Вышла статья о Ильнуре на Фонтанке.ру

Ильнуру 10 лет. Он больше всего любит, когда дом полон гостей. Все болтают и пьют чай. Но наслаждаться жизнью и общением мальчику мешает тяжелейший порок сердца. Но счастью есть эквивалент. Это 45000 рублей в месяц. Ровно столько стоит жизненно важный медикамент «Ревацио», который поможет малышу уменьшить нагрузку на сердце и даст возможность снова почувствовать себя в прекрасном мире детства, где можно играть в футбол, смотреть мультики про пиратов и роботов, рисовать и читать.

Мы все были детьми. И нам хотелось, чтобы детство было детством. Точнее, мы не думали об этом. Детство. Оно просто было. Оно состояло из игр, мультфильмов, игрушек, озорства, футбола, пирожных и сахарной ваты в зоопарке. А разве оно, в нашем понимании, может быть другим?

Может. Если ты болен с самого детства. Если твоя жизнь состоит из ограничений, больниц, больных процедур, таблеток. И, по какой-то, не понятной для ребенка причине, мама и папа тебя во всем ограничивают и много плачут. И ты не знаешь почему. Ты просто хочешь быть, как все. Просто ребенком.

Такая история и у Ильнура. Он родился с тяжелейшим пороком сердца. Сейчас Ильнурчику 10 лет. В его жизни одна больница сменяла другую. Операции в 2005, 2007, 2010, 2011 годах. Они позволили ему выжить и быть со своей семьей. Но не вылечили его. Много ли у нас детей, которые имеют врожденный порок сердца? Много. И вроде как все к этому привыкли. Но, только не сами дети и их родители, которые понимают, что каждая операция может быть неудачной и финальной. Что твой ребенок с синими губами и руками, потому что ему не хватает кислорода. Что сердце работает с дикой перегрузкой и может остановиться, если Ильнурчик захочет побежать за мячом, как все его сверстники.

Фото: благотворительный фонд "Наташа""

А еще есть различные кабинеты медицинских чиновников, которые почему-то не дают нужные лекарства и говорят, что их покупка – это ваша проблема. Семья Ильнура – это обычная семья, у которой средств на дорогостоящие медикаменты нет. У нужно ходить и искать деньги. А вот дадут ли? Откликнутся?

Вроде обычная история. Еще одного маленького мальчика с больным сердцем. Таких много в нашей стране и всем не помочь. Но, только не для самой семьи Ильнура. Ведь для них он самый лучший мальчик в мире и все 10 лет его жизни, состоят из борьбы, слез, тягот, взлетов и неудач. Много ли им надо? Нет. Их счастью есть эквивалент. Это 45000 рублей в месяц. Ровно столько стоит жизненно важный медикамент «Ревацио», который поможет малышу дышать, снять отеки, уменьшить нагрузку на сердце и даст возможность снова почувствовать себя в прекрасном мире детства, где можно играть в футбол, смотреть мультики про пиратов и роботов, рисовать и читать. И снова их дом будет полон гостей. Как ни странно, но сам Ильнур больше всего любит, когда дом полон гостей. Все болтают и пьют чай. Вот такое больное, но открытое всем маленькое сердечко

Источник - http://www.fontanka.ru/2014/11/11/188/