Яна Ужегова
1987 г.р. Челябинская область
Диагноз:
Муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма, тяжелого течения с поражением легких. Хроническая колонизация синегнойной палочки. Вторичный остеопороз позвоночника. Осложнения: Пролапс митрального клапана 1 степени.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
456543 Челябинская область г.Коркино п.Роза пер.Щорса д.9-а . кв.51 Ужегова Янина Александровна
Тел.моб: +7 951 487 20 77
E-mail: sleza221@mail.ru

Из письма Яны:


В трехмесячном возрасте мне был поставлен диагноз муковисцидоз. Врачи моей маме сказали, что проживу я очень недолго. Но вопреки всем предсказаниям и прогнозам мне сейчас  22 года. 
Трудностей в моей жизни хватает,  но я никогда не испытывала комплекса неполноценности  по поводу своей болезни, по-прежнему продолжаю верить в добро и справедливость,  в хороших людей. 
 Несмотря на тяжелое течение заболевания,  школу я окончила хорошо, заочно поступила в университет на факультет психологии. Сейчас учусь на пятом курсе. Моя специальность - возрастной психолог.
После окончания ВУЗа мне хотелось бы работать по направлению социальной адаптации и психологической поддержки людей с муковисцидозом. Но для осуществления этих планов мало одного желания, необходимо еще и здоровье, которое последнее время оставляет желать лучшего. 

В следующем году я должна была окончить университет, но из-за двух почти подряд перенесенных двухсторонних пневмоний тяжёлой степени тяжести, в феврале и апреле 2009 года, мне пришлось взять академический отпуск и на год отойти от учёбы.
Сейчас моё состояние снова ухудшилось: мучает постоянный кашель, из-за высокой температуры нарастает одышка, трудно дышать. 
На протяжении  многих лет для моего лечения применяются одни и те же антибиотики, и  синегнойная инфекция выработала к ним устойчивость, поэтому никак не удаётся стабилизировать  состояние.  
Лечащий врач настоятельно рекомендует  провести трехмесячный курс лечения антибиотиком Тоби (тобрамицин), одна упаковка которого стоит 110 000 руб 
Стоимость курса выходит триста тридцать тысяч рублей.  Но с маминой зарплатой в 5500 и моей пенсией, мы не в силах приобрести его за свой счет. 
Папа ушел из семьи, когда мне было 5 лет.  До органов здравоохранения достучаться практически невозможно. Из антибиотиков доступны только сумамед и ципрофлоксацин, об остальном можно и не мечтать, тем более, если его нет в льготном списке. Поэтому я очень порошу помочь мне в приобретении  препарата Тоби. Это моя надежда на то, что у меня будет будущее.

 

Состояние Яны ухудшается. Синегнойная инфекция очень опасна при ее заболевании. Обострения случаются у девушки все чаще. Жизненно важно провести курс антибиотиком Тоби (тобрамицином)
Очень просим помочь!

 

Из медицинского источника:

 

Поражение органов дыхания при муковисцидозе связано с тем, что слизистые железы бронхиального дерева продуцируют вязкую мокроту, которая скапливается в мелких бронхах и закупоривает их. В результате нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Слышны хрипы в легких. Страдает и сердце (возникает так называемое «легочное сердце»). Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых.

Слизистые пробки легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. 

Однако понимание того, что болезнь нельзя излечить, не означает, что ее не надо лечить. Да, пока невозможно бороться с причиной, но можно и нужно смягчать последствия — удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение больного с муковисцидозом, тем легче будет его состояние, тем дольше и лучше он проживет.
Раньше этих больных считали обреченными — дети с тяжелой формой муковисцидоза погибали в течение первых лет жизни. И сейчас в российской глубинке врачи иногда считают, что помочь этим больным нельзя, и фактически опускают руки. 

А ведь сейчас для такого мнения нет оснований и оправданий. Комплексная лекарственная терапия этой болезни изменила представление о ней. Буквально за последнее десятилетие достигнут огромный прогресс. С каждым годом больные живут все дольше и полноценнее. В западноевропейских странах тем детям, которые сейчас проходят лечение от муковисцидоза, могут гарантировать в среднем 35-40 лет жизни, и эта цифра продолжает расти.

Однако в России положение хуже, ожидаемая продолжительность жизни больных намного меньше. Лишь немногим «долгожителям» сейчас под сорок. И дело не в квалификации врачей или неверном лечении. Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах, и российские врачи могут лечить больных детей не хуже, чем английские или американские. Но если в развитых странах больные получают пожизненную помощь на государственном уровне, то в России это исключительно сложно: должная терапия стоит не меньше $10 000 в год. 
Хуже всего положение взрослых больных, поскольку у них никаких прав, ими вообще никто не занимается — ведь до недавнего времени считалось, что таких больных нет, потому что, мол, дети с муковисцидозом столько не живут. На всю страну есть четыре койки для пациентов старше 18 лет — в московской 57-й больнице.
Подавляющее большинство взрослых больных не получает от государства необходимых лекарств. Этим людям не гарантированы льготы для инвалидов...

Последние новости
Деньги собраны.
03.02.2010
Вчера мы купили для Яны лекарство Меронем (в ампулах по 1 гр.). Удалось найти самую дешевую стоимость в Питере - 1413, 50 рублей за ампулу.
Читать дальше...
В Москве Яну навещают
01.12.2009
В Москве Яну навещают Аня Хромотова и Вероника Клименко, замечательные неравнодушные девушки (Вероника и Аня помогают подопечным фонда и финансово).
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры