Возобновляем сбор средств для Анастасии Бирилло на препарат "Траклир"

16.02.2016
Возобновляем сбор средств для Анастасии Бирилло на препарат

Мы возобновляем сбор средств для малышки на препарат "Траклир".

Сумма сбора = 185000 рублей.

К нам фонд пришло письмо от мамы Насти:

 

 

 

 

Под своё крыло благотворительный фонд «Наташа» нас уже принимал полгода  назад. За что я выражаю огромную благодарность. Тогда, после практически безрезультативной операции в Минском детском кардиохирургическом центре,  немецкие кардиохирурги предложили прооперировать сердце  моей  дочери Анастасии  в  Берлинском кардиоцентре. Но так случилось, что  к моменту нашего прибытия в клинику, стало понятно, что легочная гипертензия уже  приняла необратимый характер. И при  таком супервысоком давлении в легочной  артерии  делать операцию не представлялось  возможным. Наверное, в то время мы сделали всё возможное, столько людей за нас болело, поддерживало, переживало, но мы опоздали.

 В подобных случаях,  я знаю, некоторым пациентам предлагают трансплантацию лёгких.  В нашем случае это был бы комплекс сердце-лёгкие. Но и тут нам не повезло. Природа наградила  Настю дополнительной  21-й хромосомой, а трисомия 21 является противопоказанием для трансплантации во всём мире, как мне пояснили доктора. Теперь наше спасение это пожизненный  приём Силденафила и Траклира (бозентана).

 Сейчас  нашей Настечке 1 год и 10 месяцев. Да, она немного отстаёт от своих сверстников, но усердия и терпения ей не занимать, это точно. Наши педагоги в коррекционном центре просто влюблены в неё)))) Это волевой (да-да, в её то годы!) и позитивный человечек.

 На сегодняшний день состояние Насти, не считая синих ножек и одышки, нормальное. Она активная, любознательная, весёлая… Правда, ещё не ходит, зато как бегает на четвереньках!) Но доктора говорят, это лишь видимое внешнее благополучие. Со временем будет всё намного хуже и сложнее. Да уж…  я читала, как протекает это заболевание. Один из приступов удушья однажды становится последним. Но я не хочу об этом думать. Делать прогнозы дело неблагодарное, но скажу, что нам пророчат лет 20. Ну,  хоть в школу сходим… И это при условии, что лекарства Силденафил и Траклир – наши спутники на всю жизнь.

Если Силденафил наша семья как-то потянет, то стоимость Траклира просто нереальна! К тому же в Республике Беларусь этот препарат не зарегистрирован, его тут просто нет вообще. Несколько раз нас  спасали девочки с России – Женя и Настя. Одной упаковки Траклира нам хватает на 3 месяца.

Вот поэтому я вынуждена снова и снова обращаться к вам, наши дорогие Благотворители.    Вы уже однажды поддержали нас, не оставьте и сейчас. Спасибо!!

г.р.
Диагноз:
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах