Михаил Волков
2001 г.р. Вологодская обл.
Диагноз:
Идиопатическая лёгочная гипертензия II ФК, хроническая сердечная недостаточность II ФК, артерно-венозные мальформации в S3 правого лёгкого и S8 левого лёгкого.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
Подробнее... помочь
Контакты
160555, Вологодская обл., г. Вологда, с. Молочное, ул. Ленина, д. 15, кв. 55
951-741-25-20 Елена, мама
elencav77@gmail.com E-mail

10.09.2018

Уважаемый фонд. Отправляю Вам ответ Департамента здравоохранения, который сегодня получила по электронной почте. Это победа! Ура! Сыну будут закупать Траклир! Спасибо огромное всем сердечным, удивительным людям, которые помогли моему сыну в приобретении Траклира! Спасибо Дарье, Евгению и всему фонду "Наташа"! Ваша искренняя помощь и поддержка дали силы мне бороться за обеспечение сына лекарством! Спасибо огромное за помощь и поддержку! Спасибо огромное незнакомке из Москвы выславшей Траклир, оставшийся у брата! Здоровья, любви и удачи всем, с уважением Елена и Михаил!


15.08.2018

В понедельник, 13.08.18, продлили инвалидность, сегодня вызвали скорую - зафиксировали побочки, но на стационар - сказали - не возьмут, если на 10.09.18 записаны. Сегодня пишу письма о возврате "Траклира" гл. врачу нашей поликлиники (уже второй раз - первое было 19.07.18), гл. прокурору Вологодской области Гриневу, в Департамент здравоохранения Вологодской области, в Росздравнадзор, Губернатору, уполномоченному по правам ребенка. Завтра три письма отнесу сама, остальные отправлю через интернет.


31.07.2018

Очень прошу помочь в приобретении жизненно необходимого лекарства «Траклир» для сына, ребёнка-инвалида Волкова Михаила Евгеньевича, 27.09.2001 г.р.

Миша всегда мало весил и часто болел. С пяти лет наблюдались у кардиолога с идиопатическим расширением легочной артерии, каждый год ходили с этим диагнозом на консультацию к кардиохирургам из Шумакова (они в Вологду приезжают). В 2014 г. нас кардиохирург направил на КТ, легли на стационар областной детской больницы, и кардиолог вместо КТ поставила точный диагноз, оформила квоту в Алмазова, там диагноз подтвердили в июле 2014 г.: «идиопатическая легочная гипертензия» (орфанное заболевание), 2 функциональный класс, хроническая сердечная недостаточность 2 ФК. Я три года пыталась найти причину ЛГ, даже генетику сдали – ничего.

4 года сын получал жизненно необходимый «Траклир» за счет бюджета Вологодской области и был стабилен. Сын постоянно наблюдается в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», с 16.04.2018 г. там сыну увеличили дозировку «Траклира» в 2 раза. Департамент здравоохранения Вологодской области заменил «Траклир» на дженерик «Бозенекс» с 03.07.2018 г. Мы очень долго пытались доказать, что нам назначен «Траклир» в выписке, и менять нельзя, но законы такие, что всё бесполезно (писали и в Минздрав, Росздравнадзор, Совет федерации, Президенту РФ, в Прокуратуру). После приёма «Бозенекса» у сына наблюдается увеличение отдышки, усталость, головокружение и темнеет в глазах. Всё это есть в медицинских документах, и наш кардиолог написала 12.07.18 г., что необходимо вернуть «Траклир», но пока я только борюсь за возврат «Траклира». Департамент здравоохранения Вологодской области предлагает лечь в стационар только 10 сентября на обоснование побочных действий, и, если всё получится, то и сама процедура закупки займёт какое-то время, очень драгоценное время жизни сына. А до этого сын опять вынужден пить дженерик «Бозенекс», от которого ему хуже. Ухудшение при нашем диагнозе – это верная дорога к пересадке легких с выживаемостью в 50%, нам необходимо жить на препаратах как можно дольше – на препаратах, которые ему помогали и не ухудшали состояние.

Миша с 2014 г. перешёл на домашнее обучение, так как нельзя болеть. До этого учился в классе,  как все – был в классе клоуном, всех веселил. Дома уже четвёртый год, ребята за это время выросли и после 9 класса поступили в другие учебные заведения, у кого девчонки появились – друзья так и разбежались. Около года Миша собирал их всех вечерами и они играли в футбол, Миша чаще на воротах стоял. Сейчас очень не хватает сыну общения, дома только я весь день. 4 года назад сын подобрал котенка больного на улице: выходили, вылечили, котёнок сам научился ходить в детский стульчик-горшок. Шикарный, умнейший кот – вот главный друг у сына. Летом ездим на дачу, сын помогает – ягоды собирает. Миша мечтает поступить на логопеда, учиться очно и завести кучу друзей. В этом году будет учиться в 11 классе.

На «Траклире» сын был стабилен и не было побочек.  «Траклир» очень дорогостоящий препарат. У нас в семье из 4 человек работает только муж, я сижу с сыном и есть только 70 тысяч накоплений – этого очень мало. Дочь ходит в сад, ещё летом пытаемся учить с сыном биологию, хоть и голова у него кружится от дженерика «Бозенекс».  С 19 июня 2018 г. ждем  вызова в Алмазова: сказали, что ждать 2-3 месяца.

С апреля 2018 г. бьюсь за «Траклир» и возврат «Траклира» с 03.07.18 г. Очень много нервов, времени и сил уходит на это. Очень просим помочь в приобретении препарата для сына, чтобы он мог жить.

С уважением,

Волкова Елена Валентиновна.

 

Последние новости
Самочувствие Миши Волкова
24.08.2018
Благодаря вашей помощи и поддержке коллектива ресторанов "Токио-City", Миша смог продолжить приём препарата "Траклир". Мама Миши прислала нам несколько слов о его самочувствии:
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры