Екатерина Бердюгина

12 ноября 2011 года остановилось сердечко Кати...
Вечная память мужественному светлому человеку
Самые глубокие соболезнования родным Катюши, близким, друзьям по Гамблеру

http://www.gambler.ru/forum/index.php?showtopic=499187&st=210

Из письма Катиной мамы:

Я мама Бердюгиной Екатерины. Обращаюсь к  Вам за помощью по совету лечащего врача Екатерины – Гончаровой Натальи Сергеевны (НИИ Кардиологии им. Алмазова, г. Санкт-Петербург).
Моя дочь больна первичной легочной гипертензией. Этот диагноз был поставлен в июле 2008 года в больнице № 9 г.Казани. 
До 25 лет ничего не предвещало беды. Катя жила, радовалась всему, что ее окружает, бегала, прыгала, ходила в походы, лазила по горам, каталась на велосипеде. Катя была чемпионкой Республики Татарстан по шашкам, участвовала в чемпионатах России, была в тройке призеров.  Счастливое замужество, переезд в Красноярск к мужу, желанная  беременность… А затем белая полоса в жизни поменяла цвет...Тяжелый выкидыш (2005г.), разлады в семье, развод и возвращение в Казань, в родной город. 
Первые признаки коварной болезни: осиплость голоса, одышка – проявились еще в Красноярске. Голос восстановили, но одышка стала проявляться все чаще...

И письмо Кати.  Два листка вместили долгие месяцы  отчаянной борьбы, неимоверное желание не сдаваться страшной болезни, веру и надежду.  
Катя и ее мама могли попросить помощи еще год назад, когда врачи НИИ им. Алмазова в Питере, как жизненнонеобходимое лекарство, назначили виагру в дозировке, стоимость которой оказалась выше финансовых возможностей Катиной семьи. Но тогда обратиться за помощью для Катюши и ее семьи означало сдаться, подписать приговор, и они стали бороться самостоятельно, изыскивая все возможности,  чтобы купить необходимое лекарство. Подключились друзья, родственники; неимоверными усилиями удавалось собирать деньги на очередную ежемесячную дозу виагры. 
Через болезнь, через слабость,  Катюша пошла работать, скрывая от коллег, от друзей и мамы свои полуобморочные состояния, только чтобы не быть «грузом» на маминых плечах, чтобы  самой зарабатывать себе на жизнь, на так необходимую ей виагру.  Но сейчас ей, ее семье не справиться самим, фирма, где работала Катя, развалилась. 
  
Мы публикуем письмо Кати полностью, не сокращая, потому что в каждой строчке ее характер, мужество, огромное желание самой справляться со своей бедой, любовь к маме, и боль за нее....  
Мы очень хотим, чтобы ни для Кати, ни для ее мамы обращение за помощью в наш фонд, к людям не означало сдаться и оказаться слабее болезни. Это не так.

Письмо Кати:

Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Мне 27 лет. Родилась в городе Казани.
До 2007 года жила нормальной полноценной жизнью. Максимум, были проблемы со зрением, но они были некритичны и не мешали нормально жить, развиваться, ходить в обычную школу, закончить ее с медалью, заниматься шашками и участвовать в соревнованиях, путешествовать с друзьями – в общем, активно жить и радоваться жизни.

В 2004 году вышла замуж, уехала в Красноярск с мужем, там училась в институте и работала. Через год очень обрадовались, узнав о моей беременности, строили планы о рождении малыша. К сожалению, она закончилась выкидышем. Это было тяжелым ударом. Но врачи успокоили, сказав, что это ни в коем случае, не помешает еще раз забеременеть и родить. Так, что продолжали верить в счастливую жизнь и строить планы на будущее, мечтать...

Но конец 2007 года и 2008 год изменил в моей жизни всё...Сначала в октябре 2007 обычная ангина закончилась тем, что полностью пропал голос. Врачи в Красноярске почти два месяца не могли его вернуть. Только к декабрю был поставлен диагноз - «Порез левого возвратного нерва, паралич гортани». Вернули голос только с помощью лечения током. 
Но после этого, уже в начале 2008 постепенно стала нарастать одышка. Сначала она была настолько некритичной, что я думала, что она от того, что перестала заниматься спортом и веду сидячий образ жизни. Тем более было сделано узи сердца: врач сказал “сердце немного шумит”, но так бывает. Но чувствовала я себя в этот период не очень хорошо: постоянная слабость, отсутствие сил, одышка по лестнице и в гору. Так еще получилось (совпало), что мы развелись с мужем в июне 2008 года. И для смены обстановки и восстановления сил я уехала с друзьями отдыхать.
Но сразу же по приезду на отдых, мне стало очень плохо: одышка усилилась, появился сильнейший кашель (не позволяющий есть и буквально выворачивающийся на изнанку), слабость и головокружения. И я поменяла билет, и уехала к родителям в Казань. 
Как только я приехала в Казань, меня на скорой с огромнейшими отеками и жуткими приступами кашля увезли в больницу. И тут нам повезло (если можно в той ситуации было сказать так) - врачи сразу поставили диагноз «Первичная легочная гипертензия», сняли отеки. И после огромными усилиями мамы и папы я была переведена в МКДЦ (Межрегиональный клинико-диагностический центр) - наш лучший центр в Казани по оборудованию и персоналу. Там за несколько дней диагноз подтвердили и выписали, сказав, что ничем помочь не могут и посоветовав обратиться в Московский центр имени Бакулева.

И дальше началась постоянная борьба... после такого потрясения и такого диагноза, мы остались с болезнью один на один. Отеки-то большие сняли, но к вечеру мелкие появлялись, остались приступы кашля, неимоверная слабость, головокружения, одышка, полное отсутствие аппетита. Я оказалась фактически прикована к кровати, так как одна сама передвигаться могла только понемногу в пределах квартиры. 
Что делать дальше, к кому обращаться было не ясно, не понятно.

Врачи в поликлинике, в местном кардиоцентре смотрели на меня как на неведомую зверушку и «интересный случай» и прямо говорили, что чем помочь не знают. 
Было такое отчаяние, безысходность. Ты вдруг поняла, что ты никому не нужна, тебе некуда идти, и жизнь-то фактически кончилась... И от осознания этого было так страшно и тяжело...

Мы сделали все, что могли: оформили инвалидность, дозвонились до Бакулевского института, выслали документы. Пытались сделать что-то еще, через друзей выйти на кого-нибудь из врачей в Москве (с надеждой, может кто-то что-то знает и что-то посоветует), обращались к народной медицине. Все было почти бесполезно.

Пока ждали ответа из Москвы, я дописала диплом. К сожалению, на защиту в Красноярск поехать не смогла. И пришлось туда ехать папе и там решать все вопросы. К счастью, узнав о ситуации, преподаватели пошли навстречу и диплом о высшем образовании, я все-таки получила.

Пришел ответ из Бакулевского института – они прислали список с лекарствами, которые необходимо принимать. Так в моей жизни впервые появился силденафил (виагра) – и я узнала, что виагра, оказывается, используется и для лечение сердечных заболеваний. Но ответ подобного рода ничего не объяснял, что же дальше? Очень хотелось выйти на врачей, которые видели уже подобные заболевания и чтоб они провели обследование, поставили сами диагноз, рассказали, что и как, чем-то помогли. 

И однажды роясь в интернете по теме «Легочная гипертензия», я нашла сайт вашего фонда и координаты врачей центра имени Алмазова в Санкт-Петербурге (спасибо Вам большое!). Впоследствии удалось созвониться с Гончаровой Натальей Сергеевной и в марте 2009 года по квоте приехать на обследование. К тому времени плюсом ко всему добавились еще и кратковременные потери сознания. Питерским врачам удалось стабилизировать состояние, поставить на ноги, дать небольшую надежду. После выписки было предписано пить силденафил (виагру) в дозировке 25 мг x3 раза в день. 
Узнав о такой дозировке, я буквально плакала в палате, думая, где мы возьмем деньги и как мы с этим справимся. Наталья Сергеевна посоветовала тогда обратиться в Ваш фонд, написать людям – попросить о помощи. Но тогда мы решили попробовать справиться самим. 
Ну так вот с марта прошлого года до ноября мы как могли, собирали деньги на лекарства сами. Я (моя пенсия, др. источников дохода не было, самочувствие не позволяло совсем никак), мама, папа, родственники и друзья помогали, чем могли.
Учитывая, что у мамы на руках лежачая 80 летняя мать и моя сестренка, которая на тот момент еще училась в институте, а у папы, хоть он и помогает всем, чем может, своя, уже давно, другая семья, было непросто, но все-таки с большим трудом, но совместными усилиями справлялись. Всем было очень тяжело. А мне было очень плохо, что я ничем почти не могу помочь, что все силы и деньги родителей уходят на меня. И маме приходится отказывать себе порой даже в самом необходимом, заботясь о дочери и бабушке.

Но на фоне Виагры состояние улучшилось. Это чувствовалось и по ощущениям – почти пропал кашель, смогла выходить из квартиры, ходить по улице, пусть и останавливаясь и делая передышки. 
В сентябре была плановая госпитализация в центр имени Алмазова, которая показала значительные улучшения. И в октябре, я рискнула выйти на работу. Сначала несложную: просто сидела несколько часов в кабинете наблюдала за порядком. Понятно, что денег это почти никаких не приносило, но это была небольшая проверка себя и своих возможностей. Эта была маленькая, но победа. А дальше стала искать уже более оплачиваемую работу. Но поиски были безрезультатны: почти нереально было найти работу с инвалидностью, с вынужденными отъездами в Питер к врачам.

А потом друг предложил работу в Питере по моему профилю. Ну и взвесив все за и против, я согласилась и поехала (родители конечно если б могли, остановили, но это было мое решение, да и выбора не было особо, деньги-то нужны, да и с жизнью своей надо было что-то делать).

На работе о моей инвалидности мы не сказали. Было очень тяжело, очень многое приходилось делать через боль и не могу. Просыпаться, идти до остановки, подниматься по лестнице в офис, передвигаться иногда по офису было маленькими достижениями. 
Были и отеки, и кашель, и головокружения. Часто приходила после работы и падала на кровать без сил. Ходила, да и сейчас хожу по улице, делая передышки, пройдя определенное расстояние. Я старалась не говорить родителям всей правды, очень часто говорила, что у меня все нормально, чтобы не расстраивать. Но, к сожалению, два раза снова оказывалась в центре имени Алмазова: в декабре 2009 госпитализировали после кратковременной потери сознания на фоне кашля, в марте 2010 привезли на скорой после множественных потерь сознания.

Наталья Сергеевна хотела увеличивать дозу силденафила (виагры) и снова советовала обратиться в фонд. Но мы пытались справиться своими силами, ведь у меня была работа! 
И в фонд мама написала только, чтоб узнать координаты врачей, к которым можно обратиться по вопросам трансплантации, ведь надо было что-то делать дальше. 

Но в целом несмотря ни на что, я запретила себе думать о болезни, стремилась жить нормальной жизнью, работала до и после этих срывов и госпитализации. Друзья и родители оказывали огромную поддержку, без них бы не справилась. Работа, позволила мне иметь возможность оплатить все лекарства, которые нужны были в месяц (зарплата + пенсия как раз все покрывали), ну и позволили поверить в то, что жизнь не закончена – что если я не могу помогать родителям, то хотя бы не буду ни для кого обузой. Я радовалась каждой секунде такой жизни: радовалась работе и ценила возможность побыть с друзьями.

Сейчас Наталья Сергеевна, и я сама отмечаю относительные улучшения моего состояния. Есть одышка по лестницам, иногда отеки и приступы кашля, но есть и увеличение сил и пройти могу несколько больше, чем раньше. И эти улучшения стали возможны, благодаря тому, что на фоне приема Виагры я могла и старалась полноценно жить.

Но сейчас я пишу Вам, чтоб попросить о помощи.
То, что недавно случилось, для меня просто трагедия. Фирма развалилась, я потеряла работу, и в ближайшие дни возвращаюсь в Казань. Я, конечно, буду искать работу. И рано или поздно, я ее обязательно найду. И буду работать, насколько, хватит сил. Но по прошлому опыту знаю, что найти будет очень непросто. Но я пытаюсь верить, что все получится.

Но все равно нахожусь на грани отчаяния... Опять накрывает безысходность... Стараюсь быть оптимистичной, но это почти не удается. Если у меня нет работы, то значит, не будет, и денег на приобретение Виагры. И я сейчас посчитав, понимаю, что мы даже все вместе только с моей пенсией не потянем Виагру, все сопутствующие лекарства, регулярный контроль МНО. А без силденафила (виагры) я опять не смогу нормально жить, дышать, двигаться, пытаться работать и буду лежать, прикованная к кровати. Ведь даже попытки уменьшить дозу, приводили к резкому ухудшению самочувствия. И мама будет опять прятаться на кухне и плакать, думая как и на что купить лекарства, как помочь своему ребенку. И это так страшно....быть беспомощной, быть обузой для близких... 

А еще я сейчас так особенно люблю и ценю жизнь, люблю родных, люблю своих друзей....И так хочу просто жить и иметь возможность радоваться самым простым вещам.

Я прошу о помощи неравнодушных людей, кто имеет возможность помочь в приобретение такого необходимого силденафила (виагры). Очень страшно опять скатиться в пропасть, из которой с таким трудом начала выбираться.