Письмо от Мироновой Юли с отчетом о поездке

Письмо от Мироновой Юли с отчетом о поездке:

Дорогой мой Благотворительный фонд "Наташа"! Вот я, наконец, дома!!!  Я вернулась из Германии 30.05.16.

Дорога далась очень тяжело, только сейчас начинаю отходить от усталости. 12 дней, в место положенных 10-ти я провела в клинике г. Гиссен Германиии. Ежедневно проходило по 2-3 обследования.

Такая хорошая аппаратура, добрые, внимательные лица врачей, которые действительно хотят помочь и борются за каждую человеческую жизнь, что теперь редко встретишь у нас в России...

Самая первая причина, по которой мы поехали в Германию определить и подтвердить или опровергнуть происхождение очага на легком, так как в моем случае с основным диагнозом - первичная легочная гипертензия - подтверждение злокачественного новообразования (в двух больницах Санкт-Петербурга говорили, что на 90 процентов это ЗНО) - несовместимо с жизнью! Слава Богу, германские профессора онкологию отвергли.

Но... обследовав основное заболевание, сказали, что такого огромного сердца, как у меня,  еще не видели, это от очень высокого легочного давления, хотя их клиника специализируется по легочной гипертензии. Сказали, что если бы жила в Германии, то уже поставили бы в лист ожидания на трансплантацию легких. У наших врачей еще нет опыта по проведению таких операций.

Профессора были очень добры ко мне, они понимают, как тяжело дается хоть небольшая  физическая нагрузка! Они порекомендовали добавить к моему лечению терапию ингалятором с дорогостоящим лекарственным средством "Вентавис".

Конечно же, моей семье невозможно приобретать самим этот препарат, так как на 10 дней ингаляций нужно примерно 70 тысяч рублей. Фармацевтическая компания Германии подарили мне ингалятор (он стоит 5 тыс. евро!) и выдали лекарство к нему на 1 месяц.

Теперь в России нужно биться, просить, умолять, требовать выдачи этого лекарственного препарата у Минздрава. Без него теперь мне не жить...

 

Через 1,5 месяца мне снова нужно показаться в клинике г. Гиссен на 3 дня для наблюдения профессору, как действуют на меня ингаляции с Вентависом и корректировать дозу.

Клиника для меня оставила деньги от этого визита. Уже назначена дата - 17 июля! Но снова билеты, трансфер, переводчик, проживание мужу. Это где-то 100 тыс. рублей!!! 

Дома столько долгов, лежат неоплаченные счета... И снова нужны деньги! Я так устала... От нового лекарства тошнит, болят суставы, весь организм переворачивает, профессор сказал, что это привыкание организма к новому препарату. Очень тяжело, но Я СМОГУ... 6 раз в день по 10 минут. И кислород нужен на всю ночь.

Я нужна детям, своей семье... Они так переживали за меня, поддерживали, помогали. Мне есть ради кого ЖИТЬ!!!

Огромное спасибо от всей семьи нашему любимому фонду, что организовали эту поездку, Ирине, которая помогла в Германии с бронированием жилья, со сбором документов для пересечения границы, сердечное спасибо милой Анжеле, моей переводчице, без которой я бы пропала...

Она столько выходила со мной, переживали вместе, помогала во всем, ее доброту никогда не забудешь! Она стала мне, как сестра! Дай, Бог, всем здоровья!