Николай Бестаев
1986 г.р. г. Санкт-Петербург
Диагноз:
Легочная артериальная гипертензия ЗФК (ВОЗ) ассоциированная с коррегированным ВПС
Сбор средств
3 упаковки препарата "Траклир" (бозентан)
Подробнее...
Собрано
149651
Необходимо
591000
помочь
Контакты
г. Санкт-Петербург, г. Колпино, Тверская ул., д. 33, кв. 13
(812) 469-83-61
(921) 356-58-40
nikolai.bestaev1986@yandex.ru E-mail

07.02.2018

Молю о помощи всех, кто меня слышит! Помогите, пожалуйста! Без вас я погибну!

Здравствуйте все! Именно ЗДРАВСТВУЙТЕ, БУДЬТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ЗДОРОВЫ!

Меня зовут Николай Бестаев. Я родился и  живу в Петербурге. Мне 31 год. Много это или мало для человека, которому при рождении был поставлен диагноз:  врожденный порок сердца? Кто-то скажет: много! Пожил и хватит! А знаете, как хочется жить!

В два с половиной  месяца родителям удалось каким-то чудом (именно чудом!) попасть со мной на прием к кардиологу больницы им. Бакулева в Москве доктору А. Месхишвили. Приговор был страшный: транспозиция магистральных сосудов с высокой легочной гипертензией. Поздно! Не операбелен! Жизненный прогноз – 1-2 года! Если бы привезли  сразу после рождения, в  несколько дней, то все можно было бы решить. Но время было упущено.

 Я не виню врачей в халатности.  Здесь другое.  Я родился в колпинском роддоме, синюшный, с явными признаками порока сердца. Его констатировали сразу…, но не тот, который был, а ДМЖП, сказали маме, что с возрастом все само пройдет и … выписали на пятый день домой. А через месяц была срочная госпитализация в больницу им. Раухфуса, еще 3 недели выяснений диагноза и, в конце концов, институт им. Бакулева.

Доктор Месхишвили, видимо, чтобы утешить родителей, обещал, что, если я доживу до 2 лет, он возьмется меня оперировать.  

И я жил!  Наперекор всем прогнозам! Хилый, синюшный, не ходил до 2 лет!  Но дожил до них!

 Профессор Месхишвили сдержал свое слово и в 1989 году сделал паллиативную операцию, которая помогла прожить еще 4 года.

Но судьба словно испытывала меня и моих родных на прочность и выдержку.  В январе 1993 года вдруг возник абсцесс головного мозга. И снова меня спасали врачи теперь уже кардиологического отделения  в петербургской  ДГБ №1 на улице Авангардной во главе с доктором В. Г.  Любомудровым.  

Последовала трепанация черепа в правой теменной области. Я снова учился ходить, потому что из-за абсцесса отнялась левая сторона, рука и нога не слушались. Но я снова жил! А в сентябре того же года легендарные врачи этой больницы -  Любомудров В.Г, Болсуновский В.А., Зильберман М.В. - обнаружили в моем состоянии возможность сделать радикальную коррекцию пороков сердца.  И снова началась жизнь!  Теперь уже новая!

Настолько новая, что в 18 лет с меня даже сняли инвалидность.  Я окончил школу, выучился на повара и работал в столовой на Ижорском заводе. В 2009 году  счастливо женился. Жена - медсестра в колпинской больнице. Жизнь казалась такой безоблачной.

Все сразу рухнуло в 2013 году. Поначалу казалось, что тяжесть за грудиной – просто симптоматическое недомогание. Резко ухудшалось состояние, я терял сознание от малейшей нагрузки. Новый приговор вынес ФГБУ им. Алмазова: тяжелая форма легочной артериальной гипертензии 3ФК, оперативное лечение невозможно. Вернулась инвалидность: 2 группа. По жизненным показаниям необходим силденафил.

Получить бесплатно этот препарат мне так и не удалось. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга не нашел оснований для обеспечения.  Пришлось покупать «Виагру» в  течение почти 5 лет самостоятельно. На РИВАЦИО денег никогда не было.  Спасибо родным, которые помогают мне со всеми  лекарствами столько лет.

С 2013 года наблюдаюсь в ФГБУ им. В.А.Алмазова. Состояние ухудшается, примешиваются сопутствующие осложнения, одышка не дает пройти без отдыха 20 метров. Как снежный ком наворачиваются осложнения в почках, печени, щитовидной железе, желудке, окклюзия подвздошной вены, отеки, варикоз  и ежедневные очень обильные носовые кровотечения.

Работать больше не могу. Тяжесть состояния обусловлена правожелудочковой недостаточностью на фоне резидуальной легочной гипертензии. Теперь,  чтобы жить,  нужен бозентан 125 мг х 2 раза в сутки. Это страшно дорого!

Помогите! Снова я веду борьбу за жизнь! Но мне никогда не собрать таких денег! Моей пенсии ( работать больше нельзя) и зарплаты медсестры моей жены никогда не хватит на покупку таких дорогих лекарств. А у меня еще на иждивении маленькая дочь. Аринке всего 2.5 года.

Мои мать с отцом выбиваются из сил, чтобы обеспечить меня  всеми остальными препаратами. К тому же  им приходится оплачивать стоимость обучения моей младшей сестры, студентки 3 курса  коммерческого отделения Санкт-Петербургского педиатрического университета. Нас четверо детей у родителей. У старшего и младшего братьев свои семьи и дети.

Они по мере сил тоже оказывают содействие, но даже всем вместе нам не собрать месячную стоимость бозентана.

Без вашей помощи мне не выжить! А так хочется увидеть повзрослевшей свою двухлетнюю дочь, повести ее в 1класс, радоваться ее успехам. Да и просто не принести огорчения дорогим мне людям.

Знаю точно, что в мире больше людей неравнодушных, готовых прийти на помощь. Иначе не видели бы мы счастливых улыбок спасенных от болезней детей и взрослых.

Надеюсь  на вашу помощь и да хранит вас и ваших близких Господь!

С уважением ко всем, кто читал мое письмо, Николай Бестаев.

 

Контакты:

(812) 469-83-61, (921) 356-58-40,

nikolai.bestaev1986@yandex.ru 

г. Санкт-Петербург, г. Колпино, Тверская ул., д. 33, кв. 13

Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры