СРОЧНЫЙ сбор средств на траклир!

10.06.2013
СРОЧНЫЙ сбор средств на траклир!

Аленушке срочно нужна помошь! У девочки уже перерыв в приеме жизненно необходимого для нее препарата! Силденафил (ревацио) с перебоями, конечно, Аленке предоставляет региональный Минздрав. А вот по поводу траклира - глухая стена. Из регионального Минздрава у родителей на руках уже не один отказ в помощи в приобретении дорогостоящего препарата. Отписка одна - траклир не входит в перечень льготных. 
В феврале жизненную необходимость приема траклира и запрет на его замену другими препаратами снова подтвердили врачи НЦССХ им. Бакулева. После очередного отказа в помощи родители Алены подали иск на региональный Минздрав в прокуратуру, а в конце апреля получили отказ из прокуратуры в возбуждении дела против Минздрава. 
В мае был подан второй иск, решение Прокуратуры Нижегородской области еще неизвестно. Пока чиновники от медицины и прокуратуры (вроде бы поставленные на защиту здоровья и прав граждан РФ) рассматривают заявления родителей, выносят решения об отказах, маленькая тяжелобольная девочка не получает жизненно необходимый ей препарат. 
И сейчас снова надежда только на простых людей, мы очень просим откликнуться и помочь в сборе средств на траклир для Аленки.
Письмо от Ольги (мамы Аленки):
"... По линии Минздрава в феврале 2011 года Алёнка была направлена в Итальянскую клинику г. Бергамо на обследование и возможную операцию. После многочисленных обследований и зондирования, комиссией итальянской клиники было принято решение, что, основываясь на проведенных инструментальных и клинических обследованиях, Алёнке в данный момент НЕ ПОКАЗАНО проведение паллиативной операции, типа Поттс. Алёнке была назначена двойная сосудорасширяющая терапия Траклир (Бозентан) 40 мг 2 р/д, Силденафил 20 мг х 3 в день, с хорошим клиническим ответом на проведенное при обследовании тестирование на указанную лекарственную терапию. Врачи сказали, что препараты не из дешёвых, и уверили, что Минздрав будет и обязан Вам помогать, т.к. эти препараты жизненно необходимы.
По приезду в Россию, мы поняли, что это далеко не так. Начались наши бесконечные хождения по чиновникам. Мы отправляли запросы в Минздрав и каждый месяц получали отказы на самый дорогой препарат Траклир. С Виагрой (силденафилом) нам начали помогать, но неохотно. Спасибо Благотворительному фонду! И низкий поклон тем людям, кто не оставил мою дочку в беде и помог в сборе средств на траклир! Благодаря им Аленка принимала препарат без перерыва. 
В октябре 2011 года мы обратились за помощью к губернатору Нижегородской обл. к Шанцеву В.П. После обращения нам выделили 200 000 рублей на одну упаковку Траклира. Препарата нам хватило на 2,5 месяца. И помощь на этом закончилась - и от Минздрава (которая даже и не начиналась) и от Губернатора. И снова Спасибо огромное Благотворительному фонду Наташа, низкий им поклон! Они не оставили и в этот раз нас в беде! Они опять не дали ребёнку сделать перерыв в приёме Траклира. В августе 2012 года ими и дружественным фондом "Помоги ребенку.ру" было закуплено ещё Траклира, до конца мая 2013 года. 

В феврале месяце Алёнка была обследована в НЦССХ им.Бакулева, где врачи подтвердили приём Тарклира и Виагры в комплексе, и по состоянию ребёнка, доза Траклира нам была увеличена до 62,5мг 2 р/д. Учитывая увеличение дозы Траклира, запас его сократился вдвое - Траклира у нас хватало до конца марта. Так как помощи уже ждать неоткуда было, мы обратились в прокуратуру Нижегородской области. И Ужас! Мы опять получили отказ из Минздрава и отказ в принятии нашего иска к Минздраву! Начались перебои и с получением Силденафила (виагры)! То дали, то потеряли документы, то три недели тишина, то опять дали. 

Видя, как нашему ребёнку становится хуже, мы 24 мая подали уже иск в суд. Мы параллельно этому обратились за помощью к депутату Жириновскому В.В. Мы ждём, что и с его стороны будет поддержка нам. Предварительное слушание в суде назначено на 29 июля. Мы очень надеемся,что нам будут помогать! Мы просим Бога! Мы молимся! Ведь от этого зависит судьба нашего ребёнка! Аленка хочет ЖИТЬ! Она имеет право ЖИТЬ! И мы, как родители, сделаем всё, чтобы это было! Но на данный момент запас Траклира иссяк! У Алёнки идёт большой перерыв! А это очень плохо Пока продвигаються все судебные дела, мы Вас очень просим! Помогите нам! Помогите люди добрые! Приём Траклира нельзя прекращать! Ведь врачи нам дали шанс. Они сказали,что может произойти чудо! Но без приёма хоть одного препарата из всех назначенных этого не произойдёт!Поэтому мы обращаемся к Вам! Помогите! Помогите дожить до того времени, когда Минздрав нам начнёт помогать с препаратами постоянно! Надеемся,что у них есть ещё душа и жалость!"

Анна Голякина
2004 г.р. Нижегородская обл., Володарский р-он, пос.Ильиногорск
Диагноз: Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах