Ксения Горшенина
2014 г.р. г. Москва
Диагноз:
Врожденный порок сердца
Сбор средств
Траклир (детская форма 32,5 мг, количество: 2 упаковки)
Подробнее...
Собрано
278831
Необходимо
270000
помочь
Контакты
127540 г. Москва, ул. Дубнинская д. 20 к.4 кв. 219
8 925 475 31 06 Папа
8 915 406 29 12 Папа
8 925 475 31 03 Мама
8 981 982 08 34 Мама

Здравствуйте!

Хотел рассказать о состоянии Ксюши после применения Бозентана (Траклир): Начну еще с нахождения в реанимации.

Долгое время около 2,5 недель после операции у нас из-иа низкой сатурации (75-80%) нуждались в дополнительной кислородной поддержке и все это сопровождалось объемным выделением лимфы из плевральных и брюшных полостей(более 1 л в сутки).

Нам назначили Бозентан и уже на четвертый или пятый день у нас улучшились показатели сатурации (80-83%) отменили кислородную поддержку, а так же снизилось выделение лимфы (0,4-0,5 л в сутки) , а на 10-11 день после назначения и вовсе пропала и нас наконец-то перевели на отделение..

Из-за долгого нахождения в реанимации в лежачем/сидячем положении нам буквально пришлось учиться заново ходить и это сопровождалось очень сильной одышкой и синевой (кажется, по медицински называют цинозом) на руках и ногах и иногда даже на лице при двух - трех ее шагах, но на фоне приема Траклира Ксюша с каждым днем заметно прогрессировала и сейчас очень активна, ест с аппетитом, циноз и одышка конечно появляются , но это уже при гораздо больших нагрузках( пробежка, подъем по лестнице).
 

Уважаемые сотрудники фонда "Наташа".

Как я и предполагал в нашей стране оперативно ( что касается бюджетного финансирования) сделать ничего не удается, главный кардиолог Москвы в отпуске до 5 июля, никто кроме нее решение принять не может и т.д.

Вообщем до 15 июля ( у нас закончится Бозентан) вряд ли удастся получить помощь от государства, а в эту пятницу я должен быть в СПб т.к. моя супруга ложится в роддом (большой срок, ждем пополнения) и буду сидеть с Ксюшей, поэтому прошу Вас не отказать в приобретении еще одной упаковки жизненно необходимого нам Бозентана, чтобы не прерывать назначенный нам курс лечения.

Спасибо!

 

В наш фонд обратились за помощью врачи детской клинической больницы № 1 г. Санкт-Петербурга с просьбой поддержать маленькую девочку после проведенной тяжелейшей операции на сердце.


Сейчас Ксюше 3 годика. У нее врожденный порок сердца, аневризма неоаорты, стеноз легочной артерии. Девочка приехала в Санкт-Петербург из Москвы, где ей не могли помочь - врачи НИИ Бакулева отказались проводить операцию на сердце из-за высокого риска летального исхода.

Но, без этой операции ребенок не смог бы больше жить. На помощь пришли Питерские кардиологи, которые успешно провели сложнейшую операцию и вернули к жизни ребенка.

Самое страшное уже позади, но для стабилизации состояния Ксюша должна принимать препарат "Траклир". Стоимость курса = 270 000 рублей. Это лекарство понижает давление в легочной артерии и, таким образом, уменьшает нагрузку на сердце. 
 

Скоро девочка вернется в Москву, где должна будет получать этот препарат по квоте. Однако, на ее получение потребуется время (приблизительно 1-2 месяца).

И врачи попросили о помощи в покупке лекарства на этот период. Без медикамента Ксюша не сможет. Его прием обязателен, перерыв в терапии не возможен.
 

Девочка растет в самой обычной семье и такая стоимость лекарства просто не под силу для семьи.
 

Мы очень просим поддержать ребенка! С Божьей помощью и помощью хирургов, Ксюше удалось сохранить жизнь, которая была под колоссальной угрозой.

Операция выполнена! Выполнена удачно. И теперь, самое главное, это восстановление!
 

Лекарство нужно приобрести как можно скорее и мы обращаемся к нашим жертвователям за поддержкой и помощью!  

Последние новости
О нашей новой маленькой подопечной Ксении Горшениной вышла статья на сайте интернет портала "Фонтанка.ру"
20.06.2017
Петербургские кардиологи уже спасли маленькую Ксюшу. Но до полного выздоровления ей нужно сделать один шаг, а именно, пройти курсовое лечение дорогостоящим препаратом.
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры