У нас новая подопечная

У нас новая подопечная - Антонова Анастасия.

Необходимо 394 000 рублей на дорогостоящее лекарство "Траклир". 

Из письма Анастасии:

Доброго времени суток. Меня зовут Анастасия, мне 18 лет.  

В детстве мне было тяжело, я была синенькая, бледненькая, с сильной отдышкой, мне возили кислород.

В два года нам предложили операцию мюллера в НЦССХ им Бакулева и мы отказались, так как нам сказали, что операцию в таком возраста не делают, слишком поздно, но мы можем рискнуть , только вероятность того, что она потом очнется будет 50/50.

НО еще сказали , что без операции такие дети недолго живут , и в лучшем случае у меня есть еще полгода. Они ошиблись,  ведь мне уже 18 . После отказа я ничего не принимала, и после 4-5 лет мне начало становится лучше .

Я ничем не отличалась и не отличаюсь от здорового ребенка внешне. До 13-14 лет все было в порядке, училась вместе со всеми, паралельно училась в музыкальной школе, посещала курсы английского, на пятый этаж поднималась моментально.

Потом начались ухудшения. Появилась высокая легочная гипертензия как осложнение порока. Я стала менее выносливой и начались боли в области сердца и головы. Последние два года( 10-11 класс) я обучалась дистанционно, на дому и в этом году закончила школу, поступила в университет.

Теперь я не переношу жару и холод. Одышка возникает  при минимальных физ.нагрузках, например тоже самое поднимание..теперь я поднимаюсь на 5 этаж в течение 10 минут.

Переодически мучают боли в области сердца, будто там синяк или мини приступы, это когда прихватывает и ты не можешь шевельнуться и сделать полный вдох,  это очень страшное   состояние , но единственное как можно устранить его это терпеть..они бывают по 3,2 минуты, иногда по 10

..однажды это продолжалась полчаса. Также ухудшилась память, внимательность, появилась заторможенность. При физ нагрузка синюшность возвращается, после нагрузки пульсирует в голове, области висков и такой шум, знаете как будто телевизор барахлит или ультразвук.

Ну а так я и сейчас ничем не отличаюсь от здорового. По характеру, я человек энергичный, который не может сидеть на месте и поэтому я сама же даю организму нагрузки..

Изредка делаю различные упражнения, гуляю пешком по несколько часов, купаюсь в бассейне или речке.. Казалось бы, мелочи, но эти вещи мне очень тяжело даются, особенно сейчас.

Я принимаю ТРАКЛИР с 2012 года. В конце апреля  2017 ТРАКЛИР перестали выдавать людям, больным вторичной легочной гипертензией. И мне в том числе.

На данный момент моё состояние резко ухудшилось и я очень нуждаюсь в помощи.  Мне стало тяжело ходить, я быстро устаю, даже если сижу дома и толком ничего не делаю, вечером я моментально «выключаюсь», а по ночам просыпаюсь по несколько раз, так как становится душно и не хватает кислорода.

Боли в сердце участились.  Мы обращались в минздрав Республики Башкортостан, но там нам ответили, что ничем не могут помочь, так как вышел федеральный закон и они не могут его нарушить( хотя лекарство у них имеется).

Даже справка о том, что ТРАКЛИР  не подлежит замене и отмене (силденафил и ревацио мне противопоказаны по мед.показаниям)  и жизненно необходим  оказалась бесполезна.

Поэтому я очень нуждаюсь в вашей помощи, дорогие благотворители. Я хочу жить, хочу дальше учиться, развиваться , познавать мир, и хоть немного ослабить эту боль. 

Мне не справиться без вас.

Берегите себя и своё драгоценное здоровье.

С уважением, Анастасия.