Петербургский Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать деньги на дорогостоящее лекарство.
Оля Баранова, 11 лет.
Врождённый порок сердца, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, открытый артериальный проток, высокая лёгочная гипертензия.
Необходимо три упаковки препарата «Траклир». Стоимость 591 000 руб.
Сразу после рождения Оли врачи сказали, что с таким врождённым пороком сердца, как у девочки, можно жить. Так и жили. Но со временем состояние Оли ухудшилось: «Оленька росла, и мы стали замечать, что она начала отставать в развитии, появилась вялость, усталость, не могла бегать, как все дети (10 метров шла пешком, потом несли её на руках), в весе прибавляла по 1 кг. в год, и ощущалась нехватка кислорода (губы, лицо и конечности синели)», – рассказывает мама Оли. Некоторое время спустя девочка могла только лежать.
В 2013 году Олю обследовали в новом кардиоцентре Саратова. Врачи вынесли приговор: за годы, что девочка живёт с пороком сердца, развилось его тяжелейшее последствие – высокая лёгочная гипертензия, необходима операция на сердце. Получив квоту, мама и Оля отправились в кардиоцентр Пензы. Но врач центра, проведя обследование, делать операцию отказался: слишком высоко давление в лёгочной артерии, сердце Оли может не выдержать. Врач объяснил, что девочке нужна предоперационная терапия – препарат «Траклир», который снизит давление в лёгочной артерии и позволит провести операцию на сердце. Принимать лекарство будет жизненно необходимо в течение нескольких лет и после операции.
«Для нас это прозвучало как приговор», – вспоминает мама Оли. Ведь стоимость упаковки «Траклира» – 197 000 руб. Женщина обратилась за помощью в петербургский Благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь детям с таким диагнозом как у Оли по всей стране.
Первую упаковку лекарства для девочки передали добрые люди, потом помощь стал оказывать Минздрав. Благодаря приёму «Траклира» Оля смогла встать, начала играть с подругами, получилось даже кататься на самокате и пойти в школу, о чём девочка всегда мечтала. А главное – она смогла перенести две жизненно важные операции на сердце. Сейчас ей необходима ещё одна, а для этого нужно продолжать лекарственную терапию. Но, к сожалению, в декабре 2017 года вместо «Траклира» Оле выдали его аналог – «Бозенекс», принимать который крайне опасно: врачи предупреждают о возможных тяжёлых последствиях.
Страх за жизнь дочери и отсутствие оригинального препарата вынудили маму начать давать Оле аналог. Последствия не заставили долго ждать. «Со второй недели приёма я стала наблюдать, что у неё возобновилась тяжелейшая отдышка, стал увеличиваться живот, – рассказывает мама. – При ходьбе губы становились синие, она жаловалась и говорила, что ей плохо. Мне как маме очень тяжело и страшно осознавать, что день ото дня моему ребёнку становится хуже. На данный момент, после двухнедельного приёма «Бозенекс», состояние Оли резко ухудшилось: пропадает аппетит, стало трудно пройти 10 метров, постоянно останавливается отдыхать и показывает на сердце. Дома больше лежит, читает свою любимую книжку «Денискины рассказы» или смотрит мультфильмы. Вслух читать ей стало тяжело, останавливается и говорит, что не хватает воздуха. Меня очень пугает её состояние – до слёз, я очень боюсь её потерять и молю Бога, чтобы этого не произошло».
Сейчас Оля и её близкие могут рассчитывать только на поддержку неравнодушных людей. Семья Оли – это мама, бабушка и старшая сестра – тоже инвалид. Приобрести «Траклир» самостоятельно не под силу обычной семье, а тем более той, где нет папы, а весь доход состоит только из пенсий. Оле посчастливилось встретить добрых людей, которые помогли с лекарством, получить помощь от государства, что удаётся далеко не всем, девочка смогла встать, начать вести более или менее полноценную жизнь, перенести операции. И сейчас главное – дождаться третьей операции, для чего необходимо продолжить приём «Траклира». Мы надеемся, что с помощью добрых людей Оле посчастливиться это сделать. Ведь в преддверии Нового года каждый может стать Дедом Морозом и подарить Оле шанс жить.
О том, как помочь Оле, можно узнать на её странице на сайте Благотворительного фонда «Наташа» –http://fondnatasha.com/patients/olga_baranova/. Также там можно ознакомиться с медицинскими документами, отчётами о сборе средств, контактной информацией.
Кроме того, поддержать девочку можно, приняв участие в акции Благотворительного фонда «Лучший новогодний подарок».