Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 312000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
27.07.1018
Спасибо вам за лекарства, за то, что не оставляете меня. Сейчас я снова в больнице, но не по сердцу, а по другой проблеме, по женской части. Не знаю, обойдётся или нет, пока смотрят по динамике.
С лекарствами мне гораздо легче, они дают возможность дышать. Я буду дышать столько, сколько мне суждено. Тяжело сейчас, но я держусь. Все так навалилось сразу, за это время я очень похудела: постоянный стресс, больницы и лекарства. Я много молюсь, я все равно хочу жить, как бы тяжело мне ни было, хоть и устала от всего этого, но желание жить... оно сильнее, чем мои страдания.Благодаря таким людям как вы, добрым, отзывчивым, у меня есть надежда на то, что я выживу.
Спасибо вам! Вы очень помогаете мне!
19.07.2018Самочувствие очень плохое. Задыхаюсь. Постоянная усталость. Сегодня надо мной просто издевались в бюро инвалидности. Дело было так. Мы приехали с мужем, полчаса со мной общались, смотрели выписки, потом я ждала в коридоре час: мне было очень плохо, кислородный баллончик не помогал уже, я лежала на скамейке и почти задыхалась, но им было все равно.
Меня снова пригласили в кабинет: осмотрели, измерили вес, давление и снова отправили в коридор. Ещё полчаса, потом снова пригласили и сказали: К сожалению, мы не можем вынести решение: у вас новые бумаги, и нужно в поликлинику за новым направлением, потому что другое бюро этих бумаг не видело».Я была в ужасе, так ка«к на вопрос: «Чего вы ждали, и почему не могли сразу сказать об этом, ведь у меня нет переносного кислородного концентратора, нет этих таблеток, я еле хожу и задыхаюсь? Вам совсем это не важно?» они ответили: «Ну а мы-то что сделаем?»
В общем, потом час езды до дома - пробки были на мосту. Муж отнёс на руках до дома. Очень тяжело. Снова под кислород, я уснула и потом только стало немного легче. Муж съездил в поликлинику, взял направление. Я не знаю, удалось ли сделать так, чтобы написали, что я не могу сама придти, и чтобы они пришли сами для решения этого вопроса. Сейчас я снова лежу и не могу встать, так как одышка очень сильная и я падаю в обморок, даже готовить есть не могу, к сожалению. Все упало на плечи мужа...
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!
Наверное, вы стали моей последней надеждой на улучшение качества моей жизни и полноценного дыхания. Меня зовут Семёнова Екатерина Витальевна, мне 21 год. Я тяжело больна. К сожалению, болезнь – легочная гипертензия – стала резко прогрессировать, об этом я узнала еще зимой 2017 года, но не думала, что все настолько серьезно.
У меня ВПС, который два раза оперирован. В 2017 узнала, что у меня высокая ЛГ, она оказалась на фоне закрытого порока. Закрыли его поздно, сначала в 3 года, потом в 11 лет. Когда я узнала, что у меня третья степень ЛГ, сразу обратилась в наш Федеральный центр кардиологии в Перми, там мне сделали зондирование и сказали, что у меня первичная легочная гипертензия. Мой доктор, который меня ведет, не согласился с поставленным диагнозом и направил меня в Центр Алмазова, и уже там выяснилось то, что у меня комбинированная ЛАГ. Мне поздно закрыли ОАП, и в 20 лет началось прогрессирование болезни, хоть и ОАП сейчас, можно даже сказать, к сожалению... закрыт. Ведь если бы он был открыт, тогда, возможно, было бы легче. Мне выписали три препарата – «Траклир», «Ревацио» и «Вентавис» – и сказали, что только они помогут мне дожить до трансплантации сердца и легких. Я еще не поставлена в лист ожидания, но документы уже готовлю в Центр Шумакова. Также предупредили, что с обеспечением препаратами будет очень сложно. У меня вторичная ЛГ, хоть и с закрытым ОАП, и это только через суд. «Траклир» и «Ревацио» государство мне не выдает. С препаратами ранее помогла одна девочка – поделилась со мной ими, но сейчас у нее уже нет такой возможности, а препараты срочно нужны, так как я задыхаюсь и с каждым днем мне хуже.
На данный момент мне очень тяжело, я постоянно дышу кислородом и почти не гуляю, так как минимальная нагрузка преследуется сильной отдышкой. Очень частые обмороки, носовые кровотечения и нехватка кислорода тревожат меня. Мой папа живет на Украине, мама живет в деревне, и я не общаюсь с ними. У нас сложная ситуация в семье, о которой мне тяжело рассказывать. Я рано уехала из дома в Пермь и проживаю без них, с мужем, квартиру снимаем. Муж работает на себя, неофициально, парикмахером. До болезни я работала поваром, я очень люблю готовить, но сейчас у меня нет сил, и пришлось уволиться. Я в полном отчаянии. Раньше я очень любила сочинять стихотворения, гулять по парку и вообще, была активной, но сейчас у меня нет на это сил. Болезнь забирает силы и желание что- либо делать. Мне постоянно не хватает кислорода, и я не расстаюсь с кислородной маской. В детстве я тоже была активным ребенком, но все мое детство прошло в больницах. К сожалению, мне больше не к кому обратиться. Я каждый день молюсь и посещаю церковь, и мне становится легче. Но было бы еще легче дышать и жить с таблетками, которые мне выписали. Я переживаю, что их больше нет, и мое состояние становится еще тяжелее. Прошу у вас помощи. Болезнь очень быстро прогрессирует, и я боюсь, что не успею еще много чего увидеть. Я очень хочу дышать, жить, любить и радоваться. Я ценю каждый прожитый день, каждое мгновение. Мне сложно поверить в то, что моя жизнь зависит от этих дорогостоящих препаратов, которые я совсем не в силах оплачивать. Молю Бога, чтобы дал мне сил. Я прошу вас, добрые сердца, помочь мне выжить.
С уважением, Екатерина.
