Юлия  Миронова
1972 г.р. Новгородская обл., Окуловский район, д.Шуркино,
Диагноз:
Первичная легочная гипертензия
Сбор средств
Лечение в клинике Apollo (Индия), стабилизация состояния, постановка в лист ожидания
Подробнее...
Собрано
16680
Необходимо
2100000
помочь
Контакты
174352, Новгородская область Окуловский район д.Шуркино, ул.Мира, д.8 кв.12 Миронова Юлия Владимировна
дом.тел: (81657) 23-703
сот.тел: +7 951 726-97-14
Е-mail: YMV12@rambler.ru


В 2015 году я почти не выходила из больниц! В январе мне удалили зуб, после чего еще три раза делали разрезы на десне, т.к. начинались абсцессы.

Так я промучилась до апреля месяца. После этого начался сильный кашель, а врачи ничего не могли определить, хотя обследовали и лор, и пульмонолог, и кардиолог. Кашель был такой сильный, что я не спала ночами, принимала разные лекарства, закончился сам по себе через месяц.

Температуры не было, но я стала хуже себя чувствовать. В августе у меня без всяких причин поднялась высокая температура (38,5) и повышение температуры было 4 месяца. Сначала меня госпитализировали в районную больницу, после перевели в областную, но диагноз так и не поставили, выписали домой с температурой. Я совсем ослабла, почти не ходила даже по дому, ничего не ела. Похудела на 8 кг.

Муж оббегал все инстации, просил, умолял, требовал, чтобы госпитализировали и обследовали еще и меня на реамобиле увезли в Санкт-Петербург в НИИ кардиологии им.Алмазова, где мне поставили диагноз - периферическое образование правого легкого. Но биопсию легкого не возможно сделать в виду тяжести идиопатической легочной гипертензи, общий наркоз кардиологи не рекомендуют, т.к. высокая вероятность летального исхода. Из НИИ Алмазова меня направили в ЛОКБ в онкологическое отделение.

Там торакальные хирурги вызвали меня с мамой и объяснили, что для меня данная процедура представляет высокий риск летального исхода, т.к. с высокой легочной гипертензией они еще такую процедуру не проводили, поэтому дали месяц на решение. Мама сильно плакала, а у меня, я почувствовала, как кровь отлила от лица. Эти четыре месяца я почти не помню, все было как во сне.

Только сейчас мне рассказала мама, как переживал муж, как плакал мой младший сынишка (ему сейчас 12 лет). Мама жила у нас, ухаживала за мной, ставила уколы, готовила и т.д. Она похудела вместе со мной. 

За отведенный мне месяц я ощутила настоящую жизнь! Вся семья рядом, это такое счастье! Оказывается, это так здорово: смотреть, как падает снег, как качаются от ветра деревья и машут мне в окно, как светит солнце и луч касается моей щеки, как надвигаются тучи и закрывают голубое небо!

Я так полюбила всех и все, что находится за окном!!! Господи, как замечательна ЖИЗНЬ! И я только сейчас это поняла...

 Благотворительный фонд "Наташа" направил мои выписки в клиники Германии и для меня пришла замечательная весть - они согласились взять меня, пришел вызов на обследование в клинику Франкфурта, я была на седьмом небе от счастья!!!

Я улыбалась, а сынуля прыгал от счастья! У меня появилась надежда и шанс ЖИТЬ!!! 

Люди, прошу вас, умоляю, помогите собрать необходимую сумму!

"Отдай свое сердце маме!" - просит бабушку маленький сынишка Юли, пятилетний Дима. Бабушка плачет, она все бы отдала, чтобы спасти дочь, но сама инвалид 2 группы ...

Пять лет назад, после рождения второго ребенка у Юли появилась одышка, которая постепенно прогрессировала. Врачи долго не могли поставить диагноз, заболевание редкое, малоизученное. В Новгородской области, где живет Юля, она одна с таким заболеванием. 
С 2004 года Юля находится под наблюдением врачей НИИ Кардиологии им.Алмазова г. Санкт-Петербурга, но состояние ухудшается, принимаемые препараты не помогают, молодая женщина слабеет и задыхается все сильнее.
Врачи рекомендовали добавить к принимаемым лекарствам - силденафил (виагру), но препарат дорогой, покупать его Юля не имеет возможности.
Зарплата мужа на всю семью 14 000 руб. У Юли два чудесных сынишки, любящих маму как самого дорогого и близкого друга. Старший учится в другом городе в колледже, младший ходит в садик.

Из письма Юли:

"...обращаюсь к Вам по совету моего лечащего врача Гончаровой Натальи Сергеевны( НИИ кардиологии им.Алмазова, ул.Пархоменко) по поводу моей болезни - первичной легочной гипертензии.

...Мое самочувствие последнее время ухудшилось, у меня стала сильнее одышка, я совсем не могу ходить даже на небольшие расстояния, подниматься по лестнице на второй этаж, тяжело выполнять работы по дому, заниматься с ребенком, даже читать ему не могу - задыхаюсь. 
Поэтому мне предлагают добавить силденафил, но я себе позволить покупать такой дорогостоящий препарат не могу, т.к. старший сын учится в колледже в другом городе, а младший - ходит в детский сад, очень переживают за меня. Я вынуждена работать, так как на пенсию будет не прожить совсем (я принимаю и другие лекарства). В дальнейшем мне может понадобиться операция.

Я прошу у Вас помощи в лечении моей болезни (в том числе информационной: где могут сделать трансплантацию, ее стоимость и т.д.).
Вы - единственная моя надежда!..."

"...Муж работает, получает 14 тысяч, за его счет все и живем или выживаем.
Но первый ребенок от первого брака, его отец нам не помогает, он сам не работал никогда.
Спасибо огромное Вам за то, что даете какую-то надежду! 
Я каждый день плачу, понимаю, что я загнана в угол, и из него никогда не выбраться. Моя жизнь полностью перевернулась и изменилась. 
Маленький сын, каждый день, слыша о моем недомогании, спрашивает в слезах:"Мамочка, ты сегодня не умрешь? Я не хочу, чтоб ты умирала!" Он в свои пять лет знает все о смерти и говорит, что лучше я первый умру, а потом -ты, что меня сам вылечит, когда вырастет, т.к. будет врачом...Мою маму просит:"Отдай свое сердце маме!" Мама бы все отдала, она сама на 2 группе - болеет.
А иногда сынишка мне может сказать:"Мама, я куплю самые красивые цветы тебе на могилку!" И мы вместе плачем.

Старший учится в другом городе, звонит 3 раза в день. Первые слова:"Мама, как ты?" А я как, всегда плохо! 
Я же понимаю, что у маленького хоть родственники останутся, а у Пашеньки никого нет, кроме меня. 
Хоть бы Бог помог мне дожить до окончания его учебы, да и маленького в школу хочется отправить..."

Миронова Юлия Владимировна

 

Стоимость силденафила (виагры) в дозировке, рекомендованной врачами (25 мг х 3 в день), составляет около 17 400 рублей в месяц. Прекращать прием препарата нельзя, поэтому Юле надо будет покупать его каждый месяц в течении долгого времени.
Мы очень просим помочь Юле в покупке силденафила, чтобы она могла почувствовать себя лучше, чтобы появилась надежда Жить, и не было того страха и безнадежности у нее и ее сынишек.
Без нашей с вами помощи им просто очень трудно будет. 

Дополнение от 21 марта 2013: ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ на коагулометр с тест-полосками - 36 190 рублей.
Юле срочно необходим коагулометр с тест-полосками для контроля МНО крови. Юля принимает разжижающий кровь препарат, варфарин, дозировку которого необходимо постоянно контролировать, измеряя МНО, иначе может случиться сильнейшее кровотечение, которое произошло у Юли недавно.

Письмо от Юли:


"Здравствуйте.
Спасибо всем, кто помогает, по мере возможностей, мне с силденафилом. Благодаря лечению я живу, несмотря на тяжелую болезнь, воспитываю младшенького сынишку, но случаются ухудшения, когда срочно увозят по скорой в больницу. Недавно снова туда попала. 
Городок у нас маленький, до областного центра 140 км. Меня из дома в очередной раз увезли в больницу с сердечным приступом в нашу районную больницу. 
С моим заболеванием - первичной легочной гипертензией, меня все врачи и фельдшеры знают, так как я единственная у нас такая. Пролежала три недели. Ритм снова сбился, воды много выкачали. Капельницы, уколы каждый день. 
Анализ на МНО у нас начали брать недавно, и только 2 раза в неделю, поэтому результаты получаются всегда разные. Мне взяли кровь на МНО и результат получился маленький, мне прибавили дозу варфарина (разжижающего ср-ва), наверно сильно разжижали кровь.. 
В больнице у меня открылось сильнейшее носовое кровотечение. У меня в палате, как в операционной было. И хирург, и реаниматолог, никак не остановить, у меня печенками изо рта и из носа, потом лора с поликлиники на скорой привезли (он у нас единственный в районе), он хоть заморозил и сделал тампонаду двойную. 
Но это было еще не все. После наркоз начала отходить, у меня начались такие сильные боли носа, головы, зубы все, как будто чесались и болели. НЕ спала три ночи, измучилась, дышать-то и так нечем, а тут еще все забито тампонами. Маме со мной разрешили побыть в больнице, ухаживала за мной, она со мной измучилась! Но без нее я бы с ума сошла! Как я боюсь задохнуться!!! Только кислород и помогал. Через рот подышу, немного отдохну и т.д. 
Лор наш сказал мне, что какое-то сплетение сосудов близко расположено, что теперь постоянно так будет у меня. И сказал, что я умру или то тромба, или от кровотечения. Нужно постоянно варфарин регулировать. 

В 2009 году у меня случилась тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии, я никогда не забуду, какой это был шок для меня и моей семьи! У меня началось сильное кровохарканье, я до приезда "скорой" со всеми попрощалась. Мне казалось, что это все!!! Я видела перед собой напуганные глазенки младшего Димочки, заплаканные глаза мамы, бледное лицо мужа... Я помню, что только им твердила, как я их любила всегда, просила мужа, чтобы не бросал и помогал старшему сыну Пашеньке, ведь у него, кроме меня никого нет (он от другого отца). Мне так не хотелось умирать, так хотелось и хочется подрастить своих ребятишек! 

Я слышала, что продается такой аппарат измерять МНО в домашних условиях. Но у меня нет возможности его приобрести, т.к. и на таблетки не всегда хватает. 
Я очень прошу помочь мне и моей семье в сложившейся ситуации. Я буду благодарна всем, кто откликнется на мой крик о помощи! 

Миронова Юлия Владимировна
Последние новости
24.11.17. Юля Миронова. Тяжелое состояние. Срочно нужен препарат "Амбризентан
24.11.2017
Дорогие друзья. И, в первую очередь, пациенты с легочной гипертензией. Убедительная просьба, если вы принимаете Амбризентан и у вас есть возможность немного поделиться этим препаратом, пожалуйста, свяжитесь с офисом фонда по телефону (812) 988-67-82 или с мужем Юлии (8-902-149-26-70 Александр).
Читать дальше...
СО СТРАНИЦЫ НАШЕЙ ПОДОПЕЧНОЙ МИРОНОВОЙ ЮЛИИ
29.08.2017
Чтобы помочь больному человеку и стать частью чего-то великого, не обязательно быть самому великим, важным, иметь материальные блага или владеть волшебной палочкой. Важно обладать отзывчивым сердцем, трепетной душой и желанием помочь!
Читать дальше...
Дорогие друзья. Юля является одной из наших самых "стареньких" подопечных. Мы помогаем ей вот уже 7 лет.
23.06.2017
Совместно с Юлиной семьей было принято решение об организации поездки в Индию для проведения обследования и постановки в лист ожидания на трансплантацию легких.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры