Екатерина Семенова
1997 г.р. г. Пермь
Диагноз:
Диагноз: лёгочная артериальная гипертензия III ФК, ассоциированная с коррегированным ВПС открытым артериальным протоком.
Сбор средств
на препараты "Траклир", "Ревацио", "Вентавис".
Подробнее...
Собрано
213942
Необходимо
274480
помочь
Контакты
614067, г. Пермь, ул. Хабаровская, д. 64, кв. 144.
(912) 593-35-42
kirsemenov@bk.ru E-mail
19.07.2018
 
Самочувствие очень плохое. Задыхаюсь. Постоянная усталость. Сегодня надо мной просто издевались в бюро инвалидности. Дело было так. Мы приехали с мужем, полчаса со мной общались, смотрели выписки, потом я ждала в коридоре час: мне было очень плохо, кислородный баллончик не помогал уже, я лежала на скамейке и почти задыхалась, но им было все равно.

 
Меня снова пригласили в кабинет: осмотрели, измерили вес, давление и снова отправили в коридор. Ещё полчаса, потом снова пригласили и сказали: К сожалению, мы не можем вынести решение: у вас новые бумаги, и нужно в поликлинику за новым направлением, потому что другое бюро этих бумаг не видело».
 
Я была в ужасе, так ка«к на вопрос: «Чего вы ждали, и почему не могли сразу сказать об этом, ведь у меня нет переносного кислородного концентратора, нет этих таблеток, я еле хожу и задыхаюсь? Вам совсем это не важно?» они ответили: «Ну а мы-то что сделаем?» 
 
В общем, потом час езды до дома - пробки были на мосту. Муж отнёс на руках до дома. Очень тяжело. Снова под кислород, я уснула и потом только стало немного легче. Муж съездил в поликлинику, взял направление. Я не знаю, удалось ли сделать так, чтобы написали, что я не могу сама придти, и чтобы они пришли сами для решения этого вопроса. Сейчас я снова лежу и не могу встать, так как одышка очень сильная и я падаю в обморок, даже готовить есть не могу, к сожалению. Все упало на плечи мужа...

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!

Наверное, вы стали моей последней надеждой на улучшение качества моей жизни и полноценного дыхания. Меня зовут Семёнова Екатерина Витальевна, мне 21 год. Я тяжело больна. К сожалению, болезнь – легочная гипертензия – стала резко прогрессировать, об этом я узнала еще зимой 2017 года, но не думала, что все настолько серьезно.

У меня ВПС, который два раза оперирован. В 2017 узнала, что у меня высокая ЛГ, она оказалась на фоне закрытого порока. Закрыли его поздно, сначала в 3 года, потом в 11 лет. Когда я узнала, что у меня третья степень ЛГ, сразу обратилась в наш Федеральный центр кардиологии в Перми, там мне сделали зондирование и сказали, что у меня первичная легочная гипертензия. Мой доктор, который меня ведет, не согласился с поставленным диагнозом и направил меня в Центр Алмазова, и уже там выяснилось то, что у меня комбинированная ЛАГ. Мне поздно закрыли ОАП, и в 20 лет началось прогрессирование болезни, хоть и ОАП сейчас, можно даже сказать, к сожалению... закрыт. Ведь если бы он был открыт, тогда, возможно, было бы легче. Мне выписали три препарата – «Траклир», «Ревацио» и «Вентавис» – и сказали, что только они помогут мне дожить до трансплантации сердца и легких. Я еще не поставлена в лист ожидания, но документы уже готовлю в Центр Шумакова. Также предупредили, что с обеспечением препаратами будет очень сложно. У меня вторичная ЛГ, хоть и с закрытым ОАП, и это только через суд. «Траклир» и «Ревацио» государство мне не выдает. С препаратами ранее помогла одна девочка – поделилась со мной ими, но сейчас у нее уже нет такой возможности, а препараты срочно нужны, так как я задыхаюсь и с каждым днем мне хуже.

На данный момент мне очень тяжело, я постоянно дышу кислородом и почти не гуляю, так как минимальная нагрузка преследуется сильной отдышкой. Очень частые обмороки, носовые кровотечения и нехватка кислорода тревожат меня. Мой папа живет на Украине, мама живет в деревне,  и я не общаюсь с ними. У нас сложная ситуация в семье, о которой мне тяжело рассказывать. Я рано уехала из дома в Пермь и проживаю без них, с мужем, квартиру снимаем. Муж работает на себя, неофициально, парикмахером. До болезни я работала поваром, я очень люблю готовить, но сейчас у меня нет сил, и пришлось уволиться. Я в полном отчаянии. Раньше я очень любила сочинять стихотворения, гулять по парку и вообще, была активной, но сейчас у меня нет на это сил. Болезнь забирает силы и желание что- либо делать. Мне постоянно не хватает кислорода, и я не расстаюсь с кислородной маской. В детстве я тоже была активным ребенком, но все мое детство прошло в больницах. К сожалению, мне больше не к кому обратиться. Я каждый день молюсь и посещаю церковь, и мне становится легче.  Но было бы еще легче дышать и жить с таблетками, которые мне выписали. Я переживаю, что их больше нет, и мое состояние становится еще тяжелее. Прошу у вас помощи. Болезнь очень быстро прогрессирует, и я боюсь, что не успею еще много чего увидеть. Я очень хочу дышать, жить, любить и радоваться. Я ценю каждый прожитый день, каждое мгновение. Мне сложно поверить в то, что моя жизнь зависит от этих дорогостоящих препаратов, которые я совсем не в силах оплачивать. Молю Бога, чтобы дал мне сил. Я прошу вас, добрые сердца, помочь мне выжить.

С уважением, Екатерина.

 

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры