Валентина Коробко
1985 г.р. Чита
Диагноз:
ВПС. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Открытое овальное окно. Недостаточность клапан легочной артерии 2 ст. Высокая легочная гипертензия (Синдром Эйзенменгера). Осл-я Н2А ФК2.
Сбор средств
На две упаковки препарат "Траклир"
Подробнее...
Собрано
0
Необходимо
336000
помочь
Контакты
672037, Забайкальский край, г. Чита, мкр-н Каштакский, д. 1А, кв. 14
8-914-359-15-87Коробко Валентина
8-924-471-24-86Коробко Валентина
Е-mail: pretty.korobko@mail.ruэлектронная почта

15.05.2019

     Добрый день!
     Низкий Вам поклон за ваш бесценный благородный труд. Однажды ваш фонд уже помог мне.
     И вот снова мне приходится обращаться за помощью к Вам(.В 2015 г было то же, что и сейчас, врачебная комиссия не видела причин выдавать мне препарат «Траклир». После обращения в прокуратуру и по решению Суда, меня обеспечили препаратом до мая 2018г, но после,  Министерство Здравоохранения  г. Читы  заменило «Траклир» на Дженерик - «Бозенекс».
Состояние мое ухудшилось еще тогда, когда закончился «Траклир», и был перерыв. На «Бозенекс» я переходила самостоятельно, на свой страх и риск увеличивая дозу. Т.к выбора у меня не было принимала «Бозенекс», но улучшения не чувствовала, ходить по улицам и заниматься домашними делами  стало труднее, отдышка громче и чаще, боль в груди, сильная пульсация в области шеи и голове, сильный цианоз.                                          В период с 26.09.2018 по 12.10.2018 я проходила обследование и лечение в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава России. Учитывая III ФК, прогрессирование легочной гипертензии и факторы неблагоприятного прогноза, согласно данным выполненного обследования, ведущими специалистами центра мне была показана эскалация ЛАГ - специфической терапии: замена препарата «Бозенекс» на препарат «Мацитентан».  Данная терапия является жизненно необходимой, замене или отмене не подлежит.                                                      По приезду я обратилась главному врачу КМЦ Рыковой Н.И. 29 ноября 2018 г. врачебная комиссия ГАУЗ «Клинический медицинский центр г. Читы» приняла решение о назначении мне препарата «Бозенекс», не усмотрев оснований для назначения препарата «Мацитентан». При принятии данного решения члены врачебной комиссии КМЦ г. Читы единодушно проигнорировали мнение ведущих специалистов федерального центра, в т.ч. его профессорский состав, тем самым поставили под сомнение уровень их подготовки.
          Ответ на все мои обращения  в Министерство здравоохранения, Роздравнадзор один: ссылаются  на решение врачебной комиссии.
         На сегодняшний день я все также принимаю препарат «Бозенекс», при том, что  состояние и так стало значительно хуже, ко всем моим уже вышеперечисленным ухудшениям, на сегодняшний день. Анализы не радуют, появилось головокружение, ухудшился сон, обнаружили полипы в желчном пузыре, которые очень беспокоят. Иногда думаешь – все! Организм сдает, а желание жить все сильнее и сильнее, поэтому прошу Вас помогите!!!

И еще мне хочется от всей души поблагодарить фонд "Наташа", Евгения Комарова, всех сотрудников и координаторов, всех тех, кто не проходит мимо и помогает!!! Огромное спасибо за доброту, отзывчивость и понимание!                                                                                                              Дай Бог Вам всем Здоровья, успехов и процветания! Благодаря Вам, Вашему милосердию у нас есть надежда и вера и это дает нам силы бороться и жить!!!


Здравствуйте, люди с добрым сердцем! Благодаря Вам появляется надежда, и Вы даете нам шанс, дай Бог вам всем здоровья!

Меня зовут Валентина, 29 лет, инвалид 2-й группы. Родина моя – Забайкальский край, Кыринский район, село Михайло-Павловск. Семья моя большая, четырнадцать человек, я тринадцатая по счету, семь братьев и семь сестер. Мама моя болела сильно, у нее был рак молочной железы. Когда мне было 6 лет, ее не стало. С папой нас осталось десять человек детей и одна внучка, которые жили с ним, остальные разъехались, у каждого была своя жизнь. Из детства помню, что меня очень любили и называли старушкой: я всегда одевалась и подвязывала платочек, как старушка, и чего-то бурчала, была очень серьезным ребенком. Конечно, я развивалась не так, как все дети, – я была очень маленькая, худенькая. Помню, даже мой портфель носила моя старшая сестренка, т. к. мне было тяжело. Я задыхалась, и всегда были синие губы, щеки и пальцы на руках.

Я думаю, что из-за большой семьи и болезни мамы на меня смотрели и думали, что все пройдет. Я не могу сказать, я не знаю, и судить их я тоже не могу – им и так было тяжело. Жили мы плоховато, когда мама умерла, и эти 90-е годы были тяжелые: помню, перебирали зерно, чтобы хлеб испечь, и конфеты нам давали по одной, когда пили чай. Как бы папе ни было тяжело, он всегда был с нами, у нас всегда был правильный распорядок дня. И спасибо ему за хорошее воспитание и любовь.

В классе я была самая маленькая, училась хорошо, потихоньку жизнь продолжалась. В классе восьмом к нам в село приехала комиссия из города в школу. Был осмотр, вот здесь и услышали у меня шум в области сердца и сразу освободили от физкультуры, хотя до этого я так же как, все ученики, занималась. Но т. к. я физически просто не могла заниматься, у меня были плохие отметки по этому предмету.

Когда я уже окончила девять классов, к нам в гости приехал мой старший брат, и я поехала поступать в город. Поступила в колледж в лицейский класс. Меня всегда поддерживала наша семья и папа: то посылочку отправит, ну а деньги, как положено, каждый месяц отправлял, хотя у самих-то и не оставалось.

По временной прописке общежития я наблюдалась в поликлинике, и уже там меня направили в клиническую больницу на обследование, где подтвердили диагноз.

В 2003 г. я ездила в Новосибирск, в НИИ патологии кровообращения имени Е.Н. Мешалкина. Ездила одна, так как не хватило денег на еще один билет; очень хорошие и добрые люди ехали со мной в поезде.

В клинике, посмотрев обследования, которые я привезла с собой, сделали еще свои. По их показаниям операцию делать было противопоказано, тут же мне написали справку, и в этот же день я поехала на вокзал, пришлось ждать несколько часов до ближайшего отходящего поезда. Приехав, я сделала инвалидность, пять лет проходила обследования, и после мне дали 2-ю группу бессрочно. Жила потихоньку училась, окончила колледж, сейчас учусь уже в пединституте на 4-м курс, вышла замуж.

Регулярно посещаю поликлинику, наблюдаюсь у кардиолога. Весной и осенью прохожу лечение в дневном стационаре, состояние не улучшается, нет аппетита, теряю вес. На многие лекарства у меня аллергия, ее тоже тяжело лечить. Детей рожать противопоказано, но я рада, что у меня много племянников и я им даю всю любовь, которая у меня есть к детям.

В мае 2014 г. ушел из жизни мой любимый папа, для меня эта самая большая беда, которую я пережила.

После нескольких неудачных попыток все-таки удалось сделать выписку в Новосибирске, и вот уже в октябре 2014 г. я ездила в НИИ патологии кровообращения имени Е.Н. Мешалкина. Выписали с диагнозом «ВПС. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Открытое овальное окно. Недостаточность клапана легочной артерии 2-й ст. Высокая легочная гипертензия (синдром Эйзенменгера). ХСН 2А ФК 2».

Показана длительная, по жизненным показаниям, терапия Траклиром: 62,5 мг х 2 раза в день первый месяц с последующим с увеличением дозы до 125 мг х 2 раза в день под ежемесячным контролем биохимических показателей (билирубин, АСТ, АЛТ. Лечение данным препаратом не по силам, почти у всех родных многодетные семьи, а кому-то и самим помощь нужна. Сейчас я наблюдаюсь в Краевом кардиологическом диспансере у врача-кардиолога Федоровой Алены Петровны и заведующей поликлиникой Роговой Елены Викторовны (телефон 8-3022-21-25-17). Они помогают мне в лечении в меру своих возможностей. Но одышка у меня усиливается.

Поэтому я вынуждена обратиться за помощью к вам. Хочется еще пожить, хочется стать мамой, воспитывать ребенка, хочется просто радоваться жизни и радовать родных и близких, которых очень люблю.

Обращаюсь к вам, добрые люди, помогите!

Спасибо всем, кто вообще заходит на такие сайты, помогает, здоровья вам и вашим близким.

30.03.2015 Коробко Валентина

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры