Валерия Степанова
1987 г.р. Санкт-Петербург
Диагноз:
Рецидивирующая ТЭЛА. Тромбы в легочных артериях. Тромбоэмболическая легочная гипертензия IV-III ф.кл.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
197101 Санкт-Петербург Каменноостровский пр.19/13, кв.9

22 октября 2011 
Лерочка ушла.... 
Вечная память очень светлому и доброму человеку, искренней и мужественной девушке ...
Самые глубокие соболезнования родным Леры ... 
Прости, Лера...

С детства Лера жила в мире музыки и красоты, в мире чувственности звуков арфы и фортепиано. Красивая, легкая, и в тоже время, очень целеустремленная девушка никогда не могла подумать, что совсем скоро этот мир сменится миром страха и боли, где вдруг исчезнет воздух, а грань между жизнью и смертью станет тоньше волоска…. 
В мае 2010 года Лера тяжело, неизлечимо, заболела. И остался всего один шанс – сложная, очень опасная операция. Лера понимает весь риск для жизни, но болезнь, которая превращает каждый день этой жизни лишь в существование, еще страшнее и невыносимее
Страшно осознавать всю правду своей болезни, страшно понимать, что все может в любой день закончиться навсегда, страшно, когда ничего еще не прожито и не пройдено, когда еще не было любви и чувства материнства…. Страшно и отчаянно не хочется умирать молодым. А еще очень тяжело чувствовать страх близких людей и ощущать себя обузой. 


Так плохо на душе, что хочется кричать… И не знаешь, что делать, куда идти, как поступить… 


Пронзительные строчки письма 23-летней молодой девушки обнажают душу и огромную боль, отчаяние, желание вырваться из жесткого кольца очень тяжелой реальности. 
Когда читаешь письмо и слышишь струнки души этой девушки, как тревожные звучания струн ее арфы, готовых вот-вот лопнуть, хочется одного – помочь ей жить без болезни и страха.

Письмо Леры:

Здравствуйте!
Меня зовут Лера, мне 23 года, родилась и живу в городе Санкт-Петербурге. Проблемы со здоровьем у меня с детства, была маленькая и не думала, что это так страшно, но все усугублялось и усугублялось. Я никогда не отличалась хорошей физической подготовкой, но всегда вела нормальный образ жизни: занималась 10 лет горными лыжами, ходила на танцы, закончила музыкальную школу, играла на арфе и фортепиано и т.д. Я жила как все девочки, и никогда не думала, что мне придется обратиться к Вам …

В мае 2010 года стало очень плохо: при медленной ходьбе появилась дикая одышка, головокружение, сильное сердцебиение. 
В июне, во время сдачи сессии, я опять почувствовала себя плохо, это сопровождалось теми же симптомами. Решила обратиться в поликлинику №31 по месту жительства, на флюорографии ничего плохого не увидели, по результатам ЭКГ-гипертрофия правого желудочка, сказали, что она у всех. Решили, что это из-за низкого давления (90/60) и посоветовали выпить коньяка. 

Прошел месяц, состояние становилось все хуже, и в один день я поняла, что уже совсем тяжело. Меня забрали в больницу №31, где в течение 2-х недель лечили от пневмонии, потом предположили, что у меня хронический бронхит или туберкулез. Все оказалось страшнее. Это тромбоэмболия легочной артерии!!! 
В ФЦСКЭ им. Алмазова диагноз подтвердился. Я начала принимать антикоагулянты для того, чтобы тромбы рассасывались. Было очень страшно, потому что тромбы были флотирующие и могли оторваться в любой момент. Я взяла академический отпуск, потому что подниматься по лестнице я не могу, а в университете лифт есть только в одном здании.

Через 3 месяца, перед Новым Годом, я снова легла в Алмазова, самочувствие сильно ухудшилось. Оказалось, что образовался новый тромб в нижней полой вене, перевели в реанимацию, где я и встретила Новый год. Это самый страшный Новый год в моей жизни. Я стараюсь не вспоминать это время… но помню…, я не могла ни есть, ни спать, с кровати встать, задыхалась от сильного кашля, даже лежать было тяжело. Лежа в спокойном состоянии у меня была одышка и пульс 110 ударов в минуту. Я верующий человек и никогда не позволяла себе думать о смерти, но в январе я просила Бога, чтобы он меня уже определил куда-нибудь в одну сторону, потому что это состояние было невыносимым. 

После того, как месяц я лежала, ходить могла с трудом и мама возила меня на инвалидной коляске, я боялась, что в таком виде останусь на всю жизнь.
Потом я стала принимать левитру, начали давать диуретики, я потеряла 10 кг за неделю (это была вода из-за асцита), состояние улучшилось. Огромное спасибо Моисеевой Ольге Михайловне, которая всегда была рядом, не только как отличный специалист, но и как очень чуткий человек. 

Меня выписали в начале марта, и после этого я принимаю левитру,также мне выписали траклир, но его стоимость с учетом назначенной дозировки 360 000 рублей в месяц, а данного препарата нет в льготной категории и вообще у нас в стране такого заболевания, как легочная гипертензия, нет в реестре, соответственно, препаратов тоже нет. Нам сказали, что есть аналог этого средства - вентавис для ингаляций. Он тоже дорогой, но намного дешевле траклира и его можно приобрести. У моих родителей пока есть возможность покупать вентавис, но с каждым месяцем это становится все тяжелее. Да и эти препараты не являются лечением – они только поддерживают сердце. А на операцию - нет таких денег у нас. В Алмазова сказали, что оперативное лечение нецелесообразно, потому что у меня очень высокое сосудистое сопротивление и все закончится на операционном столе.
Мы отправили результаты исследований в Англию и Америку, где ответили, что они считают, что операцию по удалению тромбов из легких нужно провести и они готовы за это взяться.

Я стараюсь искать жизнь, искать позитив в каждом дне, не думая, что жизнь внезапно закончится. Помогите мне, пожалуйста! Я потеряла уже очень много времени, потому что 3 месяца ждала счет из Англии, а со временем препараты перестают действовать.

Когда понимаешь, что у тебя смертельно опасная болезнь, абсолютно по-другому смотришь на вещи. Сейчас я наслаждаюсь каждым моментом своей жизни, хоть и имею явные физические ограничения. Я так боюсь чего-то не успеть… Я хочу иметь семью, детей, построить карьеру, свой дом… Хотя… Хочу просто жить, радоваться утреннему солнцу,снегопаду, дождю, каждому моменту. 

Я всегда шла к своим целям и их добивалась, но эта болезнь разрушила все. Я не хочу умирать… Мне очень тяжело смотреть на свою маму и всех родственников, которые переживают и строят свою жизнь вокруг меня, я чувствую себя обузой. Я стараюсь быть сильной, но это тяжело, особенно, когда вся семья расстраивается, но я не могу показать им, что мне плохо. Так плохо на душе, что хочется кричать… И не знаешь, что делать, куда идти, как поступить… 
Зная, что риски достаточно высокие, я приняла решение, что хочу сделать эту операцию. Я понимаю, что нуждающихся очень много, но, к сожалению, я одна из них, я очень верю, что Вы услышите меня…

Пожалуйста, не уходите равнодушно, прочитав Лерину исповедь… Может быть именно вы - ее последний шанс. 
Шанс на жизнь. И тогда будет в ней всё – любовь, семья, работа, планы.... И струны Лериной арфы зазвучат светло и спокойно.
Как просто совершить чудо… Как просто подарить жизнь… Как просто пустить в свою душу свет…
Не уходите...

Последние новости
В фонд пришло письмо от Леры.
16.09.2011
Здравствуйте! Недавно выписалась из больницы №2 где мне провели много сложных исследований, необходимых для предстоящей операции (ангиопульмонографию, катетеризацию правых камер сердца, установили кава-фильтр для улавливания возможных тромбов).
Читать дальше...
Лера сейчас находится в больнице.
26.08.2011
Лера сейчас находится в больнице. Ей установили кава-фильтр и провели катетеризацию сердца. Перенесла Лера все процедуры нормально. Вот только немного грустная новость о действии вентависа из Турции, который передали ребята из Москвы.
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры