Ксения Казанцева

10.02.2020

 

Позвольте в очередной раз от всей души и сердца выразить глубокую искреннюю благодарность Вашему благотворительному фонду "Наташа"  и дорогим Благотворителям за систематическую помощь в виде дорогостоящих лекарственных препаратов "Траклир" и "Ревацио",за чуткое отношение, за желание помогать нам в трудное для нас время,за безграничную доброту, внимание и доброе сердце!  На данный момент мы проходим  полное контрольное обследование в клинике НИИ Р.М.Горбачевой, после трансплантации костного мозга. Ксени сделали пункцию костного мозга, ЭХО-КГ, УЗИ брюшной полости, КТ лёгких, прошли офтальмолога. Ждём консультации пульмонолога и кардиолога. Результаты костного мозга Слава Богу хорошие, но химеризм (на сколько хорошо работают донорские клетки) ещё в работе. Благодаря Вам, Ксения вовремя принимает лекарство и результаты УЗИ сердца немного  улучшились. Но отдышка у Ксени все равно сохраняется. За последние три года Ксеня получила самые тяжёлые блоки химиотерапии и они не прошли бесследно. Есть увеличение печени и поджелудочной железы, РТПХ слизистой и глаз (реакция трансплантат против хозяина) ношение солнцезащитных  очков обязательно.

4 февраля был всемирный день борьбы против рака, в клинику приезжал Константин Хабенский, талисман Евро 2020 Скиллзи и гендиректор Оргкомитета Алексей Сорокин. Был организован спортивный праздник. Ксеня  рассказала  стихотворение, получила автограф, поиграла с мячом и все  детки получили подарки. Спасибо вам большое что вы с нами. Желаю удачи, мира, добра и здоровья!

---

 

20.11.2019

Здравствуйте. Извините, пожалуйста,что долго молчали.

Очень сильно переживала за Ксюшины анализы,т.к стали падать тромбоциты и нарастает лимфоцитоз. Вчера сделали пункцию  костного мозга.

Результаты анализов  отправили в Петербург. Ответ из  нашей лаборатории  СЛАВА БОГУ  хороший,но выявили цитомегаловирусную инфекцию ,возможно причина падения анализов в цитомегаловирусе.

Теперь ждём результаты из Петербурга, насколько хорошо у Ксюши работает донорский костный мозг.

УВАЖАЕМЫЕ СОТРУДНИКИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "НАТАША" И ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ.

От всей души хотим выразить огромную признательность и искренне благодарим за помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата «Траклир» для нашей дочери Ксении.

Мы благодарны судьбе,что на нашем жизненном пути в трудную минуту встретились отзывчивые, с доброй душой люди. Благодаря Вам дочка получает лечение непрерывно.

Оказывая помощь, Вы дарите Ксении возможность жить и радоваться жизни, учиться и заниматься музыкой. 
 

Пусть Ваша доброта вернётся к Вам сторицей. Желаем здоровья и личного счастья. Пусть в Вашей жизни будет всё только хорошее и светлое!
 

ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Семья Ксении Казанцевой.

20.03.2019

Здравствуйте! 

Выражаю ГЛУБОКУЮ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТЬ СОТРУДНИКАМ благотворительного фонда "Наташа", БОЛЬШУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ и НИЗКИЙ ПОКЛОН БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ, за оказанную помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов Траклир и Ревацио для нашей доченьки Ксении! Благодаря тщательному наблюдению врачей гематолога, кардиолога и пульмонолога, своевременному приёму необходимых препаратов Траклир и Ревацио, самочувствие у дочки улучшилось. 

Дочка стала активнее и  веселее. С удовольствием занимается творчеством и очень мечтает пойти в обычную школу.  На данный момент мы продолжаем наблюдаться у гематолога в клинике НИИ Р. М. Горбачевой. Также при клинике Ксеня с удовольствием ходит на отделение восстановительной медицины: на уроки балета, йогу и школьные занятия. В конце марта у дочки будет год, как ей провели трансплантацию костного мозга. Будет проведена контрольная пункция костного мозга и полное медицинское обследование.

Большое спасибо вам за ваши добрые сердца, за отзывчивость и желание помочь выздороветь нашей доченьки!
Берегите себя и своих близких!

19.12.2018

Добрый день!

Меня зовут Алёна, я мама Казанцевой Ксении, ей 11 лет. Мы живем в городе Челябинск, но вот уже два года мы находимся на лечении в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой в г. Санкт -Петербург. Дочка заболела, когда ей исполнилось пять лет. В сентябре 2012 г. Ксении диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года дочка получала химиотерапию, лечение закончилось в ноябре 2014 г. К сожалению, через полтора года, в июне 2016 г., у Ксении случился рецидив заболевания. Дочка прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. На очной консультации в клинике НИИ Детской гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой г. Санкт-Петербурга, с учетом заболевания, было принято решение о проведении трансплантации костного мозга от неродственного донора. Полностью совместимый   донор  был найден  в  Российском регистре, и 25.01.2017 была проведена трансплантация. Донорские клеточки  прижились, Ксеничка потихоньку восстановилась, и мы очень надеялись, что болезнь больше не вернется.

Но, к сожалению, в июле 2017 г. контрольная костномозговая пункция показала рецидив заболевания. Ксении провели высокодозную противорецидивную  химиотерапию, которая, к сожалению, не помогла  выйти в ремиссию. Так как лечение не дало результата, ребёнку назначили поддерживающее паллиативное  лечение по месту жительства. В сентябре 2017 г. состояние Ксении стало улучшаться, дочке сделали костномозговую  пункцию по месту жительства, которая показала ремиссию, но сохранилась остаточная болезнь. В Санкт-Петербурге, в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой, Ксении провели курс химиотерапии препаратом «Блинатумомаб», который помог дочке выйти в полную ремиссию. Но в январе 2018 г. случился третий рецидив. На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%.

Вторую  трансплантацию костного мозга провели 27.03.2018 г. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась! В связи с гипофункцией трансплантата, в июле 2018 г. Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащенное сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%. После проведённого обследования на ЭХОКГ выявили высокую лёгочную гипертензию, кардиологом был назначен препарат «Ревацио» по 20 мг. три раза в сутки и гормональная терапия, т. к. помимо высокой лёгочной гипертензии проявлялись другие признаки реакции трансплантата против хозяина. Состояние Ксении стабилизировалось. В августе, вследствие отмены гормонов, состояние вновь сильно ухудшилось: реактивировался  ЦМВ, появилась лихорадка, слабость, вялость, отказ от еды, снижение толерантности к физическим нагрузкам, сатурация падала до 65%. На постоянной дотации кислородом сатурация удерживалась на уровне 80-86%. Дочку перевели на круглосуточный стационар. Состояние стабилизировалось.

В ноябре 2018 г., для проведения кардиологического обследования и определения дальнейшей тактики ведения, нас госпитализировали в НМИЦ им В. А. Алмазова. Для уточнения генеза лёгочной гипертензии Ксении провели зондирование полостей сердца, которое подтвердило наличие высокой лёгочной гипертензии. С учётом характера и тяжести течения заболевания показана ЛАГ-специфическая терапия:  Бозентан (Траклир) 31.25мг. 2 раза в сутки и Силденафил (Ревацио) 20мг. 3 раза в сутки.

До настоящего времени мы самостоятельно приобретали  препарат «Ревацио» и другие лекарственные препараты, но в связи с продолжительной и тяжелой болезнью ребенка, мы не имеем финансовой возможности приобрести данные препараты. Пока идет рассмотрение и оформление заявки, наша семья очень просит помочь в приобретении препаратов «Траклир» и «Ревацио». Мы будем очень благодарны и признательны за любую помощь!

Ксения добрая, весёлая и отзывчивая девочка. Ходит в школу при больнице, с удовольствием общается с друзьями. Увлекается рисованием и музыкой, хочет поступить в художественную и музыкальную школу. Очень любит природу и путешествия, мечтает о загородном доме рядом с речкой для рыбалки. Иногда Ксения очень расстраивается, что из-за своей болезни не все её мечты сбываются. Но мы очень верим, что со временем дочка поправится, и все её мечты сбудутся!

С уважением, Казанцева Алена.