У нас новая подопечная

У нас новая подопечная - Татьяна Доброва.

Необходимо 336 000 рублей на дорогостоящий препарат "Опсамит" в количестве двух упаковок.

Из письма Татьяны: 

Здравствуйте!

Обращаюсь к вам снова за помощью. Так сложилось, что я осталась без лекарств. Расскажу все по порядку с момента закрытия сбора на моей странице в фонде.

Я получала Траклир и Ревацио практически без перебоя. Самочувствие было разное, иногда хорошо, иногда становилось хуже. Работала, училась заочно. В 2015 году получила диплом «Бакалавр рекламы и связей с общественностью». Уже 2 года не работаю, так как стало хуже, постоянная одышка.

В марте 2016 г. Поехала на очередное обследование в Новосибирский НИИ патологии кровообращения. Мне провели венозное зондирование, назначили новые препараты- опсамит(мацитентан) и адемпас (риоцигуат), так как траклир и ревацио стали не эффективны.

Честно говоря, не думала, что возникнут проблемы с обеспечением новыми препаратами. Но, приехав домой, я обратилась с выпиской в Минздрав Республики Хакасия.

Мне отказали, ссылаясь на то, что препараты не входят в перечень ЖНВЛП, и то, что нет денег в бюджете. Я обратилась в суд, который длился с августа по октябрь 2016г. Сначала суд выйграла, Минздрав обязали к немедленному исполнению.

Но Минздрав подали апелляцию, и Верховный суд отменил решения суда первой инстанции. Тем не менее до отмены решения суда Минздрав вышли на торги. Ближе к концу года я получила таблетки на 3 месяца.

В период когда я пила опсамит и адемпас, мое состояние заметно улучшилось, одышка стала намного меньше, пульс держался в норме и сатурация повысилась до 95%. Даже на второй этаж с легкостью поднималась. За последние два года это был лучший период, и я очень этому радовалась.

Далее в Минздраве меня уверяли, что я и дальше буду получать новые лекарства. В феврале получила еще одну упаковку Опсамита. И вот, можно сказать, что с марта 2017г. я не получаю ничего, даже траклир и ревацио они перестали закупать на меня.

В апреле снова обратилась в суд, но Минздрав утверждали, что у них нет на меня ходатайства, где указано, что действительно мне нужны эти препараты, хотя отправляли им это ходатайство и не раз. В то же время они мне шлют письма и опять пишут, что лекарства не входят в перечень ЖНВЛП.

В общем, так как Минздрав утверждали, что не получали на меня документы, судья оставила дело без рассмотрения.

Я обратилась в ассоциацию «Благое дело», мне помогли составить письма для Минздрава и  Росздравнодзора, но уже прошел почти месяц, ответа нет до сих пор.

Также я отправляла свои выписки в Индию. Они мне ответили, что нужна пересадка комплекса сердце-легкие, приглашали на обследование, но, наверное, к этому я пока не готова. Пока есть надежда на лекарства.

Я не знаю, что со мной будет без лекарств. Самочувствие всегда разное, я не знаю чего ожидать от следующего дня. Порой состояние меняется несколько раз в день, утром дикая одышка, что с кровати встать тяжело, днем может стать получше, вечером снова одышка.

Недавно был период, что постоянно на кислородном концентраторе, даже спать не могла без него, задыхалась. Сатурация очень низкая, порой падает до 50-60%. Летом, в жару, особенно тяжело. Часто кружится голова. Я живу на первом этаже, но порой даже от машины до квартиры дойти без отдыха невозможно.

Говорят, за себя просить труднее всего, и сейчас я это понимаю. Честно говоря, я почти 2 недели не могла настроиться, чтоб написать это письмо. Вообще я не люблю рассказывать людям о своей болезни, так как многие меня не понимают, ведь внешне болезнь никак не проявляется, она съедает изнутри.

Только близкие знают, как бывает тяжело. Хочется ЖИТЬ полноценно, а не выживать…

Надеюсь, что найдутся неравнодушные люди, которые готовы помочь мне. Буду благодарна каждому за любую помощь.

 

С Уважением, Татьяна Доброва.