Кирилл Крапива
2005 г.р. Московская обл., г. Одинцово
Диагноз:
Первичная (идиопатическая) легочная гипертензия высокой степени.
Сбор средств
Подробнее... помочь
Контакты
143009 Московская обл. г. Одинцово ул. Северная, д. 30, кв. 68 Крапива Вячеслав Игоревич (папа)
Дом. тел: 8 (495) 599-29-45
Моб. тел: +7 915 365-93-21Инна Владимировна (бабушка)
Моб. тел: +7 985 112-57-83Вячеслав (папа)
E-mail: meren20@mail.ru

Рождение маленького Кирюшки стало настоящим чудом, даром Божьим. Диагноз «бесплодие» врачи поставили Валентине после двух лет ее семейной жизни и безуспешных попыток зачать ребенка. 
Ужасом был для молодой женщины, мечтающей стать мамой, такой приговор, но она не сломалась, продолжала верить и надеяться на чудо материнства. И через три года оно произошло, Валентина забеременела! 

Вопреки всем прогнозам, в июне 2005 года родился здоровый малыш! И каждый месяц, каждый день его жизни были настоящим чудом. 
Маленький Кирюня поражал родителей и всех окружающих своим стремительным, не по возрасту, развитием. В два месяца он сел, и как ни старалась мама его уложить, чтобы не было нагрузки на неокрепший позвоночник, малыш все-равно умудрялся каждый раз вырваться и принять вертикальное положение, а в семь месяцев сделал свои первые шажки. 
И первое слово «папа» малыш сказал очень рано, в четыре месяца, в годик он уже читал стишки, знал свой домашний адрес, фамилии, имена и отчества всех родных, выучил азбуку
Стремительным метеором с вечным бесперебойным моторчиком, ни на минутку не давая маме с папой покоя, рос маленький Кирюша.
Ничто не предвещало беды, она ворвалась внезапно, жарким, задымленным летом 2010 года. Муж Валентины от предприятия уехал в командировку на тушение пожаров. Всегда когда папа уезжал, малыш очень скучал, и особенность его организма была в сильном повышении температуры при таких состояниях. Но температура зашкалила за 41 градус. Схватив сынишку, Валя бросилась в больницу. Предварительные диагнозы звучали неутешительно: порок сердца, диабет…, но реальный оказался страшнее и безысходнее… Лечение тоже. Препарат, который жизненнонеобходим при первичной легочной гипертензии, траклир, стоит очень больших денег и не входит в список льготных. Государство не помогает в таких случаях даже своим маленьким гражданам. 

Очень трудно было маме Кирилки писать просьбу о помощи, вспоминать те тяжелые дни, когда ее малышу вдруг резко стало плохо, а вся жизнь их маленькой счастливой семьи с непоседой сынишкой окрасилась в темные краски страшного диагноза. 
Но после шока от огромного горя, внезапно обрушившегося на них, Валя с мужем взяли себя в руки, чтобы всеми силами бороться за жизнь своего бесконечно дорогого человечка. Вот только в одиночку им не справиться, необходимый Кирюше препарат стоит около 200 000 рублей за упаковку. Но он жизненнонебходим ему, и как можно скорее, так как ребенок до сегодняшнего дня не получает ни одного препарата для борьбы с тяжелой болезнью. Второй, также необходимый при ПЛГ – силденафил - противопоказан.

Сейчас Кирюшка не тот носящийся по дому метеорчик… Малыш не может бегать, больше лежит и играет в тихие игры, смотрит мультики. Он пока сам не понимает, что произошло и, соскучившись за папой в течении дня, по привычке начинает с ним играть, когда тот возвращается с работы, но тут же задыхается и синеет…Болезнь, не получая адекватного лечения, прогрессирует, разрушая сердечко 
Мы очень просим помочь Кирюше. И случится тогда еще одно чудо, когда перестанет малыш задыхаться, и его веселый детский смех снова звонким колокольчиком зазвучит во всех уголках квартиры. Сломанный маленький моторчик починят добрые руки неравнодушных к беде малыша людей.

Кроме назначения медикаментозного лечения, врачи ставят вопрос о проведении Кирилке паллиативной операции по разгрузке сердечка. Но в России детская идиопатическая легочная гипертензия слишком плохо изучена, нет практики ведения детей с ПЛГ, и необходимые в таких случаях операции шунтирования у нас пока не делают (проводят лишь атриосептостомию, ведущую к нарастанию цианоза и слабости). 
Медицинские документы ребенка в ближайшее время будут посланы в различные европейские клиники для рассмотрения возможности проведения при необходимости паллиативной операции по снижению давления в ЛА и разгрузке сердечка.

 

Начну с самого начала! Меня зовут Валентина, я мама уже 6-ти летнего мальчика Кирюши.
Сыночек у нас первый и единственный. С мужем Вячеславом мы вместе уже как 9 лет.
После двух совместных лет жизни, мне поставили диагноз (бесплодие), для любой женщины это ужас. Но нас наверное сам господь одарил самым щедрым подарком, через три года я забеременнела. Был жуткий токсикоз. Мы ездили даже в Белоруссию, в генетический центр для обследованья ребеночка внутриутробно. Малыш к нашему счастью совершенно здоров и очень энергичен. 
Кирюня развивался очень стремительно. Может кому-то покажется странным, но сынулька сел самостоятельно в два месяца, а в четыре с половиной сказал первое слово «папа».
Мы старались с мужем дать сынишке все самое лучшее. 

Кирюша в семь месяцев пошел, а ползать так и не научился, совсем не мог - носиком в пол тыкался.
В годик он уже рассказывал стишки, знал домашний адрес, по фамилии, имени, отчеству знал всех родных. Мы ему покупали говорящюю азбуку, сыночек ее изучил за месяц и знал весь алфавит наизусть. 
В год диагноз - гиперактивность. Развивался сыночек очень стремительно, не успели моргнуть глазом, как уже пять лет отмечали. Все время в лесу проводили и зимой и летом. 

Пришло время нам задумываться о Кирюнином обучении. Сначала в детский центр «Спектр», а потом и в садик в группу кратковременного пребывания, так как мест в садах вечно не хватает. 
Но прошлое лето было ужасно жаркое, и слишком задымленное. Супруг уехал в камандировку на тушение пожаров, а свекровь в лечебный санаторий. Я с сынулькой осталась одна. Первое сентября, Сынок идет в сад на занятия. Все бы хорошо, но у нас есть особенность «скучающей» температуры. Соскучившись за папой у Кирюни поднялась температура 41.и1. Я его на руках в детскую больницу, она находится рядышком. Доктор мне сообщил, что у сына прослушиваются шумы в сердечке, подозрение на сахарный диабет. 
Я в ужасе, вызвала на дом лаборанта, сдали анализы. Меня успокоили - диабета нет. 
После Кирюшиного выздоровления я обратилась к кардиологу в детской поликлинике по месту прописки. Результат был неутешителен, подозрение на порок сердца.

В сад идти Кирилл не мог, на полдороги он начинал задыхатся, я не могла сразу понять в чем проблема, так как сын не давал нам покоя ни на секунду, если он хоть на одну минутку присядет или замолчит и не будет тарахтеть бесперебойно, то это было счастьем, а здесь он мне говорит об усталости… 
От кардиолога нас направили в поликлинику им.Семашко, там мы провели целый час под наблюдением узиста. Диагноз: порок под вопросом, проблема с сосудами со стороны правого лёгкого. 

Встал вопрос куда обратится в институт ССХ им. Бакулева или МОНИКА общим советом и узнавая через всех знакомых и друзей что лучше, выбор пал на институт им. Бакулева, я дозвонившись записалась на очередь к кардиологу. 
Сделали снимок, УЗИ сердечка, всё, что смогли и пошли снова к доктору. Она радостно сообщает, что порока нет, потом меняется в лице и добавляет: «у вас диагноз гораздо страшней». Меня как обухом по голове, гром среди ясного неба, шок. 
Даже вспомнить трудно и подобрать слова, что я в тот момент испытала. Доктор сразу нас к другому доктору, почти под закрытие, но нас она приняла и дала небольшую консультацию с записью на другой приемный день. 
Когда мы приехали диагноз был установлен Савиной Натальей Дмитриевной ПЛГ ( первичная легочная гипертензия) вторая запись на прием уже к профессору Горбачевскому была назначенна на 17-ое января 2011-го года. Там нам уже с точностью все подтвердили и дали кучу рекомендаций, оформить инвалидность, искать деньги на препарат траклир, а пока пить капотен (вспомагательно) и аскарутин с периодичностью. 
Что делать мы не знаем, работает один супруг,  зарплата маленькая.  Он за год только заработает на один препарат, и то если нам ни есть и не пить, а все откладывать. Помощи ждать неоткуда. Времени прошло достаточно много,  сынишке даем вспомагательно КОПОТЕН с АСКАРУТИНОМ, сначала помогало,  сейчас не очень. Прошу ВАС помогите, пожалуйста,  спасти сынишку. 
Извиняюсь больше не могу писать, переживать все сначала трудно. Допишу позже. Еще раз прошу прощения!!! 

Мама, Валентина
Последние новости
От папы Кирюши небольшое письмо о сынишке
06.03.2014
Здравствуйте. Извините, что долго не писал, но до настоящего времени новостей не было. На днях получил из Минздрава новость, что Кирюша включён в список на получение препарата "траклир", но на сколько он будет исполняться, я пока не знаю. Также нам выдали ещё две упаковки препарата "траклир".
Читать дальше...
Папа Кирюши прислал нам письмо с краткими новостями
12.08.2013
...после очередного обследования в НЦССХ им. А. Н. Бакулева, дозировка "Траклира" была уменьшена до 62,5 мг. в сутки. Помощь Минздрава Кириллу по-прежнему не возобновлена. Но, благодаря прежней поддержке Минздрава и многих неравнодушных людей, которая была оказана в ноябре 2012 г., а также помощи Стеллы в феврале 2013 г., на сегодняшний день "Траклира" мальчику хватит до лета 2014 г.
Читать дальше...
Новости от папы Кирилки
21.11.2012
Добрый день! Хочу выразить свою благодарность всем тем людям, которые нам помогают. И всем, кто помог собрать средства на покупку препарата "Траклир". Огромное вам спасибо и низкий поклон за неоценимую поддержку и помощь.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры