Вика Некрасова
2008 г.р. Чебоксары
Диагноз:
Врожденный сложный ВПС, легочная гипертензия
Сбор средств
СБОР ЗАКРЫТ. СРЕДСТВА СОБРАНЫ
Подробнее... помочь
Контакты
428010, Чувашия, г.Чебоксары пр. Тракторостроителей, д. 14, кв. 177
+7 952 024-67-18Некрасова Наталия Викторовна, мама
+7 917 676-57-10Некрасова Наталия Викторовна, мама
e-mail: nataliya-nekrasova-2012@mail.ruЭлектронная почта

Благотворительный фонд "Наташа" открывает сбор на покупку 2 упаковок Траклира для Некрасовой Виктории, которой неоднократно помогали. И вот снова этой девочке нужна наша с вами поддержка!

На последнем обследовании в Москве увеличили дозировку препарата в два раза, но получить дополнительную помощь от Миздрава получается нерегулярно, что абсолютно не допустимо, так перебои в приеме лекарства грозят серьезными ухудшениями здоровья. 
 
Мама Вики, Наталья, делает все возможное и невозможно, чтобы не было перерывов в приеме, но её возможности сильно ограничены...

Здравствуйте! 

В октябре 2015 года я и Викуля приехали из Москвы. В Москву мы ездили на консультацию в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Викулю прозондировали, сделали УЗИ сердца. На консультации у Горбачевского С.В. Вике увеличили дозировку препарата «Траклир» с 31,25 до 62,5 мг 2 раза в день, назначили «Ревацио» по 10 мг 3 раза в день. Сказали приехать в октябре 2016 года. С препаратами очень сложно. Бывают и задержки по неделе. Как ребенка оставить без лекарства? Ребенок на них только и живет! Горбачевский С.В. так и говорит: «Принимать постоянно, без перерыва, препарат работает, если он всегда есть». 

Сейчас Викуле 7 лет 9 месяцев. Совсем большая. Собирается в школу, готова идти хоть завтра. Она читает, пишет печатными буквами, рисует, танцует, вышивает гладью и крестиком. 14 апреля участвовали в конкурсе по танцам. 15 апреля ездили в Шоршелы, на выставку-экскурсию в музей космонавтики. По выходным ходим на дополнительные занятия по речи, технике актерского мастерства, разучиваем скороговорки. Викуся очень активная, шустрая, метеор, все делает сама, и у нее неплохо получается. В этом году летом мы отдыхаем: нет ни обследований, ни больниц. А вот осенью все это будет. С 4 по 24 августа Викуля будет отдыхать в санатории. Отдохнет, наберется сил перед поездкой в Москву, в кардиологический центр им. А.Н. Бакулева на обследование-консультацию. 

Благодарна вам за помощь, участие в жизни Вики. Без вас не было бы у нее таких успехов! Спасибо вам сердечное от мамы Вики Некрасовой. Викуля всем передает привет! 

 

Здраствуйте! Мы приехали 28 марта с консультации.Ездили на консультацию в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева..На консультации у Горбочевского С.В. Вика понравилась.Состояние Вики стабильное.Приехала домой радостная,играет,очень активная.В садик идет 6 апреля.С.В.Горбочевский успокоил меня.Ему понравились показатели Вики и я спокойна.Ему я доверяю, так как он ведет Вику(обследование,лечение).По УЗИ показатели хорошие, легочная гипертензия не прогресирует.Увеличил прием препарата Траклир.Принимать по 62,5мг 2 раза в день. Через пол года ,в сентябре сказал приехать на КАТЭ и зондирование.После обследований будут решать что делать дальше.Викуле в июле будет 7 лет и по плану следущая операция.Сейчас у нас нет не одной таблетки Траклира.Препарат нужно принимать без перерыва.Просим Вас о помощи. Помощь оказанная Вами позволила моей девочке увидеть будущее.Без Вашего внимания и доброты у нас не было шансов на положительный прогноз в лечении. Спасибо Вам!

01/04/2015 мама Вики Некрасовой.

 

 

Здравствуйте.

Меня зовут Наталия, я мама Виктории Некрасовой. Родилась Вика 18 июля 2008 года, сейчас нам 3 годика. Мне сказали, что роды будут тяжелые и сложные. Родила я сама, 20 минут и родила. Роды приняла моя мама в перинатальном центре. Она акушерка, 15 лет работала в роддоме. Родились весом 2670 и ростом 50 см. Вроде все хорошо. Мне же сказали, что проживет 5-7 дней. Сложный порок сердца. Сказали привезти специалиста из Казани осмотреть. Меня же к ребенку не пускали, давали ее только 2 раза в день по 10 минут. Кормить не дали, хотя молоко было. Назначили нам смесь Нутрилон. Осмотрев ребенка врач-узист поставила нам совсем другой диагноз. Мы договорились с ней, что в конце августа 2008 мы приедем на обследование и операцию в Казань. На 17 августа нас записали на консультацию на теплоход «Ю. Никулин», который ездил по городам Волги и осматривал детей. Нас записали на него, так как у нас был сложный порок сердца. Осмотрев нас, они нам дали направление в Москву, в сердечно-сосудистый центр им. Бакулева. Только в Москву, ни про Казань слышать не хотели. Только в Москву, такие операции делают лишь в Москве.

Вновь мы попали в больницу на обследование. Подготовка к поездке в Москву, это сбор всех анализов, обследования.  Москву мы выехали из больницы. Крестить ребенка в роддоме не дали. Побыв на обследовании на теплоходе, побыв несколько дней дома – крестили тоже дома в укороченном виде. Выехали в Москву на реамобиле в сопровождении зав. отделением Ивановым О.Е. Доехали хорошо, немного неудобно мне, а ребенку 1,5 месяцев каково… Все он нам помог пройти в Москве: врача, все обследования, анализы по приезду Москвы, сами делают новые обследования (УЗИ, ЭХО, снимки, сдаем кровь). Заселил нас в комнату отдыха для матери при институте Бакулева. Сам уехал. На другой день у врача Леушовой А. , она нам говорит, кардиохирургов нет, все за границей, будут через две недели. Домой мы обратно не поехали, это все по новой анализы мне и ребенку

При перевозке нас из института Бакулева в поликлинику, это рядом соседний район, на скорой помощи мы попали в ДТП. Заведующая поликлиникой сама осматривала ребенка при поступлении. Сняв с головы чепчик, вся голова у ребенка была в ссадинах, две полоски синего цвета, как синяки, шелушение кожи головы. Все ночь не спала, плачь, не ела. Дали снотворное в виде укола, уснула. На следующий день нам назначили УЗИ черепа, снимки, т.к. Бакулева не примет с повреждениями. Сказали обошлось, все хорошо, назначили лекарства, лечение. Из Чебоксар до Москвы мы доехали хорошо, а в Москве, соседний район попали в ДТП. Вернулись мы в институт Бакулева, обследование прошли. Поступили мы в отделение «Реконструкции хирургии новорожденных и детей первого года жизни, ВПС» Операцию делал Ким А. И. Со мной разговаривал до операции, рассказал что то, что нужно делать Вике, можно сделать в один раз, но она не выдержит, маленькая, 2 месяца, только свой вес набрала, тяжело ей будет. Предложил делать все постепенно. Я согласилась. После операции вышел ко мне, сказал, что все прошло хорошо. Сделал он ей операцию Muller, раздельное суживание легочной артерии. На следующий день она поднялась из реанимации в отделение. Никто не ожидал, что так будет. С того времени мы каждый год ездим на обследования. 2009 год было зондирование, обследовав, сказали, что мы еще маленькие, отпустили домой. Мы ездили в Казань, все же все с ними начиналось. Спасибо им! 2009 год на зондировании был Ким А.И., спросив Вы нас будете вести, нет. Он оперирует лищь до годика. Спасибо ему большое! Уже сейчас говорят, первая операция прошла хорошо, от нее много зависит уже

Из Пензы приехали кардиологи. Мы к ним показались на консультацию, но ехать я к ним побоялась. В Пензе недавно открылся кардиоцентр, а рисковать я не могу. Вика у меня единственный ребенок. Она самое дорогое, что есть у меня. Мне 29 лет, закончила Институт Индустрии Моды в Москве. Но работать по специальности я не могу. Постоянно с Викой. Воспитываю Вику я одна, папе мы стали не нужны еще с рождения. У нас с ней то обследования, то лечение, то реабилитационный центр, разные программы реабилитации. Она не ко всем идет, хотя хочет общения. Добрая, хорошая девочка. Сейчас нам 3 годика, но она до сих пор не разговаривает, устает, одышка, плачет синеет, падает на ровном месте. Живем мы с Викой вдвоем, отдельно. Дома жили мама, сестренка с дочкой 4 годика, брат с подругой. Так нам нельзя жить. Вике нужны покой и тишина, еще после первой операции нам сказали допуск к ней лишь 2 человек. У Викули медотвод от прививок. Помогают нам люди, добрые люди. С нами работает уполномоченный по правам ребенка г.Чебоксары, Андреев А.В. Он нам помог с реабилитационным центром. Ходим туд два раза в год, занимаемся, рисуем, музыка, массаж, логопед, лепка. На каждую поездку собираем деньги, выпускают ролик о помощи. Люди помогают, кто как может. Наше министерство здравоохранения нам не помогает, направление и все. Раньше деньги на проезд давали, а на поездку в мае 2011 ничего нет. В Москву обследование оплатить надо, лекарство, вода, питание, смеси, все надо. Простите, я одна и таких средств у меня нет. В мае 30 2011 г. нам назначено. Поехала с ней одна, автобусом. Отделение у нас сейчас ОЛГ – отделение легочной гипертензии. Хорошо одно мама с ребенком в отделении вместе находятся. Для нас новое отделение. Так прямо все в отделении говорят, что с легочной гипертензией очень тяжело и непросто. Операции проходят сложно, послеоперационный период тяжелый. Много есть лекарств (Виагра и другие). Да я сама в Интернете читала, что девочку в ??? спасла Виагра. Я не знаю уже, что и делать. Мы и так много прошли, Вике много выпало всего. Провели нам обследование, вновь отпустили домой. Назначено приехать в 2012 году в апреле – мае. Пока операцию делать нельзя. Вика же такая синяя, синева даже прибавилась. Да и в остальном у нас все сложно. Чего ожидать, и что еще будет. Пожалуйста, помогите нам, Викуле. Мы с ней совсем одни с такой бедой. Да, люди помогают, все люди, добрые люди. Мир не без добрых людей. Викуля маленькая, а досталось ей сполна. Пожалуйста, помогите. Я прошу Вас как мать. Вика – все, что есть у меня. Я живу ради нее, для нее. Везде с ней, а кому доверить мою девочку… Нам дают садик, а как ее пустить в садик. Лекарство надо принимать нам. В саду отказываются давать ей лекарства. Без лекарств нам нельзя. Есть препараты, которые нужно давать 2 раза в день и 3 раза в день.

Некрасова Наталия Викторовна
Последние новости
В конце прошлой недели Вика получила две упаковки препарата "Траклир", сбор на которые мы вели.
06.09.2016
К сожалению, новости у Вики не очень хорошие. Госпитализация в Бакулева перенесена на 12 декабря. Состояние девочки ухудшилось. Стали плохими показатели сердца (контроль проводится регулярно по месту жительства). Увы, но и общее состояние ребенка стало хуже. Викина мама очень ждет поездки в Москву в декабре. По результатам лечения будет вестись разговор о дальнейшем лечении.
Читать дальше...
Вика Некрасова. Деньги собраны! Лекарство отправлено!
25.08.2016
Сегодня утром лекарство для Вики (2 упаковки Траклира) было отправлено. Сбор получился очень непростым. В какой-то момент он абсолютно остановился. Скорее всему, причиной стало лето - пора отпусков. Но, не смотря это, его удалось довести до победного конца.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры