Новый подопечный

В фонде "Наташа" новый подопечный - Александр Иванов

Уважаемый Фонд! Наша семья обращается к Вам с просьбой оплатить счёт за лечение нашего сына, Иванова Александра, 03.03.2012 г.р., в институте Гуттманна в Барселоне.

 12 ноября Саша был прооперирован в детском госпитале в Филадельфии по поводу порока сердечка. Счёт за операцию Фонтен был оплачен благотворительным фондом.

 1 декабря ночью у Александра случился инсульт. Точнее, «кровоизлияние, несовместимое с жизнью». Малыш был экстренно прооперирован нейрохирургами. Ему сделали операцию, спасающую жизнь. Не давали никаких прогнозов. Сказали, возможно, не удастся остановить кровотечение, может, не выйдет из комы, а может, станет овощем…

 Врачи говорят, ни с одним из их пациентов ничего подобного не случалось. Тем более на этой стадии, спустя 18 дней после операции и 10 дней после зондирования. Инсульты если и бывали, то в течение недели после вмешательств. Тем более такие обильные кровотечения, при которых показана экстренная трепанация черепа. Проще говоря, эту операцию делают в крайне редких случаях из-за сложности. В основном пациентам, побывавшим в авариях, когда нет другого выхода. Дежурный нейрохирург не взялся оперировать Саньку, другому врачу звонили, из дома ночью ехал…

 До операции Сашулька был нормальным ребёнком, который смеялся, болтал предложениями. Ехали в Америку с надеждой, что его сердечко безрисково прооперируют в лучшей клинике мира по ГЛОС, где опыт лечения данного порока составляет более 30 лет (в России ещё 5 лет назад он вообще считался неоперабельным). Хотя много куда можно было поехать (в Германию, например, где Саше делали вторую и третью операцию на сердце). Ясно одно, если б это произошло в другом месте, мы его бы уже потеряли. Только этим себя и успокаиваем. Видимо, кому что предназначено, от этого никуда не деться... Через 4 часа после кровоизлияния Саньке уже сделали декомпрессионную трепанацию черепа.

 После этого почти 2 месяца Саша провёл в медикаментозной коме. Невозможно описать всех ужасов этого периода, - как несколько недель он лежал со снятой костью черепа, которая хранилась в холодильнике. Как его мозг раздувало до неимоверных размеров, что даже врачам было страшно. Как лечили кожную инфекцию 4-мя антибиотиками, как его печень не справлялась с таким объёмом лекарств. Какой огромный живот был у Саши из-за проблем с пищеварением, потому что больше полутора месяцев его кормили только парентерально. Как не смогли с первого раза снять с искусственной вентиляции лёгких (мозг не контролировал процесс дыхания). Потом были «штормы» - панические состояния, когда человек не понимает, где он и что с ним происходит. Затем снова возникли проблемы с дыханием из-за того, что во время операции на сердце повредили нерв, отвечающий за работу левой диафрагмы. Она поднялась вверх и мешала лёгкому раскрываться в полной мере. Врачам пришлось сделать Саше ещё одну вспомогательную операцию – ушить диафрагму. Одновременно с этим поставили гастростому. Еду и лекарства малыш получал напрямую в желудок через это отверстие в животике.

 В конце января Сашу перевели в реабилитационный центр при клинике, где он пробыл до середины апреля.Тогда он был как младенец, даже голову сам не держал. Сейчас он показывает определённый прогресс. Потенциал есть, значит, результат будет. Сидит самостоятельно. Стоит с поддержкой, ходит в ходунках и при поддержке "за подмышки". Равновесие ещё плохо держит. Кровоизлияние было в правую затылочную долю, поэтому у Саньки парализовало всю левую сторону. На поражённой части тела мышцы сократились, был скрюченный как знак вопроса. Сейчас потихоньку всё приходит в норму. Уже самостоятельно переворачивается на животик и на спинку, правда, чаще через одну сторону. Постепенно восстанавливается речь. Говорит простые слова: мама, папа, бабуля, упал, надо дать, надеть, и т.д. Произносит звуки животных. Понимает, о чём его спрашивают. Правой ручкой машет нет, привет, пока, шлёт воздушные поцелуи. Зажмуривает глазки - играет в ку-ку. Поднимает правую руку вверх, показывает, какой он большой, и гладит себя по головке - хороший Сашенька)) Интеллект вроде не пострадал, постепенно учится всему. Узнаёт наших родственников, друзей, радуется знакомым людям. Знает, куда нужно нажать, чтоб мультик включить или по скайпу позвонить. Но реакции ещё заторможенные, иногда как робот всем корпусом поворачивается, вместо того чтоб только голову повернуть. Левой рукой пока слабо получается управлять, но малыш не теряется, тут же правой спешит помогать)) Причём если не получается у той руки игрушку отнять или пальцы разжать, психует. Часто трогает здоровой рукой пострадавшую. Такое ощущение, что сам недоумевает, что же с ней такое приключилось... Тонус сильный, левую руку в локте сгибает, кулак не разожмешь. Даём миорелаксант баклосан. В США ему ещё одно вмешательство провели под общим наркозом – ввели ботулинический нейротоксин в спазмированные мышцы левой руки и ноги. Это значительно помогло расслабить их, снять тонус.

 Сейчас Саша кушает самостоятельно. К нему вернулись глотательный и жевательный рефлексы. Даже суп ест, хотя это одна из самых сложных субстанций. Через стому в основном лекарства даём.

 Мышцы лица постепенно приходят в норму. Раньше был значительный перекос, улыбался только одной стороной малыш. Но когда плакал, все мышцы лица работали (нейрохирурги прокомментировали это тем, что лицевой нерв не задет, но мозг пока не знает, как им пользоваться). Сейчас это уже не так заметно, как раньше. После инсульта у Саши расходящееся косоглазие. Сказали носить повязку, закрывающую один глаз, несколько часов в день. Чтобы заставлять мышцы другого глаза работать.

 По сердцу всё стабильно. Саша хорошо выдерживал нагрузки. Кардиологи не делали никаких ограничений, все физические упражнения разрешали в полном объёме. Вот вкратце наша ситуация.

 Санька взял неплохой темп, доктора говорят, наша обязанность помочь ему. И делать это нужно сразу, тогда результаты будут лучше. В домашней обстановке к нему вернулись определённые навыки. Но мы не можем самостоятельно, без помощи специалистов, научить его ходить, в полной мере владеть левой рукой. Пока у малыша получается только поднять её до уровня локтя. И это стоит ему невероятных усилий, аж рот открывает от напряжения. Вот как трудно даётся ему такое, казалось бы, невинное движение. Наша задача научить его пользоваться всеми частями тела, чтобы он не игнорировал поражённую сторону. Должны образоваться новые связи. Это очень сложно, нужна помощь квалифицированных, специально обученных людей.

 Мы обратились за помощью в институт Гуттманна в Испании. Врачам знакома наша ситуация, в клинике успешно лечат деток с подобными проблемами. Читали отзывы и лично общались с мамочками децепешечек (а Сашу приравнивают к деткам с таким диагнозом) и ребятишек после аварий. Результаты лечения просто замечательные. Доктора и инструкторы творят настоящие чудеса, ставят детей на ноги. Мы хотим, чтобы и с нашим ребёнком случилось ЧУДО. Чтобы Сашенька смог самостоятельно ходить...

 Счёт за лечение огромный. У нас нет таких денег. Это просто заоблачная, неподъёмная сумма для нашей семьи. Кроме Саши у нас есть старшая дочка, Даша. Ей 8 лет, закончила второй класс. В семье по понятным причинам работает только папа. Обращаемся к Вам в надежде, что Вы сможете помочь нам в этом вопросе. Если нет такой возможности, подскажите, куда ещё можно обратиться с нашей просьбой. Мы с ног сбились, ища благотворительный фонд, который смог бы нам помочь... Пишем куда только можно, результат нулевой... ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА!!!

 Все необходимые документы можем предоставить в короткие сроки.

 С уважением, родители Сашеньки, Ивановы Татьяна и Евгений