06.04.2011
НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ.

Мы открываем новый сбор средств для Аленки. 
Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить. Подобранная новая терапия с препаратами бозентан (траклир) и силденафил дала хороший клинический ответ. На ЭхоКГ, проведенной 17 февраля, было отмечено значительное снижение легочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Исходя из состояния ребенка, положительного отклика на лекарственную терапию с увеличением дозы силденафила и с новым назначенным препаратом, операцию ребенку делать сейчас не надо. 

Назначенный для приема препарат бозентан (траклир) очень дорогой, родителям Алены не справиться самим с его покупкой. По назначенной дозировке (45 мг 2 раза в день) упаковки траклира (56 табл. по 125 мг) хватит ребенку на 2,5 месяца. Стоимость этой упаковки около 190 000 рублей. Препарат по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.

Совместно с препаратом бозентан необходим прием силденафила. Дозировку силденафила Аленушке увеличили до 20 мг 3 раза в день, ежемесячный прием силденафила обойдется примерно в 10 000 - 12 000 рублей ежемесячно. От перечисленных в сентябре семье Аленки Владиславом Германовичем Трофимовым средств на силденафил сейчас осталось около 70 000 рублей. Этих средств хватит на покупку силденафила на несколько месяцев. 

Мы очень просим помочь Аленушке в приобретении дорогого, но необходимого для нее препарата бозентан (траклир)

Письмо от мамы Аленушки с рассказом о поездке и просьбой о помощи:
"Здравствуйте! В первую очередь выражаю огромную благодарность благотворительному фонду "Наташа" и лично Лиле. Спасибо, что вы есть и появились в нашей жизни! После встречи с Вами, завертелось наше колесо "Надежды". "Надежды", той, в которую мы не верили и даже не мечтали. С общими усилиями и нервами, мы вылетели в Италию в г.Бергамо для обследования и возможной паллиативной операци (которую нам предложили Итальянские кардиохирурги), где нас наблюдали квалифицированные доктора Виталий Пак и доктор Чуфреда. 
Хочу выразить огромную благодарность и доктору Константину Дейнека в содействии организации нашей поездки и в дальнейшей помощи на протяжении всего нашего пребывания в Италии, а также российскому Минздраву, который оплатил Алене госпитализацию в итальянскую клинику.

21 января мы были госпитализированы в отделение детской кардиохирургии. Первое, что бросилось в глаза, это то, что там для детей (лежавших в отделении) сделано всё, только чтобы ребёнок не чувствовал себя больным. Свободный вход посетителей, каждый день по палатам ходили клоуны, которые ставили представления, пели песни, смеялись, шутили, делали подарки. Каждый день приходило много соцработников, которые учили, играли, развлекали, делали поделки с ребятишками, занимались по компьютерам. 

Наша Алёнка настолько общительная, весёлая, любознательная, что смогла подружиться со многими медсёстрами и медбратьями, несмотря на то,что по итальянски Алёнка не понимала. Например, медсестру Симону Алёнка учила русским словам, а с медбратом научилась сама считать до 10 по итальянски. 
С медбратом она настолько сдружилась, что когда он заступал на дежурство, то впервую очередь приходил к Алёнке, здоровался с ней, трепал её по щёчкам и забирал её с собой, чтобы та помогала ему разносить таблетки, брал её на перевязки, вместе с ней ходили меняли постели и т.д. Вообщем она с ним ходила везде. А в свободное время Алёнка со своим "мужчиной", как она его звала, общались по компьютеру в ординаторской и рисовали рисунки.

В первый же день госпитализации, нам сделали кучу обследований, поставили катетер. Через неделю было назначено зондирование.
Зондирование Алёнка перенесла тяжело. Когда мою малышку увезли в операционную, я осталась ждать в коридоре. После 4-х часов ожидани, врачи пустили меня к ней. Она была ещё под наркозом. 
Врачи ушли делать зондирование другому малышу, а меня оставили. Немного погодя, Алёнка начала приходить в себя, но при открытии глаз, она делала вдох, а выдохнуть не могла. Она вся посинела, я начала кричать. 
Подбежали врачи, подключили ей кислород, поставили капельницу, сделали укол. Врач стал ей бить по щекам. 
Ужас! Страх! Стоишь, смотришь на ребёнка, видишь, как она задыхается, а, как мама, помочь не можешь.
Немного погодя, моему ангелочку стало полегче. Нас перевели в палату. Под капельницами мы пролежали пять дней. 

В дальнейшем нам были сделаны ещё множество обследований. После чего было решено провести операцию, назначили примерную дату операции, но непосредственно перед этим днем был созван консилиум, снова врачи просмотрели данные всех обследований, катетеризации, тестирования на препараты, и операцию решили не делать, т.к. у Алёнки неплохое клиническое состояние и хороший отклик на назначенные лекарства. 
Врачи объяснили, что если сделать операцию на данном этапе, то можно навредить организму, и ухудшить состояние. Повторное показание к оперативному лечению болезни лишь при ухудшении клинического состояния ребёнка. 

В связи с отменой операции, по результатам тестирования, нам была назначена новая схема медикаментозной терапии. В нее вошел траклир (бозентан) и силденафил в комплексе. 
После того, как мы начали их принимать, врачи заметили значительное снижение лёгочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Доза лекарств, конечно, большая, но врачи надеются, что она окажет Аленке хороший лечебный эффект. И операция, про которую шла речь, возможно, нам не понадобится. 
Так как Бозентан (траклир) очень дорогой препарат, сами мы его покупать не в состоянии. Очень просим помочь нам в покупке этого дорогостоящего препарата. 
Мы с мужем всю жизнь верили в чудо! И оно обязательно будет! Но без вашей помощи, его может и не быть. 
Очень просим! Помогите нам, пожалуйста! Ведь если не принимать Бозентан на данном этапе ,то операции нам точно не избежать. Заранее благодарны вам! "

Анна Голякина
2004 г.р. Нижегородская обл., Володарский р-он, пос.Ильиногорск
Диагноз: Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах