В нашем фонде новая подопечная - Мария Миронова.

В нашем фонде новая подопечная - Мария Миронова. Ей нужна наша помощь в покупке дорогостоящего лекарства мацитентан («Опсамит»).

Письмо Марии:

Меня зовут Миронова Мария Михайловна, мне 24 года, родилась 29 января 1992 г. в г. Ижевске.

 

С рождения мне был поставлен диагноз «врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки». Врачи говорили родителям, что я и полгода не проживу с таким диагнозом, но когда мне исполнился год, нас отправили в Москву, в НЦССХ им. Бакулева, на консультацию. В операции было отказано из-за легочной гипертензии. В 2003 году снова отправили в Бакулевку, была сделана операция – перевязка открытого артериального протока. Горбачевский сказал, что ДМЖП закрывать очень опасно, была уже необратимая реакция в легких, поставили диагноз «синдром Эйзенменгера, высокая легочная гипертензия». После этого ездила в Москву уже 2005 году на консультацию после перевязки ОАП. Горбачевский С. В. сказал: «Операция противопоказана, приезжайте лет через 10, может, что-нибудь придумают». И вот в сентябре 2016 года поехала снова в Бакулевку с надеждой, что мне как-то помогут. Горбачевский сказал, что только медикаментозное лечение препаратом мацитентан («Опсамит»). Если операция, то только пересадка одного легкого, что очень рискованно.

 

На учете у кардиолога я состою с рождения. В детстве каждый год лежала в стационаре в нашем Республиканском клинико-диагностическом центре г. Ижевска. В детстве на легочную гипертензию не обращала внимания, играла и бегала, как все дети, в школу ходила, как все, только на физкультуру не ходила. Несмотря на ухудшение здоровья, в 2011 году я все-таки поступила в университет на бюджетное очное отделение и получила высшее образование. Честно, это было сложно в плане здоровья.

 

В данный момент я окончила вуз и живу дома с мамой, получаю пенсию по инвалидности, которой хватает только на лекарства и еду, мама у меня тоже на пенсии уже, но работает, чтобы как-то хватало на жизнь. Препарат, который мне прописали, стоит около 200 000 рублей, у нас таких средств в семье нет. Я бы с радостью помочь маме, но помогаю как могу. Занимаюсь фотографией, люблю читать романтические книги.

С препаратом мацитентан у меня есть шанс жить, как все люди, наслаждаться жизнью, а не ненавидеть ее, есть шанс создать свою семью, этот препарат – мой шанс на жизнь.

Я состою на учете в Республиканском клинико-диагностическом центре г. Ижевска, мой лечащий врач – Галимова Альмира Альбертовна, 8-904-317-05-61.

К терапевту обращаюсь в поликлинику по месту жительства – БУЗ УР ГП №10 МЗ УР г. Ижевска (врач – Нургоянова Светлана Владимировна).

Миронова Мария Михайловна, maria.celestial@yandex.ru. УР, г. Ижевск, ул. 3-я Подлесная, д. 19. 8-904-247-84-51