Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 312000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
Здравствуйте! Жизнь заставила меня потревожить вас, написать письмо с просьбой о помощи. Я мама двоих детей, у меня два сына, два долгожданных сына. Но младший ребенок – инвалид с рождения. Он родился с диагнозом «ВПС, анатомия единого желудочка сердца, транспозиция магистральных сосудов без стеноза легочной артерии, аневризма ствола легочной артерии, высокая легочная гипертензия». У него сколиоз 2-й степени.
Когда тебе 20 лет, с тобой твой любимый муж, сын, ты ждешь появления второго ребенка, ты даже не задумываешься о том, что что-то будет не так, ведь знаешь, что всегда вела здоровый образ жизни (5 лет занималась ручным мячом), не курила, не пила, училась в университете. И вот он, день рождения Дениса. Эта такая радость, счастье, муж очень хотел второго сына, но я не смогла подарить ему здорового сына, я не могу понять, почему у него больное сердце. Уже 16 лет ищу объяснение. Почему мой ребенок не такой, как все? Что я сделала не так?
Новорожденные дети через какое-то время, конечно же, попадают к себе домой. Мой сын стал исключением. Ведь после выписки из роддома мы оказались в больнице, потом была другая больница, и так 11 раз за первый год жизни сыночка. Мы были с Денисом вместе, но не дома, а в казенных палатах лечебных учреждений. Было больно, страшно, обидно, стыдно перед всеми. Все время не покидала мысль: «Ну почему у меня так?» Но я взяла себя в руки. Я перестала слушать слова врачей о том, что я молода, рожу себе другого ребенка. Как-то однажды, не стерпев, я закричала, что я не кошка, я не брошу и не оставлю ребенка. Мой сын рос, очень плохо ел, я тогда много плакала, кормила грудью, и, видно, все сказалось на молоке. В те жуткие дни (я даже вспоминать не хочу) моя мама сказала мне: «Денис у нас такой хороший, на все реагирует, а врачи тоже могут ошибаться, главное, у него здоровая голова. Сколько бы он ни прожил, пусть проживет в радости и любви, а кроме тебя его никто не поймет и не поддержит. Возьми себя в руки». И я услышала слова своей мамы. Я, наверно, очень сильный человек, я сильнее мужа, я точно знаю. У меня хороший муж, любящий детей, но мужчина так устроен… Он безумно любит детей!
Моего сына зовут Денис, ему 16 лет, но он не такой, как его одногодки, в физическом развитии он им сильно уступает. С момента рождения мы наблюдаемся у врача-кардиолога. Когда Денису было полгода, нас отправили в Москву в ЦССХ им. Бакулева. Ехали мы с надеждой, но получили категоричный отказ. Нам сказали, что Денис никогда не будет ходить, а он пошел, правда, когда ему было 3 года. Я обошла всех врачей, массажистов, бабок-знахарок, и сын стал ходить. Пусть не так, как здоровые дети, но стал ходить. Сложности не сломили нас, хоть было очень трудно, мы не опустили рук. Оформили инвалидность, возили за свой счет в Железноводск, на Черное и Азовское море. Наш сын стал ходить в школу и до 8 класса обучался в школе. Врачи удивлялись, мы часто слышали: «Это чудо, это мама хочет». Вообще как могли, так и берегли и поддерживали сына. Денис много болел, в детском отделении ст. Каневской весь персонал знает нас в лицо. Я очень благодарна этим людям, особенно заведующей, которая все эти годы борется вместе с нами за жизнь моего Дениса, но болезнь дает о себе знать. 31 декабря 2011 года на моих глазах он стал падать, я удержала его, и, простите меня, было такое ощущение, будто я держала труп своего сына. Я не могу вам описать весь тот ужас! В тот день к нам не приехала даже скорая помощь, мы сами довезли его. В реанимации его привели в чувство, но как же тяжело было объяснить сыну, что сегодня ведь Новый год, а мама привезла ребенка в больницу. Праздничный салют, ликование людей – все было такой сильной пыткой. Но мы и это прошли, жили дальше. Знаете, как страшно слышать слова ребенка, который говорит: «Ты больше не привози меня сюда, я же вижу, как ты мучаешься, не надо».
Денис с рождения принимает препараты, поддерживающие его жизнь (2 раза в день мы принимаем 6 препаратов). После приступа мы перевели Дениса на надомное обучение, потому что ему стало очень трудно ходить, одышка, синеватая кожа, небольшой рост и вес (27 килограмм).
Каждый год мы возим Дениса на осмотр к кардиологу в г. Краснодар в ЦГХ. Всегда едем с надеждой, ведь медицина не стоит на месте. Мы так верим в помощь, но получаем очередной отказ или слышим фразу: «Если доживет до 18 лет, возможно, сделаем операцию». А Денис живет, радуется, познаёт мир, как и другие дети, пытается учиться играть на гитаре, очень любит компьютер, но я не об этом.
13 мая 2014 года врач краснодарского ЦГХ выписала нам препарат Траклир, сказав, чтобы мы не смели его покупать за свой счет (тогда мы и предположить не могли его стоимость). Доктор сказал, что, так как у нас ребенок-инвалид, то этот препарат положен ему по закону, бесплатно. И тут начались наши муки. Стоимость препарата сумасшедшая. Я обращалась во все рекомендованные мне инстанции. В Министерстве здравоохранения Краснодарского края меня выслушали, но сказали, чтобы я поняла: бюджет уже заложен на май месяц 2015-го, и вообще – ведь у нас сейчас Крым и Севастополь, денег нет. А мне это очень трудно принять и понять. Посоветовали обратиться в фонд «Цветик-семицветик», зная, что идет реорганизация фонда. Была я и там, все меня выслушали, но никто не помог.
Все годы жизни Дениса мы сами его тянули, никогда ничего не просили, только все делали сами. От государства получали только пенсию и на день инвалида какой-нибудь знак внимания в виде флешки или еще чего-то. Мы с мужем работающие люди: я учительница, муж зооинженер, но купить это лекарство мы не можем.
А теперь жизнь так поставила нас на колени, что пишу вам. Помогите! Ведь этот препарат поможет Денису дышать. Я так хочу, чтобы он не мучился! Очень тяжело видеть больного ребенка и осознавать, что ты не можешь ему ничем помочь. Я прекрасно понимаю, что это мой крест, возможно, какой-то грех, но за эти годы я столько выстрадала. Я не хочу, чтобы мучился Денис! Прошу вас, помогите моему сыну.