Сергей Сарека
1998 г.р. Москва
Диагноз:
ВПС. Высокая легочная гипертензия.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
109235 г. Москва ул. Верхние Поля, д. 9, к. 1, кв. 60 Сарека Нина Григорьевна (мама)
Дом. тел: 8 (495) 349-86-18
Моб. тел: +7 906 706-76-01
E-mail: nina.s67@yandex.ru

Жизнь Сережи с рождения похожа на непрекращающуюся битву. С первых дней жизни у ребенка диагностировали сложный порок сердца, который поставил под угрозу саму жизнь малыша. Лишь благодаря профессионализму врачей Бакулевского института, которые провели ребенку радикальную коррекцию порока, малыш остался жить. 
Казалось, что самое страшное позади и после восстановления ребенок начнет расти и развиваться, как другие детишки, но судьба приготовила для него испытания на долгие годы… То, что пришлось пережить Сереже и его родителям, сложно представить. Страшная новость о том, что у ребенка сложный порок сердца, напряженные и тревожные дни операции и восстановления, скоро сменились новой бедой – в пять месяцев у Сережи диагностировали детский церебральный паралич… , и началась новая борьба, с верой и огромной надеждой, что малыш обязательно встанет на ножки, научится всему, что умеют ребятишки его возраста. 
Три года постоянных госпитализаций в психоневрологическую больницу, активная реабилитация принесли результаты – Сережа научился, сидеть, ползать, к годику малыш уже мог ездить на велосипеде, был самым перспективным среди детей с его заболеванием. Родителям казалось - еще чуть-чуть и их сынишка встанет на ножки, пойдет …
Но тут новое испытание – у Сережи начались эпиллептические приступы, неожиданные, тяжелые. И снова только огромная самоотверженность родителей помогли победить болезнь. После четырех лет лечения наступила ремиссия, приступы прекратились. Казалось, наступила передышка, но тут тяжелое осложнение на ножки дало ДЦП. Потребовалась операция, и не одна. За четыре года их было проведено пять. Сережа и его родители выдержали и это испытание. Мальчик очень хотел ходить, бегать. С неимоверным терпением и мужеством, через годы больниц, операций, боли Сережа шел к своей мечте – ходить. Родители делали все возможное и невозможное для своего сынишки. Казалось, что они справились и они обязательно поставят сына на ноги, у Сережи начались тренировки на тренажерах, массаж, гимнастика…
Была большая вера и надежда, что скоро Сергей сможет встать и сделать первые шаги. Но самое тяжелое испытание ждало впереди… Сережа стал задыхаться… Через тринадцать лет врожденный порок сердца дал тяжелое осложнение – высокую легочную гипертензию. 
Страшный диагноз стал шоком для родных Сергея. Речь шла уже не о том, чтобы сынишка ходил - их родной, столько переживший Сережа, не мог свободно дышать. И для того, чтобы остановить болезнь, которая отнимала возможность дышать, нужны не их Вера, Надежда, силы - нужны большие деньги. Единственным лекарственным препаратом для лечения легочной гипертензии является траклир, стоимость одной упаковки которого 145 000 рублей. Кроме лекарств Сереже срочно нужен портативный кислородный концентратор, его стоимость 220 000 рублей. 
Мы очень просим помочь Сергею. 

Из письма мамы:

Серёжа родился 08.10.98г, родился очень тяжёлый, хотя по течению беременности ничего плохого не предвещало. Все анализы, УЗИ – всё было в норме. После роддома на 2-е сутки сразу нас перевели в детский боксированный корпус больницы № 7 г. Москва. Очень долго не могли разобраться в диагнозе, только на 19-е сутки ребёнка оперировали в институте им. Бакулева – коарктация аорты. Нам выставили непосильный счёт за операцию, пришлось деньги занимать, что-то продавать, но мир не без добрых людей. Потом мы только узнали, что нужно было добиваться квоты (о которых мы никогда не слышали), так как ребёнок новорожденный, москвич, и операция жизненно необходима срочно. Но нам было не до этого, Серёжа лежал при смерти.

После операции вроде всё стало налаживаться, Серёжа рос, развивался, хотя отставал в развитии от своих сверстников, но мы были настроены очень оптимистично. Он вообще у нас мальчик очень добрый, улыбчивый, всеми любимый. Но, говорят, беда не приходит одна. Как только мы оклемались от больниц, операций, Серёже ставят диагноз ДЦП в 5 месяцев, и тут начались новые проблемы. Психоневрологическая больница №18 стала нам как второй дом, мы ложились на госпитализацию через каждые 2-3 месяца. 
Результат, конечно, был: мы научились сначала сидеть, потом ползать, потом к году Серёжа уже мог ездить на 3-хколёсном велосипеде. Нашей радости не было предела, мы думали – ещё чуть-чуть, и мы встанем на ножки. 
В 3 года мы уже ездили в экспериментальный детский сад на занятия, Серёжа занимался в группе и был практически самый перспективный, но в 4года у нас начались эпилептические приступы. Ещё одна беда свалилась на нашу семью. Мы ничего не знали об этом заболевании. Это очень страшно – жить в ожидании, что в любом месте, в любое время, может случиться приступ, это могут понять те, кто знаком с этим заболеванием. Но всё ничего, Господь, говорят, даёт человеку столько испытаний, сколько он может выдержать. И с этой проблемой мы начали бороться, пролечились 4 года, сейчас наступила ремиссия.

Всё это время мы постоянно наблюдались у ортопедов, и вот коварное заболевание ДЦП дало о себе знать. Пришлось делать ортопедические операции по устранению контрактур нижних конечностей. Серёже так хотелось ходить ножками, но они стали по мере роста (он мальчик у нас высокий) закручиваться. И так на протяжении 4-х лет нам сделали 5 операций на ножках в институте им. Турнера в Санкт-Петербурге. 

Как мы жили эти годы? Постоянные гипсы, операции одна за другой, жизнь между Питером и Москвой, возможности работать у нашего папы особо не было, постоянные госпитализации, вокзалы, поезда – и всё это в гипсах на вытянутых ногах, и нам никто ни одну поездку не оплатил через Собес, хотя я собирала все документы. Вспоминаю всё, как страшный сон.
Проделана была такая работа, и Серёжа столько пережил за все эти годы: он уже от звука дрели вздрагивал и истерил, потому что все гипсы резали приблизительно таким аппаратом. Он стал бояться всех врачей в белых халатах.

Но вот финишная прямая, нам на тот момент казалось, что всё самое страшное позади, и теперь самое главное – поставить ребёнка на ноги. Мы приобрели тренажёры, беговую дорожку, велосипед Серёже подарили родственники, и ещё мы добились через департамент здравоохранения вертикализатор. Начались ежедневные занятия на тренажёрах, массаж, гимнастика. Но чем больше нагрузку мы стали давать Серёже, тем больше у него появлялась одышка, а потом синюшность.

Мы обратились к кардиологам в очередной раз (все годы после операции мы наблюдались в институте им. Бакулева), и они сказали, что претензий со стороны сердца у них нет. Мы стали бить тревогу, обращаясь ко всем врачам и кардиологам, и пульмонологам. Нас госпитализировали в Научный Центр Здоровья Детей РАН, в пульмонологическое отделение, сразу не могли разобраться в диагнозе, сделали ангиографию, перевели в кардиологическое отделение этого же института, где нам, после зондирования, поставили диагноз ЛЁГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ. Единственный способ лечения сейчас – медикаментозная терапия, оперировать уже поздно, потому что этот порок сердца оперируется до 2-х лет жизни. Назначили препарат ТРАКЛИР (БОЗЕНТАН). Это единственный препарат на сегодняшний день, с которым дети с такой проблемой могуг жить и дышать, ещё нам необходим КОНЦЕНТРАТОР КИСЛОРОДА ПОРТАТИВНЫЙ RESPIRONICS EVER GO (CША), потому что Серёжа задыхается при малейшей физической нагрузке, очень низкий кислород, ниже 75 при норме 98.

Помогите, пожалуйста, нашему мальчику, потому что приобрести «Траклир» у нас нет средств. Я не работаю, так как ребёнок сам себя не обслуживает (ребёнок-колясочник), а папа перебивается временными заработками, потому что постоянно нужна с ребёнком мужская сила при посещениях медицинских учреждений и госпитализациях. ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ НАШЕМУ МАЛЬЧИКУ. ЗАРАНЕЕ ВАМ БЛАГОДАРНЫ. 

Последние новости
Кислородный концентратор
29.01.2014
Кислородный концентратор, который был оплачен и заказан в ноябре 2014 наконец доставлен Сереже. Длительное "путешествие" концентратора связано с формированием и отправкой аппарата из Германии
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры