Виктория Абазова

24.11.2020

 

Добрый день!

 

Летом Вике было плохо, видимо сатурация понизилась на фоне скрытой анемии.

 

Были в краевой в Краснодаре, у кардиолога. Нам отменили Бозенекс,

потому что на гемоглобин он влияет и как следствие на сатурацию.

 

У Вики и так всегда были проблемы с гемоглобином, а тут еще и Бозенекс

понижает его.

 

Выписали Опасмит, ждем новостей с поликлиники теперь. Сказали, что до конца года выдадут 4 пачки.

 

Сейчас самочувствие лучше так как пропили хорошее железо, и сейчас еще пьём его.

 

Начали заниматься дыхательными практиками, йогой, следим за питанием, состояние стабилизировалось.

 

В Санкт-Петербурге мы пока живем, но за лекарствами все равно время от

времени будем ездить в Краснодар.

 

Осталось несколько пачек Бозенекса (российского).

Могли бы обменять с кем-нибудь на Синденафил (но не северная звезда), либо на ревацио.

---

29.06.2018 

Сбор средств закрыт по желанию подопечного.

Здравствуйте. Меня зовут Виктория. Мне 23 года.

Я родилась с врожденным пороком сердца, дефектом МЖП. Оперировали меня, когда мне было 10 лет, в 2004 году в Москве, в Бакулевском институте. Операция прошла хорошо, после операции мое состояние было удовлетворительным.

Я могла заниматься в меру спортом, вести активный образ жизни. В 2011 году поступила в колледж. Во время учебы стала работать, и тут начались мои проблемы.

Начала появляться понемногу одышка, усталость, стало периодически болеть сердце. Сначала я не обратила на это особого внимания, продолжала спокойно учиться и работать, думала, что это переутомление. Но потом все стало еще хуже.

Вместе с одышкой появились головокружения, звон в ушах, в груди было такое чувство, что взорвется что-то. Сначала мы пошли с мамой в частную клинику.

Ходить я уже нормально не могла, мне резко стало плохо, я могла сделать только максимум пять шагов, после этих пяти шагов мое сердце из груди выпрыгивало.

Врач в этой частной клинике посоветовала нам срочно обратиться в Центр Алмазова, куда мы в последующем и обратились. В Центр Алмазова долго ждать не пришлось, через неделю меня уже положили на обследование, где мне и поставили диагноз «легочная артериальная гипертензия, ассоциированная с корригированным дефектом межжелудочковой перегородки» (2004 г.).

Была я под наблюдением О.М. Моисеевой. Во время обследований я принимала препараты, благодаря которым мне стало лучше: бозентан, «Ревацио» и варфарин. После выписки предстояло самое сложное – получение лекарств. Поначалу местная поликлиника выдавала «Виагру» и иногда «Траклир», но потом Минздрав по месту прописки отказал в обеспечении.

На многочисленные просьбы я получала отказы в обеспечении, так как вторичная легочная гипертензия не входит в список орфанных заболеваний. После отказов я получила третью группу инвалидности, что тоже не решило проблемы с обеспечением.

Сейчас я собираю документы и делаю прописку, чтобы получить вторую группу инвалидности и начать получать «Траклир» и «Ревацио»; выданный «Динамико» уже заканчивается.

На данный момент я не работаю, так как мне сложно выполнять физические нагрузки. Без лекарств я не могу жить полноценной жизнью, заниматься своим хобби, ходить на прогулки, в музеи, ездить к бабушке в соседний город...

Сейчас все мои мысли заняты документами, поликлиниками и целью – получать необходимые лекарства, чтобы вернуться к обычной жизни.

Прошу помощи!