Виктория Караулова

Самое страшное испытание в жизни каждой матери, когда неизлечимая тяжелая болезнь поражает ее ребенка, когда впереди пугающая неизвестность, а жизнь бесценного родного человечка начинает напрямую зависеть от денег.
Два года назад горе пришло в семью Елены и Сергея Карауловых, у их девятилетней дочки обнаружили редкое заболевание - идиопатическую (первичную) легочную гипертензию. Первая реакция - шок, невозможность сердцем и разумом принять страшную действительность.... Потом одно решение и одно единственное желание, сделать все, бороться за ребенка всеми силами, чтобы Вика жила...
К сожалению, нашим госуарством не принята программа поддержки пациентов с редкими, орфанными, заболеваниями. Нет помощи от государства ни детям, ни взрослым. Паллиативная операция, которая должна была разгрузить сердечко, и была проведена Вике, медицинские препараты, все стоило денег. Собирали их своими силами, с помощью родных, знакомых, друзей...
Но ни операция, ни силденафил (виагра) не остановили прогрессирование болезни. Сейчас Вике хуже, малейшая физическая нагрузка вызывает у ребенка одышку, единственный препарат, сертифицированный в России, который может помочь - траклир (бозентан).
Стоимость лекарства, без которого тяжелая болезнь неумолимо будет разрушать сердечко и весь организм Вики, очень высока, заменить его невозможно, в льготный список, несмотря на то, что назначается по жизненным показаниям, препарат не входит. 
Сами, с помощью родственников и друзей, родители Вики справиться уже не смогут.
От бессилия и страха за своего ребенка, остается только обращение за помощью к людям, отчаянный крик о помощи

Письмо Елены Карауловой (мамы Вики):

Здравствуйте! К вам обращается мама одиннадцатилетней Вики Карауловой. 
Ничего не предвещало того, что случилось.
Дочка - спокойная, любознательная малышка, подрастала без каких-либо проблем. Пошла в школу, где отличилась тягой к знаниям, активным участием во всех мероприятиях.
Три года отличной учебы в музыкальной школе по классу фортепиано. 
И вдруг – это… Затрудненное дыхание, носовые кровотечения, одышка. Кардиолог детской поликлиники направил на УЗИ сердца. Первое предположение - порок сердца. Далее кардио-хирургическое отделение ДРКБ г. Казани.

Весной 2009 года нашей дочке поставили диагноз – первичная легочная гипертензия. С этого момента у нас начался новый жизненный отсчет. Первое состояние – шок, затем бесконечная череда вопросов, задаваемых самим себе: почему так, почему наша дочь, почему именно это редкое, неизлечимое заболевание.
Затем, осознав всю трагичность того, что произошло, решили, что нужно сделать все возможное и невозможное, чтобы наша дочка жила. В ноябре 2009 года в НЦ ССХ им. Бакулева Вике сделали операцию атриосептостомия со стенированием. Операция платная - 200 000 рублей, собирали всем миром. 
Но операция не решила проблемы, а только дала возможность поддержать работу сердца. Врачи назначили препарат «Силденафил» (Виагра). Поначалу он помогал, но в данный момент состояние дочери ухудшилось (усилилась отдышка, даже при небольшой нагрузке, появились боли в левой части груди). 
После очередной консультации в НЦ ССХ им. Бакулева Вике выписан новый препарат «Траклир» (Бозентан). Это на сегодняшний день единственный препарат для лечения легочной гипертензии, который зарегистрирован в России. Но цена его порядка 200 тыс. за упаковку. У нашей семьи таких денег нет.

Смотрю на доченьку свою, а сердце кровью обливается.
Доченька моя! Еще совсем недавно ты была как все ребята твоего возраста: веселая, подвижная. Вот ты гоняешь с братом на велосипеде, вот мы вместе катаемся на лыжах, а вот ты участвуешь в школьном концерте. Открою дневник, а там красуются одни пятерки.

Люди добрые помогите! Нет сил смотреть на дочь и осознавать, что ты не в силах ей помочь. А она как «стойкий оловянный солдатик» несмотря на одышку, на боли в груди, отдающие в левую руку и ногу, старается быть самостоятельной во всем – самой одеться, заправить постель, подняться без остановки хотя бы ещё на одну ступеньку. 
В школу не ходим, обучаемся на дому. А я смотрю в её светлые глаза и вижу, как ей хочется быть как все её сверстники.
Наша семья надеется, что найдутся добрые люди и помогут нашей Вике хотя бы частично вернуться к той, нормальной жизни.