Ксения Казанцева
2007 г.р. г. Челябинск
Диагноз:
Острый лимфобластный лейкоз. Интерстициальное заболевание легких неуточненное. Артериальная легочная гипертензия 3 ФК по ВОЗ, смешанного генеза.
Сбор средств
на покупку 1 упаковки л/а «Опсамит»
Подробнее...
Собрано
35500
Необходимо
155000
помочь
Контакты
454084, г. Челябинск, ул. Кирова, д. 9, кв. 116. Адрес временной регистрации в СПб: пер. Пирогова, д. 13, кв. 26
8 (904) 978-48-39 Алёна, мама Ксюши
tallinn174@mail.ru E-mail
31.05.21
 
Здравствуйте, дорогой фонд «Наташа».
 
Мы часто вас вспоминаем с большой благодарностью, что оказали нам помощь в самый  тяжёлый период и до сих пор с нами на связи!
 
Желаем вам и вашим семьям всегда быть здоровыми и счастливыми!)))
 
Мы приехали на обследование в Санкт-Петербург.
 
Сходили на функцию дыхания и Ксеня подхватила там какую-то инфекцию и заболела.
 
Две недели восстанавливалась.
 
Сделали пункцию,проходим разные процедуры и как писала ранее врачи выясняют нужно ли
 
Ксени добавить  иммуносупрессию  т.к одной ингаляции ей не хватает.
 
В свободное время гуляем пока погода позволяет.
 
Съездили в Кронштадт, Петергоф, сегодня сходили в ботанический сад.
 
Нас отпустили на три месяца.
 
Давление в лёгочной артерии немного повысилось, кардиолог добавила ещё таблеточку траклира с 32 до 64 мг.
 

По функции дыхания тоже ухудшения, пульмонолог поменяла терапию, очень надеюсь, что новая терапия даст хорошие результаты и состояние здоровья улучшится.


25.02.2021
 
Здравствуйте!
 
У нас всё Слава Богу стабильно. В Питер мы ещё не ездили.
 
Скорее всего поедем в апреле.
 
Ксения сейчас очень увлеклась музыкой, ей  очень нравится ходить на оркестр и с удовольствием ходит в театральную студию.
 
Не хочет пропускать занятия. Недавно ездили в город Миасс со спектаклем. Выступили на ура.
 
Поездка конечно немного утомила Ксению, т.к одышка сохраняется.
 
Ей было тяжеловато, два часа дорога, репетиции, выступление, но она была счастлива.
 
Мы вам обязательно напишем когда поедем в Питер. 
 
Продолжаем принимать Траклир и Ревацио.
 
Спасибо Вам ,что помните о нас.
 
Будьте здоровы и счастливы!

12.01.2021

Здравствуйте! Очень Вам рады!
 
Дела наши пока не знаю как. Ксеня недавно переболела, была  температура, кашель, плохо себя чувствовала.
 
Давление было очень низкое, упали все анализы.
 
Поедем в конце недели на пересдачу показателей крови. На плановое  обследование в клинику Р.М. Горбачёвой в конце января, если не перенесут  из-за карантина.
 
Недавно Ксюша принимала участие в благотворительном спектакле - это были незабываемые впечатления и  эмоции.
 
Сдала на пятёрки тех.зачеты в музыкальной школе, хотя почти на занятия не ходила т.к часто болеет.
 
В школе тоже занимается дистанционно, но очень просится в школу на уроки, соскучилась по друзьям. 
 
Поздравляем весь коллектив фонда «Наташа» и наших дорогих благотворителей с наступившим Новым годом!
 
Пусть старый год заберёт все невзгоды и печали ,а Новый будет наполнен достижениями, богатством, здоровьем и любовью. 
 
Спасибо Вам за заботу и внимание оказанное Ксении.
 
Будьте счастливы!!!


13.10.2020
 
Добрый день уважаемые сотрудники фонда «Наташа»!
 
Очень вам рада. Ксеня приболела,ночью поднялась температура 38.1 ох уж этот сезон простуд. На обследование в Петербург нам в январе.
 
Очень хотелось бы чтобы к этому времени обстановка по коронавирусу  наладилась т.к могут отложить приезд.  
 
15 сентября Ксени исполнилось 13 лет, на день рождения очень хотела гитару, теперь вот сидит и учит ноты  аргентинского танго. По лекарствам принимаем теже препараты, самочувствие слава Богу.
 

Спасибо вам за заботу и внимание к Ксеничке. Пусть добро вернётся вам здоровьем и благополучием!


10.02.2020
 
Позвольте в очередной раз от всей души и сердца выразить глубокую искреннюю благодарность Вашему благотворительному фонду "Наташа"  и дорогим Благотворителям за систематическую помощь в виде дорогостоящих лекарственных препаратов "Траклир" и "Ревацио",за чуткое отношение, за желание помогать нам в трудное для нас время,за безграничную доброту, внимание и доброе сердце!  На данный момент мы проходим  полное контрольное обследование в клинике НИИ Р.М.Горбачевой, после трансплантации костного мозга. Ксени сделали пункцию костного мозга, ЭХО-КГ, УЗИ брюшной полости, КТ лёгких, прошли офтальмолога. Ждём консультации пульмонолога и кардиолога. Результаты костного мозга Слава Богу хорошие, но химеризм (на сколько хорошо работают донорские клетки) ещё в работе. Благодаря Вам, Ксения вовремя принимает лекарство и результаты УЗИ сердца немного  улучшились. Но отдышка у Ксени все равно сохраняется. За последние три года Ксеня получила самые тяжёлые блоки химиотерапии и они не прошли бесследно. Есть увеличение печени и поджелудочной железы, РТПХ слизистой и глаз (реакция трансплантат против хозяина) ношение солнцезащитных  очков обязательно.

4 февраля был всемирный день борьбы против рака, в клинику приезжал Константин Хабенский, талисман Евро 2020 Скиллзи и гендиректор Оргкомитета Алексей Сорокин. Был организован спортивный праздник. Ксеня  рассказала  стихотворение, получила автограф, поиграла с мячом и все  детки получили подарки. Спасибо вам большое что вы с нами. Желаю удачи, мира, добра и здоровья!


 

20.11.2019

Здравствуйте. Извините, пожалуйста,что долго молчали.

Очень сильно переживала за Ксюшины анализы,т.к стали падать тромбоциты и нарастает лимфоцитоз. Вчера сделали пункцию  костного мозга.

Результаты анализов  отправили в Петербург. Ответ из  нашей лаборатории  СЛАВА БОГУ  хороший,но выявили цитомегаловирусную инфекцию ,возможно причина падения анализов в цитомегаловирусе.

Теперь ждём результаты из Петербурга, насколько хорошо у Ксюши работает донорский костный мозг.


УВАЖАЕМЫЕ СОТРУДНИКИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "НАТАША" И ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ.


От всей души хотим выразить огромную признательность и искренне благодарим за помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата «Траклир» для нашей дочери Ксении.

Мы благодарны судьбе,что на нашем жизненном пути в трудную минуту встретились отзывчивые, с доброй душой люди. Благодаря Вам дочка получает лечение непрерывно.

Оказывая помощь, Вы дарите Ксении возможность жить и радоваться жизни, учиться и заниматься музыкой. 
 

Пусть Ваша доброта вернётся к Вам сторицей. Желаем здоровья и личного счастья. Пусть в Вашей жизни будет всё только хорошее и светлое!
 

ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Семья Ксении Казанцевой.


20.03.2019

Здравствуйте! 

Выражаю ГЛУБОКУЮ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТЬ СОТРУДНИКАМ благотворительного фонда "Наташа", БОЛЬШУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ и НИЗКИЙ ПОКЛОН БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ, за оказанную помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов Траклир и Ревацио для нашей доченьки Ксении! Благодаря тщательному наблюдению врачей гематолога, кардиолога и пульмонолога, своевременному приёму необходимых препаратов Траклир и Ревацио, самочувствие у дочки улучшилось. 

Дочка стала активнее и  веселее. С удовольствием занимается творчеством и очень мечтает пойти в обычную школу.  На данный момент мы продолжаем наблюдаться у гематолога в клинике НИИ Р. М. Горбачевой. Также при клинике Ксеня с удовольствием ходит на отделение восстановительной медицины: на уроки балета, йогу и школьные занятия. В конце марта у дочки будет год, как ей провели трансплантацию костного мозга. Будет проведена контрольная пункция костного мозга и полное медицинское обследование.

Большое спасибо вам за ваши добрые сердца, за отзывчивость и желание помочь выздороветь нашей доченьки!
Берегите себя и своих близких!


19.12.2018

Добрый день!

Меня зовут Алёна, я мама Казанцевой Ксении, ей 11 лет. Мы живем в городе Челябинск, но вот уже два года мы находимся на лечении в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой в г. Санкт -Петербург. Дочка заболела, когда ей исполнилось пять лет. В сентябре 2012 г. Ксении диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года дочка получала химиотерапию, лечение закончилось в ноябре 2014 г. К сожалению, через полтора года, в июне 2016 г., у Ксении случился рецидив заболевания. Дочка прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. На очной консультации в клинике НИИ Детской гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой г. Санкт-Петербурга, с учетом заболевания, было принято решение о проведении трансплантации костного мозга от неродственного донора. Полностью совместимый   донор  был найден  в  Российском регистре, и 25.01.2017 была проведена трансплантация. Донорские клеточки  прижились, Ксеничка потихоньку восстановилась, и мы очень надеялись, что болезнь больше не вернется.

Но, к сожалению, в июле 2017 г. контрольная костномозговая пункция показала рецидив заболевания. Ксении провели высокодозную противорецидивную  химиотерапию, которая, к сожалению, не помогла  выйти в ремиссию. Так как лечение не дало результата, ребёнку назначили поддерживающее паллиативное  лечение по месту жительства. В сентябре 2017 г. состояние Ксении стало улучшаться, дочке сделали костномозговую  пункцию по месту жительства, которая показала ремиссию, но сохранилась остаточная болезнь. В Санкт-Петербурге, в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой, Ксении провели курс химиотерапии препаратом «Блинатумомаб», который помог дочке выйти в полную ремиссию. Но в январе 2018 г. случился третий рецидив. На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%.

Вторую  трансплантацию костного мозга провели 27.03.2018 г. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась! В связи с гипофункцией трансплантата, в июле 2018 г. Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащенное сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%. После проведённого обследования на ЭХОКГ выявили высокую лёгочную гипертензию, кардиологом был назначен препарат «Ревацио» по 20 мг. три раза в сутки и гормональная терапия, т. к. помимо высокой лёгочной гипертензии проявлялись другие признаки реакции трансплантата против хозяина. Состояние Ксении стабилизировалось. В августе, вследствие отмены гормонов, состояние вновь сильно ухудшилось: реактивировался  ЦМВ, появилась лихорадка, слабость, вялость, отказ от еды, снижение толерантности к физическим нагрузкам, сатурация падала до 65%. На постоянной дотации кислородом сатурация удерживалась на уровне 80-86%. Дочку перевели на круглосуточный стационар. Состояние стабилизировалось.

В ноябре 2018 г., для проведения кардиологического обследования и определения дальнейшей тактики ведения, нас госпитализировали в НМИЦ им В. А. Алмазова. Для уточнения генеза лёгочной гипертензии Ксении провели зондирование полостей сердца, которое подтвердило наличие высокой лёгочной гипертензии. С учётом характера и тяжести течения заболевания показана ЛАГ-специфическая терапия:  Бозентан (Траклир) 31.25мг. 2 раза в сутки и Силденафил (Ревацио) 20мг. 3 раза в сутки.

До настоящего времени мы самостоятельно приобретали  препарат «Ревацио» и другие лекарственные препараты, но в связи с продолжительной и тяжелой болезнью ребенка, мы не имеем финансовой возможности приобрести данные препараты. Пока идет рассмотрение и оформление заявки, наша семья очень просит помочь в приобретении препаратов «Траклир» и «Ревацио». Мы будем очень благодарны и признательны за любую помощь!

Ксения добрая, весёлая и отзывчивая девочка. Ходит в школу при больнице, с удовольствием общается с друзьями. Увлекается рисованием и музыкой, хочет поступить в художественную и музыкальную школу. Очень любит природу и путешествия, мечтает о загородном доме рядом с речкой для рыбалки. Иногда Ксения очень расстраивается, что из-за своей болезни не все её мечты сбываются. Но мы очень верим, что со временем дочка поправится, и все её мечты сбудутся!

С уважением, Казанцева Алена.

Последние новости
Ксюша Казанцева. Новости.
31.05.2021
Напомним, что у Ксюши острый лимфобластный лейкоз. Интерстициальное заболевание легких неуточненное. Артериальная легочная гипертензия 3 ФК по ВОЗ, смешанного генеза.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры