Ксения Казанцева

19.12.2018

Добрый день!

Меня зовут Алёна, я мама Казанцевой Ксении, ей 11 лет. Мы живем в городе Челябинск, но вот уже два года мы находимся на лечении в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой в г. Санкт -Петербург. Дочка заболела, когда ей исполнилось пять лет. В сентябре 2012 г. Ксении диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года дочка получала химиотерапию, лечение закончилось в ноябре 2014 г. К сожалению, через полтора года, в июне 2016 г., у Ксении случился рецидив заболевания. Дочка прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. На очной консультации в клинике НИИ Детской гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой г. Санкт-Петербурга, с учетом заболевания, было принято решение о проведении трансплантации костного мозга от неродственного донора. Полностью совместимый   донор  был найден  в  Российском регистре, и 25.01.2017 была проведена трансплантация. Донорские клеточки  прижились, Ксеничка потихоньку восстановилась, и мы очень надеялись, что болезнь больше не вернется.

Но, к сожалению, в июле 2017 г. контрольная костномозговая пункция показала рецидив заболевания. Ксении провели высокодозную противорецидивную  химиотерапию, которая, к сожалению, не помогла  выйти в ремиссию. Так как лечение не дало результата, ребёнку назначили поддерживающее паллиативное  лечение по месту жительства. В сентябре 2017 г. состояние Ксении стало улучшаться, дочке сделали костномозговую  пункцию по месту жительства, которая показала ремиссию, но сохранилась остаточная болезнь. В Санкт-Петербурге, в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой, Ксении провели курс химиотерапии препаратом «Блинатумомаб», который помог дочке выйти в полную ремиссию. Но в январе 2018 г. случился третий рецидив. На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%.

Вторую  трансплантацию костного мозга провели 27.03.2018 г. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась! В связи с гипофункцией трансплантата, в июле 2018 г. Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащенное сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%. После проведённого обследования на ЭХОКГ выявили высокую лёгочную гипертензию, кардиологом был назначен препарат «Ревацио» по 20 мг. три раза в сутки и гормональная терапия, т. к. помимо высокой лёгочной гипертензии проявлялись другие признаки реакции трансплантата против хозяина. Состояние Ксении стабилизировалось. В августе, вследствие отмены гормонов, состояние вновь сильно ухудшилось: реактивировался  ЦМВ, появилась лихорадка, слабость, вялость, отказ от еды, снижение толерантности к физическим нагрузкам, сатурация падала до 65%. На постоянной дотации кислородом сатурация удерживалась на уровне 80-86%. Дочку перевели на круглосуточный стационар. Состояние стабилизировалось.

В ноябре 2018 г., для проведения кардиологического обследования и определения дальнейшей тактики ведения, нас госпитализировали в НМИЦ им В. А. Алмазова. Для уточнения генеза лёгочной гипертензии Ксении провели зондирование полостей сердца, которое подтвердило наличие высокой лёгочной гипертензии. С учётом характера и тяжести течения заболевания показана ЛАГ-специфическая терапия:  Бозентан (Траклир) 31.25мг. 2 раза в сутки и Силденафил (Ревацио) 20мг. 3 раза в сутки.

До настоящего времени мы самостоятельно приобретали  препарат «Ревацио» и другие лекарственные препараты, но в связи с продолжительной и тяжелой болезнью ребенка, мы не имеем финансовой возможности приобрести данные препараты. Пока идет рассмотрение и оформление заявки, наша семья очень просит помочь в приобретении препаратов «Траклир» и «Ревацио». Мы будем очень благодарны и признательны за любую помощь!

Ксения добрая, весёлая и отзывчивая девочка. Ходит в школу при больнице, с удовольствием общается с друзьями. Увлекается рисованием и музыкой, хочет поступить в художественную и музыкальную школу. Очень любит природу и путешествия, мечтает о загородном доме рядом с речкой для рыбалки. Иногда Ксения очень расстраивается, что из-за своей болезни не все её мечты сбываются. Но мы очень верим, что со временем дочка поправится, и все её мечты сбудутся!

С уважением, Казанцева Алена.