Лида Разжавина
1989 г.р. г. Казань
Диагноз:
Тяжелый сложный ВПС. Атрезия легочной артерии, тетрада Фалло, ДМЖП.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
Подробнее... помочь
Контакты
420061 Татарстан, Казань ул. Космонавтов, д. 6-а, кв. 155 Разжавина Лидия Александровна
Моб. тел: +7 917 917-73-21
E-mail: li-ra29@mail.ru

10.09.2018

Здравствуйте!

          Меня зовут Лидия Разжавина, мне 26 года, живу в городе Казань. Я хочу рассказать о своей беде. Я – инвалид с детства, у меня тяжелый порок сердца с атрезией легочной артерии. Это один из самых тяжелых пороков из многочисленных их видов. Теперь я перейду к своей истории.

         Родилась я в городе Хабаровск, и уже при рождении моей маме сказали что у ребенка тяжелый порок сердца. После выписки мама начала возить меня по больницам нашего города, но везде слышала отказ. Потом, когда мне было года два отвезла меня в Новосибирск, там мне сделали зондирование и в последствии отказали в операции, сказали что порок тяжелый и не операбельный. Позже в годика три возила меня в Москву, в Бакулева, там как и в Новосибирске сделали зондирование, через несколько дней готовили на выписку, маме сказали что они не могут сделать мне операцию.

А спустя два года родители решили перевезти меня на родину папы в Республику Татарстан, в деревню где он родился, и жили наши родственники.

          В Хабаровске меня не брали ни в один садик из-за болезни, родители не могли со мной сидеть постоянно потому что надо было работать. И когда меня перевезли, через какое то время меня взяли в сельский садик, а потом я пошла в сельскую школу. По началу было очень трудно ходить в школу, всегда родители провожали. Друзей у меня  было очень мало, потому что я для них была всегда не такой как все, иногда были вопросы почему у меня синие губы, синие пальчики. На уроки физкультуры я не ходила, от физической работы меня освобождали. Со временем я привыкла к своей болезни, но всегда было тяжело, постоянная одышка и боль внутри. Легче мне никогда не было, просто деревенский воздух, погода оказывали какую то благотворную реакцию на меня, но с самого детства я не люблю ветер и холод.

            Когда мне исполнилось 15 лет мама возила меня в Москву, в Бакулева, выше я писала что и раньше там была, и вот снова решили попробовать, может мой организм за столько лет хоть как то перестроился. Очень долго меня там держали, и в итоге сообщили что операцию мне сделать невозможно, так как мой порок не операбельный. Написали все документы и отпустили домой. Спустя какое то время маме позвонила врач из РКБ, в Казани, она сообщила чтобы мы собрали все мои выписки и приехали в Казань, там будут американские врачи, возможно и что то прояснится. А уже через два месяца нас пригласили в Санкт-Петербург, там были и американские врачи, провели мне зондирование, после провели операцию, поставили шунт слева, чтобы  облегчить жизнь, но он не помог мне, одышка все равно есть и синева не спала нисколько. Потом мы снова туда ездили, сделали зондирование и так как ничего после операции с шунтом не прояснилось отпустили домой.

            Но на этих отказах жизнь моя не закончилась, я закончила школу, поступила в Казанскую банковскую школу, окончила ее, поступила на заочное отделение в институт. В 2011 году нашла работу в банке, но так как  из-за болезни я не могу больше работать собираюсь уволится. Работа мне нравится, но требует много сил, а у меня их нет.

            У меня есть цели, их не много, но они есть, я хочу добиться их, хочу чтобы у меня была семья,  дети, жить полноценной жизнью. Жизнь- это очень интересная штука, с разными событиями, людьми, моментами. Когда смотрю на людей из института, с работы, да и просто в парке прохожих, иногда удивляюсь, как легко он могут рассуждать о ней, а есть люди которые ее вообще не ценят. Становится обидно. Но я понимаю, что моя жизнь, это именно моя и ничья другая, и если бы мне предложили бы прожить ее заново, согласилась без раздумий.

            По счастливому случаю, не так давно я нашла сайт кардиологической клинки в Германии. Отправив все вои данные они ответили мне согласием на проведения операции, но есть одно «но» чтобы все это организовать нужна очень большая сумма средств, собрать ее я не в силах. Я очень надеюсь на Ваш фонд, на тех людей кто прочтет мое письмо и кто захочет мне помочь. Ведь с таким пороком сердца, люди долго не живут, не знаю точно сколько можно прожить, но мне бы хотелось прожить дольше, намного дольше.

            БФ «Гольфстрим» собрал всю необходимую сумму, и я попала в клинику «Шарите». 15 мая 2013 года мне сделали зондирование: восстановили клапан и поставили стенд. 28 августа 2013 года провели второе зондирование: стендтирование правой и левой легочной артерии. Третий раз я приехала в клинику 22 ноября 2013 года при просмотре на узи выяснилось, что сломался стенд и они его восстановили через зондирование.

           Четвертое зондирование нужно для того чтобы определить состояние моих легочных артерий клапана для полного закрытия моего порока. Как говорят сами врачи порок мой очень сложный, провести сразу полноценную операцию они не могут, но слава Богу не отказались и стараются вылечить с помощью проведения зондирования. В 2015 году мне сделали операцию в Берлинском кардиоцентре. Операция прошла очень хорошо, мне стало легче. Три года было все хорошо, я устроилась на работу, отучилась на права.

В январе 2018 г. Мне стало очень плохо, поднялась температура, думали почки или ОРЗ, но оказалось, что ТЭЛА-тромбоэмболия. Позже начались хождения по больницам, никто точный диагноз не мог поставить. Когда поставили и выявили что происходит, состояние мое было очень плохое. На данный момент меня пролечили у нас в местной больнице, но стенды засорились. Немецкие врачи прислали счет, хотят посмотреть что на самом деле там происходит со стендами, у меня появилась одышка, подразумевают кальценирование био клапана Контегра (стоит у меня), и возможно его придется заменить на зондировании. Я не могу быстро ходить, задыхаюсь, подняться по лестнице могу только на второй этаж.

Прошу помогите мне восстановиться. Спасибо.      


Наверное только Господь и самые близкие люди знают, какие боль и страх скрыты за светлой улыбкой этой девушки. 
У Лиды тяжелейший врожденный порок сердца, и привыкать к тому, что она не как все, девочке пришлось практически с рождения.  Родители старались спасти свою дочку, возили в разные города, искали врачей, которые смогли бы провести операцию на сердечке и помочь их ребенку жить полноценной жизнью. Изъездив в своем городе все больницы и получив везде отказ, мама с Лидой побывали и в Новосибирске, и в Москве, в лучших российских кардиологических центрах, но и там помочь Лиде из-за тяжести порока  врачи не смогли. Не смогли помочь и американские врачи, консультировавшие девочку в Санкт-Петербургской больнице.
С рождения маленькая Лида начала привыкать к постоянной боли в сердце, одышке и ограничению всех физических нагрузок.  Труднее девочке было привыкнуть к осознанию себя отличной от других ребятишек, к вопросам о синих пальчиках и губах, к тому, что у нее практически нет подружек и друзей, ведь в детстве хочется бегать, прыгать, носиться на велосипеде, играть в подвижные игры – все это было для Лидочки невозможно.
Несмотря на тяжелую болезнь, девочка окончила школу, поступила сначала в банковскую школу, затем заочно в институт, нашла работу.  Только болезнь берет свое, работать сейчас Лида не может. А ей всего 23.  Возраст, когда уже все понимаешь про себя, про болезнь, осознаешь, что жизнь из-за тяжелого порока может внезапно оборваться, и  то, что помочь никто не может.  
Только, как каждый из нас,  Лида хочет жить, и как каждая девушка в ее возрасте мечтает о семье и детишках, о любимой работе. И в свои 23 года она научилась ценить жизнь, радоваться совсем обычным и не замечаемым многими, вещам. Вопреки болезни, вопреки осознанию опасности своего заболевания, Лида очень жизнерадостная и открытая девушка - на всех фотографиях, присланных в фонд, светлые лучики солнышка в ее глазах и улыбке, освещающей буквально каждую фотографию.  И совсем не верится, что девушка, изображенная на них, очень тяжело больна,  и ее жизнь может оборваться в любой момент. Но сейчас у Лиды есть шанс на то, что болезнь отступит. В берлинском кардиологическом центре, куда она отправила свои медицинские выписки, готовы провести сложную операцию на сердце, которая  спасет девушке жизнь.

Письмо Лидии:

Здравствуйте всем!
Меня зовут Лидия Разжавина, мне 22 года, живу в городе Казань. Я хочу рассказать о своей беде. Я – инвалид с детства, у меня тяжелый порок сердца с атрезией легочной артерии. Это один из самых тяжелых пороков из многочисленных их видов. Теперь я перейду к своей истории.

Родилась я в городе Хабаровск, и уже при рождении моей маме сказали, что у ребенка тяжелый порок сердца. После выписки мама начала возить меня по больницам нашего города, но везде слышала отказ. Потом, когда мне было года два отвезла меня в Новосибирск, там мне сделали зондирование и впоследствии отказали в операции, сказали что порок тяжелый и не операбельный. Позже, в годика три, возила меня в Москву, в Бакулева, там, как и в Новосибирске, сделали зондирование, через несколько дней готовили на выписку, маме сказали, что они не могут сделать мне операцию. 
А спустя два года родители решили перевезти меня на родину папы в Республику Татарстан, в деревню, где он родился, и жили наши родственники.
В Хабаровске меня не брали ни в один садик из-за болезни, родители не могли со мной сидеть постоянно, потому что надо было работать. И когда меня перевезли, через какое-то время меня взяли в сельский садик, а потом я пошла в сельскую школу. Поначалу было очень трудно ходить в школу, всегда родители провожали. Друзей у меня было очень мало, потому что я для них была всегда не такой как все, иногда были вопросы, почему у меня синие губы, синие пальчики. На уроки физкультуры я не ходила, от физической работы меня освобождали. Со временем я привыкла к своей болезни, но всегда было тяжело, постоянная одышка и боль внутри. Легче мне никогда не было, просто деревенский воздух, погода влияли на меня благотворно, но с самого детства я не люблю ветер и холод.
Когда мне исполнилось 15 лет, мама возила меня в Москву, в Бакулева, выше я писала, что и раньше там была, и вот снова решили попробовать, может, мой организм за столько лет хоть как-то перестроился. Очень долго меня там держали, и в итоге сообщили, что операцию мне сделать невозможно, так как мой порок не операбельный. Написали все документы и отпустили домой. Спустя какое то время маме позвонила врач из РКБ, в Казани, она сообщила, чтобы мы собрали все мои выписки и приехали в Казань, там будут американские врачи, возможно и что-то прояснится. А уже через два месяца нас пригласили в Санкт-Петербург, там были и американские врачи, провели мне зондирование, после провели операцию, поставили шунт слева, чтобы облегчить жизнь, но он не помог мне, одышка все равно есть и синева не спала нисколько. Потом мы снова туда ездили, сделали зондирование и так как ничего после операции с шунтом не прояснилось, отпустили домой.
Но на этих отказах жизнь моя не закончилась, я закончила школу, поступила в Казанскую банковскую школу, окончила ее, поступила на заочное отделение в институт. В 2011 году нашла работу в банке, но так как из-за болезни я не могу больше работать, собираюсь уволиться. Работа мне нравится, но требует много сил, а у меня их нет. 
У меня есть цели, их не много, но они есть, я хочу добиться их, хочу, чтобы у меня была семья, дети, жить полноценной жизнью. Жизнь – это очень интересная штука, с разными событиями, людьми, моментами. Когда смотрю на людей из института, с работы, да и просто в парке прохожих, иногда удивляюсь, как легко он могут рассуждать о ней, а есть люди, которые ее вообще не ценят. Становится обидно. Но я понимаю, что моя жизнь, это именно моя и ничья другая, и если бы мне предложили бы прожить ее заново, согласилась без раздумий.
По счастливому случаю, не так давно я нашла сайт кардиологической клинки в Германии. Отправила все свои данные, они ответили мне согласием на проведение операции, но есть одно «но»: чтобы все это организовать, нужна очень большая сумма средств, собрать ее я не в силах. Я очень надеюсь на Ваш фонд, на тех людей, кто прочтет мое письмо и кто захочет мне помочь. Ведь с таким пороком сердца, люди долго не живут, не знаю точно, сколько можно прожить, но мне бы хотелось прожить дольше, намного дольше.
Спасибо всем заранее. 

Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры