Юля Жулева
1994 г.р. Санкт-Петербург
Диагноз:
Первичная легочная гипертензия, ВПС, ДМПП, Синдром Эйзенменгера
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
198261 Санкт-Петербург ул. Генерала Симоняка, д. 17, кв. 182 Жулева Юлия Алексеевна
Дом. тел: 8 (812) 555-12-26
Моб. тел: +7 905 257-75-78 (Алексей – папа Юли)
Моб. тел: +7 921 347-26-28 (Марина – мама)
E-mail: aleksjulev@mail.ru

Юлечки не стало 7 января 2014
Прости, родная девочка, что так рано, безвременно ушла от нас...., в светлое Рождество Господь забрал тебя от боли, от страшной болезни... Прости....
Самые глубокие соболезнования папе и маме Юлечке, дай им, Господи, силы жить, чувствуя Юлину родную душу. Вечная, светлая память, тебе, сильная, добрая, храбрая девочка...

 

О совсем еще юной, хрупкой, но очень сильной и мужественной девочке, о маленьком стойком солдатике Юльке, пишет ее папа:

Здравствуйте, меня зовут Алексей, и в мой дом пришла беда!

Просить не умею (единственный раз в жизни просил - просил руку и сердце любимой женщины), но сейчас мы с женой просим помощи у вас для нашей дочери Юлии! Юлька родилась семимесячной, и борьба за место под солнцем началась с первых минут ее жизни. Врачи помогли: через 2 месяца после рождения она была дома. И первый диагноз - врождённый вывих бедра, который медики сопроводили комментарием «Ничего, с этим живут». И мы начал жить, задорно хохоча и веселя всех.

Через 5 месяцев новая напасть: наша веселушка – хохотушка начала постоянно плакать и успокаивалась только на руках. Вызванный врач ответил : «Что вы хотите? Зубки лезут!» Несколько дней не знали, как успокоить ребенка: собрались и сами поехали на консультацию в 1-ю детскую городскую больницу. Новый диагноз: паховая грыжа. Но ребенку 5 месяцев - это огромный риск, операция только под ответственность родителей… Выбора нет, подписываем бумаги, и… мы успели . Как потом сказал врач «ещё полчаса, и потеряли бы ребёнка»...

И вот мы опять дома и радуемся жизни. Но за несколько дней до своего первого дня рождения Юлька опять попадает в больницу со страшным диагнозом - менингококковая инфекция, менингококцемия. Юлька опять борется за жизнь. Врачи сделали всё возможное и невозможное: огромное им спасибо!

Дочь подрастала, пора было идти в школу. На медосмотре что- то врачу не понравилось, и нас послали в 1-ю детскую городскую больницу. Следующий диагноз - врождённый порок сердца, дефект межпредсердной перегородки, легочная гипертензия. И снова : «С этим живут...»

И она жила, росла и радовалась, как все дети…

Закончила 9 классов, и встал выбор - куда идти учиться. В медицинском колледже ей отказали из-за вывиха бедра, но с самого детства Юлька обожает цветы, и она поступила в садово-архитектурный лицей. Конечно, группа садоводов была исключена из-за того, что физически Юле была бы она тяжела. Выбрали группу «Коммерсант»: уроки по флористике есть, цветоводсту тоже…

Первый курс: новые друзья, первый диплом по флористике, радость от занятий любимым делом - ничто не предвещало беды….

Всё началось прошлой осенью с телефонного звонка: «Пап, что-то мне нехорошо, встреть меня, пожалуйста». С тех пор её состояние начало ухудшаться: сначала появилась одышка, потом начали синеть губы и пальцы, появились боли в груди. Но учиться она продолжала: магическая фраза «У меня зачеты» заставляла отправляться в лицей…

Пройдя обследование в НИИ им. Алмазова мы получили неутешительный диагноз: ВСП, вторичный ДМПП. Миксматозная дегенерация створок митрального клапана, митральная недостаточность 2 ст. Синдром Эйзенменгера. Лёгочная артериальная гипертензия IV ФK (ВОЗ). XCH IIa\ IV ФК. И рекомендацию о приёме препаратов: РЕВАЦИО и ТРАКЛИР.

Препараты надо принимать постоянно, но цена РЕВАЦИО 45-50 тыс. рублей на ТРАКЛИР - 75 -100 тыс. рублей за месячный курс .

После наступления нового 2012 года состояние всё ухудшается, но Юлька не вешает нос - упорно продолжает учиться, а учителя, пойдя нам навстречу, пересылают задания ей по электронной почте.

Экзамены за 11 класс ей предлагали сдавать облегченно, но Юля отказалась, сказав «Я буду сдавать как все».

Ей становится всё трудней дышать, а подняться на четвёртый этаж уже составляет огромную проблему, но она не сбирается сдаваться!

Сейчас Юле 18 лет, она студентка 3 курса садово-архитектурного лицея. Её заболевание считается редким. В России нет даже единого реестра таких больных.

Так получилось, что в нашей семье работает только мама - она воспитатель детского сада: я на инвалидности, и уже несколько лет не могу найти работу из-за постоянных головокружений.

Финансовые возможности нашей семьи ограничены, и мы не знаем, что с Юлей будет завтра. Обращаемся с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям (верим, что такие ещё есть).

Помогите нашей дочери!

Алексей и Марина

 

Мы очень просим помочь этой светлой, сильной девушке. Пройдя столько испытаний в своей жизни, научившись справляться с трудностями лучше любого взрослого, Юля остро чувствует и понимает красоту природы, цветов, жизни. Юле очень нужна наша помощь сейчас, и тогда она сможет закончить обучение в лицее, устроиться на работу и открыть мир красоты для многих людей, подарить частичку света и доброты своей души.

Последние новости
В фонд пришло письмо от папы Юли
11.09.2013
Суточная дозировка "Траклира" увеличена лечащим врачом вдвое, но Юля по-прежнему вынуждена принимать препарат в значительно меньшем количестве, так как у неё нет новой порции лекарства
Читать дальше...
Папа Юли поделился новостями
09.08.2013
в Министерстве здравоохранения приняли заявление родителей с просьбой об обеспечении Юли "Траклиром". В конце июля пришёл письменный ответ о том, что оно будет рассмотрено специальной комиссией.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры