Семен Петрыгин
2015 г.р. г. Ялуторовск
Диагноз:
Врожденный порок развития легких-агенезия левого легкого. Врожденный порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки (подаортальный,6 мм), высокая легочная гипертензия, НК 2А. Врожденный порок развития опорно-двигательного аппарата: полидактилия (добавочный 1 палец правой кисти ). Перинатальное поражение ЦНС, гипоксического генеза, восстановительный период. Анемия легкой степени, нормохромная, смешанного генеза.
Сбор средств
Сбор закрыт.
Подробнее... помочь
Контакты
Тюменская обл., г. Ялуторовск, ул.Карла Либкнехта,д. 22,кв.72
+7(950)492-35-15 Петрыгина Анастасия Анатольевна (мама)
+7(908)876-44-77 Петрыгин Евгений Викторович (папа)
e-mail: evgen-4477@mail.ru

Я, Петрыгина Анастасия Анатольевна, мама Петрыгина Семёна.Мой сынок, Семён родился 19 июня 2015г.В г.Ялуторовск Тюменской обл. Беременность протекала нормально. Роды оказались тяжёлыми, слабая род. деятельность, вакуум - экстракция плода, далее на узи поставили диагноз-ЛГ,ВПС - ООО (открытое овальное окно).Так же сразу присутствовала и отдышка (врач детский педиатр Самборский М.В. на тяжёлое дыхание никак не отреагировал, сказав: "что новорождённые так дышат", и посоветовал только обратиться в 3 нед. в ОБИЛ Патрушево - к детскому кардиохирургу). Вес при рождении - 2.924,рост - 54 см.

В общем потихоньку мы дожили до месяца, в месяц прошли всех специалистов в Ялуторовске и по их записям у нас всё "хорошо". В 2 мес. очередной приём у педиатра - на её вопрос - "что-то беспокоит ребёнка?" - Я ответила - Что мне не нравится, как дышит мой малыш, "послушав" нас, врач вышла, приведя с собой зав. поликлиникой Понаморёву Л.М.

Послушав нас, она начала везде звонить (приёмное отд. детская соматика), что бы нас в срочном порядке госпитализировали т.к. отчётливо были слышны шумы в сердце и жёсткое дыхание. Мы отказались от госпитализации, и сами на след. день поехали в г.Тюмень, в кардиоцентр. Там-то нам и поставили диагноз ДМЖП - дифектмежжулудочковой перегородки, ОАП-открытый артериальный проток, т.е. это то, что не увидели в нашем городе на узи. Детский сосудистый кардиохирург Мочихин. Д. назначил нам операцию на 15.09.15г.

Нам был дан список анализов, мы начали их проходить, на последнем анализе из зева, находят стафилококк (этим славится наш роддом в Ялуторовске) операция откладывается, лечим стафилаккок.14.09.15 г. После очередного кормления, у Семёна произошло срыгивание (как это обычно бывает у грудничков), но в этот раз срыгнувшую массу Сёма проглотил и подавился, у нас произошла аспирация. Утром обратившись в ОКБ №23 г.Ялуторовска нас госпитализировали в отдел. детской соматики, врач Самборский М.В(тот же самый, который осматривал нас в роддоме),сказал ничего страшного нет, лишь бы не развилась пневмония. Продержав (т.е. потеряв сутки), делая нам только ингаляции, Самборский всё-таки решил отправить нас в Тюмень. Состояние наше было ужасное, ребёнок просто хрипел и не переставая плакал, отказывался от еды. Рентген-снимок нам сделали только на вторые сутки, от снимка я была в шоке, у нас оказалось, нет оного лёгкого (агенезия левого лёгкого) т.е. оно просто не раскрылось при рождении, не зря меня беспокоило дыхание моего мальчика. Хотя если бы врач в роддоме всё-таки обратил внимание на наше дыхание, нам бы могли в Тюмени в торакальном отдел. раздуть наше лёгкое, это возможно сделать в течении трёх суток. В общем Самборский довёл нас до критического состояния, в срочном порядке вызвал реанимобиль из Тюмени, согласовав наш перевод с зам. глав. врача ГБУЗТО ОКБ №1 Бродером И.А. до Тюмени(70 км) мы неслись с неимоверной скоростью, я только молила Бога чтобы нам доехать живыми, т.к. по пути мы останавливались, меня выгоняли из машины и реанимировали Семёна.16.09.15 мы поступили в АРО № 4(ОБИЛ, курирующее отделение-таракальное хирург. отделение) ДИАГНОЗ: аспирационный сидром, аспирационная пневмония правого единого лёгкого. Осложнения: ДН 2-3 ст, сопутствующий ВПС: ДМЖП,ОАП,НК-1-2а.Агенизия левого лёгкого. 

Услышав такой диагноз, мы с мужем, если сказать, что были в шоке это не сказать ничего! Семёна забрали в реанимацию он находился под ИВЛ. Мы не вылазили с церкви, только молились и просили господа Бога, что бы наш долгожданный малыш Семён поправился.

23.09.15 - нас перевели на Котовского 55 в отделение реанимации, для дальнейшего лечения пневмонии.

13.10.15 - проконсультировавшись с зам. глав. врача Бродером И.А. согласован перевод в кардио-хирургическое отделение №2 ОБИЛ; назначена операция на сердце - 20.10.2015г.

До операции давление в ЛА (СДЛА) = 70 мм.рт.с. после операции СДЛА = 40 мм.рт.с.

После операционный период для нас был очень сложным, никак не могла отвыкнуть от кислорода, в течении дня по несколько раз одевали маску, только тогда становились лучше. Пока находились в стационаре нам давали препарат "Траклир" (15,6 мг. сутки).Врач педиатр Рагрина Н.С., после операции нас огорчила сказав, что если мы не будем принимать препарат "Траклир",то и операция тогда получается, была бесполезна и жизнь у людей с ЛК короткая и в таком плане. Услышав, можно сказать приговор я чуть не сошла с ума (вот так поддержка врача).На мой вопрос, где можно приобрести такой препарат, Н.С. сказала, что "Траклир" дорогой, пишите в благотвор. фонды, в здравоохранение или замените др. препаратом, например "Ревацио".Мы так и сделали, конечно "Ревацио" будет в несколько раз дешевле "Траклира",но т.к. работает один папа приходится не очень легко. Но, слава Богу, мир не без добрых людей, с миру по нитке на пачку в 42 т.р. на собирали. С нашим весом (5 кг. в 4 мес.), доза препарата по 1/2т. 2р. в сутки, нам хватило на 3 мес. Но результатов "Ревацио" нам не принёс.

Далее в феврале 2016г. нас планово госпитализировали на зондирование, с целью уточнения диагноза, решение вопроса о дальнейшей тактике лечения.

После проведения зондирования, резкое ухудшение состояние - состояние тяжёлое. Аппетит снижен, ребёнок вялый, капризный, перестаёт держать головку, в общем ужасное состояние! С первого раза не получалось сделать зондирование, они (врачи) через 2 дня снова решили сделать, но без результатов.

В итоге нас выписали домой набирать вес, прописали препарат "Траклир".Педиатр Рагрина Н.С. пообещала, что внесёт нас в списки на получение этого препарата, через департамент. В списки на получения этого препарата произошёл сбой закупки Траклира и всех нуждающихся детей оставили без препарата.

Опять же нам помогали добрые люди, дав 5 таблеток Траклира, которых нам хватило на 4 мес, далее ещё одна женщина нам дала 5 таблеток (её ребёнок излечился от ЛГ, поэтому нам достались таблетки, т.к. мы маленькие и нам их хватает на 4 мес.),но к сожалению таблетки заканчиваются в октябре месяце, где теперь нам их брать не знаем, поэтому надежда только на ваш фонд!

Пожалуйста, помогите нам, Семёну! Семён ещё совсем маленький, а уже столько всего перенёс, но он не сдается, борется за свою жизнь, и мы вместе с ним. Мы очень надеемся на вас, на добрых не равнодушных людей. Ведь наш Семён со временем навсегда излечится от этого заболевания. Мы очень на вас надеемся! Дай Бог всем вам здоровья!

С Уважением мама Петрыгина Ансатсаия Анатольевна и папа Петрыгин Евгений Викторович.

Последние новости
Семен Петрыгин. Сбор закрыт. Средства собраны. Лекарство отправлено.
25.01.2017
Спешим поделиться прекрасной новостью! Вчера Семену была отправлена упаковка препарата "Траклир". На этом мы закрываем сбор, но будем и дальше следить за судьбой малыша. Если потребуется, сбор будут возобновлен.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры