Юлия  Миронова
1972 г.р. Новгородская обл., Окуловский район, д.Шуркино,
Диагноз:
Первичная легочная гипертензия
Сбор средств
Сбор на трансплантацию лёгочно-сердечного комплекса в клинике «Apollo» (Индия).
Подробнее...
Собрано
125170
Необходимо
11554020
помочь
Контакты
174352, Новгородская область Окуловский район д.Шуркино, ул.Мира, д.8 кв.12 Миронова Юлия Владимировна
дом.тел: (81657) 23-703
сот.тел: +7 951 726-97-14
Е-mail: YMV12@rambler.ru

03.05.2018

18.04.18 меня перевели из НИИ им. Алмазова в районную Окуловскую больницу. Как мы и предполагали и боялись, что наша маленькая больница не сможет обеспечить меня лекарствами, так и получилось! Не говоря про лекарства, у нас в больнице нет даже шприцев, бинтов, линии для замены к инфузомату... Муж объездил, обзвонил все аптеки - в аптеках же нашего города и близлежащих районах таких препаратов не оказалось. Без лекарственного препарата Добутамина я не могу жить... Саша (муж) срочно поехал в Санкт-Петербург, чтобы приобрести нужные медикаменты. В Питере тоже собирали все в нескольких аптеках. Закупил все на сумму более, чем 70 тысяч рублей! И это только на месяц... Мы не можем позволить себе такое дорогое лечение за свой счет, это должно делать медицинское учреждение. И меня снова 26.04.18 перевели, теперь в Новгородскую Областную Больницу, в реанимацию, где я нахожусь уже три дня... Дорога сильно изматывает, но я стараюсь все перетерпеть и держаться дальше, ради своих детей, мамочки, мужа. Они мне постоянно твердят, что я нужна им и они будут всегда рядом! Мой верный, родной Саша договорился об отдельной палате и целыми днями находится со мной! Представляете, сколько ему нужно терпения, выдержки, сил и ЛЮБВИ, чтобы не бросить меня... Дай Бог ему здоровья!
ЛЮДИ, МИЛЫЕ, МНЕ НЕЛЬЗЯ РАССЛАБЛЯТЬСЯ, НАДО ДВИГАТЬСЯ ДАЛЬШЕ! НО МНЕ ОДНОЙ, БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, НЕ СПРАВИТЬСЯ... ВЫ ДАРИТЕ МНЕ НАДЕЖДУ, ПРИДАЕТЕ СИЛ, НЕ БРОСАЕТЕ МЕНЯ В ТРУДНЫЙ МОМЕНТ - ЭТО ТАК ВАЖНО! И ЕСЛИ ЕСТЬ ЭТОТ ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС, Я ДОЛЖНА БОРОТЬСЯ, ХВАТАТЬСЯ ЗА ЖИЗНЬ И ИДТИ ДО КОНЦА К СВОЕЙ ЦЕЛИ! ПОМОГИТЕ, РОДНЫЕ!


28.03.2018

Дорогие мои друзья! Простите, давно не писала новостей про себя, что-то совсем расклеилась...
Пошел пятый месяц, как я нахожусь в НИИ Алмазова в Санкт-Петербурге.
Сейчас я лежу в кардиологии, сама еще слабая и делать ничего не могу... за мной разрешили ухаживать маме, хотя в институте обь'явлен карантин. Мамочка пробыла со мной две недели, очень устала, сейчас ее заменит муж. Как хорошо, когда есть родные, близкие, готовые придти на помощь и быть рядом в трудные для меня дни!
Врачи считают мое состояние стабильным, я целыми днями сижу около кровати с тяжеленной стойкой с инфузионной системой, кислородом и подвешенным дренажем. Очень отекают ноги, не могу даже наступать на них! Иногда добредаю до туалета, но с нашатырным спиртом, все блестит и темнеет в глазах...
Сегодня мне написали, что я только и жалуюсь и ною... Правда, кому нужно мое нытье? Простите, просто я устала и очень хочу домой...
Я со всем, конечно, справлюсь, дойду до победного конца!!! Я верю, что у меня все получится, ведь вокруг меня столько людей, помогающих мне, переживающих за меня, поддерживающих!!! А это так важно!!!
Спасибо вам за все! Я люблю вас, только, пожалуйста, будьте рядом!


Письмо Юли от 14.02.2018

Я Миронова Юлия Владимировна. У меня такой диагноз: первичная легочная гипертензия 4 степени, осложнение – фибрилляция – трепетание предсердий в постоянной форме, аутоимунный тиреоидит, эутиреоз, асцит, варикозная болезнь вен, портальная гипертензия, рецидивирующие носовые кровотечения. 
2006 г. – ТЭЛА (тромбоэмболия) мелких ветвей легочной артерии. 
2008 г. – РЧА по поводу предсердной тахикардии. 
2009 г. – РЧА по поводу атипичного трепетания предсердий. 

Я обследовалась и состояла на учете в  ФГБУ «Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России, в 2004 году мне там был поставлен диагноз. В связи с тяжестью легочной гипертензии, рекомендована консультация в НИИ Склифосовского для определения к трансплантации легких. 

В 2015 году по данным ПЭТ/КТ у меня было выявлено периферическое образование правого легкого, которое соответствовало злокачественному новообразованию. Открытая биопсия легкого в условиях ИВЛ была невозможна в виду тяжести идиопатической легочной артериальной гипертензии. В России мне уже сделать ничего не могли, меня выписали из больницы, как говориться «сколько проживешь». Благодаря хорошим неравнодушным людям, родственникам, друзьям, знакомым и благотворительному фонду «Наташа», были собраны деньги на обследование в клинике г. Гиссен  (Германия), где мне опровергли данное в России заключение. Какое было счастье это услышать! Но… сказали, что такого огромного сердца они еще в своей клинике не видели… и если бы я жила в Германии, меня бы уже поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. Немецкие врачи, а чуть позднее и наши, назначили мне дополнительную терапию препарата «Илопрост» (вентавис)  в ингаляционной форме. Кроме этого, я принимаю следующие препараты: траклир, ревацио, верошпирон, фуросемид (в очень больших дозах!), диувер, диакарб, варфарин, ингаляции увлажненного кислорода, вентавис (ингаляционно). 2 раза в месяц контроль МНО (анализ платный). 

В январе 2017 г. я переболела гонконгским гриппом h3n2, не знаю, как я выжила, но областные врачи сражались за меня днем и ночью…  Мне это дало дополнительные осложнения… У меня ухудшилось состояние здоровья: я задыхаюсь, слабею, сплю только сидя, постоянно на лекарствах и капельницах, уколах, ингаляторе и кислородном концентраторе! После перенесенных заболеваний мне стала необходима трансплантация органокомплекса сердце - легкие. Мы обращались во многие клиники Европы: Бельгии,  Швейцарии, Италии, Германии, Израиля, Лихтенштейна, Австрии и везде мы получили только отказы, в связи с их политикой в отношении выделения донорских органов иностранцам. 

Во второй половине 2017 г. благотворительный фонд направил мои документы в клинику Индии «Аполло» и мне пришел  также ответ, что требуется трансплантация комплекса сердце – легкие, так как сердце уже сильно пострадало. Но меня согласились там обследовать и провести операцию,  мне пришел предварительный счет на 30 000- 35 000 долларов для стабилизации состояния, поддержки организма до постановки в лист ожидания донорского органа. 
Осенью 2017 г. мы с мужем были на консультации в НИИ «Склифосовского» в г. Москва у трансплантолога и он, не скрывая, сказал, что таких операций (трансплантаций комплекса!) проведено в России только три и все с летальным исходом… и что ждать донорский орган от 2-х до 3-х лет и не знаю, доживете ли вы!  
 
В связи с очередным ухудшением, после перенесенного вирусного заболевания, я с 24.11.2017 года, вот уже 3-й месяц,  нахожусь  в реанимации ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова" (где меня снова спасли от смерти)  в стабильно тяжелом состоянии. Мне очень нужна  срочная операции – трансплантация комплекса "сердце- легкие" так как лучше мне не становиться, я практически «прикована» к кровати. Таких операций в указанном мед. центре не проводят, клиника Шумакова  (г. Москва) – единственная клиника в России, где проводят такие операции, отказалась меня принимать для проведения операции. У меня не осталось  другой надежды, кроме проведения операции в одной из клиник  Индии, где меня готовы принять, и муж, с помощью благотворительных фондов,  получил приглашения и предварительные счета из трех крупных клиник Индии: «Аполло», «Фортис» и «Глобал», но  в связи с моим нынешним тяжелым состоянием и осложнениями нужны очень  огромные деньги:  в  «Аполло» предварительный счет составляет 200000 долларов, клиника «Фортис» запросила еще больше – 300 000 долларов, в  клинике «Глобал» стоимость примерно как в «Аполло». Мы нашли благотворителя, который готов пока оплатить часть стоимости такой операции – в сумме 125 000 долларов, собрали с помощью неравнодушных людей около 420 000 рублей, но этого, к сожалению, мало. Чтобы оплатить счет  в клинике «Аполло»,  нам еще нужно около 75 000 долларов. Еще огромная проблема – 
транспортировка меня в Индию, для этого необходим спецсамолет с необходимым мед. оборудованием и врачами. Муж  постоянно ведет переписку с разными организациями и учреждениями и в очередной раз написал заявление и отвез мои документы в Минздрав России, но у нас мало надежды, что там что-то решится… 

Я родилась  01.07.1972 года в маленьком городе Окуловка Новгородской области. Я единственный ребенок в семье, моей маме 66 лет, она тоже инвалид 2 группы, отец умер 11 лет назад. В детстве я была здоровым ребенком, училась в школе на «хорошо и отлично», занималась спортом: «Лыжные гонки», легкая атлетика. Я рано вышла замуж  и в 19 лет родила первого сына Пашу, с первым мужем мы прожили (если это можно так назвать) 3 года и разошлись. Через 2 года  я познакомилась с прекрасным и преданным до сих пор человеком  –  моим Сашенькой, мы очень хотели родить общего ребеночка, но у нас не получалось, два раза у меня были на 7-8 неделях замершие беременности, мы ездили по разным врачам и клиникам, пока, наконец, через 5 лет совместной жизни нам Бог не дал сыночка Димочку. 
Сразу после родов я стала плохо себя чувствовать, появилась одышка, слабость, головокружения, я почти до двух лет кормила грудью и все думала, что это от того, что устаю, не высыпаюсь, кормлю грудью. Но становилось не лучше, а хуже. Меня муж стал возить по всем больницам, сначала районным, потом областным, нигде ничего плохого не находили… Муж обегал все инстанции, выбивал, просил, ругался и меня направили в НИИ Алмазова (г. Санкт-Петербург), где и был поставлен этот страшный диагноз. 
У меня хороший муж, двое любящих сыновей, которые очень переживают за меня. Когда у меня случилась тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии, я никогда не забуду, какой это был шок для меня и моей семьи! У меня началось сильное кровохарканье, я до приезда "скорой" со всеми попрощалась. Мне казалось, что это все! Я видела перед собой напуганные глазенки младшего Димочки, заплаканные глаза мамы, бледное лицо мужа... Я помню, что только им твердила, как я их любила всегда, просила мужа, чтобы не бросал и помогал старшему сыну – Пашеньке, ведь у него, кроме меня, никого нет. Мне так не хотелось умирать, так хотелось и хочется подрастить своих ребятишек! Младший сын Дима пережил и выстрадал  вместе со мной все мои ухудшения, слезы, "скорые", реанимации, больницы, капельницы, уколы, кровохарканье… Дима помогает мне во всем: он знает, когда и какое мне принять лекарство, как провести ингаляцию и промыть все части ингалятора, когда и как поменять воду в кислородном аппарате. Когда я падаю в обморок, он бежит за аммиаком и обжигая губы, чтобы открыть флакон, старается быстрее дать мне подышать; ночью, когда муж работал, сын долго не спал и следил за мной, чтобы я первая заснула... Он все время говорит, что лучше я первый умру, а потом - ты! Я могу очень много писать об этом, но слезы застилают мои глаза... Только ради этого маленького, но уже БОЛЬШОГО ЧЕЛОВЕКА я ДОЛЖНА ЖИТЬ! Он уже сейчас понимает, что такое болезнь и милосердие... 

Решение сделать такую операцию было очень тяжелым для меня и моей семьи, но сейчас у меня нет выбора, я чувствую, что долго не протяну, а мои близкие, особенно дети, очень хотят, чтобы я еще пожила... Наша семья решила, что если есть хоть какой-то шанс,  то нужно бороться до конца! Но все-таки жизнь зависит от денег. Мне сейчас очень нужна ваша помощь! Без вас – 
знакомых, близких, друзей и просто неравнодушных людей – не справиться! Друзья, все вместе мы же сила, я думаю, вы сможете помочь мне выжить для своих детей, матери, мужа! Очень прошу поддержать меня! Болезнь не может подождать! У Бога нет рук, кроме ваших! 

Моя страница в благотворительном фонде "Наташа" - http://www.fondnatasha.com/patients/julija_mironova/ (где имеются медицинские выписки и счет на лечение) 
Страницы помощи: 
В КОНТАКТЕ https://vk.com/club162850902 
В ОДНОКЛАССНИКАХ https://m.ok.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId.. 
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ: 
  Сбербанк карта: 2202 2003 8273 0628 (привязана к номеру тел. +79517267031) 
  Киви кошелек: +79212048499


 


В 2015 году я почти не выходила из больниц! В январе мне удалили зуб, после чего еще три раза делали разрезы на десне, т.к. начинались абсцессы.

Так я промучилась до апреля месяца. После этого начался сильный кашель, а врачи ничего не могли определить, хотя обследовали и лор, и пульмонолог, и кардиолог. Кашель был такой сильный, что я не спала ночами, принимала разные лекарства, закончился сам по себе через месяц.

Температуры не было, но я стала хуже себя чувствовать. В августе у меня без всяких причин поднялась высокая температура (38,5) и повышение температуры было 4 месяца. Сначала меня госпитализировали в районную больницу, после перевели в областную, но диагноз так и не поставили, выписали домой с температурой. Я совсем ослабла, почти не ходила даже по дому, ничего не ела. Похудела на 8 кг.

Муж оббегал все инстации, просил, умолял, требовал, чтобы госпитализировали и обследовали еще и меня на реамобиле увезли в Санкт-Петербург в НИИ кардиологии им.Алмазова, где мне поставили диагноз - периферическое образование правого легкого. Но биопсию легкого не возможно сделать в виду тяжести идиопатической легочной гипертензи, общий наркоз кардиологи не рекомендуют, т.к. высокая вероятность летального исхода. Из НИИ Алмазова меня направили в ЛОКБ в онкологическое отделение.

Там торакальные хирурги вызвали меня с мамой и объяснили, что для меня данная процедура представляет высокий риск летального исхода, т.к. с высокой легочной гипертензией они еще такую процедуру не проводили, поэтому дали месяц на решение. Мама сильно плакала, а у меня, я почувствовала, как кровь отлила от лица. Эти четыре месяца я почти не помню, все было как во сне.

Только сейчас мне рассказала мама, как переживал муж, как плакал мой младший сынишка (ему сейчас 12 лет). Мама жила у нас, ухаживала за мной, ставила уколы, готовила и т.д. Она похудела вместе со мной. 

За отведенный мне месяц я ощутила настоящую жизнь! Вся семья рядом, это такое счастье! Оказывается, это так здорово: смотреть, как падает снег, как качаются от ветра деревья и машут мне в окно, как светит солнце и луч касается моей щеки, как надвигаются тучи и закрывают голубое небо!

Я так полюбила всех и все, что находится за окном!!! Господи, как замечательна ЖИЗНЬ! И я только сейчас это поняла...

 Благотворительный фонд "Наташа" направил мои выписки в клиники Германии и для меня пришла замечательная весть - они согласились взять меня, пришел вызов на обследование в клинику Франкфурта, я была на седьмом небе от счастья!!!

Я улыбалась, а сынуля прыгал от счастья! У меня появилась надежда и шанс ЖИТЬ!!! 

Люди, прошу вас, умоляю, помогите собрать необходимую сумму!

"Отдай свое сердце маме!" - просит бабушку маленький сынишка Юли, пятилетний Дима. Бабушка плачет, она все бы отдала, чтобы спасти дочь, но сама инвалид 2 группы ...

Пять лет назад, после рождения второго ребенка у Юли появилась одышка, которая постепенно прогрессировала. Врачи долго не могли поставить диагноз, заболевание редкое, малоизученное. В Новгородской области, где живет Юля, она одна с таким заболеванием. 
С 2004 года Юля находится под наблюдением врачей НИИ Кардиологии им.Алмазова г. Санкт-Петербурга, но состояние ухудшается, принимаемые препараты не помогают, молодая женщина слабеет и задыхается все сильнее.
Врачи рекомендовали добавить к принимаемым лекарствам - силденафил (виагру), но препарат дорогой, покупать его Юля не имеет возможности.
Зарплата мужа на всю семью 14 000 руб. У Юли два чудесных сынишки, любящих маму как самого дорогого и близкого друга. Старший учится в другом городе в колледже, младший ходит в садик.

Из письма Юли:

"...обращаюсь к Вам по совету моего лечащего врача Гончаровой Натальи Сергеевны( НИИ кардиологии им.Алмазова, ул.Пархоменко) по поводу моей болезни - первичной легочной гипертензии.

...Мое самочувствие последнее время ухудшилось, у меня стала сильнее одышка, я совсем не могу ходить даже на небольшие расстояния, подниматься по лестнице на второй этаж, тяжело выполнять работы по дому, заниматься с ребенком, даже читать ему не могу - задыхаюсь. 
Поэтому мне предлагают добавить силденафил, но я себе позволить покупать такой дорогостоящий препарат не могу, т.к. старший сын учится в колледже в другом городе, а младший - ходит в детский сад, очень переживают за меня. Я вынуждена работать, так как на пенсию будет не прожить совсем (я принимаю и другие лекарства). В дальнейшем мне может понадобиться операция.

Я прошу у Вас помощи в лечении моей болезни (в том числе информационной: где могут сделать трансплантацию, ее стоимость и т.д.).
Вы - единственная моя надежда!..."

"...Муж работает, получает 14 тысяч, за его счет все и живем или выживаем.
Но первый ребенок от первого брака, его отец нам не помогает, он сам не работал никогда.
Спасибо огромное Вам за то, что даете какую-то надежду! 
Я каждый день плачу, понимаю, что я загнана в угол, и из него никогда не выбраться. Моя жизнь полностью перевернулась и изменилась. 
Маленький сын, каждый день, слыша о моем недомогании, спрашивает в слезах:"Мамочка, ты сегодня не умрешь? Я не хочу, чтоб ты умирала!" Он в свои пять лет знает все о смерти и говорит, что лучше я первый умру, а потом -ты, что меня сам вылечит, когда вырастет, т.к. будет врачом...Мою маму просит:"Отдай свое сердце маме!" Мама бы все отдала, она сама на 2 группе - болеет.
А иногда сынишка мне может сказать:"Мама, я куплю самые красивые цветы тебе на могилку!" И мы вместе плачем.

Старший учится в другом городе, звонит 3 раза в день. Первые слова:"Мама, как ты?" А я как, всегда плохо! 
Я же понимаю, что у маленького хоть родственники останутся, а у Пашеньки никого нет, кроме меня. 
Хоть бы Бог помог мне дожить до окончания его учебы, да и маленького в школу хочется отправить..."

Миронова Юлия Владимировна

 

Стоимость силденафила (виагры) в дозировке, рекомендованной врачами (25 мг х 3 в день), составляет около 17 400 рублей в месяц. Прекращать прием препарата нельзя, поэтому Юле надо будет покупать его каждый месяц в течении долгого времени.
Мы очень просим помочь Юле в покупке силденафила, чтобы она могла почувствовать себя лучше, чтобы появилась надежда Жить, и не было того страха и безнадежности у нее и ее сынишек.
Без нашей с вами помощи им просто очень трудно будет. 

Дополнение от 21 марта 2013: ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ на коагулометр с тест-полосками - 36 190 рублей.
Юле срочно необходим коагулометр с тест-полосками для контроля МНО крови. Юля принимает разжижающий кровь препарат, варфарин, дозировку которого необходимо постоянно контролировать, измеряя МНО, иначе может случиться сильнейшее кровотечение, которое произошло у Юли недавно.

Письмо от Юли:


"Здравствуйте.
Спасибо всем, кто помогает, по мере возможностей, мне с силденафилом. Благодаря лечению я живу, несмотря на тяжелую болезнь, воспитываю младшенького сынишку, но случаются ухудшения, когда срочно увозят по скорой в больницу. Недавно снова туда попала. 
Городок у нас маленький, до областного центра 140 км. Меня из дома в очередной раз увезли в больницу с сердечным приступом в нашу районную больницу. 
С моим заболеванием - первичной легочной гипертензией, меня все врачи и фельдшеры знают, так как я единственная у нас такая. Пролежала три недели. Ритм снова сбился, воды много выкачали. Капельницы, уколы каждый день. 
Анализ на МНО у нас начали брать недавно, и только 2 раза в неделю, поэтому результаты получаются всегда разные. Мне взяли кровь на МНО и результат получился маленький, мне прибавили дозу варфарина (разжижающего ср-ва), наверно сильно разжижали кровь.. 
В больнице у меня открылось сильнейшее носовое кровотечение. У меня в палате, как в операционной было. И хирург, и реаниматолог, никак не остановить, у меня печенками изо рта и из носа, потом лора с поликлиники на скорой привезли (он у нас единственный в районе), он хоть заморозил и сделал тампонаду двойную. 
Но это было еще не все. После наркоз начала отходить, у меня начались такие сильные боли носа, головы, зубы все, как будто чесались и болели. НЕ спала три ночи, измучилась, дышать-то и так нечем, а тут еще все забито тампонами. Маме со мной разрешили побыть в больнице, ухаживала за мной, она со мной измучилась! Но без нее я бы с ума сошла! Как я боюсь задохнуться!!! Только кислород и помогал. Через рот подышу, немного отдохну и т.д. 
Лор наш сказал мне, что какое-то сплетение сосудов близко расположено, что теперь постоянно так будет у меня. И сказал, что я умру или то тромба, или от кровотечения. Нужно постоянно варфарин регулировать. 

В 2009 году у меня случилась тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии, я никогда не забуду, какой это был шок для меня и моей семьи! У меня началось сильное кровохарканье, я до приезда "скорой" со всеми попрощалась. Мне казалось, что это все!!! Я видела перед собой напуганные глазенки младшего Димочки, заплаканные глаза мамы, бледное лицо мужа... Я помню, что только им твердила, как я их любила всегда, просила мужа, чтобы не бросал и помогал старшему сыну Пашеньке, ведь у него, кроме меня никого нет (он от другого отца). Мне так не хотелось умирать, так хотелось и хочется подрастить своих ребятишек! 

Я слышала, что продается такой аппарат измерять МНО в домашних условиях. Но у меня нет возможности его приобрести, т.к. и на таблетки не всегда хватает. 
Я очень прошу помочь мне и моей семье в сложившейся ситуации. Я буду благодарна всем, кто откликнется на мой крик о помощи! 

Миронова Юлия Владимировна
Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры