В фонд пришло письмо от папы Ксюши:

28.06.2017
В фонд пришло письмо от папы Ксюши:

В фонд пришло письмо от папы Ксюши Горшениной:

 

 

 

 

 

 

 

 

Здравствуйте!

Хотел рассказать о состоянии Ксюши после применения Бозентана (Траклир): Начну еще с нахождения в реанимации.

Долгое время около 2,5 недель после операции у нас из-иа низкой сатурации (75-80%) нуждались в дополнительной кислородной поддержке и все это сопровождалось объемным выделением лимфы из плевральных и брюшных полостей(более 1 л в сутки).

Нам назначили Бозентан и уже на четвертый или пятый день у нас улучшились показатели сатурации (80-83%) отменили кислородную поддержку, а так же снизилось выделение лимфы (0,4-0,5 л в сутки) , а на 10-11 день после назначения и вовсе пропала и нас наконец-то перевели на отделение..

Из-за долгого нахождения в реанимации в лежачем/сидячем положении нам буквально пришлось учиться заново ходить и это сопровождалось очень сильной одышкой и синевой (кажется, по медицински называют цинозом) на руках и ногах и иногда даже на лице при двух - трех ее шагах, но на фоне приема Траклира Ксюша с каждым днем заметно прогрессировала и сейчас очень активна, ест с аппетитом, циноз и одышка конечно появляются , но это уже при гораздо больших нагрузках( пробежка, подъем по лестнице).
 

Уважаемые сотрудники фонда "Наташа".

Как я и предполагал в нашей стране оперативно ( что касается бюджетного финансирования) сделать ничего не удается, главный кардиолог Москвы в отпуске до 5 июля, никто кроме нее решение принять не может и т.д.

Вообщем до 15 июля ( у нас закончится Бозентан) вряд ли удастся получить помощь от государства, а в эту пятницу я должен быть в СПб т.к. моя супруга ложится в роддом (большой срок, ждем пополнения) и буду сидеть с Ксюшей, поэтому прошу Вас не отказать в приобретении еще одной упаковки жизненно необходимого нам Бозентана, чтобы не прерывать назначенный нам курс лечения.

Спасибо!

Ксения Горшенина
2014 г.р. г. Москва
Диагноз: Врожденный порок сердца
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах