Руслан Маклаков

23.01.2018

 

Здравствуйте, дорогие товарищи!

 

Вот прошло уже почти полгода с того момента, как меня поставили в лист ожидания на трансплантацию обоих легких в федеральном центре трансплантологии имени Академика В. И. Шумакова, из Москвы и области сказали не выезжать,потому что в любой момент могут вызвать на операцию.

На данный момент состояние моего здоровья стабильно тяжелое, так скажем, главное, что не хуже - ну и слава Богу, ведь силы мне нужны, чтоб дождаться наконец операцию - это единственный мой шанс на спасение моей жизни. Проживаю я на том же месте - в городе Зеленограде, на съемной квартире, знакомых и родственников в Москве и области у нас нет, чтоб помочь с жильем, так что приходится снимать. Последние три месяца живу один, скорее всего, до лета - там приедет мама, она вынуждена была уехать домой, в город Мурманск, на работу, потому что она оплачивает съем квартиры в которой я проживаю, помогает только одна она мне. 
Продукты, лекарства я заказываю по интернету: приходится, конечно, за курьерскую доставку платить, но тут ничего не поделаешь, так как я из дома не выхожу,привязан к кислородному аппарату, врача вызываю на дом, готовить я умею.

 

Конечно же, все упирается в деньги, которых категорически не хватает, очень прошу Вашей помощи. Заранее благодарен Вам и храни Вас Господь!

Здравствуйте, дорогие друзья! 
У меня идиопатическая лёгочная гипертензия, 3-й функциональный класс. В феврале 2017 года я лежал в городской клинической больнице № 57 имени Д. Д. Плетнева в Москве, в отделении пульмонологии. Там прошёл полное обследование, где мне показана трансплантация обоих лёгких. За последние полгода я находился постоянно дома, так как зависим от кислородного аппарата. За это время оформили квоту на высокотехнологическую помощь в городе Москве для трансплантации. Прошёл комиссию МСЭ, где мне оставили 2-ю группу инвалидности (бессрочно). В августе этого же года меня включили в лист ожидания в Научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Сейчас проживаю в Московской области, в Зеленограде, на съёмной квартире, так как родственников и знакомых в Москве и области нет. Врачи сказали, чтобы я находился в 4-часовой доступности от Центра трансплантологии, так как вызвать на операцию могут в любое время. А когда этот вызов будет, одному Богу лишь известно, обычно донора ждут от месяца до нескольких лет. За квартиру приходится платить 25 тысяч рублей + счётчики. Работает у меня одна мама. Чтобы оплачивать квартиру, у неё уходит вся зарплата, моей «смешной» пенсии по инвалидности хватает лишь на продукты. За это время, пока нахожусь дома, я научился вязать крючком и спицами, вяжу себе и родным варежки и носки, стараюсь делать разминку, чтобы поддерживать себя в форме. На данный момент состояние моего здоровья стабильно, что хорошо. Я стараюсь не унывать и не отчаиваться, верю, что у меня будет всё хорошо. После пересадки первое мое желание – просто пробежаться, пройтись по улице, по парку, без этих всех кислородных шлангов, так как 6 лет я этого сделать не мог, даже ходить было тяжело, а мне ведь всего 34 года. Хочу жениться, воспитать свою дочку, ну и вообще просто хочется жить нормально, полноценно, как все люди. Займусь спортом, если это будет возможно, до болезни я спортом никогда не занимался. Трансплантация лёгких – это единственный мой шанс на выздоровление. Спасибо вам за всё и храни вас Господь!!!

Здравствуйте Евгений Владимирович!

Мой сын, Маклаков Руслан Сергеевич, 28.10.1982 года рождения, инвалид 2 группы с 2012 года по заболеванию – легочная артериальная гипертензия. Сын – бывший служащий УФСИН Мурманской области.

В 29 лет очень тяжело переболел гриппом, затем острый бронхит, в последствие небольшое кровохарканье. Терапевт предложила пропить – аспаркам (с ее слов – сосудики лопнули). По его профилю работы (с заключенными) предполагали туберкулез, но анализы не подтвердили. Так как молодой парень, ЭКГ не делали. В дальнейшем началась слабость, одышка, частые бронхиты. При  повторном  профосмотре решили сделать ЭКГ, где явно просматривался сбой ритма. На больничном листе находился полгода, обследование шло медленно. В последствие выявили проблемы с сердцем, был госпитализирован в ФГУ ФЦСКи Э им. Алмазова для решения вопроса хирургической коррекции ВПС, но опоздали – в центре им. Алмазова, обследовав пациента вынесли решение операцию не делать – пошел необратимый процесс в легкие. Операция  бы ухудшила состояние. С этого 2012 года начались обследования каждые полгода в Санкт – Петербурге в центре им. Алмазова. Сын подписал с научными сотрудниками центра (Моисеева Ольга Михайловна) договор на долгосрочное открытое исследование (ГРИФОН). Служба закончилась! Отправили на инвалидность. С этого момента началась постоянная депрессия, слезы, но не отступал. Сын все время говорит: «Я просто так не сдамся!». Состояние постоянно было тяжелое – одышка, слабость, головокружения, насморк, бронхиты, длительные кровохаркания.  Но были единичные случаи хорошего самочувствия.

Поражает все время отношение врачей (чаще всего нет сострадания и понимания). Стал частенько попадать в больницы, где даже не знали, что с ним делать – как помочь, врачи даже спорили при пациенте, кому его взять, чей он пациент (не хотели заморачиваться с таким больным, т.к. не компетентны в данном заболевании). В больницах  разжижали кровь, ставили капельницы для укрепления мышц сердца, кислородные маски, но были случаи, когда и кислорода не могли дать, не могли прочистить бронхи после кровотечения, пока сын сам не заставлял медперсонал это сделать.  До сегодняшнего дня сын сам ходил на прием к терапевту (поражает то, что на прием к терапевту сидел в очереди до «посинения» - пока хватало дыхания – вне очереди не принимали), выбивал необходимые лекарства (с моей помощью, если необходимо «выбить»). А попав в больницу на праздничные дни – это отдельный разговор. С ухудшением состояния прописывали дополнительные препараты. Но он – молодец, все препараты  принимает по расписанию, не оставляет в покое врачей и все время говорит: «Они ждут, когда я умру – не дождутся!».  В общем, приходится все время  проходить трудности – бюрократизм, халатность, бездушие.

Когда пришло время принимать дорогие препараты – траклир, ревацио, опять столкнулись с бюрократией и бездушием. Решая данную  проблему, мы выслушивали, цитирую слова госслужащего:  «Препараты очень дорогие, Ваш сын со своим заболеванием все финансы забирает»,  "А если пациент умер, а мы ему уже выдали дорогостоящий препарат, Вы же понимаете, это такие деньги..." И так постоянно! Я уже конкретно убедилась, что  у нас в России упаковка лекарственного препарата дороже ценится, чем жизнь пациента. А если  вовремя не обеспечит пациента жизненно необходимым препаратом - это не столь важно, это всего лишь - нарушение Закона! 

А где понятия "человечность", "жалость", "сострадание", хотя бы - "понимание"?

Из центра им. Алмазова по договоренности мы попали на обследование в НИИ Пульманологии г. Москва, где  противопоказаний к трансплантации не выявили, но состояние ухудшилось и нам прибавили к лекарственной терапии постоянную оксигенотерапию.

Приехали мы с сыном из Москвы  уже благодаря кислородному концентратору, который мы приобрели в Москве (т.к. у нас их нет) за 79000 рублей (самый дешевый на 10 литров), оплатив доставку пациента с кислородом на машине скорой помощи к вагону поезда, где мы подключились к электричеству и молили бога, чтобы электричество и аппаратура не подвела. У нас в России всем правят деньги – за деньги тебе все сделают (и привезут и отвезут). Теперь сын без кислорода долго не может – нехватка сил, одышка. Передвижения  только по квартире. 

Все проблемы (вот уже 5 лет) решаю я. Приходится работать по 2 смены, чтобы помочь сыну, оплачивать квартплату, да и другие проблемы. Отец сына (мы в разводе) только в документах отец – постоянно не работает, а если работает, то считает, что это не его проблемы.

А мы  с сыном без проблем не живем, только решишь одну – наваливается другая. Но, это наоборот, делает нас крепче и злее на всю бюрократию. Наконец – то мы, потревожив представителей партии «Единой России» и Министра здравоохранения  решили вопрос с оформлением направления моего сына в НИИ им. Шумакова г. Москва для обследования и включения в лист ожидания на трансплантацию. Впереди опять проблема – длительное проживание в г. Москва. Арендовать жилье можно, но очень дорого! Чтобы платить за жилье, нужно работать, а кому присматривать за сыном, помогать ему, элементарно – купить продукты? Об этом подумать страшно! Впереди еще проблема лекарственного обеспечения сына на время проживания в г. Москва (кто и где будут выдавать?). Помогите, если это возможно.

Спасибо за понимание. С уважением, Маклакова Наталья Александровна.