Очередной СРОЧНЫЙ сбор средств на траклир!

15.01.2014
Очередной СРОЧНЫЙ сбор средств на траклир!

Очередной СРОЧНЫЙ сбор средств на траклир! (идет с середины декабря)
Не очень веселые новости насчет государственной помощи в обеспечении Аленки траклиром. 
Несмотря на то, что в конце августа решением районного суда исковое заявление родителей было удовлетворено, и суд обязал Нижегородский Минздрав немедленно начать оказывать помощь ребенку в обеспечении траклиром, получил больной ребенок лишь одну упаковку препарата, и в маленькой дозировке (62,5 мг х 56 шт.). Далее чиновники регионального Минздрава пошли по уже проторенной дорожке (по опыту "выигранных" ими дел с другими истцами (родителями тяжелобольных детей, которые пытались получить от них помощь), т.е. подали апелляцию в вышестоящий суд (областной). 
В конце ноября областным судом было отменено решение районного, и Нижегородский Минздрав наконец-то добился официального разрешения не оказывать помощь Аленке. Поздравляем чиновников Нижегородского Минздрава с такой "победой". Наконец то многомесячная борьба против тяжелобольного ребенка чиновниками выиграна. 
В связи со сложившейся ситуацией, помочь Аленушке могут снова только обычные граждане, которые платят налоги на содержание и тех, кто отказал в помощи. 
Дело не закрыто, у родителей Алены еще есть шанс. Решение областного суда обязывает родителей получить документ о необходимости приема Траклира, подписанного комиссией медицинского учреждения, где ребенку для этого, надо пройти обследования. Заключение квалифицированных врачей итальянской клиники (куда ребенок был отправлен по квоте от Российского Минздрава), где Алене тестированием была подобрана необходимая терапия траклиром и силденафилом, а также заключение заведующего специализированного отделения Бакулевского института о том, что препарат жизненно необходим, отмене и замене не подлежит, для чиновников нижегородского Минздрава и областного суда не являются убедительными. 
В конце месяца Аленушка будет госпитализирована в Московский НИИ Педиатрии для обследования, после которого врачебная комиссия даст свое заключение. И родителям Алены, скорее всего, придется снова начинать новый раунд борьбы с чиновниками их Минздрава. 

Препарата у Аленки уже нет, благодаря тому, что Нижегородский Минздрав успел отозвать из аптеки одну из двух упаковок Траклира, который девочка должна была получить после решения районого суда оказать немедленную помощь. Одну упаковку родители получить успели. Несмотря на то, что в целях экономии, родители дают Аленке траклир в меньшей, назначенной врачами НЦССХ им. Бакулева, дозировке, препарат закончился, и необходимо как можно скорее собрать средства на следующую упаковку. С предыдущего сбора средств (июнь - сентябрь 2013) и покупки траклира на счету Алены осталось 21 010 рублей.

В декабре, после решения суда от родителей Алены пришло письмо с их тяжелой историей по поиску помощи от Минздрава и с просьбой о помощи::
"... Просим оказать помощь нашей младшей дочери, оказавшейся в тяжелой жизненной ситуации. Нашей Аленке каждый месяц необходим прием препарата Траклир (бозентан), по 90 мг. Каждый день. Стоимость одной упаковки Траклира неподъемна для нашей семьи. Продать нам тоже нечего. В течении очень долгого времени мы пытаемся найти помощь в региональном Минздраве, но получаем постоянные отказы. У нас 25 отказов. Это кошмар.Они постоянно ссылались на большую стоимость препарата, и что этот препарат не входит в перечнь льготных бесплатных препаратов. Но других препаратов для лечения лёгочной гипертензии в России нет! Отказывая в жизненно важных лекарственных препаратах, Министерство здравоохранения Нижегородской обл. во главе с Карцевским А.В., обрекает пациентов с лёгочной гипертензией на медленную смерть. И этот препарат нам действительно необходим. 

Вот уже три года, как мы выпрашиваем помощь у Минздрава. Прошли круги ада.
От многочисленных мытарств мы дошли до суда.
В августе 2013 был наш первый суд.Что мы там только не услышали от чиновников Минздрава:  у вас, говорят, написано - рекомендуем приём препаратов, а не назначаем, поэтому имеем право не помогать, что мы можем вообще обойтись без приёма таблеток(прим. автора: похоже в региональном Минздраве сидят люди с более высокой врачебной квалификацией, чем заведующий отделением Легочной Гипертензии в Бакулевском НЦССХ и квалифицированные врачи итальянской клиники), что помощь в препарате возможна только с 18 лет, что это заболевание вообще не смертельное). Вообщем докапывались до всего!
Так что же получается!Что если ребёнок заболел смертельным диагнозом до 18 лет, он вообще может не рассчитывать на гос поддержку?! Выходит, что в Нижегородской обл. не Министерство здравоохранения, а Министерство захоронения! Они делают всё, чтобы пациент не дожил до помощи. А у нас в Нижегородской обл. уже есть такие пациенты. Которые не дождались помощи! Значит материнский капитал придумали, чтобы люди рожали, а вот если ребёнок рождается  больной, значит государству он не нужен. Лучше пусть умрёт! И проблем не будет! Но, несмотря на всё, сказанное чиновниками Минздрава во время заседания, суд мы выиграли. И вот! Ура! Суд обязал Минздрав обеспечивать нашу дочь жизенно необходимым препаратом. И указал к немедленному исполнению! Наконец то Минздрав начал нам помогать. Правда, только через полтора месяца после суда. Мы получили первую упаковку! И даже пришло письмо ещё на две упаковки. Вот бы и всё. Но не тут то было. Минздрав подаёт аппеляционную жалобу в областной суд, на решение районнго суда. И в ноябре состоялся ещё один суд. На этот раз удача от нас отвернулась. Суд отменил предыдущее решение. 
И всё! Все наши надежды рухнули в один момент! 

Только мы никак не поймём. Почему районный суд нашёл законы и применил их, а областной суд их и не упомянул. Мы даже суду предоставляли вышедшие в декабре 2010 «Стандарты по лечению лёгочной гипертензии», которых так долго все ждали. Но и их суд проигнорировал. Такое впечатление, что у нас в Нижегородской области все и всё куплено.

А на днях нам позвонили из аптеки и сказали, что ещё пришли две упаковки (переданные в аптеку по первому решению суда, обязывающему помочь Аленке траклиром)  и их необходимо получить до 15 декабря, т.к. после 15, все рецепты уже будут за счёт 2014. И, если мы не успеем их получить, то Траклир будет отправлен обратно. Я давай быстрей звонить педиатру, так и так говорю. Давайте постараемся выписать рецепт, чтоб мы успели. Педиатр сказала,что компьютер отдали на перезагрузку, и когда привезут неизвестно. 
А 10 декабря педиатр позвонила и сказала, всё!, позвонили сверху и велели вам больше не выдавать препараты, потому что вы проиграли суд! А это значит, что теперь Минздрав опять имеет право нам не помогать. Вот так и получилось! Дальше мы встали в ступор! Куда ещё обращаться?! Где искать правды?! Где искать защиты?! Мы уже не знаем! Нам больше не приходится надеяться на помощь региональной действующей власти. Но ведь закон для всех один! Почему в других регионах Минздрав помогает, а наш Нижегородский Минздрав воюет со всеми больными!

Что делать дальше мы не знаем! Прекращать прием траклира нельзя ни на день, т.к. возможно резкое прогрессирование болезни, и состояние ребенка может стать хуже, чем было даже до поездки в Итальянскую клинику. Результат данной терапии в комплексе (Силденафил + Траклир) мы заметили сразу. У дочки исчезла синева на личике, намного меньше стала одышка, дочка стала меньше болеть (до данного лечения она постоянно болела с высокой температурой), и ребенок может учиться в обычной школе. 
Положительная динамика была зафиксирована и инструментально, при последнем УЗИ сердца. 

Помогите нам, пожалуйста, обеспечить Аленку препаратом Траклир хотя бы на полгода. Чтобы хоть чуть чуть оттянуть время. Мы стараемся, мы пытаемся… Обращаемся куда только можно, оббили все пороки местного Минздрава, все пороги местных чиновников, депутатов. Но в ответ тишина…. Мы молимся Богу! Мы Верим, что у нас все будет хорошо! Оно будет! Но без Вашей помощи, наши друзья, нам не обойтись! 
С уважением, 
семья Голякиных." 


 

Анна Голякина
2004 г.р. Нижегородская обл., Володарский р-он, пос.Ильиногорск
Диагноз: Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах