Михаил Волков
2001 г.р. Вологодская обл.
Диагноз:
Идиопатическая лёгочная гипертензия II ФК, хроническая сердечная недостаточность II ФК, артерно-венозные мальформации в S3 правого лёгкого и S8 левого лёгкого.
Сбор средств
на 4 упаковки препарата "Траклир"
Подробнее...
Собрано
128971
Необходимо
788000
помочь
Контакты
160555, Вологодская обл., г. Вологда, с. Молочное, ул. Ленина, д. 15, кв. 55
951-741-25-20 Елена, мама
elencav77@gmail.com E-mail

15.08.2018

В понедельник, 13.08.18, продлили инвалидность, сегодня вызвали скорую - зафиксировали побочки, но на стационар - сказали - не возьмут, если на 10.09.18 записаны. Сегодня пишу письма о возврате "Траклира" гл. врачу нашей поликлиники (уже второй раз - первое было 19.07.18), гл. прокурору Вологодской области Гриневу, в Департамент здравоохранения Вологодской области, в Росздравнадзор, Губернатору, уполномоченному по правам ребенка. Завтра три письма отнесу сама, остальные отправлю через интернет.


31.07.2018

Очень прошу помочь в приобретении жизненно необходимого лекарства «Траклир» для сына, ребёнка-инвалида Волкова Михаила Евгеньевича, 27.09.2001 г.р.

Миша всегда мало весил и часто болел. С пяти лет наблюдались у кардиолога с идиопатическим расширением легочной артерии, каждый год ходили с этим диагнозом на консультацию к кардиохирургам из Шумакова (они в Вологду приезжают). В 2014 г. нас кардиохирург направил на КТ, легли на стационар областной детской больницы, и кардиолог вместо КТ поставила точный диагноз, оформила квоту в Алмазова, там диагноз подтвердили в июле 2014 г.: «идиопатическая легочная гипертензия» (орфанное заболевание), 2 функциональный класс, хроническая сердечная недостаточность 2 ФК. Я три года пыталась найти причину ЛГ, даже генетику сдали – ничего.

4 года сын получал жизненно необходимый «Траклир» за счет бюджета Вологодской области и был стабилен. Сын постоянно наблюдается в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», с 16.04.2018 г. там сыну увеличили дозировку «Траклира» в 2 раза. Департамент здравоохранения Вологодской области заменил «Траклир» на дженерик «Бозенекс» с 03.07.2018 г. Мы очень долго пытались доказать, что нам назначен «Траклир» в выписке, и менять нельзя, но законы такие, что всё бесполезно (писали и в Минздрав, Росздравнадзор, Совет федерации, Президенту РФ, в Прокуратуру). После приёма «Бозенекса» у сына наблюдается увеличение отдышки, усталость, головокружение и темнеет в глазах. Всё это есть в медицинских документах, и наш кардиолог написала 12.07.18 г., что необходимо вернуть «Траклир», но пока я только борюсь за возврат «Траклира». Департамент здравоохранения Вологодской области предлагает лечь в стационар только 10 сентября на обоснование побочных действий, и, если всё получится, то и сама процедура закупки займёт какое-то время, очень драгоценное время жизни сына. А до этого сын опять вынужден пить дженерик «Бозенекс», от которого ему хуже. Ухудшение при нашем диагнозе – это верная дорога к пересадке легких с выживаемостью в 50%, нам необходимо жить на препаратах как можно дольше – на препаратах, которые ему помогали и не ухудшали состояние.

Миша с 2014 г. перешёл на домашнее обучение, так как нельзя болеть. До этого учился в классе,  как все – был в классе клоуном, всех веселил. Дома уже четвёртый год, ребята за это время выросли и после 9 класса поступили в другие учебные заведения, у кого девчонки появились – друзья так и разбежались. Около года Миша собирал их всех вечерами и они играли в футбол, Миша чаще на воротах стоял. Сейчас очень не хватает сыну общения, дома только я весь день. 4 года назад сын подобрал котенка больного на улице: выходили, вылечили, котёнок сам научился ходить в детский стульчик-горшок. Шикарный, умнейший кот – вот главный друг у сына. Летом ездим на дачу, сын помогает – ягоды собирает. Миша мечтает поступить на логопеда, учиться очно и завести кучу друзей. В этом году будет учиться в 11 классе.

На «Траклире» сын был стабилен и не было побочек.  «Траклир» очень дорогостоящий препарат. У нас в семье из 4 человек работает только муж, я сижу с сыном и есть только 70 тысяч накоплений – этого очень мало. Дочь ходит в сад, ещё летом пытаемся учить с сыном биологию, хоть и голова у него кружится от дженерика «Бозенекс».  С 19 июня 2018 г. ждем  вызова в Алмазова: сказали, что ждать 2-3 месяца.

С апреля 2018 г. бьюсь за «Траклир» и возврат «Траклира» с 03.07.18 г. Очень много нервов, времени и сил уходит на это. Очень просим помочь в приобретении препарата для сына, чтобы он мог жить.

С уважением,

Волкова Елена Валентиновна.

 

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры