Ксения Горшенина
2014 г.р. г. Москва
Диагноз:
Врожденный порок сердца
Сбор средств
Закрыт. Спасибо всем за помощь!
Подробнее... помочь
Контакты
127540 г. Москва, ул. Дубнинская д. 20 к.4 кв. 219
8 925 475 31 06 Папа
8 915 406 29 12 Папа
8 925 475 31 03 Мама
8 981 982 08 34 Мама

Здравствуйте!

Хотел рассказать о состоянии Ксюши после применения Бозентана (Траклир): Начну еще с нахождения в реанимации.

Долгое время около 2,5 недель после операции у нас из-иа низкой сатурации (75-80%) нуждались в дополнительной кислородной поддержке и все это сопровождалось объемным выделением лимфы из плевральных и брюшных полостей(более 1 л в сутки).

Нам назначили Бозентан и уже на четвертый или пятый день у нас улучшились показатели сатурации (80-83%) отменили кислородную поддержку, а так же снизилось выделение лимфы (0,4-0,5 л в сутки) , а на 10-11 день после назначения и вовсе пропала и нас наконец-то перевели на отделение..

Из-за долгого нахождения в реанимации в лежачем/сидячем положении нам буквально пришлось учиться заново ходить и это сопровождалось очень сильной одышкой и синевой (кажется, по медицински называют цинозом) на руках и ногах и иногда даже на лице при двух - трех ее шагах, но на фоне приема Траклира Ксюша с каждым днем заметно прогрессировала и сейчас очень активна, ест с аппетитом, циноз и одышка конечно появляются , но это уже при гораздо больших нагрузках( пробежка, подъем по лестнице).
 

Уважаемые сотрудники фонда "Наташа".

Как я и предполагал в нашей стране оперативно ( что касается бюджетного финансирования) сделать ничего не удается, главный кардиолог Москвы в отпуске до 5 июля, никто кроме нее решение принять не может и т.д.

Вообщем до 15 июля ( у нас закончится Бозентан) вряд ли удастся получить помощь от государства, а в эту пятницу я должен быть в СПб т.к. моя супруга ложится в роддом (большой срок, ждем пополнения) и буду сидеть с Ксюшей, поэтому прошу Вас не отказать в приобретении еще одной упаковки жизненно необходимого нам Бозентана, чтобы не прерывать назначенный нам курс лечения.

Спасибо!

 

В наш фонд обратились за помощью врачи детской клинической больницы № 1 г. Санкт-Петербурга с просьбой поддержать маленькую девочку после проведенной тяжелейшей операции на сердце.


Сейчас Ксюше 3 годика. У нее врожденный порок сердца, аневризма неоаорты, стеноз легочной артерии. Девочка приехала в Санкт-Петербург из Москвы, где ей не могли помочь - врачи НИИ Бакулева отказались проводить операцию на сердце из-за высокого риска летального исхода.

Но, без этой операции ребенок не смог бы больше жить. На помощь пришли Питерские кардиологи, которые успешно провели сложнейшую операцию и вернули к жизни ребенка.

Самое страшное уже позади, но для стабилизации состояния Ксюша должна принимать препарат "Траклир". Стоимость курса = 270 000 рублей. Это лекарство понижает давление в легочной артерии и, таким образом, уменьшает нагрузку на сердце. 
 

Скоро девочка вернется в Москву, где должна будет получать этот препарат по квоте. Однако, на ее получение потребуется время (приблизительно 1-2 месяца).

И врачи попросили о помощи в покупке лекарства на этот период. Без медикамента Ксюша не сможет. Его прием обязателен, перерыв в терапии не возможен.
 

Девочка растет в самой обычной семье и такая стоимость лекарства просто не под силу для семьи.
 

Мы очень просим поддержать ребенка! С Божьей помощью и помощью хирургов, Ксюше удалось сохранить жизнь, которая была под колоссальной угрозой.

Операция выполнена! Выполнена удачно. И теперь, самое главное, это восстановление!
 

Лекарство нужно приобрести как можно скорее и мы обращаемся к нашим жертвователям за поддержкой и помощью!  

Последние новости
Не стало Ксюши Горшениной...
01.10.2018
Сегодня с нашим фондом связался папа Ксюши и сообщил трагическую весть. 24 сентября Ксюши не стало.. Спасибо всем, кто в свое время так оперативно откликнулся и помог девочке. Мы знаем, как много людей переживало за эту малышку, связывались с нами даже после окончания сбора.
Читать дальше...
Сегодня наш фонд передал Ксюше Горшениной вторую упаковку лекарства "Траклир".
17.07.2017
Родители Ксюши стараются добиться льготного обеспечения. Процесс не самый быстрый, но есть надежда начать получать лекарство уже в августе. Вот такие у нас сегодня замечательные новости
Читать дальше...
Ксюша Горшенина. Сбор закрыт.
03.07.2017
Спешим поделиться прекрасной новостью - все средства на Ксюшу собраны, сбор закрыт. Большое спасибо всем, кто с готовностью откликнулся на нашу просьбу и поддержал девочку. Мы продолжаем следить за судьбой ребенка и при первой необходимости вновь придем на помощь!
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры