Виктория Фаренбрух

29.06.2020

 

Добрый день! У нас есть хорошие новости, сегодня сообщили,что мы обеспечены Траклиром до конца года. Силденафил, по-прежнему, Северная Звезда. 

Очень просим помочь нам с Ревацио, лекарства у нас осталось на месяц приема. Вика сильно болеет, несколько дней держится очень высокая температура, сильная одышка и тахикардия. В Екатеринбург на обследование поедем после выздоровления. Заранее благодарим. Ольга.

---

 

14.05.2019

Добрый день, фонд "Наташа"!
В конце апреля Вика прошла обследование в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина в г. Новосибирске. К сожалению, результаты нас не обнадежили. Зондирование сердца показало, что давление в легочной артерии значительно увеличилось. Консилиумом врачей было принято решение об увеличении дозировки Траклира с 32 мг на разовый прием до 62.5 мг. Мы получаем препарат Траклир ДТ 32 мг через Минздрав Свердловской области, надеемся и дальше ситуация с получением препарата в новой увеличенной дозировке будет решена положительно, но понимаем, что на оформление необходимо время, а принимать лекарство нужно уже сейчас. Просим Фонд нас поддержать и оказать помощь в приобретении Траклира в дозировке 62.5 мг. Также будем признательны за помощь с Ревацио, лекарство у нас закончилось, принимаем Силденафил Вертекс, на него у Вики сильные побочные реакции- головная боль, заложенность носа. Сейчас Вика чувствует себя хуже, часто бывает тахикардия, одышка. Просим помочь нам с препаратами. Заранее благодарим.

22.10.2018

Здравствуйте дорогие сотрудники фонда "Наташа". Хочу поделиться с вами нашими новостями. Сейчас состояние Вики относительно стабильное и только благодаря принимаемым препаратам Траклир и Ревацио. Мы прошли очередное обследование в ОДКБ №1 в Екатеринбурге, которое показало, что назначенная терапия улучшает состояние дочери. С августа мы получаем Траклир через Минздрав Свердловской области, нам выделяют упаковку в месяц. Но сложность в том, что с учётом назначенной дозировки нам не хватает этой упаковки на месяц приёма и получается недопустимый перерыв в 7 дней ежемесячно. Ревацио Минздрав не выделяет совсем, заменили на дженерик. Но от него Вике становится очень плохо. 
Мы просим фонд помочь с препаратом Траклир, чтобы избежать перерыва в приёме лекарства. Нам хватит 1 упаковки. Она сможет покрыть нам ежемесячные 7 дней перерыва. Очень важно, чтобы дочка не пропускала ни дня!
Также обращаемся с просьбой помочь с Ревацио. 
Большое спасибо за ваше неравнодушие!

19.06.2018

Дорогие наши благотворители!

Выражаем вам сердечную признательность за помощь Виктории в сборе средств на приобретение препаратов, искренне благодарны коллективу сети ресторанов «Токио-Сити» и всем частным благотворителям! Спасибо вам, Евгений, за организацию помощи больным деткам!

Болезнь ребенка - это тревоги и переживания в любой семье. А когда заболевание смертельно опасное, родителям сложно справиться с этим испытанием в одиночку. Мы благодарим Бога, что есть люди, которые готовы поддержать нас в это трудное время.

Каждый благотворительный сбор на лечение тяжелобольного ребёнка - это не о деньгах. Это о хрупкости человеческой жизни, глубине сопереживания чужому горю и нашей общей ответственности за будущее детей, которым нужна помощь. Спасибо, что вы с нами!

Доброта - это каждый из нас, каждый, кто не прошел мимо беды маленького человечка, каждый, кто остановился и протянул руку помощи...

Мы от всей души желаем Вам самого ценного в жизни - это ЗДОРОВЬЯ! Пусть ваша жизнь будет наполнена радостью, добром, счастьем и Божьей милостью!

Низкий поклон Вам и благодарность от всей нашей семьи!

С признательностью и уважением, Ольга и Виктория.

13.06.2018

Очень вам благодарна, сильно переживаю за ребёнка, лечение мы должны были начать ещё в апреле. Вика стала чаще жаловаться на усталость, одышка при физической нагрузке даже небольшой. В июне мы ложимся на плановое обследование в Екатеринбург, если начнём принимать Траклир, как раз будет возможность оценить действие препарата и подобрать дозировку. Ещё раз огромное вам спасибо!

22.05.2018

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В марте 2018 года у моей  5-летней дочери  Виктории  было диагностировано страшное заболевание первичная легочная гипертензия.

Моя девочка родилась и жила в Тюмени, была абсолютно здорова, ничем не болела, активный, жизнерадостный, очень творческий ребенок.  По личным обстоятельствам мы вынуждены были переехать в маленький городок на север Свердловской области.  Вика стала часто болеть: бесконечные ОРВИ, бронхиты, ангины. Появились тревожные симптомы  –  утомляемость, учащенное сердцебиение, одышка, потеря веса. Педиатр списывал наше состояние на последствия перенесенных ОРВИ, а ребенку становилось все хуже и хуже. В феврале 2018 по дороге в поликлинику Вика стала синеть и задыхаться, потеряла сознание. На скорой нас отвезли в одну районную больницу, потом перевели в другую, спустя неделю состояние ребенка было настолько тяжелым, что нас на реанимобиле отправили в Екатеринбург.  Диагноз нам был поставлен спустя 1,5 месяца после очень тщательной диагностики и лечения, сейчас болезнь уже на такой стадии, что существуют достаточно серьезные необратимые изменения в работе сердца, значительно увеличены правые отделы, давление в легочной артерии держится на уровне 70 мм., любые физические нагрузки запрещены. 

Нам была назначена по жизненным показаниям лекарственная терапия препаратами «Ревацио» и «Траклир ДТ»,  диагноз был подтвержден заочно комиссией ФГБУ НМИЦ им. Мешалкина (г. Новосибирск), документы  направлены в Минздрав Свердловской области 24 апреля, до сих пор никаких движений по рассмотрению обеспечения нас препаратами нет. Устно мне был дан ответ, что, скорее всего, начнем получать препараты не ранее 1 квартала 2019 года. К сожалению, времени у нас с Викторией нет. Прошу вашей помощи в приобретении препаратов  «Ревацио» ( 1 упаковка) и «Траклир ДТ 32 мг» (2 упаковки) для начального курса терапии. Самостоятельно приобрести лекарства я не могу, Вику воспитываю одна, с февраля находимся на больничном, проходим бесконечные обследования. Очень хочется облегчить состояние ребенка, трудно объяснить, почему нельзя бегать, прыгать, играть, ходить в детский сад. Вика сейчас в основном находится дома, детский сад посещать мы не можем, нам рекомендовано ограничение физических нагрузок. Читаем, рисуем, лепим, делаем поделки и аппликации, немного гуляем. Вика очень артистичный ребенок, любит придумывать и разыгрывать сценки, настоящие мини-спектакли по ролям. Интересуется машинами и строительной техникой, космосом и динозаврами.

В нашем  городе невозможно контролировать состояние дочери, нет кардиолога и педиатра, нельзя сделать УЗИ сердца, поездка в Екатеринбург к наблюдающим нас специалистам длится  8 часов, в последний раз Вика перенесла ее очень тяжело.  Прошу вашей помощи в приобретении препаратов для Виктории.

С уважением,

Фаренбрух Ольга