Мария Терещенко
2012 г.р. Гатчина
Диагноз:
Тяжелый ВПС: ДМЖП, ДМПП, атрезия правой ЛА, БАЛКА нижней доли правого легкого. Вторичная легочная гипертензия высокой степени.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
188300 Ленинградская обл., г. Гатчина ул. Рощинская, д. 1а, кв. 86 Терещенко Светлана (мама Маши)
Сот. тел: +7 921 308-53-00Алексей
Сот. тел: +7 911 973-51-69Светлана
E-mail: ter_alex85@mail.ru

Только родившись, маленькая Машенька попала в мир постоянной боли и страха. Вместо теплых рук мамы, ее ласковых любящих глаз, холодный скальпель и лица чужих людей в белых халатах.
Четыре месяца после рождения ребенка длилась отчаянная борьба за его жизнь.  Три сложнейших операции на сердечке, неоднократные состояния между жизнью и небытием – реальность маленького человечка. 
Врачи кардиохирургического отделения первой городской больницы Санкт-Петербурга сотворили чудо, сохранили девочке жизнь, чуть ли не заново перекроив сердечно-сосудистую систему. 
Реимплантация правой легочной артерии из восходящей дуги аорты в ствол легочной артерии, перевязка открытого артериального протока, перевязка БАЛКА к нижней доле правого легкого, катеральная баллонная ангиопластика – все это перенесла малышка, помогая врачам своей большой жаждой жить, несмотря на тяжелейшие пороки. 
Но, развившаяся из-за пороков сердца, легочная гипертензия лишила ребенка возможности свободно дышать самой. 
Машенька выдержала еще одну операцию – установку трахеостомы. 
Страх, боль, трубочки с кислородом, проведенные в носик, толстая трахеостомическая трубка в горлышке, шрамы от операций на крошечном тельце и высокая легочная гипертензия, которая без адекватного лечения, прогрессирует – это будни маленькой Маши. Вместо беззаботной улыбки, напряженный, непонимающий недетский взгляд пятимесячной крохи. 
Первую улыбку своей дочки Светлана увидела через четыре с половиной месяца после ее рождения, когда два лекарственных препарата, траклир и силденафил, выданных в питерской ДГБ №1, сразу облегчили состояние ребенка. 
Но после перевода в детскую областную больницу, в выдаче необходимого траклира Маше было отказано, а родителям объяснили, «у больницы нет возможности продолжить лечение «Траклиром», так как вторичная лёгочная гипертензия не входит в программу «лечение детей с первичной лёгочной гипертензией». И в справке, выданной этой же больницей черным по белому: " В настоящий момент ребенку по жизненным показаниям необходим "БОЗЕНТАН" (ТРАКЛИР) ..."
Так случилось в Машенькиной, совсем еще коротенькой жизни, что помочь взрослые дяди и тети ей не могут, зная и хорошо понимая, что без лекарства малышка не выживет.
Какой бы ни была легочная гипертензия, первичной или вторичной, при высокой степени действие ее  на организм, на сердечко одинаково разрушающее. Высокое давление в Легочной артерии ведет в итоге к гипертрофии правых отделов сердца, тяжелому кислородному голоданию всех органов и тканей, снижению насосной функции сердца и нарастанию сердечной недостаточности…. И тогда все усилия врачей и маленькой Машеньки окажутся напрасными…

Чтобы жить, дышать, малышке необходимо срочно продолжить терапию траклиром.

Дополнение от 24 октября 2012: Сбор средств на траклир ЗАКРЫТ.

ОТКРЫТ сбор средств на портативный кислородный концентратор, стоимостью 90 000 рублей.

Мы закрываем сбор средств для Машеньки на траклир, так как собранных на сегодняшний день средств достаточно на покупку упаковки траклира, которого ребенку хватит на очень длительный период времени, так как суточная дозировка у Маши небольшая.
Так как родители решили везти дочку на обследование (и возможную операцию) в европейскую клинику, Машеньке в дороге будет необходим портативный кислородный концентратор. В связи с этим мы открываем сбор средств на него. 
Стоимость концентратора 90 000 рублей. Счет можно посмотреть здесь.

Всего собрано 201 559,90 руб + 58,86 Евро. 145 000 рублей потрачено на покупку одной упаковки траклира (счет) 
На концентратор на сегодняшний день из общей собранной суммы есть 56 559,90 руб. 
На покупку концентратора осталось собрать около 34 000 рублей. 
Средства, поступившие на paypal фонда (58,86 Евро), которые находятся на счету в Германии, резервируются на поездку Маши в европейскую клинику, как только будет открыт сбор средств на нее. 

Дополнение от 31 октября 2012:    Сбор средств на портативный кислородный концентратор ЗАКРЫТ,
Средства на портативный кислородный концентратор для Машеньки собраны. Родные и друзья семьи Маши собрали 40 000 рублей, тем самым закрыв недостающие на покупку концентратора, средства. Сегодня концентратор уже доставлен в офис фонда и Алексей, папа Машеньки, забрал его.
Кроме этого, врачи рекомендовали родителям приобрести для Маши и стационарный концентратор. Стоимость его 21 000 рублей. Друзья семьи перечислили на счет фонда необходимую сумму. В ближайшее время и этот концентратор будет у Машеньки. 
Счет на стационарный концентратор.

Дополнение от 12 декабря 2012: СБОР СРЕДСТВ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ВОЗМОЖНУЮ ОПЕРАЦИЮ В ГЕРМАНИИ!!
Мы открываем новый срочный сбор средств для Машеньки на обследование и возможную операцию в Германии. 
Состояние малышки ухудшается, но российские врачи помочь ребенку больше никак не могут, слишком тяжелый порок и высокая легочная гипертензия. 
Сейчас Маша находится в реанимации Гатчинской больницы. Родители пытались перевести дочку или в областную больницу, или в ДГБ №1, но везде отказались принять ребенка. Ждать пока случится самое худшее нельзя. Документы Машеньки были отправлены в различные клиники Германии. Но из Берлинской пришел счет на необоснованно-огромную сумму, клиника Святого Августина ответ так пока и не дала, и оптимально по стоимости и профессионализму оказался Гиссенский детский кардиоцентр. Стоимость обследования и предполагаемой операции 41 416 Евро.

Письмо родителей Машеньки:

 

Здравствуйте!
Пишут Вам Светлана и Алексей Терещенко. Обращаемся к Вам за помощью и просим помочь спасти жизнь нашей 6-ти месячной дочери Машеньки, которой сейчас по жизненным показаниям необходим препарат «Траклир»!
К сожалению, не имеем возможности приобретения препарата за счёт собственных средств. 
Так получилось, что наш первый ребёнок, долгожданная доченька, родилась на свет 9 марта этого года со сложнейшим пороком сердца. Ребёнок был доставлен в реанимацию ДГБ№1 г. Санкт- Петербурга, где в течение первых 4-х месяцев жизни наша малышка перенесла три сложнейших операции: 
1) реимплантацию правой легочной артерии из восходящей аорты в ствол ЛА, перевязку ОАП, операцию проводил заведующий кардиохирургией Мовсесян Рубен Рудольфович;
2) перевязку БАЛКА к нижней доле правого легкого
3) Катеральную баллонную ангиопластику правой легочной артерии. 

После каждой операции были совсем небольшие интервалы для восстановления, неоднократно дочь находилась между жизнью и смертью. 
Только благодаря высокому профессионализму врачей кардиохирургии ДГБ№1 и невероятному рвению нашей малышки к жизни, мы всё ещё имеем возможность видеть её ангельские глаза, полные надежды и желания жить! Но, к сожалению, на пути к восстановлению у нас встало страшнейшее осложнение в виде вторичной лёгочной гипертензии. Сейчас у нас полная зависимость от кислорода, и 13 июля нашей девочке пришлось перенести по сути 4-ую операцию, трахеостомию. 
Страшно и больно видеть, как мучается ребёнок. Из-за осложнения и трубки, через которую дышит Маша, мы даже не слышали ни разу, как она плачет в голос, только слёзы в глазках и непонимание - за что в начале жизни ей приходится терпеть такие испытания! 

В ДГБ №1 мы начали принимать «ТРАКЛИР» комбинированно с «ВИАГРОЙ», малышке стало значительно легче, мы даже впервые увидели, как она улыбается, только в 4.5 месяца, для нас это было самое большое счастье! Но, поскольку нам была оказана вся возможная хирургическая помощь, 25 июля нас перевели в детскую областную больницу ЛОГБУЗ «ДКБ», где нам объяснили, что у них нет возможности продолжить лечение «Траклиром», так как вторичная лёгочная гипертензия не входит в программу «лечение детей с первичной лёгочной гипертензией».
Для Машеньки терапии только одной «Виагрой» недостаточно, чтобы отказаться от трахеостомы и улучшить состояние ребёнка! А сейчас и вовсе отказались от нас, переведя в ЦРБ г.Гатчина, где мы практически собственными силами только за ней и ухаживаем!
Пока состояние стабильное, Маша потихоньку начала набирать вес (9 сентября нам будет полгодика, весим пока всего 5200), научились кушать из бутылочки! Проявляем невероятный интерес ко всему окружающему! Если не возобновить приём препарата, все старания и усилия в стремлении к жизни нашей девочки могут оказаться напрасными! Самое большое счастье для нас, чтобы малышка смогла дышать самостоятельно и наконец-то уехать с нами домой!!!

 

И еще одно письмо от родителей Машеньки (от 10 декабря 2012):

 

...Так как все возможное для нашей девочки врачи детской городской больницы Санкт-Петербурга сделали, в пять месяц Машеньку перевели в областную больницу Ленинградской области для дальнейшей терапии. Через две недели, учитывая неблагоприятный прогноз выздоровления, Машеньку перевели в детское отделение реанимации по месту жительства г. Гатчина.

Только в восемь месяцев первый раз после рождения мы забрали Машеньку домой, она так же очень зависима от кислорода, все процедуры мы выполняем дома, по жизненным показаниям принимаем: «виагру и траклир», с которыми нам через фонд помогает много неравнодушных людей, обязательные ингаляции «пульмикортом».

Спустя две недели доченьке стало труднее дышать, на что врачи сказали – это норма для нашего состояния, и вы прекрасно знаете ваш неблагоприятный прогноз. Через несколько дней ей становится совсем плохо, и Машенька снова попала в реанимацию. 

С 11 вечера до 6 утра на моих глазах врачи пытались ее реанимировать. Она делала вдох, но выдыхать уже не могла, произошла обструкция легких. Маленькое, уже синего цвета тельце, крепко схватив меня руками, пыталось дышать. Эти моменты были самыми страшными в нашей жизни. Изо всех сил она старалась выжить. Несмотря на действия врачей, показатели сатурации и пульса резко снижались. Врачи готовили нас к худшему. Утром ее забрали в реанимацию. Машеньку спасли!

Около двух недель за Машеньку дышал аппарат. Постепенно наша малышка снова училась дышать самостоятельно. Точную причину ее резкого ухудшения нам так никто и не сказал. Лишь только одно: «Вы же знаете, что прогноз неблагоприятный и перспектив нет».

Сейчас мы находимся в детском отделении терапии, на постоянной кислородной терапии. Каждый вечер у Машеньки тяжелые одышки, ее иммунитет очень ослаблен, она практически всегда на антибиотиках. Несмотря на все тяжести ее жизни, наша Марусечка постоянно улыбается и смеется!

Состояние Машеньки постепенно ухудшается, у нас очень мало времени. В России врачи больше никак не могут нам помочь, поэтому единственная наша надежда и шанс нашей доченьки на жизнь – это лечение в одной из клиник Германии, которая ознакомилась с историей нашей болезни и готова принять нас на лечение, стоимостью от 41416 евро до 47000 евро. К сожалению, мы не имеем возможности собрать такую сумму. Общий ежемесячный доход нашей семьи не превышает 800 евро, основная часть которых тратиться только на уход за ребенком. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Мы очень любим нашу доченьку и хотим, чтобы она жила. Пожалуйста, помогите нам!

Последние новости
Сбор средств закрыт
01.12.2013
В данное время и на ближайшие месяцы финансовая помощь Машеньке не нужна. Собранных средств хватило и на контрольное обследование в Германии в ноябре 2013.
Читать дальше...
Прошло чуть больше трех месяцев
09.06.2013
Прошло чуть больше трех месяцев с того времени, когда Машенька ни минуты не могла обходиться без кислородного концентратора и сразу синела, когда случайно выдергивала трахеостомическую трубку
Читать дальше...
Машенька в конце марта вернулась домой.
09.04.2013
Светлана и Алексей прислали письмо с новостями и рассказом о поездке: "Дорогие, организаторы и координаторы благотворительного фонда "Наташа", хотели бы выразить Вам от нашей семьи огромную благодарность в помощи
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры