Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 312000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
Здравствуйте!
Хотел рассказать о состоянии Ксюши после применения Бозентана (Траклир): Начну еще с нахождения в реанимации.
Долгое время около 2,5 недель после операции у нас из-иа низкой сатурации (75-80%) нуждались в дополнительной кислородной поддержке и все это сопровождалось объемным выделением лимфы из плевральных и брюшных полостей(более 1 л в сутки).
Нам назначили Бозентан и уже на четвертый или пятый день у нас улучшились показатели сатурации (80-83%) отменили кислородную поддержку, а так же снизилось выделение лимфы (0,4-0,5 л в сутки) , а на 10-11 день после назначения и вовсе пропала и нас наконец-то перевели на отделение..
Из-за долгого нахождения в реанимации в лежачем/сидячем положении нам буквально пришлось учиться заново ходить и это сопровождалось очень сильной одышкой и синевой (кажется, по медицински называют цинозом) на руках и ногах и иногда даже на лице при двух - трех ее шагах, но на фоне приема Траклира Ксюша с каждым днем заметно прогрессировала и сейчас очень активна, ест с аппетитом, циноз и одышка конечно появляются , но это уже при гораздо больших нагрузках( пробежка, подъем по лестнице).
Уважаемые сотрудники фонда "Наташа".
Как я и предполагал в нашей стране оперативно ( что касается бюджетного финансирования) сделать ничего не удается, главный кардиолог Москвы в отпуске до 5 июля, никто кроме нее решение принять не может и т.д.
Вообщем до 15 июля ( у нас закончится Бозентан) вряд ли удастся получить помощь от государства, а в эту пятницу я должен быть в СПб т.к. моя супруга ложится в роддом (большой срок, ждем пополнения) и буду сидеть с Ксюшей, поэтому прошу Вас не отказать в приобретении еще одной упаковки жизненно необходимого нам Бозентана, чтобы не прерывать назначенный нам курс лечения.
Спасибо!
В наш фонд обратились за помощью врачи детской клинической больницы № 1 г. Санкт-Петербурга с просьбой поддержать маленькую девочку после проведенной тяжелейшей операции на сердце.
Сейчас Ксюше 3 годика. У нее врожденный порок сердца, аневризма неоаорты, стеноз легочной артерии. Девочка приехала в Санкт-Петербург из Москвы, где ей не могли помочь - врачи НИИ Бакулева отказались проводить операцию на сердце из-за высокого риска летального исхода.Но, без этой операции ребенок не смог бы больше жить. На помощь пришли Питерские кардиологи, которые успешно провели сложнейшую операцию и вернули к жизни ребенка.
Самое страшное уже позади, но для стабилизации состояния Ксюша должна принимать препарат "Траклир". Стоимость курса = 270 000 рублей. Это лекарство понижает давление в легочной артерии и, таким образом, уменьшает нагрузку на сердце.
Скоро девочка вернется в Москву, где должна будет получать этот препарат по квоте. Однако, на ее получение потребуется время (приблизительно 1-2 месяца).
И врачи попросили о помощи в покупке лекарства на этот период. Без медикамента Ксюша не сможет. Его прием обязателен, перерыв в терапии не возможен.
Девочка растет в самой обычной семье и такая стоимость лекарства просто не под силу для семьи.
Мы очень просим поддержать ребенка! С Божьей помощью и помощью хирургов, Ксюше удалось сохранить жизнь, которая была под колоссальной угрозой.
Операция выполнена! Выполнена удачно. И теперь, самое главное, это восстановление!
Лекарство нужно приобрести как можно скорее и мы обращаемся к нашим жертвователям за поддержкой и помощью!
