Профиль

2015 г.р. г. Тольятти

Диагноз:

ВПС Дмжп (9.9мм). Вторичная артериальная легочная гипертензия. Синдром Эйзенменгера. Panama 3 XCHI ФК по Ross II.

Документы Отчеты о перечислениях Реквизиты

Сбор средств

на курс терапии л/п «Селексипаг» и «Ревацио»

Подробнее...

Собрано

35328

Необходимо

454000

помочь

Контакты

08.12.2022

Здравствуйте!

Делимся с вами новостями.

В октябре мы получили результаты генетической экспертизы, которую сдавали в феврале.

Слава богу, результаты хорошие, то есть ЛГ у Софи точно вторичная!

Спустя 3 месяца после операции Мюллера, мы отправились на обследование и корректировку терапии в Ники педиатрии им. Вельтищева.

Наша госпитализация с 14 по 23 ноября 22г показала небольшое снижение давления в ПЖ и ЛА, дотитровались л/п Селексипаг до рекомендуемой дозировки по 800мкг 2 раза. В связи с ростом, нам прибавили дозировку "Траклир ДТ" (с 32мг до 40мг 2р/д) и "Ревацио" до 20мг 3р/д.

Из минусов нашего обследования: выявили завышенный ттг, к сожалению, у нас давно проблема с щитовидной железой, но пока гармоны не назначили.

Будем признательны за рекомендации хорошего Эндокринолога (он-лайн).

Самочувствие Софии нормальное, но успели перенести орви в ноябре и сейчас снова орви((

Всё равно мы не отчаеваемся, очень надеемся на дальнейшее положительное действие терапии и возможности сделать радикальную коррекцию дмжп.

В рекомендациях при выписке: повторить зондирование через 3 месяца для оценки состояния сосудов и давления.

Очень нужны рекомендации хирургов и КЦ с опытом операций пациентов с ЛГ.

Будем признательны за помощь!

От души благодарим всех неравнодушных людей, которые помогают и переживают за нас!

Всем желаем крепкого здоровья и радости!

28.09.2022

Здравствуйте дорогой фонд Наташа, благотворители и подопечные!

В этой непростой ситуации в мире, хочется отметить вашу отзывчивость и готовность помогать!

Примите искренние слова благораности за ваш труд и участие в жизни подопечных!

Ведь это нужно приложить не мало усилий, чтоб организовать сбор средств для нуждающихся людей, особенно в такое неспокойное время!

Спасибо всем, кто протягивает руку помощи и принимал участие, в том числе сети ресторанов ТОКИО CITY и BAHROMA (Акция «Доброе сердце»).

Хотим пожелать всем доброго здоровья и веры в лучшее!

Пусть мир на земле восстановиться и мечты каждого исполнятся!

С уважением, семья Панкрашкиных.

05.09.2022

Здравствуйте дорогой фонд!

У нас новости! Софии сделали операцию Мюллера 11.08 в Калининградском кардио центре!

Несмотря на прогнозы некоторых врачей, а благодаря вере и хорошей терапии (лучшей!) у Софии по результатам обследования (зондирования) показатели изменились к лучшему: ИССЛ снизился за год с 29 до 7(!), давление в ЛА с 97 до 50, сатурация с 78 поднялась до 92, что позволило сделать нам первую, подготовительную операцию по сужению ЛА!

Самочувствие Софии стабильно хорошее, по поведению ничем не отличается как до операции, сатурация после операции, конечно, снизилась (бывает при активности опускается до 60, но быстро восстанавливается), для полного восстановления нужно время и мы обязательно выйдем на хорошие показатели для проведения радикальной коррекциии дмжп.

Слава богу, что на нашем пути встретились такие профессионалы как Миклашевич Ирина Михайловна, Зимникова Ольга Николаевна, Белов Вячеслав Александрович и другие, благодаря их опыту мы видим будущее и мечта о выздоровлении всё ближе!

Тем временем София пошла в первый класс, надеемся, что учёба будет интересной и успешной!

Спасибо всем за поддержку и молитвы!

С уважением, семья Панкрашкиных

12.07.2022

Здравствуйте дорогой фонд!

Благодаря вашей поддержке и оперативной работе, моя дочь София принимает оригинальный препарат Ревацио!

Лично Благодарим Анну из Ярославля, Екатерину из Москвы за помощь!

А ещё большое спасибо милой Анастасии Ш. за моральную поддержку!

Нине из Калининграда за обратную связь и помощь!

Из новостей Софии: как я писала ранее, после госпитализации в Ники педиатрии им. Вельтищева нам назначен селексипаг, с 17.02.22 начали принимать и до сих пор титруемся, ждём выдачу препарата от бф "Круг добра".

Закончили детский сад, на лето решили жить в деревне.

Самочувствие стабильное, активность выше, сатурация по-разному, но в спокойном состоянии достигает 93!

После пройденного эхо - контроля у себя в областном КЦ наблюдаем снижение давления (год назад было 97, сейчас ~64), что вселяет надежду!

В августе собираемся на обследование (с зондированием) в Калининград, обязательно напишу результаты.

Друзья, хотелось бы вам пожелать доброго здоровья и исполнения мечты!

Обязательно нужно мечтать и верить, ведь мысли материальны!

С уважением, Наталья Панкрашкина (мама)

5.03.2022

Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда и благотворители!

Спешим сообщить наши новости: с 15 по 28 февраля мы лежали в Ники педиатрии им Вельтищева (г. Москва) с целью обследования и корректировки терапии.

По результатам обследования было принято решение о назначении нам л/п Селексипаг, титрование начали в больнице и при выписке отметили снижение ср.давления в ЛА, при этом анализы в норме и тест 6минутной хотьбы улучшился.

Единственное, что изменилось это скачки сатурации с наших привычных средних цыфр 87-89ед она стала опускаться до 70ед, кратковременно и ниже, но бывает достигает и 93ед! В условиях стационара нам продовили ингаляции кислородом по 10 минут, при этом сатурация поднималась с 80ед до нормы 95-97ед!

Врач объяснила такие скачки связанны с приёмом препарата, который выравнивает давление между желудочками и снижает среднее давление в ЛА.

Поэтому нам настоятельно рекомендавали проводить низкопоточную кислородотерапию на постоянной основе под контролем пульсоксиметрии, что указано в нашей выписке.

Очень просим вас помочь с приобретением кислородного концентратора!

Мы очень надеемся, что здоровье Софии сможем поправить с помощью терапии и это даст нам возможность в будущем сделать операцию на сердце и восстановить ребёнка!

Шанс на полное выздоровление есть и мы в него верим, делаем всё возможное!

Спасибо вам, добрые люди за помощь, за молитвы и поддержку!

Желаем всем крепкого здоровья, благополучия, радости и исполнения мечты!

С большим уважением, семья Панкрашкиных!

31.08.2021

Здравствуйте!

Добрые, отзывчивые люди есть! Спасибо, что обратили внимание на нашу просьбу! Очень нуждаемся в срочной терапии препаратами "Траклир ДТ" (!) и "Ревацио"!

Хочу поведать нашу историю.

Мы из Тольятти, моей дочери Софии 6 лет, родилась с ООО, но ВПС никогда не ставили у нас в городе, эхо проходили в 3мес, в 6 мес, в год и каждый год.

После 5 лет начала замечать посинение губ при занятиях в бассейне, обратилась к неврологу, прошли обследование, ктг, кардиолог ничего не выявила.

Весной 2021г снова пришли к неврологу и она обратила внимание на руки (пальцы "барабанные палочки", ногти "круглые часы").

5.05.21 поехали в Самару в кардиоцентр (СОККД), где нам поставили диагноз ВПС ДМЖП!

Госпитализация в СОККД с 2 по 9 июня. Выписались с диагнозом: ВПС Дмжп (9.9мм).

Вторичная артериальная легочная гипертензия. Синдром Эйзенменгера. Panama 3 XCHI ФК по Ross II.

По направлению с СОККД мы были госпитализированы в отделение ЛГ больницы им.Бакулева (Москва) 1-5.07.21, диагноз подтвержден, назначена терапия.

По приезду домой, сразу внесли нас в реестр на получение лекарств.

12 июля все документы оформлены и направлены в Минздрав самарской области.

Также в июле я обращалась в интернет приемную губернатора с целью ускорить вопрос рассмотрения документов МЗ и быстрее получить лекарства!

На что 29.07 в аптечный пункт пришли российские аналоги бозентана ("Вазенекс") и силденафила ("Вертекс").

Начали принимать "Вазенекс", пошла сильная аллергическая реакция, оформили протокол непереносимости.

Опытные врачи-кардиологи Самары, Москвы и Калининграда рекомендуют именно Траклир ДТ (бозентан) и Ревацио (силденафил).

Узнав, что Ревацио наша область не закупает, я купила 1 пачку этого оригинального препарата за свой счет, начали принимать с 5.08.21.

Сатурация повысилась с 78 до 86, что уже радует.

Очень надеюсь, что подключив Траклир, наши показатели давления, сосудистого сопротивления, сатурации придут в норму и нам будет показана операция на сердце (по рекомендации врачей в 2 этапа: сначала манжета на ЛА, а через время закрытие Дмжп).

Моя Сонечка очень добрая, солнечная девочка! Очень любит рисовать, ставить спектакли, невероятная выдумщица и затейница!

Наш маленький шанс на выздоровление зависит от скорейшего начала лечения оригинальными препаратами (Траклир ДТ, Ревацио) и возможности провести операции!

Я каждый день молюсь о её выздоровлении, с надеждой на то, что организм ребёнка справится и восстановится!

С уважением, мама Наталья Панкрашкина.

Дай бог здоровья вам всем!

Последние новости

София Панкрашкина