Саша Макаров
1999 г.р. Нижний Новгород
Диагноз:
ВПС (полная форма АBK), высокая легочная гипертензия
Сбор средств
На приобретение препарата Траклир
Подробнее... помочь
Контакты
603157 г. Нижний Новгород ул. Березовская, д. 106, кв. 16 Макарова Надежда Витальевна
Дом. тел: 8 (831) 215-82-79
Сот. тел: +7 920 062-90-73

Он очень добрый и милый мальчишка, любящий возиться с ребятишками намного младше себя, играть в машинки, смотреть мультфильмы о Лунтике, и старающийся не думать о своей тяжелой болезни. 

В жизни у Саши есть много НЕ. Он не может бегать и играть в футбол, как другие ребята его возраста, не может ходить в обычную школу, о которой не перестает мечтать, и даже свободно дышать, как все мы, Саша не может, и с каждым годом дышать ему все труднее… 
Сложный порок сердца, который мальчику определили с первых дней рождения, привел к развитию тяжелого заболевания, высокой легочной гипертензии, которая прогрессировала многие годы. Лечение этого заболевания в нашей стране раньше было невозможно, в связи с отсутствием необходимых медикаментов и опыта
Осенью 2011 года в Пензенском ФЦССХ Саше была проведена паллиативная операция по сужению легочной артерии. Послеоперационный период протекал у ребенка на фоне тяжелой сердечной недостаточности и развившейся пневмонии. 9 суток Саша не мог сам дышать, находился на ИВЛ. 
Для Сашиной мамы это было очень тяжелое и страшное время. Ей и сейчас страшно… Страшно, потому что будущее и жизнь ее единственного сынишки зависит от того, будут ли деньги на покупку дорогого препарата, жизненно необходимого для Саши. Надежде даже на питание и оплату квартиры заработать нелегко. Работать полный рабочий день из-за болезни сына, она не может, живут на ее временные подработки и Сашину пенсию. Мужчины рядом с ними нет, растит сына Надежда одна. Несколько лет назад они и в Москву на консультацию в НЦ ССХ им. Бакулева, куда Сашу направлял кардиолог, съездить не смогли из-за отсутствия денег…Так защищены государством наши мамы с тяжелобольными детьми. Отказало государство и сейчас. У Сашиной мамы на руках письмо-отказ из регионального Минздрава в помощи в приобретении жизненно необходимого траклира … А в Сашиной медицинской выписке из кардиоцентра выделенные жирным шрифтом, черным по белому, слова:«Рекомендовано: Траклир 31,25 мг х 2 р/д постоянно – терапия необходима по жизненным показаниям, не отменять!!! Силденафил (виагра) 25 мг х 4 р/д постоянно – терапия необходима по жизненным показаниям, не отменять!!!» 
Стоимость лечения, без которого жизнь ребенка под угрозой, около 70 000 рублей ежемесячно.
Саше необходима еще одна операция, радикальная, по устранению порока, без нее, по словам врачей, он сможет дожить только до 20 лет. Оперировать сейчас, при высокой легочной гипертензии категорически нельзя, очень высокий риск летального исхода. Необходимо снизить давление в ЛА. Мальчику срочно нужна помощь в покупке траклира и силденафила.


Из письма Сашиной мамы, Надежды:

Здравствуйте!Прошу Вас помочь в приобретении дорогостоящего лекарства «Траклир» для моего 12-летнего сына Александра.. 

Нам с рождения поставили диагноз ВПС (полная форма АВК) легочная гипертензия. Неоднократно мы проходили обследование и в октябре 2011 г в г.Пенза, была проведена операция (сужение легочной артерии). 
На сегодняшний день, после проведенной операции Саша не унывает и живет дальше. Он любит посещать детскую организацию «Преодоление» для детей с ограниченными возможностями. Там они проводят мастер класс, посещают различные экскурсии, устраивают праздники и сами в них участвуют. Саше очень нравится туда ходить, он нашел там друзей. 
Саша очень часто упоминает о школе, в которую хотел бы ходить как все здоровые дети, но к сожалению осознает, что это не возможно по состоянию здоровья. 
В этом году пришлось отказаться от летнего городского лагеря, т.к требуется прием препаратов по часам. На данный момент проводится длительное лечение ребенка. Для постоянного применения выписали дорогостоящий препарат «Траклир». Вся сложность в том, что порок сопровождается легочной гипертензией, которая ведет к разрушению сосудов в легких. Поэтому, пока не сделана еще одна операция, Саше необходимо получать лекарство, которое снижает легочную гипертензию. 
Одним из жизненно необходимых препаратов является «Траклир». Я воспитываю ребенка одна и не имею возможности его покупать. Поэтому обращаюсь за помощью в приобретении данного препарата, ведь самое страшное видеть, как погибает мой ребенок и осознавать, что ничем не могу ему помочь. 

При применении данного препарата у моего сына появится больше шансов дожить до следующей операции и пережить её. Надеюсь на вашу поддержку в трудной жизненной ситуации и прошу дать шанс моему ребенку.

Макарова Надежда Витальевна
Последние новости
19 июня 2013 г. Нижегородский районный суд
12.07.2013
Нижегородский районный суд, куда весной с исковым заявлением к Минздраву обратилась мама Саши, вынес решение: обязать Министерство здравоохранения Нижегородской области обеспечить Сашу бесплатно лекарственным препаратом "Траклир" по жизненным показаниям в соответствии с медицинским заключением до момента отмены медицинских показаний.
Читать дальше...
СРОЧНО!
15.05.2013
В начале мая 2013 г. Саше было проведено запланированное в ходе предыдущей госпитализации зондирование. И наконец-то мама Саши услышала долгожданные слова: врачи сообщили о готовности провести операцию по устранению врождённого порока сердца, так как, благодаря приёму "Траклира", давление в лёгочной артерии снизилось до уровня, позволяющего её выполнить.
Читать дальше...
Мама Саши поделилась новостями: в ходе мартовского обследования в НЦССХ г. Пензы
27.03.2013
Мама Саши поделилась новостями: в ходе мартовского обследования в НЦССХ г. Пензы Саше было рекомендовано продолжить приём "Траклира", так как препарат имеет значительный положительный эффект для здоровья мальчика. Но, к сожалению, операция по устранению порока пока не может быть проведена, необходимо продолжить лечение. На май 2013 г. запланировано зондирование.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры