Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 312000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
Чудесные живые фотографии. Чистый забайкальский воздух, природа, завораживающая своей дикой красотой, безграничной свободой и задорный мальчишка, органично слившийся с ней. Это Вовка, добрый, веселый Вовка, существующий здесь и сейчас, с дымом костра, с палаткой на берегу озера, кедром, одурманивающее пахнущим хвоей, со всем, что и называется жизнью. Замечательное беззаботное время каникул, мгновения, остановленные и навсегда запечатленные фотоаппаратом, все это было у Володи всего год назад, летом 2010. Следующее лето он провел уже в больницах.
Страшный диагноз резко оборвал все, изменив жизнь Вовы и его родных, его мамы: «Резидуальная высокая лёгочная гипертензия» услышать это было как гром среди ясного неба! Ноги не слушались, разум и сердце не воспринимали! Ревела, успокаивала себя и опять ревела, спрятавшись от ребёнка. Жизнь, как будто разделилась на До и После. И та невидимая грань, та тонкая нить, перенесла жизнь на другую параллель.» На ту параллель, где Людмила и ее муж уже боролись за жизнь своего сынишки, время вернуло их в август 1998 года. Но тогда жизнь их ребенка не измерялась деньгами, сейчас же Володе, чтобы жить, чтобы остановить прогрессирование болезни, необходим прием дорогостоящего лекарственного препарата, траклира.
Из письма Людмилы (Володиной мамы):
Здравствуйте!
Знаете, мне трудно рассказать о своем горе, даже не верится, что всё это в жизни приходится переживать вновь…Опять борьба за жизнь! Опять как на краю пропасти!
Начну все по порядку. Вова родился 7 августа 1998 г. в с. Нижний Цасучей Ононского района Забайкальского края. Мы с нетерпением ждали появления первенца на свет, и были счастливы, когда появился малыш, смотрящий на мир голубыми глазами.
В роддоме сказали: «Единственный здоровый ребенок». Назвали мы его в честь деда – Владимир (с греч. «владеющий миром»). По натуре он такой и есть – добрый, миролюбивый, спокойный, готовый прийти другим на помощь.
Когда Вове исполнилось три месяца, появились первые признаки порока сердца: после кормления грудью губки дрожали, а ручки и носогубный треугольник синели, ребенок стал беспокойный, много плакал, засыпал только на руках.
Кардиологами был выявлен порок и был поставлен страшный диагноз ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и высокая легочная гипертензия. На отправленные документы из НИИ ПК им. Мешалкина, пришел срочный вызов на операцию. Тогда, заведующий кардиохирургическим отделением ВПС для детей раннего возраста Ю.Н. Горбатых сказал: «Пограничная ситуация. Порок осложнен высокой легочный гипертензией».
Мы молились, чтоб сердечко выдержало, и операция нашего годовалого малыша прошла успешно. 16 сентября 1999 г. состоялась операция закрытия ДМЖП, и о счастье – порок был закрыт и легочная гипертензия значительно снизилась!
После операции прогнозы врачей относительно легочной гипертензии были успокаивающими. Как показали результаты биопсии легкого, взятого при операции, сосуды хорошо прокрасились, что давало надежду, что со временем ребенок будет расти, лёгкие окрепнут и лёгочное давление снизиться до нормы.
После операции Вова постепенно восстанавливался, заново учился ходить, тогда казалось, что всё плохое осталось позади, ушло безвозвратно и можно было мечтать только о светлом и счастливом будущем!
Врачами было рекомендовано приезжать на контроль, один раз в год, в НИИ ПК им. Мешалкина. Мы так и сделали.
На протяжении 12-ти лет мы привозили Вову на обследования в Мешалкина и состояли на кардиологическом учёте дома. Исследования показывали наличие легочной гипертензии, но в разумных пределах, которая варьировала, то повышалась, то снижалась на несколько единиц, подавая надежду.
Вова рос, ходил в детсад, потом в обычную общеобразовательную школу, играет в шашки и шахматы, участвует в межклассовых турнирах, в самодеятельности, ходил в походы на природу. Увлекается историей и литературой. В классе все ребята любят и уважают его. Особенно девчонки, после случая, когда он повёл себя вполне достойно – защитив одноклассницу от драчуна. Тогда девочка, которую драчун толкнул, упав, сильно повредила коленку. Рядом был только Вова и он пришёл ей на помощь. Он не растерялся, сказал ей: «Держись!» и, подхватив её, помог добраться до медсестры школы. Девочку увезли на «скорой» и ей потребовался месяц для лечения.
Подошел подростковый возраст, в 10–11 лет, стали происходить значительные изменения. Повысился вес, но эндокринолог тогда успокоил, что это генетическая предрасположенность по мужской линии. Снизился иммунитет, и ребенок стал чаще болеть. Возникли мучительные головные боли, которые не давали спать, тошнота, повысилась общая утомляемость, одышка при ходьбе. Дорогу до школы Вова стал преодолевать с трудом, медленно двигаясь, одышка, и часто отдыхая.
В конце апреля 2011 г. после ОРВИ Вова вдруг пожаловался на боли в сердце. Меня насторожило это, и я сказала: «Что ты сынка! Нас же оперировали! Сердечко должно быть в порядке!».
В мае сразу после выздоровления после ОРВИ, поехали на обследование в Читу, обратились к кардиологу и неврологу. Кардиолог сказала, что необходимы исследования в стационаре. Невролог поставила заключительный диагноз: умеренный гипертензионный синдром, умеренный синдром вегето-сосудистой дистонии по смешанному типу, астено-невротический синдром; и юношеский остехондроз шейного отдела позвоночника. По назначению невролога, сразу легли в стационар, после пройденного лечения головные боли стали реже, ушла тошнота.
В июне Вову уже положили на подробное исследование в кардиологическое отделение Детской Краевой Клинической Больницы (г.Читы). Исследования кардиологов показали резко возросшую легочную гипертензию.
Нас выписали в июле, срочно отправив запрос в Мешалкина.
В августе 2011 г. мы были направлены от ДККБ на очную консультацию в НИИ ПК им. Мешалкина. На консультации, 31 августа 2011 г., выяснилось, что нам необходимо провести прямое внутривенное зондирование сердца. Мы решились на него и 5 сентября нас госпитализировали в отделение, где нам провели прямое зондирование сердца.
Даже врачи отделения не предполагали, что наша легочная гипертензия настолько зашкаливает. Вове дали местный наркоз, и он слышал, как в операционной мужчина продвигавший зонд, говорил, 60, 90, 130,130!!! По расчетным данным в выписном эпикризе указано, что сосудистое сопротивление малого круга кровообращения превышает «нормальные» показатели в 7,7 раза.
После операции ребенка перевели в реанимационный блок для подборки медицинского препарата, легочное давление лучше всего среагировало при введении траклира (бозентана).
Услышать страшный диагноз «Резидуальная высокая лёгочная гипертензия» было как гром среди ясного неба! Ноги не слушались, разум и сердце не воспринимали! Ревела, успокаивала себя и опять ревела, спрятавшись от ребёнка. Жизнь, как будто разделилась на До и После. И та невидимая грань, та тонкая нить, перенесла жизнь на другую параллель.
Вроде бы всё, что есть вокруг, что окружает, всё тоже самое, но нет жизнь изменилась…Беру себя в руки и иду с улыбкой к ребёнку в палату, как доктор рекомендовал «исключить эмоциональные нагрузки»! И ведь кто, как не мама, должна быть примером уверенности в завтрашнем дне, мысли, что всё будет хорошо!
При выписке нам были даны рекомендации по лекарственной терапии и среди них: постоянный прием траклира по 125 мг два раза в день.
Прием препарата мы начали в отделении. Повторная госпитализация была назначена на 10 ноября 2011 г., когда с последней таблеткой Траклира мы должны были поступить в отделение.
Всё лето и осень ребенок находился в разных стационарах, когда другие дети отдыхали и загорали, и всё мечтал, когда же у меня наступит 1 сентября! Как там ребята в классе? Всех хочется увидеть! Да, и ребята, из класса узнав, что Вова вернулся домой, звонили и спрашивали: «Вовка, ты в школу скоро придёшь?» А он им: «Немного подлечусь и приду. Я пока в больнице лежал книжку про Гарри Потера прочел».
После проведенного зондирования иммунитет снизился, а в школе уже пошёл рост простудных заболеваний. Поэтому ребёнка перевели на очное дистанционное обучение через Центр образования для детей инвалидов (г.Чита).
В середине октября, одно маленькое желание сбылось – 1 сентября состоялось! Ребёнок оживился, теперь через интернет из дома он выходит на связь с заботливыми учителями, проходит программу 7 класса, а также переписывается с ребятами мечтая, что в 8-й класс, он обязательно пойдёт в свой родной класс!
Передвигается Вова в пределах квартиры и совершает короткие прогулки у дома. Для того, чтобы выяснить, как воздействует Траклир на нашу легочную гипертензию мы повторно приехали на госпитализацию в ноябре 2011 г. в НИИ ПК им. Мешалкина.
Нам сделали повторное внутривенное зондирование сердца, которое показало, что за 2 месяца лечения Траклиром легочная гипертензия снизилась! Это наша первая победа! Тест 6-ти минутной ходьбы тоже показал увеличение метров, пройденных ребёнком за отведённое время и уменьшение отдышки.
Траклир обеспечивает стабильность состояния, надеемся и на его улучшение.
Повторная госпитализация назначена на май 2012 г. Для дальнейшего лечения нам необходим жизненно важный ежедневный прием препарата. Стоимость его для нашей семьи запредельная. Одна упаковка из 56 таблеток, которых хватает на 28 дней курса лечения, стоит 250 тыс. рублей(региональная стоимость - коммент. фонда) .. Для лечения Вовы необходимо 750 тыс. рублей для приобретения трёх упаковок Траклира.
Пожалуйста, отзовитесь и помогите! Будем Вам очень признательны и благодарны!
