция - не член Евротранспланта, квоты на пересадки для иностранцев там нет
3. Венский университетский госпиталь, отделение кардиоторакальной хирургии, руководитель - профессор Вальтер Клепетко, руководитель Венской программы трансплантации легких. 
Пока велись все переговоры, состояние Наташи продолжало ухудшаться, сейчас у нее множественные отеки, одышка, ей трудно сидеть, ухудшение прогрессирует.
Вторая больница списка препаратов и оборудования на данный момент так и не предоставила. Препарат Клопамид\тб 20мг бл\N20\ПОЛ (Польфа Жешув), который рекомендовали берлинские врачи и который мог бы облегчить состояние Наташи, уменьшив отеки, в России нам найти не удалось.
Есть еще один нюанс.
Когда записывалась передача «Наболевший вопрос» с сюжетом про Наташу, Лена Грачева (фонд АдВита) пыталась выяснить у представителя второй больницы (сам Яблонский на запись не пришел), как быстро они смогут найти совместимый орган. Лене было сказано, что они все успеют и все хорошо. При этом выяснилось, что в листе ожидания у них 30 человек на трансплантацию легких и за год ни одному из них подходящего органа найдено не было. Более того, участвовавший в съемках Яков Александрович Накатис, главврач 122 медсанчасти (очень известной клиники, в которой Наташе был поставлен диагноз), сказал открытым текстом (не знаю, войдет ли это в передачу), что шансов дождаться тканево совместимого органа у Наташи в Питере – ноль (по статистике, совместимость один к четырнадцати тысячам). Такого количества трупных органов в СПб нету.
Таким образом, у нас нету ни списка препаратов и оборудования, ни уверенности в том, что в Санкт-Петербурге успеют найти совместимый орган, ни уверенности в том, что техническое оснащение больницы позволит выходить такого тяжелого пациента (учитывая прогрессирующую сердечную недостаточность Наташи) и самое главное в России совсем нет опыта ведения таких больных (Наташино заболевание в России достаточно редкое) 
И еще один нюанс: французы настаивают на проведении одновременно пересадки комплекса «сердце-легкие», это увеличивает шансы на выживание. Таких операций в России не сделано ни одной.

По австрийскому варианту на данный момент невыясненными остаются два момента: а) Австрия входит в Евротрансплант, и пока то, что Венский госпиталь может принять Наташу в лист ожидания в 2007 году, нуждается в подтверждении; б) Вена выставила счет на 300000 евро при условии полной предоплаты. 
Остался французский вариант
Французы готовы принять Наташу на госпитализацию при условии предоплаты 117 202 евро. Они ставят ее в лист ожидания и готовы госпитализировать для проведения лечения, которое позволит улучшить Наташино состояние, уже 12 мая.
Общий счет на трансплантацию (предоперационная подготовка, сама операция, послеоперационное выхаживание и реабилитационный период) выставлен на 305 247 евро.
Первый транш в 117 202 евро, гарантирующий срочную госпитализацию и постановку в лист ожидания будет оплачен в ближайшие 2 дня знакомыми брата Евгения, которые дают ему эту сумму в кредит и 11 мая Женя и Наташа вылетают в Париж, так как французы настаивают на немедленной госпитализации по жизненным показаниям, нужно сдержать прогрессирование процесса.
Таким образом, нам нужно найти в ближайшее время второй транш -102 140 евро – это стоимость собственно трансплантации, чтобы Наташа была прикрыта: И уже в течении ближайших двух месяцев нужно собрать недостающие 86 107 евро.Понятно, что сумма может поменяться.
Помимо больничного счета, потребуются деньги на проживание Наташи и Жени в гостинице при больнице во время ожидания донорского органа ( ориентировочно около 2 месяцев , оплата услуг переводчиков и т.д 
Расходы  на оформление визы (1250 руб) и покупку билетов (СПб-Париж-СПб с открытой датой) (32500 руб) составили 33 750 руб. 
Сейчас, сразу по приезде во Францию, Жене необходимо будет оплатить забронированные для них на два месяца места в гостинице  при больнице ( 6120 евро) и услуги переводчика 
На сегодняшний день собрано 375 792 руб ,100 евро и 36 долларов.
Сейчас начинается самое важное для ребят. Да поможет им Бог! Ангела хранителя Наташеньке в дорогу.
А мы будем как можем искать ту сумму, которая необходима.  Господи, благослови нас.
С Женей и Наташей связь будем держать постоянно.

05.05.2007    

Сегодня перевела сайт на платный хостинг, так как у некоторых пользователей не открываются файлы сайта ( проблема бесплатного хостингаby.ru ) Адрес сайта с понедельника сменится на www.nurm.ru  Работать на этом адресе сайт начнет с вечера понедельника.
Со старого адреса будет выполняться автоматическая переадресация на новый. ( с уважением,  Лиля)

05.05.2007    

На этой неделе из французского хирургического центра Marie Lannelongue был получен предварительный счет на госпитализацию Наташи в клинику, он будет выложен в  Документах, когда уточнятся некоторые детали этого счета. Приносим извинения за задержку. 

04.05.2007    

Сегодня пришло письмо из австрийской клиники в Вене, от доктора Вальтера Клепетко об общей сумме, необходимой на проведение трансплантации Наташе. Официального счета из этой клиники пока нет. Но времени ждать тоже очень мало.