Александр Гончаренко
1986 г.р. Москва
Диагноз:
ВПС, высокая легочная гипертензия
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН
Подробнее... помочь
Контакты
111675 г. Москва ул. Лухмановская д. 33, кв. 45 Гончаренко Людмила Владимировна (мама)
Дом. тел: 8 (499) 797-44-18
Моб. тел: +7 903 271-48-25
Моб. тел. +7 (903)725-87-35папа (Владимира Ивановича):
E-mail: vladimirgonch@mail.ru

Моя старшая дочь нашла в сети Интернет адрес Вашего Благотворительного фонда «Наташа» и у нас появилась надежда помочь сыну. Обращаюсь к Вам с надеждой и просьбой помочь нашей семье срочно приобрести дорогостоящий лекарственный препарат Траклир для моего сына Гончаренко Александра Владимировича.
Наш сын родился в 1986 году с тяжёлым диагнозом: болезнь Дауна, врождённый порок сердца, общий открытый атриовентрикулярный канал. Сыну установили инвалидность. В то время в Советском Союзе относились к инвалидам как к изгоям, да ещё с таким диагнозом. Сразу после рождения сына мне настоятельно рекомендовали и в роддоме, и у меня на работе отказаться от него и сдать в интернат. Но и меня, и мужа родители воспитали по-другому, нас учили доброте и человечности!
Каждый поход в поликлинику оканчивался разочарованием, слезами, непониманием окружающих, которые твердили – вам лучше сдать ребёнка в интернат. При достижении сыном двухлетнего возраста его не приняли в наш детский сад, ссылаясь на циркуляр от 1953 года, где было не рекомендовано детей с таким диагнозом брать в детский сад. Хотя Саша был полностью адаптирован, сам ел, одевался, хорошо говорил, рисовал, лепил и обслуживал себя сам. Но мы продолжали бороться за сына, правдами-неправдами устроили его в другой детский сад, хотя пришлось до 6 лет возить за три километра от дома в другой посёлок летом в коляске, а зимой в санках.

Сашу очень любят в нашей семье, и его старшая сестра, которая уже вышла замуж и родила нам внука, ей 28 лет, и младшая сестра, ей 19 лет, вторая наша дочь – третий ребёнок в семье, она студентка второго курса института.
С первых дней мы пытались бороться с болезнью сына, обращались к специалистам, доставали дорогостоящие лекарства, хотя это было очень не просто в советское время, а затем в период длительного дефицита, безденежья в период перестройки и т.п. Мой муж был военнослужащим, а я медицинский работник, оба работали в бюджетной сфере. Очень тяжело было пробиться без направления местной поликлиники в специализированные центры г. Москвы. Наш кардиолог говорила: а зачем вам дополнительные обследования, его никто не возьмёт на операцию, нормальные дети стоят годами в очереди, а таких, как ваш, и в очередь не поставят.

После детского сада сына не брали в местную школу. Психиатр, у которого мы наблюдались, признал его не обучаемым. Но нам удалось попасть на консультацию в Институт дефектологии в г. Москве, когда ему уже было 9 лет. Специалисты этого института сделали заключение, что Саша обучаемый и его ещё 2 года назад в 7 лет нужно было определить во вспомогательную школу. В то время местной вспомогательной школы в г. Королёве и п. Болшево не было, поэтому мы с мужем 10 лет возили его на индивидуальное обучение в московскую коррекционную школу № 359. Саша окончил школу, научился читать и писать, пользоваться калькулятором и компьютером. Он себя полностью обслуживал, был адаптирован к жизни, помогал по дому, ухаживал за младшей сестрой, встречал её со школы, кормил её, так как я работала на две ставки, а муж тоже брал дополнительную работу. Саша любил играть в футбол и бадминтон, танцевать, летом помогал дедушке и бабушке в деревне по хозяйству.
Но с 14 лет у сына стали проявляться признаки тяжёлого сердечного порока: отдышка при ходьбе и поднимании по лестнице вверх, утомляемость при физической нагрузке и другое. Мы с мужем повезли его проконсультировать платно в Морозовскую больницу. Оттуда нас направили в 2001 году в Институт хирургии имени А.В. Вишневского и госпитализировали для обследования. По результатам обследования сын был признан неоперабельным, риск операции крайне высок, назначено терапевтическое лечение.
После этого платно обращались за медицинской помощью в Институт кардиологии имени А. Л. Мясникова, Консультативно-диагностический центр, научный центр здоровья детей РАМН, Институт усовершенствования врачей РГМУ при городской поликлинике № 81. Назначенное там лечение не давало эффекта.

В последние годы состояние здоровья Саши стало резко ухудшаться: его стали часто беспокоить боли в сердце, суставные боли, ему стало тяжело себя обслуживать, он очень редко выходит на улицу из-за быстрой утомляемости, даже дома приходится пользоваться инвалидной коляской. Я вынуждена была по семейным обстоятельствам в 2008 году уйти с работы, а только в 2010 году по достижении 50 лет оформить социальную пенсию по уходу за сыном-инвалидом.

В 2011 году мы обратились в НЦССХ имени А. Н. Бакулева к профессору Горбачевскому С. В. Специалисты провели обследование и подтвердили ранее выявленный диагноз и наличие высокой лёгочной гипертензии. Для лечения и улучшения качества жизни сына нам назначили два дорогостоящих препарата: Силденафил и Траклир. Нас предупредили, что это единственно необходимые и жизненно необходимые препараты, но очень дорогие. Сразу после назначения мы с мужем бросились в аптеки их искать и были страшно огорчены, почувствовали себя беспомощными и морально раздавленными от того, что не в состоянии помочь своему сыну, стоимость Траклира настолько высока, что нам это не под силу.

В 2011 году мы обратились к Губернатору Московской области и Министру здравоохранения Московской области с просьбой оказать помощь сыну. Контрольно-экспертной комиссией при Министерстве здравоохранения Московской области в 2012 году принято положительное решение об обеспечении сына этим препаратом за счёт бюджета Московской области. С апреля 2012 года через аптеку поликлиники г. Юбилейного Московской области мы начали получать препарат Траклир. Всего получили за весь 2012 год 5 упаковок препарата Траклир, что обеспечило потребность только на полгода. 
Учитывая сбои в поставках, мы обратились за консультацией к лечащему врачу. Врач разрешил в этот период несколько снизить дозу принимаемого препарата, пояснив, что при этом снижается эффективность лечения. Однако таким образом в 2012 году нам удалось избежать полной отмены препарата.

Проведенные в октябре 2012 года в НЦССХ имени А.Н. Бакулева исследования состояния здоровья сына после приёма препарата Траклир и выполнения назначенной схемы лечения показали, что наступило заметное улучшения его здоровья и качества жизни. Саша стал самостоятельно ходить, мы перестали пользоваться инвалидной коляской, не стало одышки при ходьбе и минимальной физической нагрузке. 

Сейчас у нас тяжелейшая ситуация! Уже более четырёх месяцев сын не получает препарат. В течение этого времени ни один телефон управления лекарственного обеспечения не отвечает, сроки получения лекарств неизвестны. Причины прекращения закупок препаратов узнать невозможно. По этим телефонам не могут дозвониться не только мы, но и сотрудники поликлиники, у которых мы каждый день спрашиваем о поступлении лекарств. По другим телефонам Министерства здравоохранения нам отвечают, что идут назначения после вступления в должность врио Губернатора Московской области Воробьёва А. Ю., закупки препаратов не проводятся. В аптеку нашей поликлиники никакие препараты не поступают. В марте месяце 2013 года мы вынуждены были прекратить приём препарата Траклир, не в состоянии его купить.

13 апреля 2013 г. у сына был приступ (тяжёлое дыхание, боли в области сердца, головокружение). Вызывали скорую помощь и дежурного врача поликлиники. Заключение врачей - синдром отмены приёма препарата Траклир. Сразу после этого мы влезли в долги, покупаем препарат за наличные деньги. Мы просим и нам продают по 1 листу 14 таблеток.

После резкого ухудшения здоровья сына обратились в Министерство здравоохранения Московской области, Президенту Российской Федерации на сайт, по телефону и через СМС, Губернатору Московской области и в Минздрав Московской области. До настоящего времени по данным обращениям мы не получили ни одного ответа о принятых решениях по поставке лекарств.
С уважением, Гончаренко Л.В.

Последние новости
Сбор средств приостановлен.
22.10.2013
Сбор средств приостановлен. Новости о Саше и его самочувствии от папы: "Здравствуйте! Прошу меня извинить за несвоевременное сообщение новостей о Саше. В августе, во время пребывания в санатории, состояние Саши было стабильным, но сохранялись те симптомы, которые появились в апреле месяце после перерыва в получении препарата Траклир.
Читать дальше...
Папа Саши поделился новостями
10.07.2013
Папа Саши поделился новостями: Минздрав Московской области выдал Саше 1 упаковку "Траклира" - впервые в этом году. Перспектива дальнейшей помощи от государства - под большим вопросом. Теперь, благодаря полученной упаковке препарата, у нас есть ещё 28 дней, чтобы поддержать Сашу. Это не так много. Пожалуйста, не будьте равнодушны!
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры