Анна Голякина

Письмо о своей доченьке Ольга (мама Алены) пришлет чуть позже, и мы обязательно его здесь опубликуем. А пока совсем коротко.
Малышка родилась в срок, с хорошим весом и ростом, на радость родителям и старшей сестренке, которые очень ждали свою девочку. 
Но уже при первичном патронаже врач определила у новорожденной шум в сердечке. Сразу возникло подозрение на врожденный порок сердца. Провели полное обследование.
Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: сложный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, легочная гипертензия…
Совсем крошечкой, в возрасте 5 месяцев, Аленушка была прооперирована в Бакулевском центре в Москве.  Проведенная операция лишь чуть улучшила состояние ребенка, спасла от гибели,  но болезнь не ушла,  из-за сердечка стала прогрессировать легочная гипертензия. 
Сейчас давление в легочной артерии превышает норму в 6 раз, правые отделы сердца перегружаются, оно гипертрофируется.  
Чтобы уменьшить давление необходима операция, атрисептостомия. 
Оперировать сейчас Алену нельзя, из-за большого давления в ЛА риск сильной кровопотери и гибели. Необходимо снизить давление. Для этого ребенку назначен силденафил (виагра), который родители раньше покупали сами.  Но с кризисом, материальное состояние и мамы и папы Аленки ухудшилось,  стало сложно самим справляться с покупкой жизненнонеобходимого препарата.  
Через несколько месяцев у Аленки контрольное обследование, и если давление снизится, то будет решаться вопрос об операции. 
Прекращать прием силденафила нельзя. Родители Алены очень просят помочь им в спасении своей дочурки.

... Алёнка родилась в срок, доношенная, весом 4000 кг, закричала сразу. Когда мне ее показали, у меня перевернуло всё внутри. Она была вся синенькая и с сильными отёками. На первое кормление мне её не принесли. Перед вторым кормлением пришла в палату педиатр и начала рассказывать про мою малышку. Говорила, чтобы я не переживала, что синева к выписке сойдёт, отёки спадут, что девочка кушает хорошо, стул хороший.

Наконец то мне принесли мою Алёнку. Она была пухленькая, крупненькая. Платочек в роддоме ей всегда повязывали, как Алёнке с картинки на шоколадке. Но меня все время терзал один вопрос: "почему же у неё вокруг синева и кожа с синеватым оттенком?" 
Кушала плохо, то прикладывалась к груди, то отпускала и жадно глотала воздух. Такое было впечатление, что ей его не хватало. А педиатр всё успокаивала, мол много таких детей рождается, и что всё у них проходит и налаживается к выписке, так что не переживайте. 
Не хотелось верить в плохое. 
На 7-й день нас выписали из роддома, и в выписке было написано-ЗДОРОВА! В душе вроде бы отлегло, но чувство страха осталось: на момент выписки синева так и не сошла.
На следующий день к нам домой прищла участковый педиатр, и, впервые взглянув на Алёнку и послушав её, сразу же сказала, что у нее порок сердца. И ушла…

Для нас эти слова прозвучали как приговор. Я очень много слышала про такие болезни, и в голове крутилось только одно - СМЕРТЬ.

Вопросы, на которые никто не давал ответов: "Откуда? Почему? За что? Отчего?" Было пролито много слёз, неоднократно были истерики, руки тряслись, не слушались, внутри всё трепыхало от страха. 

Наконец нас направили в областную детскую больницу на обследование. Всё происходило как во сне. Много кабинтов, много анализов. И нам вынесли приговор -ВПС. Врождённый порок сердца, множественные дефекты межжелудочковой перегородки. При таком пороке, нам объяснили, чем раньше сделают операцию, тем лучше. Такую операцию можно было сделать только в Москве, туда необходимо было послать все наши анализы и обследования. В срочном порядке нас госпитализировали. В больнице под свой контроль Аленку взяла хороший врач-Азовцева Ирина Александровна. За что ей огромное спасибо! Собранные анализы и результаты обследований с документами муж отвез в Комитет Здравоохранения для отправки в Москву, в НЦССХ им.Бакулева. Нас же выписали домой и сказали ждать ответа и приглашения на обследование.

Время шло. Алёнка кушала плохо, не поправлялась, синева выступала всё больше. Вызов из Москвы пришел через месяц. В июле 2004 года мы поехали в Москву, где прошли ещё одно обследование и диагноз подтвердили. Но в диагнозе появилась ещё одна запись – ЛГ (легочная гипертензия). Нас отправили домой и сказали ждать, когда придёт письмо с вызовом на госпитализацию, и только после того как Министерство перечислит средства на проведение операции. 

Алёне становилось всё хуже и хуже. Появился кашель, который не поддавался никакому лечению. Ей было трудно дышать, дома Алёнка находиться не могла, задыхалась. Как только мы укладывали её спать, сразу же начинался страшный кашель, который её просто душил. Нам с мужем приходилось Алёнку одевать и всю ночь гулять на улице, потому что только на улице она спала хорошо. Начались бесконечные недосыпания. Мужу приходилось работать не спавши ни днём, ни ночью. Ведь надо было жить ещё на что-нибудь. Помогали нам мои родители. 
Так и крутились, ожидая вызов из Москвы. Наконец то этот день настал. 
Операцию назначили на сентябрь. Нас с Алёнкой положили. Вообще мам не кладут с детьми, но каждая шестая мама попадает с ребёнком, при условии, что будет ухаживать в палате ещё за пятью ребятишками. Я, конечно же, согласилась. Я была согласна на всё, лишь бы быть с Алёнкой рядом.

На 3-й день Алёне сделали зондирование, на 7-е сентября была назначена операция. Вечером пришёл в палату пришел врач и сказал, что операция очень тяжёлая, и нет стопроцентной гарантии в том, что операция пройдет успешно. И что бы я былы готова на всё.

Утром в 6 часов Алёнку забрали. Мне сказали покинуть палату. Я со всеми вещами вышла в коридор и села ждать. Ждать чуда. Я беспрерывно молилась, меня поддерживали все родные, время шло так медленно. Проходит час, другой, третий, а меня как будто никто не замечает. Все ходят мимо меня и ничего не говорят. 

Наконец-то через 8 часов ко мне вышел врач, который оперировал мою дочурку и сказал ,что операция прошла успешно. И сказали одно НО. Что такие операции без осложнений не проходят.
Алёнка три дня находилась в реанимации, с открытой грудиной. На четвёртый день её перевели в палату, мне разрешили придти к ней.

Когда я пришла к ней,то я её не узнала. Она была такая розовая! Я её такой с самого рождения не видела. Всё шло хорошо. Врачи дали нам рекомендации, назначили медикаментозную терапию. Мы уехали домой.
После операции Алёнка начала поправляться, кушала хорошо очень, спала хорошо, улыбалась, развитие шло по возрасту, начала гулить, а не как раньше - стонала и плакала.
Но через два месяца стала беспокойной, стала плохо спать, кушать. Опять стала капризная. Вызвали врача на дом. И она сказала, что у нас лезет первый зубик. Мы были очень рады. Но радость наша была недолгой. К вечеру у Алёнки поднялась температура 40. Температуру не снижали никакие лекарства. Мы надеялись на лучшее, кое-как дотянули до утра. Ведь так не хотелось ложиться в больницу, ждали, что температура под утро спадёт. Но нет. Алёне становилось всё хуже. Вызвали скорую, и её увезли в реанимацию. 

В реанимации температуру удалось сбить лишь на третий день. На четвёртый день её перевели в палату. Она опять стала с синеватым оттенком, появилась отдышка. После многочисленных обследований нам поставили диагноз - ГНОЙНЫЙ МЕНИНГИТ. Про этот диагноз я тоже слыхала .Знаю,что после этой болезни зачастую идёт осложнение на голову.

И опять страх. И опять переживания. Господи! за что же ты так наказываешь нашу малютку? В больнице мы пролежали 2 мучительных месяца. У Алёны два раза брали пункцию, капали много капельниц, делали много уколов. Температура держалась все два месяца. И выписали с небольшой температурой. Алёнка сильно похудела, пропал аппетит. 

Потом зубы стали лезть один за одним. Каждый раз это проходило с очень высокой температурой. Мы очень часто стали болеть. Каждые две недели опять поднималась температура. Ничего не помогало кроме антибиотиков. Проходило 3 дня после лечения, и опять поднималась температура, и опять приходилось колоть уколы. Мы постоянно были на таблетках, можно сказать постоянно были на уколах. 

Помимо сердечных таблеток приходилось давать и таблетки, которые назначал педиатр. У Алёнки организм не принимал столько много, была рвота, она ничего не ела. Да она просто была сыта ими.
Так продолжалось в течение двух лет. И продолжается до сих пор, правда, чуть-чуть получше. Ведь мы болеем каждый месяц. Такое впечатление, что организм срабатывает как датчик. Каждый месяц и одно и тоже. Каждый раз кашель и температура.

Мы стоим на учёте в Москве. Каждые пол года ездим на обследование. И каждый раз нам ставят одно и тоже - ЛГ. Но только уже 2-й степени. Давление в лёгких выросло до 135, хотя у нормального человека оно 20-30. Нам назначили ВИАГРУ, как жизненнонеобходимый препарат. В такой дозировке, что мы с мужем не можем купить их. 

Так хочется, чтобы ребенок нас радовал всю жизнь своим цветением, талантом, своим идеальным здоровьем. Так хочется забыть дорогу в больницу, так хочется, чтобы у нас была семья, как у всех. Чтобы ребенок ходил в садик, как и все ребятки прыгала, играла, занималась спортом, вела активный образ жизни. Чтобы она не выделялась на фоне здоровых ребятишек. 

Девочка растёт очень умненькая,общительная, любопытная. Имеет подружек. Но из-за частых болезней мы очень много сидим дома. В 5.5 лет Алёнка умеет читать, считать до 100. Правда цифру 13 не говорит никогда. Мы очень Вас просим помочь нам с покупкой ВИАГРЫ. Заранее благодарны Вам!

Дополнение от 06 апреля 2011: НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ.

Мы открываем новый сбор средств для Аленки. Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить. Подобранная новая терапия с препаратами бозентан(траклир) и силденафил дала хороший клинический ответ. На ЭхоКГ, проведенной 17 февраля, было отмечено значительное снижение легочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Исходя из состояния ребенка, положительного отклика на лекарственную терапию с увеличением дозы силденафила и с новым назначенным препаратом, операцию ребенку делать сейчас не надо. 

Назначенный для приема препарат бозентан (траклир) очень дорогой, родителям Алены не справиться самим с его покупкой. По назначенной дозировке (45 мг 2 раза в день) упаковки траклира (56 табл. по 125 мг) хватит ребенку на 2,5 месяца. Стоимость одной упаковки около 195 000 рублей. Препарат по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.

Совместно с препаратом бозентан необходим прием силденафила. Дозировку силденафила Аленушке увеличили до 20 мг 3 раза в день, ежемесячный прием силденафила обойдется примерно в 10 000 - 12 000 рублей ежемесячно. От перечисленных в сентябре семье Аленки Владиславом Германовичем Трофимовым средств на силденафил, сейчас осталось около 70 000 рублей. Этих средств хватит на покупку силденафила на несколько месяцев. 

Мы очень просим помочь Аленушке в приобретении дорогого, но необходимого для нее препарата бозентан (траклир)

Дополнение от 24 мая 2011: Аленушке прислали почти четыре упаковки траклира. Этого количества препарата хватит почти на 9 месяцев, если врачи за это время не увеличат дозировку лекарства. 
Мы закрываем сбор средств на траклир до января 2012. Кроме траклира Аленке необходимо принимать силденафил (виагру). Все, перечисленные за апрель и май, средства для Аленки будут использованы на покупку силденафила.

Дополнение от 1 февраля 2012: Открываем сбор средств на траклир. 
В конце февраля у Аленки заканчивается траклир, который прислали для нее в мае 2011. Все обращения родителей Алены в Минздрав с просьбой оказать помощь в обеспечении их дочки траклиром, завершились отказами. Мы очень надеемся, что все-таки ребенку будет оказана поддержка от государства в обеспечении лекарством, а пока открываем снова сбор средств на траклир.

По силденафилу удалось добиться помощи от регионального Минздрава, но препарат был выдан ограниченным количеством, которого хватит Алене до двадцатых чисел февраля. Для решения вопроса о дальнейшем обеспечении ребенка силденафилом, родителям Алены приходится снова обращаться к чиновникам. Сейчас воппрос по силденафилу в стадии решения.