Филипп Шаповалов

06.07.2021

 

Добрый день, пишет вам мама Филиппа.

 

У нас относительно всё хорошо.

 

Начали пить Опсамит и приступов больше не было,но были небольшие бронхо спазмы после ингаляции с Вентависом, которые быстро остановили.

 

Сейчас мы в ДГБ 1, ожидаем перевода в Алмазовский центр для получения нового лекарства к нашей терапии.

 

После того как начали пить Опсамит, дыхание Филиппа стало тише,но всё равно с левой стороны слышны свисты,это из за кровотечения, которые сильно подорвало самочувствие.

 

Спасибо большое всем за поддержку, теплые слова и веру в то что всё будет хорошо.

 

Отдельно благодарю фонд «Наташа» за то что вы всегда рядом.

 

Мама Женя.

24.06.2021

Дорогие наши!

Я, как и Филипп, хотела всех поблагодарить за ваши большие сердца, за то что вы рядом, за поддержку и теплые слова, за те деньги которые мы собрали так быстро.

Меньше чем за сутки нужная сумма была собрана.

Уже завтра Филипп выпьет свою первую таблетку Опсамита и второй день делает ингаляции Илопростом который нам передал Алексей.

Фонд "Наташа", который помогает нам с первых минут и Евгения Комарова, который всё время рядом с нами.

Благодаря вам я знаю, что наша маленькая семья не останется без помощи и поддержки.

Это придает сил и веру в дальнейшее светлое будущее.

Мама Филиппа.

Филиппок - наш "старенький" подопечный, два года назад огромная беда заставила его маму искать помощь для спасения сынишки.
В декабре 2012 года Филиппку исполнилось два годика. Так мало для человеческой жизни, но совсем немало для самого Филиппа и его мамы. За этот небольшой срок они много пережили, одержали не одну победу - над страшным диагнозом, небытием, болью, непониманием и ужасом происходящего.
У Филиппка редкое, очень тяжелое заболевание - первичная легочная гипертензия, болезнь, которая едва не лишила ребенка возможности дышать и жить в возрасте двух месяцев. 8 февраля 2011 года стал его вторым днем рождения. В тот день, после купания, на руках у мамы Филиппок перестал дышать. Скорая помощь приехала через несколько минут, врачи успели.... Его реанимировали прямо в квартире, на лестничной площадке, срочно доставили в больницу. Маленькое сердечко в ту ночь останавливалось еще три раза, но, благодаря усилиям и профессионализму врачей, малыша спасли. С того дня прошло два года, в течении которых мама Филиппка борется за своего сынишку, вместе с десятками, сотнями людей, откликнувшихся на беду ребенка. Жизнь Филиппка с двух месяцев обрела конкретную цену. Сначала это была цена жизненно необходимых и очень дорогих лекарственных препаратов, траклира и силденафила (сейчас с их покупкой помогает региональный Минздрав), а затем цена необходимой для малыша операции, проведенной в немецкой клинике.

Первичная легочная гипертензия - заболевание, ведующее к зарастанию мелких и средних ветвей легочной артерии, утолщению их стенок, повышению давления в легочной артерии. Постоянный рост давления в легочной артерии передается правому желудочку, вызывая утолщение его стенки (гипертрофию). Со временем правый желудочек перестает справляться с прогрессирующей легочной гипертензией, что приводит к снижению его сократительной (насосной) функции (правожелудочковая недостаточность). Заболевание ведет к нарастанию сердечной недостаточности, уменьшению поступления кислорода в кровь и тяжелейшим последствиям для сердечной мышцы и для всех органов и тканей. 

Чтобы болезнь у Филиппка не прогрессировала и сердечко не испытывало перегрузки из-за высокого давления в легочной артерии, в ноябре 2011 года в немецкой клинике малышу была проведена паллиативная операция - стентирование легочной артерии (установка стента, который должен обеспечивать стабильный просвет в легочной артерии и блокировать дальнейшее повышение давления в ЛА). 
Благодаря правильной и вовремя назначенной лекарственной терапии препаратами Траклир и Силденафил и проведенной операции, маленький Филиппок практически не замечает своего заболевания. Сейчас это симпатичный, большеглазый, очень любопытный непоседа-болтушка, который абсолютно не признает спокойный шаг и носится так, будто в нем включены разом сотни моторчиков, кадрит девчонок в детском садике, куда мама водит его на полдня, постоянно задает огромное количество вопросов, пытается считать, в общем познает мир.
Болезнь конечно дает о себе знать сниженным иммунитетом, небольшим ростом и весом ребенка, губками с синевой, но ее прогрессирование остановлено и то, как дальше будет жить и расти малыш, зависит от медикаментозного лечения и вовремя проведенных операций по замене стента. После первого стентирования прошло уже больше года, ребенок растет, увеличиваются сосуды, и стент на 5 мм, который поставили Филиппку в ноябре 2011 года, уже мал, его необходимо срочно заменить на стент, диаметром 7 мм. 
Стоимость операции в немецкой клинике 7755 евро, госпитализация назначена на 5 июня 2013 года.

Мы очень просим помочь ребенку, так как в маленькой семье Филиппка за него борются только две женщины, мама и бабушка, Так нередко бывает, что у мужчин не всегда хватает сил быть рядом, когда тяжело болеет ребенок, и они уходят из семей.

Здравствуйте.
Хочу выразить большую благодарность всем тем, кто помогает расти моему самому любимому сыну и не оставляют на протяжении двух лет.
Прошу простить меня, что так долго не писала, но после приезда из Гиссена в ноябре 2011 борьба за жизнь Филиппа продолжалась. В течении всего реабилитационного периода Филиппок стал быстро расти и больше двигаться, продолжая удивлять нас своей любознательностью. 
Филипп не падал духом, даже когда ему было совсем плохо. Дозировку лекарств все же пришлось откорректировать. Теперь суточная доза «Трактира» составляет 40 мг в сутки и «Силденафила» 7,5 мл в сутки, но этого все равно недостаточно для снижения давления в легочной артерии. Для того, чтобы его снизить и разгрузить наше маленькое, страдающее сердечко, необходимо произвести замену стента, который стоит у Филиппа в легочной артерии, с 5 мм на 7 мм. Стоимость этой операции составляет 7780 евро, а мой доход в среднем 13-14 тыс.руб. в месяц.

Филиппка растет веселым, жизнерадостным, любознательным и общительным мальчиком. Его нельзя не любить, увидев хоть раз его глаза и улыбку, ты не захочешь с ним расставаться, он просто завораживает. В свои 2 года с небольшим, он уже учится считать, знает сколько пальчиков на руке и рассказывает наизусть «Мойдодыр», правда пока еще с маминой помощью. И никто не знает, откуда с такой тяжелой болезнью у него берутся силы.
Он очень любит жизнь, и я прошу Вас о помощи, сделать ее легче, что бы он смог наслаждаться ею в полном объеме. Для этого надо снова сделать операцию на маленьком сердечко моего сынишки.
С Уважением и благодарностью, мама Женя.

От старшей сестры Жени (из обращения на форуме в интернете):

Никогда не думала что такое может случиться. но мы не выбираем, горе может постучаться в любую дверь. тяжелее когда это происходит после долгожданного счастья, рождения желанного сына ... и племянника.

Моя младшая сестра 18.12 родила замечательного мальчишку, мой первый вопрос был "здоров?" Думаю у всех это первое, о чем думают ... Филипп к счастью был здоровый малыш, но не долго ...
На втором месяце, после вечерней ванночки он просто перестал дышать ... у нее на руках ... они успели. скорая через несколько минут была у дверей, его реанимировали в квартире и на лестничной площадке ... довезли до больницы, и началась еще большая паника. Никто не понимал что с ним, его ввели в медикаментозную кому ... и не могли вывести из нее ... он не дышал ... его перевели в 1 городскую, где и смогли обследовать и поставить неутешительный диагноз.
Диагноз тяжелый ... но Женька не хочет потерять своего первого ребенка, она готова биться до последнего, и я - ее сестра буду помогать ей в этом, чем могу.