Юлия  Миронова
1972 г.р. Новгородская обл., Окуловский район, д.Шуркино,
Диагноз:
Первичная легочная гипертензия
Сбор средств
Сбор на трансплантацию лёгочно-сердечного комплекса в клинике «Apollo» (Индия).
Подробнее...
Собрано
16680
Необходимо
11554020
помочь
Контакты
174352, Новгородская область Окуловский район д.Шуркино, ул.Мира, д.8 кв.12 Миронова Юлия Владимировна
дом.тел: (81657) 23-703
сот.тел: +7 951 726-97-14
Е-mail: YMV12@rambler.ru

Письмо Юли от 14.02.2018

Я Миронова Юлия Владимировна. У меня такой диагноз: первичная легочная гипертензия 4 степени, осложнение – фибрилляция – трепетание предсердий в постоянной форме, аутоимунный тиреоидит, эутиреоз, асцит, варикозная болезнь вен, портальная гипертензия, рецидивирующие носовые кровотечения. 
2006 г. – ТЭЛА (тромбоэмболия) мелких ветвей легочной артерии. 
2008 г. – РЧА по поводу предсердной тахикардии. 
2009 г. – РЧА по поводу атипичного трепетания предсердий. 

Я обследовалась и состояла на учете в  ФГБУ «Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России, в 2004 году мне там был поставлен диагноз. В связи с тяжестью легочной гипертензии, рекомендована консультация в НИИ Склифосовского для определения к трансплантации легких. 

В 2015 году по данным ПЭТ/КТ у меня было выявлено периферическое образование правого легкого, которое соответствовало злокачественному новообразованию. Открытая биопсия легкого в условиях ИВЛ была невозможна в виду тяжести идиопатической легочной артериальной гипертензии. В России мне уже сделать ничего не могли, меня выписали из больницы, как говориться «сколько проживешь». Благодаря хорошим неравнодушным людям, родственникам, друзьям, знакомым и благотворительному фонду «Наташа», были собраны деньги на обследование в клинике г. Гиссен  (Германия), где мне опровергли данное в России заключение. Какое было счастье это услышать! Но… сказали, что такого огромного сердца они еще в своей клинике не видели… и если бы я жила в Германии, меня бы уже поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. Немецкие врачи, а чуть позднее и наши, назначили мне дополнительную терапию препарата «Илопрост» (вентавис)  в ингаляционной форме. Кроме этого, я принимаю следующие препараты: траклир, ревацио, верошпирон, фуросемид (в очень больших дозах!), диувер, диакарб, варфарин, ингаляции увлажненного кислорода, вентавис (ингаляционно). 2 раза в месяц контроль МНО (анализ платный). 

В январе 2017 г. я переболела гонконгским гриппом h3n2, не знаю, как я выжила, но областные врачи сражались за меня днем и ночью…  Мне это дало дополнительные осложнения… У меня ухудшилось состояние здоровья: я задыхаюсь, слабею, сплю только сидя, постоянно на лекарствах и капельницах, уколах, ингаляторе и кислородном концентраторе! После перенесенных заболеваний мне стала необходима трансплантация органокомплекса сердце - легкие. Мы обращались во многие клиники Европы: Бельгии,  Швейцарии, Италии, Германии, Израиля, Лихтенштейна, Австрии и везде мы получили только отказы, в связи с их политикой в отношении выделения донорских органов иностранцам. 

Во второй половине 2017 г. благотворительный фонд направил мои документы в клинику Индии «Аполло» и мне пришел  также ответ, что требуется трансплантация комплекса сердце – легкие, так как сердце уже сильно пострадало. Но меня согласились там обследовать и провести операцию,  мне пришел предварительный счет на 30 000- 35 000 долларов для стабилизации состояния, поддержки организма до постановки в лист ожидания донорского органа. 
Осенью 2017 г. мы с мужем были на консультации в НИИ «Склифосовского» в г. Москва у трансплантолога и он, не скрывая, сказал, что таких операций (трансплантаций комплекса!) проведено в России только три и все с летальным исходом… и что ждать донорский орган от 2-х до 3-х лет и не знаю, доживете ли вы!  
 
В связи с очередным ухудшением, после перенесенного вирусного заболевания, я с 24.11.2017 года, вот уже 3-й месяц,  нахожусь  в реанимации ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова" (где меня снова спасли от смерти)  в стабильно тяжелом состоянии. Мне очень нужна  срочная операции – трансплантация комплекса "сердце- легкие" так как лучше мне не становиться, я практически «прикована» к кровати. Таких операций в указанном мед. центре не проводят, клиника Шумакова  (г. Москва) – единственная клиника в России, где проводят такие операции, отказалась меня принимать для проведения операции. У меня не осталось  другой надежды, кроме проведения операции в одной из клиник  Индии, где меня готовы принять, и муж, с помощью благотворительных фондов,  получил приглашения и предварительные счета из трех крупных клиник Индии: «Аполло», «Фортис» и «Глобал», но  в связи с моим нынешним тяжелым состоянием и осложнениями нужны очень  огромные деньги:  в  «Аполло» предварительный счет составляет 200000 долларов, клиника «Фортис» запросила еще больше – 300 000 долларов, в  клинике «Глобал» стоимость примерно как в «Аполло». Мы нашли благотворителя, который готов пока оплатить часть стоимости такой операции – в сумме 125 000 долларов, собрали с помощью неравнодушных людей около 420 000 рублей, но этого, к сожалению, мало. Чтобы оплатить счет  в клинике «Аполло»,  нам еще нужно около 75 000 долларов. Еще огромная проблема – 
транспортировка меня в Индию, для этого необходим спецсамолет с необходимым мед. оборудованием и врачами. Муж  постоянно ведет переписку с разными организациями и учреждениями и в очередной раз написал заявление и отвез мои документы в Минздрав России, но у нас мало надежды, что там что-то решится… 

Я родилась  01.07.1972 года в маленьком городе Окуловка Новгородской области. Я единственный ребенок в семье, моей маме 66 лет, она тоже инвалид 2 группы, отец умер 11 лет назад. В детстве я была здоровым ребенком, училась в школе на «хорошо и отлично», занималась спортом: «Лыжные гонки», легкая атлетика. Я рано вышла замуж  и в 19 лет родила первого сына Пашу, с первым мужем мы прожили (если это можно так назвать) 3 года и разошлись. Через 2 года  я познакомилась с прекрасным и преданным до сих пор человеком  –  моим Сашенькой, мы очень хотели родить общего ребеночка, но у нас не получалось, два раза у меня были на 7-8 неделях замершие беременности, мы ездили по разным врачам и клиникам, пока, наконец, через 5 лет совместной жизни нам Бог не дал сыночка Димочку. 
Сразу после родов я стала плохо себя чувствовать, появилась одышка, слабость, головокружения, я почти до двух лет кормила грудью и все думала, что это от того, что устаю, не высыпаюсь, кормлю грудью. Но становилось не лучше, а хуже. Меня муж стал возить по всем больницам, сначала районным, потом областным, нигде ничего плохого не находили… Муж обегал все инстанции, выбивал, просил, ругался и меня направили в НИИ Алмазова (г. Санкт-Петербург), где и был поставлен этот страшный диагноз. 
У меня хороший муж, двое любящих сыновей, которые очень переживают за меня. Когда у меня случилась тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии, я никогда не забуду, какой это был шок для меня и моей семьи! У меня началось сильное кровохарканье, я до приезда "скорой" со всеми попрощалась. Мне казалось, что это все! Я видела перед собой напуганные глазенки младшего Димочки, заплаканные глаза мамы, бледное лицо мужа... Я помню, что только им твердила, как я их любила всегда, просила мужа, чтобы не бросал и помогал старшему сыну – Пашеньке, ведь у него, кроме меня, никого нет. Мне так не хотелось умирать, так хотелось и хочется подрастить своих ребятишек! Младший сын Дима пережил и выстрадал  вместе со мной все мои ухудшения, слезы, "скорые", реанимации, больницы, капельницы, уколы, кровохарканье… Дима помогает мне во всем: он знает, когда и какое мне принять лекарство, как провести ингаляцию и промыть все части ингалятора, когда и как поменять воду в кислородном аппарате. Когда я падаю в обморок, он бежит за аммиаком и обжигая губы, чтобы открыть флакон, старается быстрее дать мне подышать; ночью, когда муж работал, сын долго не спал и следил за мной, чтобы я первая заснула... Он все время говорит, что лучше я первый умру, а потом - ты! Я могу очень много писать об этом, но слезы застилают мои глаза... Только ради этого маленького, но уже БОЛЬШОГО ЧЕЛОВЕКА я ДОЛЖНА ЖИТЬ! Он уже сейчас понимает, что такое болезнь и милосердие... 

Решение сделать такую операцию было очень тяжелым для меня и моей семьи, но сейчас у меня нет выбора, я чувствую, что долго не протяну, а мои близкие, особенно дети, очень хотят, чтобы я еще пожила... Наша семья решила, что если есть хоть какой-то шанс,  то нужно бороться до конца! Но все-таки жизнь зависит от денег. Мне сейчас очень нужна ваша помощь! Без вас – 
знакомых, близких, друзей и просто неравнодушных людей – не справиться! Друзья, все вместе мы же сила, я думаю, вы сможете помочь мне выжить для своих детей, матери, мужа! Очень прошу поддержать меня! Болезнь не может подождать! У Бога нет рук, кроме ваших! 

Моя страница в благотворительном фонде "Наташа" - http://www.fondnatasha.com/patients/julija_mironova/ (где имеются медицинские выписки и счет на лечение) 
Страницы помощи: 
В КОНТАКТЕ https://vk.com/club116004860 
В ОДНОКЛАССНИКАХ https://m.ok.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId.. 
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ: 
  Сбербанк карта: 2202 2003 8273 0628 (привязана к номеру тел. +79517267031) 
  Киви кошелек: +79212048499


 


В 2015 году я почти не выходила из больниц! В январе мне удалили зуб, после чего еще три раза делали разрезы на десне, т.к. начинались абсцессы.

Так я промучилась до апреля месяца. После этого начался сильный кашель, а врачи ничего не могли определить, хотя обследовали и лор, и пульмонолог, и кардиолог. Кашель был такой сильный, что я не спала ночами, принимала разные лекарства, закончился сам по себе через месяц.

Температуры не было, но я стала хуже себя чувствовать. В августе у меня без всяких причин поднялась высокая температура (38,5) и повышение температуры было 4 месяца. Сначала меня госпитализировали в районную больницу, после перевели в областную, но диагноз так и не поставили, выписали домой с температурой. Я совсем ослабла, почти не ходила даже по дому, ничего не ела. Похудела на 8 кг.

Муж оббегал все инстации, просил, умолял, требовал, чтобы госпитализировали и обследовали еще и меня на реамобиле увезли в Санкт-Петербург в НИИ кардиологии им.Алмазова, где мне поставили диагноз - периферическое образование правого легкого. Но биопсию легкого не возможно сделать в виду тяжести идиопатической легочной гипертензи, общий наркоз кардиологи не рекомендуют, т.к. высокая вероятность летального исхода. Из НИИ Алмазова меня направили в ЛОКБ в онкологическое отделение.

Там торакальные хирурги вызвали меня с мамой и объяснили, что для меня данная процедура представляет высокий риск летального исхода, т.к. с высокой легочной гипертензией они еще такую процедуру не проводили, поэтому дали месяц на решение. Мама сильно плакала, а у меня, я почувствовала, как кровь отлила от лица. Эти четыре месяца я почти не помню, все было как во сне.

Только сейчас мне рассказала мама, как переживал муж, как плакал мой младший сынишка (ему сейчас 12 лет). Мама жила у нас, ухаживала за мной, ставила уколы, готовила и т.д. Она похудела вместе со мной. 

За отведенный мне месяц я ощутила настоящую жизнь! Вся семья рядом, это такое счастье! Оказывается, это так здорово: смотреть, как падает снег, как качаются от ветра деревья и машут мне в окно, как светит солнце и луч касается моей щеки, как надвигаются тучи и закрывают голубое небо!

Я так полюбила всех и все, что находится за окном!!! Господи, как замечательна ЖИЗНЬ! И я только сейчас это поняла...

 Благотворительный фонд "Наташа" направил мои выписки в клиники Германии и для меня пришла замечательная весть - они согласились взять меня, пришел вызов на обследование в клинику Франкфурта, я была на седьмом небе от счастья!!!

Я улыбалась, а сынуля прыгал от счастья! У меня появилась надежда и шанс ЖИТЬ!!! 

Люди, прошу вас, умоляю, помогите собрать необходимую сумму!

"Отдай свое сердце маме!" - просит бабушку маленький сынишка Юли, пятилетний Дима. Бабушка плачет, она все бы отдала, чтобы спасти дочь, но сама инвалид 2 группы ...

Пять лет назад, после рождения второго ребенка у Юли появилась одышка, которая постепенно прогрессировала. Врачи долго не могли поставить диагноз, заболевание редкое, малоизученное. В Новгородской области, где живет Юля, она одна с таким заболеванием. 
С 2004 года Юля находится под наблюдением врачей НИИ Кардиологии им.Алмазова г. Санкт-Петербурга, но состояние ухудшается, принимаемые препараты не помогают, молодая женщина слабеет и задыхается все сильнее.
Врачи рекомендовали добавить к принимаемым лекарствам - силденафил (виагру), но препарат дорогой, покупать его Юля не имеет возможности.
Зарплата мужа на всю семью 14 000 руб. У Юли два чудесных сынишки, любящих маму как самого дорогого и близкого друга. Старший учится в другом городе в колледже, младший ходит в садик.

Из письма Юли:

"...обращаюсь к Вам по совету моего лечащего врача Гончаровой Натальи Сергеевны( НИИ кардиологии им.Алмазова, ул.Пархоменко) по поводу моей болезни - первичной легочной гипертензии.

...Мое самочувствие последнее время ухудшилось, у меня стала сильнее одышка, я совсем не могу ходить даже на небольшие расстояния, подниматься по лестнице на второй этаж, тяжело выполнять работы по дому, заниматься с ребенком, даже читать ему не могу - задыхаюсь. 
Поэтому мне предлагают добавить силденафил, но я себе позволить покупать такой дорогостоящий препарат не могу, т.к. старший сын учится в колледже в другом городе, а младший - ходит в детский сад, очень переживают за меня. Я вынуждена работать, так как на пенсию будет не прожить совсем (я принимаю и другие лекарства). В дальнейшем мне может понадобиться операция.

Я прошу у Вас помощи в лечении моей болезни (в том числе информационной: где могут сделать трансплантацию, ее стоимость и т.д.).
Вы - единственная моя надежда!..."

"...Муж работает, получает 14 тысяч, за его счет все и живем или выживаем.
Но первый ребенок от первого брака, его отец нам не помогает, он сам не работал никогда.
Спасибо огромное Вам за то, что даете какую-то надежду! 
Я каждый день плачу, понимаю, что я загнана в угол, и из него никогда не выбраться. Моя жизнь полностью перевернулась и изменилась. 
Маленький сын, каждый день, слыша о моем недомогании, спрашивает в слезах:"Мамочка, ты сегодня не умрешь? Я не хочу, чтоб ты умирала!" Он в свои пять лет знает все о смерти и говорит, что лучше я первый умру, а потом -ты, что меня сам вылечит, когда вырастет, т.к. будет врачом...Мою маму просит:"Отдай свое сердце маме!" Мама бы все отдала, она сама на 2 группе - болеет.
А иногда сынишка мне может сказать:"Мама, я куплю самые красивые цветы тебе на могилку!" И мы вместе плачем.

Старший учится в другом городе, звонит 3 раза в день. Первые слова:"Мама, как ты?" А я как, всегда плохо! 
Я же понимаю, что у маленького хоть родственники останутся, а у Пашеньки никого нет, кроме меня. 
Хоть бы Бог помог мне дожить до окончания его учебы, да и маленького в школу хочется отправить..."

Миронова Юлия Владимировна

 

Стоимость силденафила (виагры) в дозировке, рекомендованной врачами (25 мг х 3 в день), составляет около 17 400 рублей в месяц. Прекращать прием препарата нельзя, поэтому Юле надо будет покупать его каждый месяц в течении долгого времени.
Мы очень просим помочь Юле в покупке силденафила, чтобы она могла почувствовать себя лучше, чтобы появилась надежда Жить, и не было того страха и безнадежности у нее и ее сынишек.
Без нашей с вами помощи им просто очень трудно будет. 

Дополнение от 21 марта 2013: ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ на коагулометр с тест-полосками - 36 190 рублей.
Юле срочно необходим коагулометр с тест-полосками для контроля МНО крови. Юля принимает разжижающий кровь препарат, варфарин, дозировку которого необходимо постоянно контролировать, измеряя МНО, иначе может случиться сильнейшее кровотечение, которое произошло у Юли недавно.

Письмо от Юли:


"Здравствуйте.
Спасибо всем, кто помогает, по мере возможностей, мне с силденафилом. Благодаря лечению я живу, несмотря на тяжелую болезнь, воспитываю младшенького сынишку, но случаются ухудшения, когда срочно увозят по скорой в больницу. Недавно снова туда попала. 
Городок у нас маленький, до областного центра 140 км. Меня из дома в очередной раз увезли в больницу с сердечным приступом в нашу районную больницу. 
С моим заболеванием - первичной легочной гипертензией, меня все врачи и фельдшеры знают, так как я единственная у нас такая. Пролежала три недели. Ритм снова сбился, воды много выкачали. Капельницы, уколы каждый день. 
Анализ на МНО у нас начали брать недавно, и только 2 раза в неделю, поэтому результаты получаются всегда разные. Мне взяли кровь на МНО и результат получился маленький, мне прибавили дозу варфарина (разжижающего ср-ва), наверно сильно разжижали кровь.. 
В больнице у меня открылось сильнейшее носовое кровотечение. У меня в палате, как в операционной было. И хирург, и реаниматолог, никак не остановить, у меня печенками изо рта и из носа, потом лора с поликлиники на скорой привезли (он у нас единственный в районе), он хоть заморозил и сделал тампонаду двойную. 
Но это было еще не все. После наркоз начала отходить, у меня начались такие сильные боли носа, головы, зубы все, как будто чесались и болели. НЕ спала три ночи, измучилась, дышать-то и так нечем, а тут еще все забито тампонами. Маме со мной разрешили побыть в больнице, ухаживала за мной, она со мной измучилась! Но без нее я бы с ума сошла! Как я боюсь задохнуться!!! Только кислород и помогал. Через рот подышу, немного отдохну и т.д. 
Лор наш сказал мне, что какое-то сплетение сосудов близко расположено, что теперь постоянно так будет у меня. И сказал, что я умру или то тромба, или от кровотечения. Нужно постоянно варфарин регулировать. 

В 2009 году у меня случилась тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии, я никогда не забуду, какой это был шок для меня и моей семьи! У меня началось сильное кровохарканье, я до приезда "скорой" со всеми попрощалась. Мне казалось, что это все!!! Я видела перед собой напуганные глазенки младшего Димочки, заплаканные глаза мамы, бледное лицо мужа... Я помню, что только им твердила, как я их любила всегда, просила мужа, чтобы не бросал и помогал старшему сыну Пашеньке, ведь у него, кроме меня никого нет (он от другого отца). Мне так не хотелось умирать, так хотелось и хочется подрастить своих ребятишек! 

Я слышала, что продается такой аппарат измерять МНО в домашних условиях. Но у меня нет возможности его приобрести, т.к. и на таблетки не всегда хватает. 
Я очень прошу помочь мне и моей семье в сложившейся ситуации. Я буду благодарна всем, кто откликнется на мой крик о помощи! 

Миронова Юлия Владимировна
Последние новости
24.11.17. Юля Миронова. Тяжелое состояние. Срочно нужен препарат "Амбризентан
24.11.2017
Дорогие друзья. И, в первую очередь, пациенты с легочной гипертензией. Убедительная просьба, если вы принимаете Амбризентан и у вас есть возможность немного поделиться этим препаратом, пожалуйста, свяжитесь с офисом фонда по телефону (812) 988-67-82 или с мужем Юлии (8-902-149-26-70 Александр).
Читать дальше...
СО СТРАНИЦЫ НАШЕЙ ПОДОПЕЧНОЙ МИРОНОВОЙ ЮЛИИ
29.08.2017
Чтобы помочь больному человеку и стать частью чего-то великого, не обязательно быть самому великим, важным, иметь материальные блага или владеть волшебной палочкой. Важно обладать отзывчивым сердцем, трепетной душой и желанием помочь!
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры