В благотворительный фонд "Наташа" обратилась Яна Пантюхина с просьбой помочь ее дочери с лекарством Траклир.

К вам обращается мама больного ребенка Пантюхина Яна.

 

Моя девятилетняя дочь Настя уже год болеет редким заболеванием – идиопатической (первичной) легочной гипертензией. Проживали мы на Украине Луганской области (ЛНР). Все было хорошо, Настя развивалась по возрасту, и тут нас настигла беда – война!!!

 

От спокойной жизни не осталось и следа, мы семьей уехали к бабушке в Россию, в поселок Суна Кировской области. Настя начала радоваться спокойствию, 1 сентября 2014 года пошла учиться в школу, во 2-й класс. 2-й класс она закончила хорошо, на физкультуре сдавала все нормативы. А в 3-м классе у нее начались обмороки в школе, на физкультуре. Сначала подумали, что переутомилась, плохо в школе покушала.

 

Но обмороки начали повторяться с выраженным посинением губ, звоном в ушах, головными болями, нехваткой кислорода, это происходило на улице и дома. Прошли обследование у невролога, все в норме, препараты пили для укрепления организма, но ничего не менялось.

 

Начали проходить обследование в Кировской областной детской клинической больнице (КОГБУЗ) под наблюдением врача-кардиолога Палькейкиной Елены Евгеньевны. Три месяца наблюдались, и наконец нам поставили диагноз ИЛГ. Врач сказала: «Мама, возьмите себя в руки, теперь надо бороться».

 

Нас направили в Москву, в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Госпитализировали 13 октября 2016 г. и сделали полное обследование – зондирование. Диагноз подтвердился. Назначение зав. отделением профессора С. В. Горбачевского – препарат «Траклир» по 61,25 г 2 р./сут. постоянно.

 

Препарат назначен по рекомендации ВОЗ при лечении ИЛГ, по жизненным показаниям, отмене и замене не подлежит. Повторная консультация в НЦ ССХ им. Бакулева через год. Кардиологи в Москве говорят: если за год давление снизится, будет очень хорошо, а значит, боритесь, чтобы доставать ребенку лекарства.

 

У Насти нет гражданства, она украинка, ее не могут внести в реестр здравоохранения, и поэтому мы не можем получить лечение. Пока я буду решать проблемы с документами о гражданстве, чем я занимаюсь на данный момент, на это уйдет год, а ребенку срочно нужно лечение, но мы не можем начать лечение, так как препарат очень дорогой.

 

На данный момент ребенок учится на дому. Мы прошли комиссию МСЭК, дали инвалидность. У нас сейчас разрешение на временное проживание, собираем документы, чтобы оформить вид на жительство, каждая поездка в Киров нам дается очень тяжело.

 

Очень надеемся на вашу помощь. Некому нам помочь: родственники в Луганской Народной Республике живут, перебиваются, пенсионеры, я, мама Насти, в декрете с ребеночком 1,7 мес. и, соответственно, нахожусь с больным ребенком.

 

Доход есть только у мужа, работающего на лесопилке в поселке Суна. Я встречалась с руководителем регионального министерства здравоохранения Кировской области Андреем Черняевым, он меня выслушал, но результатов пока нет.

 

Если Настя начнет лечиться, качество жизни улучшится, она сможет посещать школу, общаться со сверстниками. Просим вас о помощи.

 

С уважением, мама Яна Пантюхина