08.08.2017
У нас новая подопечная

У нас новая подопечная - Ермашенкова Юлия.

 

Необходимо 336 000 рублей на дорогостоящий препарат "Опсамит" в количестве двух упаковок.

 

 

 

 

 

Из письма Юлии:

 

Меня зовут Ермашенкова Юлия Ивановна, я родилась 27 января 1987 года в Ярославле, здесь и живу всю жизнь. Росла я нормальным ребенком, проблем со здоровьем не было, даже простужалась редко. Но в 18 лет стала замечать, что мне  тяжело подниматься по лестнице, сначала до 4-го этажа, а потом и до второго. Училась я тогда в университете, и обратилась в нашу молодежную поликлинику.

Там меня немного обследовали, сказали здорова, просто надо сбросить вес. Но я бы не сказала, что прям сильно много весила на тот момент 75 кг при росте 168. Вообщем прожила я еще год, и снова здоровье сильно ухудшилось, стала падать в обмороки при подъеме по лестнице и при физических нагрузках.

В 2010 году снова пошла по врачам, только уже к платным. Они обнаружили высокое давление в артерии легких. Отправили меня на обследование, там при переходе из одного кабинета в другой я потеряла сознание. Врачи сразу вызвали скорую и отвезли меня в реанимацию по месту жительства.

Стали меня обследовать, потом появилось подозрение на Легочную гипертензию, поэтому направили в Москву на подтверждение диагноза.

Выписали домой ждать вызова из Москвы. Ждала не очень долго, где-то 2 месяца, но за это время состояние мое ухудшилось до такой степени, что я не могла повернуться с боку на бок без сильной одышки, сердце колотилось так будь-то скоро выпрыгнет. Мама сутками дежурила у моей кровати.

И самое страшное, что в нашем городе никто не мог мне помочь, так как про это заболевание врачи сами читают в интернете. Вызывала скорую, но толку мало, они сделали ЭКГ, все вроде нормально, развели руками и уехали. И вот потом меня вызвали в Московский кардиологический институт имени Мясникова, прописали таблетки. И буквально на следующий день мне стало лучше, я стала нормально спать.

Ходила еще с трудом, останавливалась почти через каждые 3-4 шага отдыхать. Но когда мама с братом приехали меня забирать, они были приятно удивлены, за 3 недели я могла ходить по прямой почти как нормальный человек. Но врачи говорили, что жить осталось не долго, слышать это было ужасно.

Выписали мне таблетки, состояние стало постепенно улучшаться. Когда я вернулась домой, мне дали вторую группу инвалидности, с работы мне пришлось уволиться, т к работала с ночными сменами и по 12 часов, было тяжело. Через год мне дали 3-ю группу пожизненно.

Пыталась устроиться на работу, нигде не брали, и после института опыта не было, да еще и со здоровьем проблемы, поднимать я ничего не могу, в наклонку что-то делать я тоже не могу, да и бывало, что мне плохо всю ночь, задыхаюсь, не уснуть и на утро мне просто не выйти на работу. 

Сейчас прошло 7 лет, мне уже 30 лет, к основному диагнозу прибавились камни в почках, маточные кровотечения, колит, гастрит и другое. Приходится постоянно покупать кучу других таблеток. Пенсию мне насчитали 4500 плюс компенсации за квартиру и группа, в сумме выходит около 7000.

Живем мы вдвоем с братом, он помогает как может, но денег не хватало и родители помогли мне открыть небольшой магазинчик товаров для рукоделия. Из него прибыль не большая, но хотябы хватает заплатить за квартиру. Да и я не сижу дома в 4-х стенах, а работаю, и с людьми общаюсь.

Сама очень люблю вышивать, поэтому эта работа – радость для меня. Давно (лет с 18) мечтала о детях, но врачи строго запретили рожать. Впринципе, я работала, если не считать подъемов по лестнице, то чувствовала себя нормально (по лестницам я до сих пор не могу ходить, а живу на 5-м этаже без лифта), но вдруг состояние стало ухудшаться, в ноябре 2016 года меня снова госпитализировали в Московский институт, там мне выписали препарат Мацитентан.

Когда вернулась домой, мы с лечащим врачом стали пытаться выбить его через департамент, так как лекарство очень дорогое и самой мне его не купить. Но департамент мне отказал, тогда врач из московского института порекомендовал мне адвоката, с ним мы подали документы в суд, так как впринципе департамент не имел право мне отказать в обеспечении препаратом, но суд мы проиграли, так как не было доказательств, что таблетки мне помогут.

Тогда в апреле меня снова госпитализировали в московский институт и там в стационаре, мне давали несколько таблеток. Я не ожидала, но буквально со второй таблетки я заметила улучшение, уменьшилась одышка при ходьбе.

Сейчас я вернулась и снова подала документы в департамент в надежде получить эти таблетки, но вот уже 2 месяца как департамент тянет время. Сначала ввели новые правила подачи документов через интернет, но в больнице не было такой программы и мы месяц ждали пока придет программист и установит ее.

Потом мы передали документы в департамент и через две недели узнаем, что им нужен еще один документ, его отправили и вот опять ждем две недели… А состояние все хуже и хуже. Сейчас мне опять тяжело ходить не только по лестнице, но и по прямой. Постоянно останавливаюсь отдохнуть, чтобы не упасть в обморок.

Уже так хочется жить как нормальный человек, ходить по улице спокойно, не останавливаясь, делать домашние дела и спокойно дышать, и не бояться, что жить осталось не долго… 

Юлия Ермашенкова
1987 г.р. Ярославль
Диагноз: Идеопатическая легочная гипертензия. Функциональный класс II-III (ВОЗ) Хроническое легочное сердце: относительная недостаточность трикуспидального клапана I степени.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах