Анвар  Ихсанов
1997 г.р. Пенза
Диагноз:
Диагноз: ВПС, высокая легочная гипертензия
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН
Подробнее... помочь
Контакты
440047 г. Пенза ул. Одесская, д. 4, кв. 9
Сот. тел: +7 926 568-27-68Деляфруз Мидихатовна (мама Анвара)
E-mail: delyafruz.ihsanova.75@mail.ru

"... Планово не лечился…, операций по ВПС не было…., медикаментозное лечение по основному заболеванию не назначалось…, рекомендовано оперативное лечение, но …. данная операция не выполнялась…. В возрасте 4-х лет признан неоперабельным…., ранее необходимые обследования (кардиография сердца) не проводилась… Настоящая госпитализация для решения вопроса о возможности оперативного лечения предпринята родителями самостоятельно..." 

- Это строчки из медицинской выписки Анвара Ихсанова из НЦ ССХ им. Бакулева в 2009 году, краткий анамнез его болезни
Не… не… не…
Не назначалось…., не проводилось…, не лечился…. Признан неоперабельным. За сухими строками эпикриза бессилие медицины бывшей союзной республики… Анвар родился в Узбекистане, родился с врожденным пороком сердца, осложненным легочной гипертензией.
За этими сплошными НЕ – жизнь ребенка, надежда и бесконечная борьба его родителей за шанс на ЖИЗНЬ и как последний, отчаянный шаг – их переезд в Россию. Семь лет назад, бросив все, привычную работу, друзей, родных Деляфруз Ихсанова уехала из Узбекистана, где родилась и прожила всю свою жизнь. Уехала, чтобы спасти сына

В 2009 году в Бакулевском центре Анвара прооперировали, но операция была лишь паллиативной, суживание Легочной артерии. Проведение радикальной коррекции порока, из-за высокого давления в легочной артерии, врачи отложили на более позднее время, назначив для лечения, как жизненно необходимые, два препарата – силденафил и траклир. Семье Анвара, с помощью родственников и друзей удавалось собирать средства лишь на силденафил. Но и то до того времени, пока дозировку силденафила не увеличили в пять раз…

Без полного и правильного лечения легочная гипертензия у Анвара прогрессирует. Повторное зондирование в 2010 году показало возросшее давление в ЛА и операция снова был отложена. 
Состояние ребенка с января 2012 года ухудшилось, срочно необходима операция на сердце, провести которую возможно лишь при снижении легочной гипертензии. Нужно срочно начать прием траклира (62,5 мг в сутки) и силденафила в дозировке по 80 мг в сутки. Для семьи Анвара это почти 70 000 рублей ежемесячно… 

Меня зовут Ихсанов Анвар Ильнурович. Я родился в Узбекистане в городе Аккурган в 1997 году 24 декабря. У меня врожденный порок сердца ДМЖП, высокая легочная гипертензия НКII степени. 
Со слов моей матери, родился я недоношенным с весом 2,300 кг, восьмимесячным, и поэтому меня поместили в отделение патологии новорожденных. Грудь сосал я очень плохо, у меня не было сил, меня кормили со шприца, сцеженным молоком. Нас выписали только через месяц. 
Я очень плохо прибавлял в весе, у меня была постоянная рвота фонтаном, каждые три месяца мы с мамой лежали в больницах и лежали месяцами, у меня были частые простуды, которые осложнялись двух сторонней пневмонией. 
А в одиннадцать месяцев у меня была язва желудка, которая была вызвана лекарственными препаратами, у меня открылось кровотечение, и нас срочно поместили в гастроэнтерологию. Врачи хотели делать операцию, но? слава богу, все обошлось, консервативное лечение помогло. 
Рвота не прекращалась до трех лет, поэтому я всегда отставал в весе, в росте, был всегда самым маленьким, слабеньким во дворе. Часто лежали в больнице в отделении кардиохирургии, операцию постоянно откладывали из-за легочной гипертензии. А в четыре годика мне отказали совсем в операции, сказали, что я не операбельный. Тогда мама решилась переехать в Россию, бросить работу, родителей, в общем все, ради меня, чтобы спасти мне жизнь.

Мы очень долго добивались гражданства, когда мы его получили, мама обратилась в клинику в Москве им. Бакулева. 
В 2004 г. Я переболел гепатитом «А», это были тяжелые времена, но, к счастью, мы это пережили. 

В августе 2009 мы прошли все поликлинические обследования и через три дня мне назначили операцию по суживанию легочной артерии. 

Теперь мы ждем вторую операцию, но из-за легочной гипертензии нам ее откладывают. Мне назначили Траклир, который жизненно необходим. Кроме этого я уже третий год пью Виагру, которая стоит очень дорого, благодаря родственникам мы с горем пополам приобретаем Виагру, а на Траклир у нас нет средств.

19 января 2012 года я обследовался в кардиологии г. Пензы, мне увеличили дозировку препарата Виагра (20 мг. 4 раза в день, а раньше 3 раза в день по 6.25 мг.)

Учусь я в школе хорошо, но часто пропускаю занятия из-за частых болезней, у меня сильнейшие головные боли, боли в сердце, мне всегда не хватает воздуха, у меня страшнейшая одышка. Мне трудно в школе подниматься даже на второй этаж, школа у нас трехэтажная, каждый раз приходится бегать из кабинета в кабинет, мне очень трудно. 

Я стараюсь не показывать своим сверстникам, что я слабее их, никогда не жалуюсь. От физкультуры я освобожден, с завистью наблюдаю за ребятами, которые могут заниматься спортом, бегать, и резвиться. Я бы очень хотел играть в футбол, но я пробегусь и сразу у меня синеют ногти, губы, и мне иногда кажется, что у меня остановится сердце. Я увлекаюсь настольным теннисом, несмотря на запреты мамы, втихаря от нее, играю в школе на переменах.

Мне очень хочется выздороветь и стать опорой для моей любимой мамы и брата. Я их очень люблю, и мне хочется стать полезным для общества. В детстве я мечтал стать космонавтом, но ведь сейчас я понимаю, что по состоянию здоровья стать им не могу, поэтому выбрал профессию врача. Очень люблю животных, мне их очень жалко, я готов им всем помогать по возможности. Хочу закончить школу на отлично и поступить в ветеринарный институт. Стать хорошим врачом. 

В последнее время моё состояние сильно ухудшилось, одышка все увеличивается, быстро устаю, из-за плохого кровообращения у меня руки и ноги всегда холодные, очень часто простываю и пропускаю школу, а так хочется не пропускать занятия, ведь мне очень интересно в школе, я очень люблю свой класс, свою классную руководительницу. 

Обращаюсь к вам с большой просьбой, помогите мне, может после траклира давление упадет, и меня можно будет оперировать. Надеюсь, что жизнь улыбнется мне, и я смогу осуществить свои мечты!! 

Ихсанов Анвар Ильнурович
Последние новости
Замечательные новости в письме от мамы Анвара
16.09.2013
Здравствуйте! Хочу поделиться хорошей новостью: 13 сентября 2013 года Министерство Здравоохранения Московской области выделило нам 3 упаковки "Траклира" (125 мг. х 56 шт.) - этого нам хватит до конца января 2014 года.
Читать дальше...
Новости от мамы Анвара
12.08.2013
Хочу сообщить хорошую новость: наконец-то Министерство здравоохранения г. Пензы выделило нам две упаковки "Траклира" (125 мг. x 56 табл.), я даже уже перестала верить, что нам Министерство окажет помощь. Благодаря Благотворительному Фонду "Предание", который 29 июля 2013 г. выделил нам одну упаковку "Траклира", и с учётом двух упаковок, выделенных Министерством, препарата хватит до конца октября 2013 г.
Читать дальше...
От мамы Анвара новости
05.08.2013
Здравствуйте! Хочу сообщить вам , что 29 июля 2013 года мы получили препарат "Траклир" с помощью благотворительного фонда " Предание", за что им огромное спасибо! Препарата нам хватит на 28 дней.
Читать дальше...
К сбору средств для Анвара присоединился благотворительный фонд "Предание".
18.07.2013
К сбору средств для Анвара присоединился благотворительный фонд "Предание".Благодарим за поддержку! Напомним: 10 июля препарат у Анвара закончился. Мама мальчика в ближайшие дни в очередной раз пойдёт на приём в Минздрав Пензы. На сегодняшний день для Анвара нами собрано только около 25 000 руб.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры