Василиса Машкина

Директору БФ «НАТАША»

Комарову Евгению Владимировичу

От Машкиной Надежды Викторовны

Адрес проживания: 623400, Свердловская обл.

г. Каменск-Уральский, ул. Набережная, д. 13, кв. 61

Адрес регистрации: 623400, Свердловская обл.,

г. Каменск-Уральский, ул. Каменская, д. 67, кв. 42

Тел.: 89022553302

e-mail: ocenca@list.ru

Обращение

Наш первый ребенок и очень долгожданная дочка родилась 26 мая 2015 года в г. Каменске-Уральском Свердловской области. Родилась в срок с хорошим весом (3370), беременность протекала отлично, на всех УЗИ врачи говорили, что все в порядке и никаких отклонений у ребенка нет.

Но после рождения Василиса не закричала, а лишь тихонечко заплакала, практически шепотом. Врачи меня заверили, что все хорошо, что она наглоталась вод и что сегодня она останется в палате интенсивной терапии, а завтра ее отдадут мне. Но на следующий день ее перевели в отделение реанимации детской городской больницы г. Каменска-Уральского и положили на ИВЛ, а врачи реанимации объяснили мне, что у моей дочки, скорее всего, порок сердца и что ее переводят в Свердловскую областную детскую клиническую больницу № 1.

На пятые сутки я приехала в больницу к Васе, мне объяснили, что у нее порок сердца (открытый артериальный проток (на тот момент по УЗИ он был 7 мм), увеличенная легочная артерия) и что пока по непонятным причинам она не усваивает смесь, которую они ей дают. На 10-е сутки жизни Василисе сделали операцию по закрытию ОАП, после операции врач сказал, что операция прошла успешно, ОАП перевязали, т. к. он оказался больше, чем они рассчитывали. Казалось, все позади, но Василиса так и не начала усваивать пищу, из желудка каждый день выводили по 0,5 литра кишечного содержимого. Еще через 10 дней ее перевели из отделения реанимации в отделение хирургии новорожденных. На третьей неделе жизни ей сделали диагностическую операцию на кишечнике и установили зонд для кормления в верхние отделы кишечника. С ним Василиса провела в отделении еще 1,5 месяца, в тот период мне казалось, что она никогда не начнет кушать, но в конце июля чудо случилось и она начала усваивать смесь. Снова появилась надежда, что все закончилось и мы будем жить дома. Перед выпиской нас направили на контрольное УЗИ сердца, которое показало, что ОАП сохраняется, маленький, всего 3 мм, но есть. Врачи заверили нас, что ничего страшного в этом нет и что мы будем наблюдаться у кардиологов, и он, скорее всего, закроется самостоятельно, либо его закроют позже, ближе к году. Нас выписали домой. Периодические рвоты сохранялись еще в течение месяца, затем прекратились. Целый месяц, весь сентябрь, мы жили дома обычной жизнью, думая, что все закончилось и теперь все будет хорошо. Но на очередном УЗИ сердца, в конце сентября, у кардиологов появилось подозрение, что давление в легочной артерии начало расти. В октябре 2015 года нас положили в кардиохирургическое отделение Свердловской областной клинической больницы № 1 для решения вопроса о закрытии ОАП, но, как оказалось, было уже поздно, т. к. началась легочная гипертензия. Нас заверили, что сейчас в течение полугода мы будем пить силденафил, он снизит давление в легочной артерии и наш ОАП закроют, и выписали домой. Уже в отделении кардиохирургии у нас снова появились периодические рвоты. В начале ноября нас с Василисой госпитализировали в детскую городскую больницу г. Каменска-Уральского с диагнозом ОРВИ. Рвоты усилились и участились, Василиса к концу ноября перестала усваивать пищу в принципе. Диагностировали первую пневмонию, и снова больница… Домой мы вернулись в начале февраля 2016 года, после двух пневмоний и бронхита, с недостатком массы тела 30%.

Потихоньку уже дома я смогла добиться, чтобы Вася кушала объем пищи, необходимый для ее возраста, мы стали гулять, казалось бы, жить обычной жизнью для девятимесячного ребенка, она начала сидеть, ползать и даже пробовать ходить к году. Но счастье длилось недолго. К июню 2016 года у Васи впервые начали синеть ногти на ногах и губы, стала появляться одышка при самых минимальных нагрузках и во сне (она была и до этого, но не такая выраженная).

В конце июня нас вновь госпитализируют в кардиохирургическое отделение для решения вопроса о закрытии ОАП, и выясняется, что давление не только не снизилось, но еще и выросло и что у Василисы в легких появились единичные буллы. К августу был установлен диагноз «буллезная эмфизема» вдобавок к ВПС и легочной гипертензии, она снова перестала усваивать пищу и набирать в весе. С этого момента и по сегодняшний день Вася больше не была дома. Скоро будет год, как мы живем в больнице, с тех пор Василиса кислородозависима. Периоды, когда она кушала без рвот, были очень короткие (неделю ест, три – не ест), она постоянно была на капельницах.

В августе нас взяли на обследование в областную больницу, где назначили препарат «Ревацио», мы выкупили его и принимали вплоть до декабря, но на этом препарате динамики не было.

В октябре мы обратились по программе ВМП в НИИ Пирогова – Вельтищева, три месяца мы не могли добиться ответа по талону, после чего нам отказали в госпитализации. После этого мы обращались в НИИ Мешалкина и НИИ Бакулева, также по ВМП. И там отказали.

В декабре решили, что, если мы будем ждать отказа от каждого федерального учреждения по три месяца, мы просто не доживем до того счастливого дня, когда нас кто-нибудь начнет лечить. Я решила просто поехать туда сама. Я была в НИИ Мешалкина, где мне дали заключение, что нам необходим препарат «Траклир». Чтобы не терять больше времени, я собрала уже просто последние деньги и полетела в Москву, выкупила «Траклир» и попыталась добиться хоть каких-то ответов от клиник. Я была в Научном центре здоровья детей, в Филатовской больнице, в НИИ Бакулева – везде отказы. В общем, кардиохирурги и кардиологи говорят, что лечить надо легкие, а пульмонологи говорят, что во всем виноват ОАП и порок сердца и что надо нам к кардиологам и кардиохирургам.

Домой я вернулась в отчаянии, что никто нам не поможет, и решила пробовать искать помощи за пределами России. Мы обращались в Италию, Германию и Бельгию. Израиль нам не ответил, в Германии клиника «Шарирте» дала ответ, что они не понимают, какой объем медицинской помощи нам может понадобиться и поэтому не могут выставить официальный счет. В Бельгии нам посоветовали попробовать обратиться в клинику «Фортис» в Индии, т. к. они занимаются трансплантацией легких. После того как мы отправили выписки и результаты КТ в электронном виде на консультацию в эту клинику, нам пришел самый страшный ответ, которого мы боялись больше всего, что нам нужна трансплантация комплекса легкие-сердце. В «Фортис» нам выставили счет 155 000 долларов США за операцию. Такая сумма для нашей семьи непосильна, к тому же все осложняется тем, что на сегодняшний день Василиса находится в реанимации Свердловской областной детской клинической больницы на аппарате ИВЛ, вот уже в течение месяца, и транспортировка обычным бортом невозможна, а также в «МедИндии», куда мы обращались за помощью, сориентировали нас, что на проживание в период ожидания органов в течение 6 месяцев в гостинице с учетом расходов на питание и препараты после операции понадобится порядка 22 000 долларов США (примерно 105 долл. в сутки – нахождение в стационаре без медназначений, 3000-3500 долл. – препараты, необходимые после операции). Но состояние Василисы на сегодняшний день говорит о том, что мы, скорее всего, не сможем находиться в период ожидания донорских органов в пансионате либо гостинице, скорее всего, понадобятся услуги реанимации либо нахождение в стационаре. Сроки ожидания донорских органов по информации, полученной из клиники, составляют 3-4 месяца. В нашем случае сроки могут быть и дольше, т. к. нам требуется органо-комплекс, и могут достигать 6 месяцев (на основании консультаций с представителями «МедИндии»). Стоимость пребывания в реанимации в течение 6 месяцев будет стоить минимум 180 000 долларов США (от 1000 долл./сутки). Транспортировка Василисы в Индию чартерным рейсом тоже невозможна, ориентировочная сумма на перевозку санавиацией с командой реаниматологов составит порядка 8 000 000 рублей (информацию предоставила компания ООО «АПК Вектор», тел: 8 (495) 662-43-43). Итого максимальная сумма счета за лечение должна составить порядка 357 000 долларов США плюс расходы на транспортировку. Если же состояние Василисы будет позволять находиться в период ожидания в стационаре, то минимальная сумма расходов на операцию с учетом расходов на проживание, препараты после операции, без учета медикаментозного лечения в период ожидания, составит порядка 177 000 долларов США.

Я нахожусь на сегодня в отпуске по уходу за вторым ребенком, Васиной сестренке всего 7 месяцев, слава богу, она здорова. Папа Василисы не работает, т. к. сначала он ухаживал за ребенком-инвалидом (Василисой), а сейчас он фактически растит маленькую Васину сестренку, и его единственный доход – это 6000 рублей по уходу за ребенком-инвалидом. Все накопления, которые у нас были до появления Васи, и ее пенсия уходят на Васино лечение, дорогостоящие препараты против легочной гипертензии и другие лекарства.

С сентября 2016 года по январь 2017 года Василиса находилась в реанимации детской городской больницы г. Каменска-Уральского и не получала адекватного лечения, т. к. там нет ни кардиологов, ни пульмонологов, ни технического обеспечения, чтобы делать качественное УЗИ сердца либо КТ грудной клетки. С конца декабря 2016 года Вася начала получать «Траклир», и нам даже показалось, что наконец есть хоть какая-то динамика, она стала кушать и реже требовать кислород. В середине января нас забрали в областную больницу, но 28 января 2017 года Васе резко стало хуже, она вновь перестала есть, начались приступы одышки, она не могла без кислорода даже короткое время, губы тут же синели, и ее забрали в реанимацию. На следующее утро Василису положили на ИВЛ. Сейчас Василису получилось снять с ИВЛ, но она продолжает испытывать постоянную гипоксию. Даже на кислороде сатурация (насыщение крови кислородом) не поднимается выше 80%, при норме 97-100%, а если убрать маску, то менее чем через минуту опускается до 45%, и она начинает задыхаться. Васе снова сделали операцию и установили зонд для кормления через брюшную полость, чтобы она могла получать «Траклир» и питание. В данный момент она продолжает находиться в реанимации СО ДКБ № 1.

Несмотря на все, что пришлось пережить нашей девочке за эти год и девять месяцев, Васенька очень умная девочка, она очень любит стихи, знает наизусть все стихи, которые мы с ней читаем, уже знает цвета, считает до пяти и на вопрос, сколько тебе годиков, показывает один пальчик. Конечно, она уже давно не ходит и до последней реанимации могла только сидеть, у нее просто нет сил, поскольку она практически не ела всю свою жизнь. Но она борется, изо всех сил борется со своей страшной болезнью. Когда ее спрашиваешь: «Чего ты, Васенька, хочешь?», она показывает на трубки и зонды, чтобы их убрали, и на окно – больше всего на свете Вася любит гулять, хоть у нее и получалось находиться на улице очень короткий промежуток своей жизни. Несмотря на всю свою слабость, находясь в реанимации, на вопрос, какая ты вырастешь, она с большим трудом сжимает ручку в кулачок и поднимает ее над головой, показывая, какая сильная и большая она вырастет.

Операция в клинике «Фортис» – это наш единственный шанс не просто улучшить качество жизни Василисы, а спасти ей жизнь, а Вася очень хочет жить, с мамой, папой и сестренкой дома!!!

Я прошу вас помочь нам собрать эту огромную сумму и осуществить нашу мечту, чтобы наша дочь могла дышать!!!

Координаты лечебного учреждения, в котором в данный момент находится Василиса: Свердловская областная детская клиническая больница № 1, зам. главного врача по лечебным вопросам Кожевникова Ольга Владимировна 8 (343) 231-91-22.

С уважением, мама Василисы

Машкина Надежда Викторовна