28.03.2019
Рассказ Виталия Полищука

Виталий прислал нам подробный рассказ о том, как боролся за жизнь все эти годы. Мы искренне рекомендуем прочитать его, чтобы понять, сколько надежды и сил нужно иметь для этой непростой борьбы.

 

 

 

 


 

Мне 35 лет. Это очень много для таких людей, как я. У меня врожденный порок сердца, единственный желудочек.

Мой диагноз был поставлен на следующий день после рождения. Спасибо моим родителям, которые не отказались от меня, а решили бороться за мою жизнь. Они показывали меня докторам здесь, в Ленинграде, мама возила меня в Москву, Киев. Но везде врачи отказывали в помощи, обещали, что максимум я доживу до трех месяцев, до года. Говорили, что я не смогу сидеть и ходить, не буду нормально разговаривать. Родители отказывались в это верить, в 4 года я уже умел читать, нормально ходил, разговаривал. Конечно, меня часто мучили головные боли, до 7 лет папа носил меня на руках на четвертый этаж домой, т.к. подниматься самому было тяжело. Но для меня самым сильным воспоминанием было то, что я не мог бегать с друзьями – мгновенно уставал. Так и слышу голос мамы: «Виталик, не беги!»

В мае 1991г. в Петербург, в 1-ю детскую больницу, приехала американская группа кардиохирургов по программе «От сердца к сердцу» - обучать наших врачей делать операции у детей с врожденными пороками сердца. Мне посчастливилось попасть к ним.

Первое, что я спросил у мамы, когда меня перевели из реанимации в палату: смогу ли я теперь бегать? Но на этом история с пороком совсем не закончилась. И все же после первой операции мне стало намного лучше. И уже 1 сентября я смог пойти в первый класс и начать нормально учиться, не на дому, как мне пророчили, а совершенно полноценно наравне с другими детьми.

В 1993 г. в ДГБ № 1 мне сделали второй этап операции Фонтена. Прошел он не так благополучно как первый – занесли инфекцию в рану, долго не удавалось с ней справиться. Времена были сложные – лекарств в больнице не хватало или не было. Помню лихорадку и жуткие галлюцинации много вечеров подряд. Потом родителям где-то удалось найти у какого-то перекупщика антибиотик, который смог мне помочь.

Через месяц после операции на ногах появилось сильное варикозное расширение вен. Ноги стали жутко болеть, помню, как малышом брал их в руки и говорил: «Мои ножки…», плюс начались лопаться вены на ногах.

После операции насыщение крови кислородом осталось на 80-83%.

Оказалось, что в сердце был то ли случайно, то ли специально (для разгрузки сердца и легких) оставлен дефект, через который происходил сброс крови. Но врачи сказали, что с этой компенсацией можно спокойно встретить старость.
После наступления 18-летия я больше не мог наблюдаться в 1 ДГБ и в принципе длительное время нигде не наблюдался – благо, общее состояние позволяло.
В 2001г. я поступил в РГПУ им. А. И. Герцена на факультет физики, который закончил в 2006 г. Уже на 1-м курсе стали появляться проблемы с аритмией. Как мне объяснили врачи из 1 ДГБ – наджелудочковые тахикардии очень часто появляются после операции Фонтена – посоветовали справляться с ними вагусными методами.

В 2007 г. мне сделали операцию в больнице им. Вредена по удалению части вен на ногах – они пришли в абсолютную негодность – часто лопались наружу и портили обувь кровью, а также пугали окружающих. Ведь очень сложно объяснить окружающим тебя в этот момент людям, что фонтанирующая из твоих ног кровь – для тебя «почти штатная ситуация» и реанимация прямо сейчас тебе не требуется.

В конце 2008 г. у меня стали появляться боли в суставах, где-то год они появлялись периодически, а затем стали уже постоянными. В январе 2010 г. я лежал в федеральном центре им. Алмазова, где мне поставили ревматоидный артрит и назначили лечение, которое несколько облегчило состояние. Но конечно, если вспоминать мое состояние только с пороком сердца – то это был рай, по сравнению с тем, что стало теперь. От новых таблеток дополнительно подсаживалось сердце, печень и почки. Из-за постоянной тошноты почти пропало желание есть, а большинство движений стало причинять боль.

С 2011г. приступы наджелудочковой тахикардии, которые случались и раньше, существенно увеличились, стали проявляться постоянно даже при обычной ходьбе. Ходить стало очень тяжело, пульс 120-140, полное бессилие, мне стало проще ехать, чем пройти 100 м.

С этой проблемой я обратился в Федеральный центр им. Алмазова, но проблема в том, что в России почти нет опыта ведения взрослых пациентов с таким пороком, поскольку операции делают в детском возрасте и наблюдают детей детские кардиологи. Когда ребенок вырастает, его начинают вести взрослые кардиологи, которые не делали такие операции. К тому же моя операция была второй в стране (как нам говорили врачи 1-й детской городской больницы) и такие же, как я, пациенты или еще не выросли и не столкнулись с такими проблемами или не дожили до них. В таких делах плохо быть первопроходцем.

Весь год я и моя мама посвятили тому, чтобы попасть на лечение в Алмазова. Врачи их поликлиники в феврале 2013г. прописали мне лекарство (Кон-Кор), которое должно было решить проблемы с пульсом, но проблемы остались почти на том, же уровне, а сердце «село» еще больше, стали появляться большие отеки на ногах, стал задыхаться по ночам. В декабре 2013г. меня, наконец, положили в клинику Алмазова, исследовали месяц, сделали две коронографии, вновь откорректировали лекарства. В выписке написали, что «хирургическое лечение не показано», а в частной беседе сказали, что нужна трансплантация сердца и легких и времени не так много. Но сами они таких операций не проводят, а всего по стране таких операций, успешных, лишь несколько. Помню свои чувства: «Глупости, мне в 3 месяца говорили, что я умру». Я настроился жить, как и раньше. Но, отеки, отеки. Их становилось больше, хотя я не придавал этому значение.

А потом появился кашель и на рентгене мне говорят: пневмония. И мы вновь пытаемся попасть - в Алмазова. А они говорят - завтра, завтра. Жидкости становится все больше. Почти все легкое на рентгене - белое, т.е. в воде. Наконец 27-го февраля они делают томографию - говорят легкие все в жидкости 0,8л., пневмонии нет, езжайте домой. А я уже три дня по улице передвигаюсь в тапках - ноги раздулись, никакая обувь не одевается, сердце сдает, делаю вдох только на четверть объема, почти не сплю, т.к. могу только сидеть.
Ночью чувствую задыхаюсь уже сидя, все поехали в любую больницу. Все не мог дождаться пока доберемся. 

2-ая больница, 4 утра - недовольная, разбуженная пульмонолог, смотрит на снимки - говорит - увеличилось сердце (оно у меня всю жизнь увеличено) так бывает, к сожалению, сделать ничего нельзя, это бывает происходит очень быстро. Родители и жена в страшном стрессе. Я говорю, что все ок, но поддержать особо кроме слов ничем не могу, т.к. меня наконец забирают в реанимацию.
Сказать по правде думал что там, в реанимации, все и закончится и я больше не увижу никого из своих, т.к. туда не пускают.

Но спасибо сотрудникам этой больницы – каким то чудом они меня спасли – откачали жидкость из легких, увеличили количество мочегонных и через полторы недели отправили домой. Главный вопрос при выписке состоял в том, как скоро я вновь окажусь здесь.
Моя супруга Юля стала искать клинику за границей, которая бы согласилась мне помочь.
Немецкий Кардиологический центр г. Мюнхена, согласился нам помочь.

Счет был выставлен на 16 000 евро. Мои родители и близкие находились в таком шоке после всего случившегося, что были готовы на все, лишь бы я выжил, или жил дальше. Поэтому большую часть необходимой суммы была одолжена знакомых и друзей в разной валюте. И 2 000 евро дал благотворительный фонд АиФ, за что мы ему крайне признательны, что оказали нам эту поддержку.

Но по приезду в Мюнхен врачи не смогли ничего делать, т.к. отменили мне лекарства от суставов (т.к. плохо для почек) – а без них у меня начался воспалительный процесс, лихорадка. По этой причине операция была отменена. Но прокапанные лекарства все равно смогли мне помочь и облегчить мое состояние. А самое главное после их УЗИ и томографии меня согласился пригласить Берлинский кардиоцентр (т.к. до этого он отказывался).

Счет был выставлен на 17 тыс. евро. После Мюнхена нам вновь не хватало средств, а возможности занять уже не было – все, кто мог помочь, уже откликнулись. Найти поддержку у благотворительных фондов не получалось – все они отказывались помогать взрослым, т.к. пытаются помочь огромному количеству детей. Моя жена и мои друзья сделали группу для близкого круга друзей в контакте. Решится на ее открытие было очень непросто. Освещать свое состояние открыто было не очень сложно, но публично обращаться за финансовой помощью непросто.

24 сентября 2014 г. в Берлине мне поставили стенд в сердце (в фонтен-кондуит) т.к. за годы там появилось очень большое сужение, пустив больше крови в легкие, и расширили стенд в левой легочной артерии. Врачи считали, что через несколько месяцев фистулы закроются и весной 2015-года можно будет поставить окклюдер в сердце, закрыть отверстие, через которое смешивается кровь.

В апреле 2015 года на зондировании увидели, что фистулы закрылись, но поскольку легочное давление было в верхней границе нормы, поставить оклюдер не смогли. Назначили силденафил и на зондировании в сентябре 2015 г. все-таки поставили окклюдер. Насыщение кислородом возросло до 87-92%. К сожалению, радостное событие омрачилось тем, что существует вероятность того, что легкие не справятся с возросшей нагрузкой и начнет расти легочное давление. Чтобы этого не случилось, мне назначили препарат Траклир. Стоимость этого препарата была около 250 тыс., самостоятельно покупать его возможности не было. На получение лекарства от государства ушло более полугода. Огромная благодарность фондам «Артемка» и «Наташа», которые меня тогда так поддержали, помогли мне с лекарством и оплатой лечения в этот период.

Летом 2016 мне сделали контрольное зондирование, за возможность его проведения я благодарен Благотворительному фонду «Предание». Состояние было хорошим, легочное давление не возросло.

К сожалению, чтобы хоть чуть-чуть опережать болезнь, нужно регулярно наблюдаться, обследоваться, чтобы не допустить возврата того состояния, которое было прежде.

В 2017 году я ездил на обследование, оплаченное своими силами, а в этом году наш ошарашили новостью, что необходимо зондирование.

Комментарий моего врача Станислава Овруцкого: Взрослый пациент, сложный порок, множественные операции. Зондирование показано!

Несмотря на все сложности состояния, мне всегда удавалось работать и в общем вести максимально обычную жизнь.

После всех вмешательств в Германии момент мне стало существенно легче, и я ощущаю, как вернулся к жизни, воздуха стало хватать в самом прямом смысле. Я перестал задыхаться по ночам. Сердце, которое, как казалось, исчерпало ресурсы, наполнилось ими вновь. За это огромная благодарность всем кто был рядом: близким, друзьям, благотворительным фондам, каждому человеку, который не прошел мимо.

Конечно, очень хотелось бы навсегда забыть о сборах. Тем более, когда самочувствие относительно хорошее, в последнюю очередь будешь вспоминать об операциях, о врачах, а тем более, когда это стоит огромных денег и чтобы просто отправиться на лечение, получить необходимые медикаменты нужно стучаться во все двери и обращаться за помощью буквально к каждому.

Я благодарен фонду Наташа за то, что он в который раз размещает информацию обо мне. Очень тяжело просить людей о помощи, но мне приходится через это идти. Но когда ты видишь, как люди способны помогать, откликаться на чужую беду, внутри тебя все переворачивается, и ты смотришь на мир совсем другими глазами. Спасибо каждому из вас!

 

Сейчас Виталию очень нужна наша поддержка. Да, его порок невозможно полностью излечить, но только своевременные обследования и терапия помогают Виталию жить. Необходимо 631 555 руб. для зондирования в Берлинском кардиоцентре.

Благотворительным фондом "Артёмка" и группами поддержки Виталия в соцсетях ещё не собрано и пятой части этой суммы. В наш фонд пока не поступило ни одного пожертвования для него.
Мы очень просим вас помочь!


Поддержать Виталия

Виталий Полищук
1983 г.р. Санкт-Петербург
Диагноз: Тяжелый порок сердца. Высокая легочная гипертензия.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах