Мария Орлова
1977 г.р. Ленинградская обл., Выборгский р-он, г.Приморск
Диагноз:
Врожденный порок сердца: единственный желудочек сердца, транспозиция магистральных сосудов, легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
188 910 Ленинградская обл. Выборгский р-он, г.Приморск наб. Лебедева, д.1"Б", кв.37

4 ноября 2011 не стало с нами Машеньки... 
Вечная светлая память, милый, добрый человечек...

В два года Маше поставили страшный диагноз: врожденный тяжелый порок сердца - единственный желудочек, единственное предсердие, высокая легочная гипертензия. Жить «разрешили» до трех лет… Прошло почти тридцать…

Эту маленькую хрупкую девушку врачи называют медицинским "эксклюзивом", некоторые прямо в лицо говорят, что с таким диагнозом ее уже давно не должно быть на этом свете, что жить с таким диагнозом она не может…. 
Радоваться или плакать при таких словах? 
Радоваться, что, вопреки всему, ты живешь, или плакать, потому что жить нелегко и часто очень страшно … 
Маша научилась радоваться жизни, научилась принимать себя такой,  какая есть, с вечно синими губами и руками, с сильно ограниченными возможностями.
Ходила в обычную школу, периодически ездила в Бакулевский институт за одними и теми же словами врачей: помочь невозможно, неоперабельна. Но жила вопреки всему, с возрастом все больше осознавая,  что жизнь прекрасна, а ее жизнь просто чудо. 
И любовь Маша встретила. Настоящую. 
Алексей полюбил, несмотря на  ее диагноз, несовместимый с жизнью, несмотря на то, что любимая лишена многого, что должно быть у девушки. Он стал для Маши и мужем, и другом, и отцом, и утешителем в тяжелые, жуткие минуты страха
А болезнь с каждым месяцем, с каждым годом брала свое…

Из письма Маши:

...В 2006 году случился первый приступ кровохарканья. Как же было тогда страшно. Хотя страх - это не совсем то слово. Скорее ужас.
Отлежала в больнице, состояние стабилизировалось. Предположили наличие ТЭЛА (тромбоэмболии легочной артерии). Была на консультации в НИИ пульмонологии, там диагноз не смогли ни снять, ни подтвердить.
Стала замечать, что стало тяжелее дышать, нагрузки, даже небольшие, приводят к одышке. Особенно тяжело было зимой 2007 года. Слабость безмерная. Одышка даже в покое. Сходить в магазин и вернуться домой, на третий этаж, ПОДВИГ. Любые домашние дела - тяжелая работа. Настроение - похоронное.
А ночи…. Эти жуткие ночные приступы, когда просыпаешься в поту, с колотящимся навылет сердцем. Когда не хватает воздуха, несмотря на открытую настежь форточку. Всем телом чувствуешь ветер, гуляющий по комнате, но дышать все равно нечем. Внутри животный страх – паника, и глаза любимого мужа, который рядом. Он меня и спасает.
Капает капли, дает таблетки, поит чаем, включает телевизор. Ругает даже иногда. Любыми способами вытаскивает из омута паники.
Все проходит, на короткое время, чтоб повториться вновь. Мы оба знаем: лекарства от этого нет.

... В 2008 году снова кровохарканье, снова больница.
В начале 2009 года попала на прием в центр им. Алмазова. В марте лежала там на обследовании. 

... Недавно мой лечащий врач, Наталья Сергеевна Гончарова, рекомендовала пить Виагру. Состояние значительно улучшилось. Не стало такой дикой усталости. Могу ходить, гулять не только вокруг дома. Можно даже к подруге в гости сходить на 4 этаж! Чувствую себя живой. Настроение бодрое Плечи хочется развернуть, ведь дышать можно свободно.
И не так боюсь ночей.
Вот только деньги на лекарство, всю сумму каждый месяц не найти. Моя пенсия 5000 рублей. Живем мы вдвоем. Квартиру снимаем.
Все радости и горести на двоих. Леша и добытчик и утешитель.

Раньше я не знала, что лёгочная гипертензия такая страшная болезнь. Так что Виагра в моей жизни это еще одно маленькое чудо. Теперь у этого чуда даже цена есть.
Помогите, пожалуйста, дышать свободно.
Спасибо вам за то, что вы есть. За то что не жалеете душевных сил на нас всех. 
С искренним восхищением, Мария » 

Невозможно что-то добавить к словам, которые мы прочитали в Машином письме, невозможно представить, как она жила все эти годы...
У нас  только просьба, искренняя и большая, от всего сердца:  Пожалуйста, помогите этой девушке… 
Виагра поможет Маше не испытывать панические ночные приступы удушья, даст ей немного больше сил, чтобы жить и не падать от слабости, поднимаясь к себе домой.

 

Последние новости
От Маши немножко новостей о состоянии здоровья
18.07.2011
Вот и опять в разгаре лето, моё любимое время года. Стараюсь больше гулять, заряжаться солнечной энергией. И купаться хожу по возможности. Правда был период, когда мне казалось, что эти радости будут для меня недоступны. В мае я заболела бронхитом.
Читать дальше...
2 ноября Маша вернулась из немецкой клиники
15.11.2010
Вот и состоялось моё обследование в Германии. Везде и всюду со мной был мой муж Алексей. Где написано Я, можно смело читать - МЫ. В клинике я чувствовала себя очень комфортно. Со всеми мед.сестрами находили общий язык.
Читать дальше...
На счет Маши сегодня перечислены 6110,73 евро
09.09.2010
На обследование средства собраны. Для поездки Маши в клинику осталось собрать деньги на билеты и проживание (на сегодняшний день на проезд, визы и проживание собрано около 14 000 рублей ( с учетом снятия процентов при переводе средств на счет клиники))
Читать дальше...
Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро
26.07.2010
За все время, что Маша является нашей подопечной, единственной лекарственной поддержкой при ее довольно редком, до конца непонятном, так сказать, «эксклюзивном» диагнозе, с которым «не живут», для снижения давления в легочной артерии, Марие назначена лишь виагра,
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры